한국 소아청소년 완화의료의 발전 방안 제언: 국외 제공체계의 시사점을 중심으로 How to Implement Quality Pediatric Palliative Care Services in South Korea: Lessons from Other Countries원문보기
목적: 소아청소년 호스피스 완화의료(이하 소아완화의료)는 생명을 위협하는 질환을 가진 소아청소년의 삶의 질을 향상시기 위한 총체적 돌봄 철학이자 실무의 표준이다. 국내에서는 2018년 7월 국가 지원의 소아완화의료 시범사업을 도입하였는데, 소아완화의료의 발전 방향을 제시하기 위해 국외 선진국의 소아완화의료 제공체계를 고찰하였다. 방법: 소아완화의료 제공 수준을 검토하여 영국, 미국, 일본, 싱가포르를 대상으로 선정하였다. 소아완화의료 제공체계를 다룬 국내외 학술지 등 문헌을 통합적으로 고찰하고 현지 전문가의 자문과 현지 방문조사를 수행하였다. 1990년 이후 영어, 일본어로 발간된 문헌을 중심으로 PubMed, Google, Google Scholar에서 검색하여 학술지, 정책보고서 등을 참고하였다. 각국의 소아완화의료 발전과정, 정책, 재정 모델, 대상 기준, 전달 체계, 질 관리 체계에 대해 분석하였다. 결과: 영국은 지역사회의 독립형 소아전문 완화의료기관이 일차 의료체계와 협력하며 어린이병원의 전문 소아완화의료 자문팀과 의뢰와 자문을 주고받는다. 미국은 병원기반의 전문 소아완화의료 자문팀을 중심으로 지역사회의 호스피스기관, 가정의료기관이 네트워크를 구축하고 돌봄 코디네이터를 지정하여 소아완화의료를 제공한다. 일본은 완화의료, 재택의료, 장애아동 및 만성질환아동 지원체계에서 완화의료 성격의 서비스를 제공한다. 싱가포르는 소아전문 가정 완화의료 단체가 어린이병원의 전문 자문팀과 협력하여 높은 지리적 접근성을 토대로 중추적으로 완화의료를 제공한다. 결론: 국외의 제공체계를 참고하고 국내의 현장의 요구를 반영하여 소아완화의료의 제공체계를 정비하여 미충족 요구가 발생하지 않도록 한국 소아청소년 호스피스완화의료를 최적화해 나가야 한다.
목적: 소아청소년 호스피스 완화의료(이하 소아완화의료)는 생명을 위협하는 질환을 가진 소아청소년의 삶의 질을 향상시기 위한 총체적 돌봄 철학이자 실무의 표준이다. 국내에서는 2018년 7월 국가 지원의 소아완화의료 시범사업을 도입하였는데, 소아완화의료의 발전 방향을 제시하기 위해 국외 선진국의 소아완화의료 제공체계를 고찰하였다. 방법: 소아완화의료 제공 수준을 검토하여 영국, 미국, 일본, 싱가포르를 대상으로 선정하였다. 소아완화의료 제공체계를 다룬 국내외 학술지 등 문헌을 통합적으로 고찰하고 현지 전문가의 자문과 현지 방문조사를 수행하였다. 1990년 이후 영어, 일본어로 발간된 문헌을 중심으로 PubMed, Google, Google Scholar에서 검색하여 학술지, 정책보고서 등을 참고하였다. 각국의 소아완화의료 발전과정, 정책, 재정 모델, 대상 기준, 전달 체계, 질 관리 체계에 대해 분석하였다. 결과: 영국은 지역사회의 독립형 소아전문 완화의료기관이 일차 의료체계와 협력하며 어린이병원의 전문 소아완화의료 자문팀과 의뢰와 자문을 주고받는다. 미국은 병원기반의 전문 소아완화의료 자문팀을 중심으로 지역사회의 호스피스기관, 가정의료기관이 네트워크를 구축하고 돌봄 코디네이터를 지정하여 소아완화의료를 제공한다. 일본은 완화의료, 재택의료, 장애아동 및 만성질환아동 지원체계에서 완화의료 성격의 서비스를 제공한다. 싱가포르는 소아전문 가정 완화의료 단체가 어린이병원의 전문 자문팀과 협력하여 높은 지리적 접근성을 토대로 중추적으로 완화의료를 제공한다. 결론: 국외의 제공체계를 참고하고 국내의 현장의 요구를 반영하여 소아완화의료의 제공체계를 정비하여 미충족 요구가 발생하지 않도록 한국 소아청소년 호스피스완화의료를 최적화해 나가야 한다.
