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문제 정의
- 고모들과 아버지가 치료를 포기하고 집으로 데리고 가겠다고 하는데 본인의 생각은 어떠한지에 대해 의견 을 들었다. 말수가 매우 적었으나 집에 가기 싫으며 치료를 받고 싶다며 눈물을 보였다.
- 질병 치료 시점에 따라 의료 적인 상황을 잘 이해 할 수 있도록 의사와 면담을 자주 갖도록 지도하고 병 실 방문을 통해 환자의 생각과 느낌의 변화를 파악하여 심리적 갈등을 최소화하도록 돕는다. 또한 학교 급 우들이 병실 방문을 지속적으로 하여 학교 생활에 대한 애기와 또래집단이 나눌 수 있는 얘기의 공감대를 유지할 수 있도록 돕는다
- 보호자인 아버지를 현재 만날 수 없는 현실을 고려하여 환자가 다니는 학교 담임교사의 참여를 유도하여 아버지를 만나 설득하도록 도움을 구하고 질병에 대한 바른 이해를 돕도록 한다.
제안 방법
- 3회에 걸쳐 교사가 아버지와 만남을 가졌고 치료하 겠다는 의사를 나타냈으나 항암 치료 시 보호자의 동 의 하에 이루어져 방문안내를 하였고 안내 후 5일이 경과 된 뒤에야 방문하였다
- ① 장기간 치료가 필요한 질병의 특성으로 학교측 의 모금활동과 지역사회의 참여가 중요함을 인식시켜 모금운동이 학교와 성당, 군, 적십자사 등에서 전개될 수 있도록 하였다 ② 의료보호 책정이 의료비의 근본 적인 대안임을 안내하고 면사무소와 접촉해 줄 수 있도록 정보를 제공하였다 ③ 학교 학생들이 조를 편성 하여 병실 방문을 하여 정서적 지지를 할 수 있도록 지도하여 1주일 단위로 1인 교사와 3~4명의 학생들 이 병실 방문을 하여 얘기 나누었다.
- 본 사례는 2001년 3월 5일 본 병원 응급실 통해 혈액종양내과로 입원하여 AML (Acute myelogenous leukemia) 진단을 받고 보호자의 치료포기에 따르는 문제로 혈액종양내과 교수에 의해 사회사업적 상담의 뢰가 이루어졌다. Social Worker의 개입으로 보호자는 치료의지를 갖게 되었으며 장기적인 치료비 문제는 경제적 지원 서비스를 통해 치료가 시작될 수 있었다.
- 막내 고모를 비롯하여 두 명의 고모가 방문하여 치 료를 포기하겠다는데 왜, 사회사업실을 방문하도록 권 하는지 모르겠다며 말문을 열었다. 이에 진료 교수의 의뢰를 통해 환자의 의료적 상황에 대해 알고 있음을 안나하고 사회사업사의 역할과 환자와 보호자들의 현재 처한 문제가 상담을 통해 해결점을 찾을 수도 있음을 먼저 설명한 후 상담에 응할지 여부에 대해 약간의 시간을 드리면서 자기결정을 하도록 배려를 하였다. 상담과정 중에 제시되는 문제점에 대해 사회사업적 개 입으로 방안을 모색할 수 있다는 안내에도 불구하고 둘째 고모는 치료를 할 수 없다는 말만 되풀이하였으 나 막내고모는 회복될 수 있는지 여부, 치료가 얼마나 걸리는지, 치료비가 얼마나 드는지에 대한 질문을 통해 다소 치료의지를 보였으나 상담 중에 고모들 간에 도 '환자 아버지는 관심도 없고 치료를 포기하겠다고 하는데, 네가 치료비와 간병을 감당하겠느냐'며 서로 언성을 높이는 모습을 보였다 약 한 시간에 걸쳐 상 담이 이루어 졌고 최종치료 여부는 의사와 가족들訥 상의토록 안나하면서 가족들이 제시하는 문제점인 ① 치료를 받으면 회복될 수 있는지 여부에 대해서는 진 단 받은 대부분의 환자는 치료과정 중에 따르는 위험 성을 고려하더라도 치료에 들어가며 치료를 할 수 없는 상황에서는 의료진도 치료가 어렵다는 소견을 나타 내지만 치료할 수 있다고 하는 것은 점차적으로 치료 성적이 좋다는 뜻이다.
- 말수가 매우 적었으나 집에 가기 싫으며 치료를 받고 싶다며 눈물을 보였다. 치료를 받지 않고 귀가 조치가 이루어지지 않도록 최대한 노력을 하겠다 는 설명을 통해 심적 안정을 도왔으며 다소 치료의지 를 가지고 있다고 판단된 막내고모와 전화접촉을 여러 차례 시도하였다(둘째 고모는 치료 중에 한 번도 방문 하지 않았으며 사망 시에도 방문하지 않았다).
- 치료에 들어가면서 치료비와 간병에 대해 접근을 시도하였다.
대상 데이터
- 9세, 초등2년 재학, 말수가 적고 묻는 말에만 겨우 답변, 노래를 잘함(방문시 입고 온 옷과 얼굴들이 무 척 지저분하였다. 자녀들에게 아버지는 두려운 존재이 며, 노모에게 있어서는 안쓰럽고 불쌍한 사람으로 인 식되어 있음
성능/효과
- 1) AML(Acute Myelogenous Leukemia) 진단으로치료포기에 따른 보호자의 문제로 사회사업적 개입이 이루어 졌으며 여러 차례의 접촉과 문제목록에 따른 개입으로 치료를 시작할 수 있었고 학교와 지역사회의 참여를 이끌어 낸 것에 대해 보호자 역할을 수행한 막 내고모가 참 많은 고마움을 표현하였다.
- 1) 오랜 동안 갈등구조 속에 얽혀 있는 문제점으로 단기간 내에 해결될 문제가 아니므로 환자에 대한 치 료협조를 통해 조금씩 스스로 해결하도록 지지한다.
- 1) 최초 상담 일로부터 한 달 내에 이루어진 사례 로 질병의 특성상 짧은 기간 동안에 보호자인 고모와 학교, 지역사회 면사무소 성당 등 많은 기관들과 여러 차례 접촉이 이루어 졌다고 보여진다.
- 2) 치료 결정을 하였어도 간병할 보호자가 없었던 상황에 무료간병 도우미를 연결해 사망 직전까지 간병 을 도와 준 것에 대해 감사함을 느꼈으며 비록 사망하 였지만 치료를 받는 순간부터 지금껏 샐아온 동안 느 껴보지 못했던 사랑을 참 많이 느끼고 갔을 것이라는 인사를 하였다.
- 2) 하루에 이 사례에 따른 전화, 면담 접족이 평균 3회 이상 이루어져 사회사업사의 에너지의 투자가 다른 사례보다 두 배 이상이 필요로 했다.
- 3) 치료를 받지 못하고 퇴원하였더라면 집에서 어느 누구의 도움도 받지 못했을 것이며 지금보다 먼저 삶을 마쳤을 수도 있었을 것이라는 표현을 통해 위안 을 삼고자 하였다.
- 4) 문제 목록화 하였던 보호자의 치료의지 부여, 치 료비, 간병, 아버지의 치료 문제 등이 계획하였던 것보다 목표 달성이 컸다고 판단되어지나, 환자의 사망으 로 사회사업사의 개입으로 달성된 목표에 대한 평가가 큰 의미가 없어 보이며 희석되었다고 느낀다.
- 4) 환자 아버지를 정상인으로 보면서 미움과 분노 가 커 조카들에게까지 전이가 되었으나 상담을 통해 환자임을 인식하면서 판단 기준을 마련할 수 있었고 감정 조절이 가능하였다.
- 5) 지역사회와 학교의 참여를 유도하여 큰 참여를 이끌어 냈으나 국회의원 보좌관 등의 병실 방문과 같은 지나친 참여와 선심은 앞으로 발생되지 않았으면 하는 바램이며 지역사회의 참여 유도가 진실성에 근거 해야 할 것으로 판단되어지며 환자를 지역사회 유지 활동의 꺼리로 표현되고 이용되어서는 않된다고 느낀 다.
- AML (Acute Myelogenous Leukemia) 진단 하에 항암치료가 이루어져야 한다는 진단을 받음과 동시에 보호자 역할을 수행한 고모와 아버지가 치료 포기하고 퇴원조치 하겠다는 의지가 확고하여 3/8일 혈액종양 내과 교수에 의해 상담이 의뢰되었다.