Purpose: Pediatric palliative care (PPC) is emphasized as standard care for children with life-limiting conditions to improve the quality of life. In Korea, a government-funded pilot program was launched only in July 2018. Given that, this study examined various PPC delivery models in other countrie...
Purpose: Pediatric palliative care (PPC) is emphasized as standard care for children with life-limiting conditions to improve the quality of life. In Korea, a government-funded pilot program was launched only in July 2018. Given that, this study examined various PPC delivery models in other countries to refine the PPC model in Korea. Methods: Target countries were selected based on the level of PPC provided there: the United Kingdom, the United States, Japan, and Singapore. Relevant literature, websites, and consultations from specialists were analyzed by the integrative review method. Literature search was conducted in PubMed, Google, and Google Scholar, focusing publications since 1990, and on-site visits were conducted to ensure reliability. Analysis was performed on each country's process to develop its PPC scheme, policy, funding model, target population, delivery system, and quality assurance. Results: In the United Kingdom, community-based free-standing facilities work closely with primary care and exchange advice and referrals with specialized PPC consult teams of children's hospitals. In the United States, hospital-based specialized PPC consult teams set up networks with hospice agencies and home healthcare agencies and provide PPC by designating care coordinators. In Japan, palliative care is provided through several services such as palliative care for cancer patients, home care for technology-dependent patients, other support services for children with disabilities and/or chronic conditions. In Singapore, a home-based PPC association plays a pivotal role in providing PPC by taking advantage of geographic accessibility and cooperating with tertiary hospitals. Conclusion: It is warranted to identify unmet needs and establish an appropriate PPD model to provide need-based individualized care and optimize PPC in South Korea.
Purpose: Pediatric palliative care (PPC) is emphasized as standard care for children with life-limiting conditions to improve the quality of life. In Korea, a government-funded pilot program was launched only in July 2018. Given that, this study examined various PPC delivery models in other countries to refine the PPC model in Korea. Methods: Target countries were selected based on the level of PPC provided there: the United Kingdom, the United States, Japan, and Singapore. Relevant literature, websites, and consultations from specialists were analyzed by the integrative review method. Literature search was conducted in PubMed, Google, and Google Scholar, focusing publications since 1990, and on-site visits were conducted to ensure reliability. Analysis was performed on each country's process to develop its PPC scheme, policy, funding model, target population, delivery system, and quality assurance. Results: In the United Kingdom, community-based free-standing facilities work closely with primary care and exchange advice and referrals with specialized PPC consult teams of children's hospitals. In the United States, hospital-based specialized PPC consult teams set up networks with hospice agencies and home healthcare agencies and provide PPC by designating care coordinators. In Japan, palliative care is provided through several services such as palliative care for cancer patients, home care for technology-dependent patients, other support services for children with disabilities and/or chronic conditions. In Singapore, a home-based PPC association plays a pivotal role in providing PPC by taking advantage of geographic accessibility and cooperating with tertiary hospitals. Conclusion: It is warranted to identify unmet needs and establish an appropriate PPD model to provide need-based individualized care and optimize PPC in South Korea.
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문제 정의
본 연구는 출판 논문만으로는 소아완화의료 제공체계와 현황에 대해 문헌을 수집하기 어려워 각국 정부, 보건당국과 유관 단체의 보고서, 웹사이트, 간행물 등을 대상으로 포함하였다는 점에서 방법론적 엄격성에 한계를 지닌다. 그러나 소아완화의료 현장의 실무와 연구를 경험한 연구진이 자료 검색 및 대상 문헌 선정, 고찰의 과정을 담당하고 현지 담당자를 대상으로 한 상세 인터뷰 및 방문조사를 수행하여 폭 넓고 심도 깊은 고찰을 하고자 하였다. 본 연구를 통해 국외의 소아완화의료 발전 과정과 제공 모델, 현황을 파악하고 이를 기반으로 생명을 위협하는 질환을 가진 소아청소년을 담당하는 의료진, 완화의료 의료진, 보건당국 등 이해관계자에게 체계적인 정보를 제공하였다는 점에서 의의가 있다.