- ② 치료비 문제는 환자 가족의 형편과 아버지의 건강상태 등을 고려하여 도움을 드릴 가능성이 매우 크다. ③ 간병에 대한 문제는 본 부서 에서 위탁 관리하는 도우미를 배치할 수 있다는 안내 로 사회사업사의 개입을 통해 해결점을 찾을 수 있음을 설명하였으며 최종결정은 가족들과 환자가 의료진 과 최종 합의 하에 할 수 있음을 안나하였다. 이러한 상담이 이루어 졌음에도 치료를 포기하겠다는 최초 방 문시 가졌던 말만 되풀이하면서 상담 후 마음만 복잡 해 졌다는 애기를 끝으로 상담을 마쳤다.
- 환자의 사망으로 보호자 역할을 수행한 막내 고모와 학 교측과의 면담을 통해 장례절차와 방법(화장하여 어머 니 묘 옆에 뿌린다), 치료비 문제 등이 처리되어 사회 사업적 개입은 일단락 되었으나 방송 통해 모금된 금 액에 대한 배분 문제 아버지와 동생들에 대한 문제로 간단한 인터뷰가 있었다. 방송으로 모금된 금액의 배 분 문제는 공동모금회와 접촉을 통해 처리 방법에 대해 논의한 후 보호자와 학교측에 회신토록 하였다 아 버지 문제는 성당에서 운영하는 요양시설에 입소시켜 치료를 받도록 방안이 마련되었고 동생들은 입양에 대한 방안도 제시되었으나 조모 입장을 고려하여 거주하는 주택을 성당에서 수리해 주고 함께 살수 있도록 하는 것으로 방안을 가족 해체를 통해서 보다는 가족 통합에서 찾을 수 있도록 결론 내렸으며 장례식을 보 면서 사회사업적 개입이 종결되었다.
- 아버지는 정상인 이 아니며 요양 치료를 받아야 할 정도로 악화된 알콜 중독자인 환자로 인식함이 무엇보다 필요하며 미성년 자인 환자의 치료를 포기하는 것은 법적 아동학대 방 임에 해당된다는 것과 이러한 아버지가 무슨 정상적인 결정을 할 수 있겠느니; 고모들의 설득과 결정이 중요 하다는 교육이 이루어졌다. 상담 중에 지속적으로 드 러난 환자 아버지에 대한 고모들의 미움과 분노는 지 금 당장 해결할 수 있는 사항이 아님과 현재 중요한 문제는 환자의 질병이며 치료를 받아야 한다는 것임을 확인시켰다. 치료비 문제는 학교를 비롯 지역사회의 참여와 방송을 통한 모금운동 전개가 가능하여 치료비 에 대한 보호자의 부담은 적을 것이라는 여러 차례의 확신을 통해 치료에 대한 의지를 가질 수 있었다.
- 항암치료 중 감염으로 사망하였으나 보호자의 치료 의 지를 갖게 하고 치료 과정과 사망 전.후 Social Worker의 개입으로 지역사회 참여를 유도한 역할은 장기적이며 가족 자체만으로는 해결하기 어려운 백혈 병 질환의 특성상 Social Workers] 개입이 큰 의미를갖는다고 평가되어 사례 발표를 하게 되었다
후속연구
- 3) 먼저, 미성년자인 환자의 치료 포기에 대한 보호 자인 아버지와 고모들의 결정에 대해 치료 의지를 갖 도록 학교와 지역사회의 참여를 유도하여 사회사업사 가 직접 가정 방문을 갈 수 없는 제한점을 해결하는데 촉매제 역할을 하였다고 보여지며 학교와 지역사회의 적극적인 참여는 이 사례의 치료 개입에 큰 영향을 미 친 것으로 평가되어지고 학교와 지역사회에서 이 사례 가 첫 사례로 자리 매김하여 앞으로 이와 유사한 사례 가 발생될 경우 좋은 자료로 활용될 수 있을 것이다.
- 1년전 빈혈로 동네병원에서 진료를 받은적 있으며 본 병원 내원 15일 전에 몇 차례 쓰러져 큰 병원 검 사 권유받고 막내 고모가 살고 있는 인천으로 오게되었다. 3/5일 응급실 통해 혈액종양내과 검사 후 3/6 입원하여 골수검사를 실시한 결과 AML (Acute Myelogenous Leukemia) 진단이 되었으며 하혈이 심하며 항암치료를 받아야할 상태 차후 항암치료로 관 해 유도 치료 성적이 향상된 후 골수이식 계획 수립 예정. 보호자의 치료포기로 항암치료 시작하지 못함
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