일본의 Tsurumi Codomo Hospice, 영국의 East Anglia’s Children’s Hospice, 싱가포르의 KK Hospital, Assisi Hospice를 방문하였으며 담당자와 전자메일 교류를 통해 구체적인 사례를 논의하고 제공모델을 명료하게 파악하고자 하였다. 또한, 연구의 전 과정을 소아완화의료의 실무와 연구에 경험이 풍부한 전문 연구진이 담당함으로써 연구 결과의 신뢰성을 확보하고자 하였다.
본 연구는 영국, 미국, 일본, 싱가포르의 소아완화의료 제공체계와 현황을 고찰하여 한국의 소아완화의료 제공체계의 발전방안을 제안하기 위한 시사점을 도출하고자 시행되었다. 영국은 활성화된 일차의료와 독립형 소아완화의료 기관이 협력하여 가정과 지역사회를 기반으로 소아완화의료를 제공한다.
본 연구에서는 국외 주요 국가의 소아완화의료 제공체계를 고찰하고 시사점을 도출하여 국내 소아완화의료의 발전 방향을 제시하고자 한다.
일본의 Tsurumi Codomo Hospice, 영국의 East Anglia’s Children’s Hospice, 싱가포르의 KK Hospital, Assisi Hospice를 방문하였으며 담당자와 전자메일 교류를 통해 구체적인 사례를 논의하고 제공모델을 명료하게 파악하고자 하였다.
제안 방법
1990년 이후 영어, 일본어로 발간된 문헌을 중심으로 PubMed, Google, Google Scholar에서 검색하여 학술지, 정책보고서 등을 참고하였다. 각국의 소아완화의료 발전과정, 정책, 재정 모델, 대상 기준, 전달 체계, 질 관리 체계에 대해 분석하였다.
검색된 자료는 사업보고서, 간행물 등이 대부분으로 논문에 대한 평가 및 분석기준을 적용할 수 없는 문제점을 보완하기 위해 현지조사를 수행하였다. 일본의 Tsurumi Codomo Hospice, 영국의 East Anglia’s Children’s Hospice, 싱가포르의 KK Hospital, Assisi Hospice를 방문하였으며 담당자와 전자메일 교류를 통해 구체적인 사례를 논의하고 제공모델을 명료하게 파악하고자 하였다.
본 연구는 조사 국가를 선정하고 통합적 문헌고찰과 현지 기관방문, 담당자 자문을 통해 국외 소아완화의료 제공 체계를 분석하였다. 문헌 고찰은 통합적 고찰 지침의 연구문제 명료화, 자료검색, 자료평가, 분석, 결과 제시의 단계를 따랐다(14).
소아청소년완화의료협회와 왕립소아보건학회에서는 완치의 가능성이 낮아 성인이 되기 전 사망할 수 있는 질환인 ‘생명을 제한하는 질환(life-limiting conditions, LLC)’과 완치가능성이 있지만 치료가 실패할 수도 있는 질환인 ‘생명을 위협하는 질환(life-threatening conditions, LTC)’을 소아완화의료 대상으로 제시하고 질환의 특성에 따라 4 범주로 구분하였다(Table 3)(20). 소아완화의료 이용 환자와 20세 미만 사망인구의 진단명을 분석하여 소아완화의료 대상 질병의 진단 목록(Hain Dictionary)을 개발하였고(Table 4) (21), 정부에서 소아완화의료의 수요를 예측하며 공급의 적절성을 평가하기 위해 활용한다.
방법: 소아완화의료 제공 수준을 검토하여 영국, 미국, 일본, 싱가포르를 대상으로 선정하였다. 소아완화의료 제공체계를 다룬 국내외 학술지 등 문헌을 통합적으로 고찰하고 현지 전문가의 자문과 현지방문조사를 수행하였다. 1990년 이후 영어, 일본어로 발간된 문헌을 중심으로 PubMed, Google, Google Scholar에서 검색하여 학술지, 정책보고서 등을 참고하였다.
연구 문제를 ‘국외 소아완화의료 제공체계의 특성은 무엇인가’로 명확히 하고, 구체적으로 소아완화의료의 발전 과정과 관련 정책, 재정 모델, 대상 기준, 전달 체계 및 제공 현황, 질 관리 체계를 중심으로 분석하였다.
영국, 미국, 일본, 싱가포르의 소아완화의료 발전 과정, 관련 정책, 대상 기준, 전달 체계, 재정 모델을 고찰하고 한국의 전달체계와 비교하였다(Table 2).
대상 데이터
소아완화의료 제공체계를 다룬 국내외 학술지 등 문헌을 통합적으로 고찰하고 현지 전문가의 자문과 현지방문조사를 수행하였다. 1990년 이후 영어, 일본어로 발간된 문헌을 중심으로 PubMed, Google, Google Scholar에서 검색하여 학술지, 정책보고서 등을 참고하였다. 각국의 소아완화의료 발전과정, 정책, 재정 모델, 대상 기준, 전달 체계, 질 관리 체계에 대해 분석하였다.
자료검색은 ‘pediatric palliative care’, ‘policy and strategy’, ‘finance’, ‘eligibility’, ‘service provision’, ‘delivery system’, ‘quality improvement’을 핵심어로 1990년 이후 발표된 영어, 일본어 문헌을 대상으로 PubMed, Google, Google Scholar를 이용하여 검색하였다. 국내외학술지 외에도 관련 정부간행물, 법령, 통계자료, 대표기관의 웹사이트를 참고하였다.
방법: 소아완화의료 제공 수준을 검토하여 영국, 미국, 일본, 싱가포르를 대상으로 선정하였다. 소아완화의료 제공체계를 다룬 국내외 학술지 등 문헌을 통합적으로 고찰하고 현지 전문가의 자문과 현지방문조사를 수행하였다.
자료검색은 ‘pediatric palliative care’, ‘policy and strategy’, ‘finance’, ‘eligibility’, ‘service provision’, ‘delivery system’, ‘quality improvement’을 핵심어로 1990년 이후 발표된 영어, 일본어 문헌을 대상으로 PubMed, Google, Google Scholar를 이용하여 검색하였다.
재택의료의 주요 대상은 일상적으로 호흡·영양·배설 등의 의료적 돌봄을 필요로 하는 준·초중증아(準·超重症児)와 의료적케어아(医療的ケア児)이다(40).
연구 문제를 ‘국외 소아완화의료 제공체계의 특성은 무엇인가’로 명확히 하고, 구체적으로 소아완화의료의 발전 과정과 관련 정책, 재정 모델, 대상 기준, 전달 체계 및 제공 현황, 질 관리 체계를 중심으로 분석하였다. 조사 국가는 국제 소아완화의료 네트워크에서 보고한 제공 현황(15)과 보건의료체계의 특성을 고려하여 세계 최초로 소아완화의료를 제공하며 선도적 역할을 하고 있는 지역사회 기반 모델의 영국, 1990년대 이후 정책적으로 어린이병원 기반의 제공체계를 구축해 온 미국, 아시아 최초로 소아완화의료를 제공하기 시작한 일본, 제한된 자원을 활용하여 가정형 소아완화의료를 효과적으로 제공하고 있는 싱가포르의 4개국을 선정하였다.
성능/효과
결과: 영국은 지역사회의 독립형 소아전문 완화의료기관이 일차 의료체계와 협력하며 어린이병원의 전문 소아완화의료 자문팀과 의뢰와 자문을 주고받는다. 미국은 병원기반의 전문 소아완화의료 자문팀을 중심으로 지역사회의 호스피스기관, 가정의료기관이 네트워크를 구축하고 돌봄 코디네이터를 지정하여 소아완화의료를 제공한다.
본 연구에서 영국, 미국, 일본, 싱가포르의 소아완화의료 제공체계를 살펴본 결과 별도의 진단명이나 기대여명의 제한 없이 소아완화의료 요구를 가진 소아청소년에게 필요로 하는 서비스를 입원형, 자문형, 가정형, 단기의료 지원형 등 다양한 형태로 제공하고 있었으며, 지속 가능한 재정모델과 소아완화의료에 적합한 질 관리체계의 개발을 꾀하고 있었다. 본 연구의 결과가 한국의 소아완화의료 제공체계를 정련화하기 위한 논의의 기초 자료가 되기를 기대한다.
첫째, 영국과 일본, 싱가포르에서 소아완화의료를 도입하는 초기에는 성인 호스피스와 같이 말기 암환자를 대상으로 제한하였으나 현재는 ‘소아완화의료 요구’가 있다면 소아완화의료를 받을 수 있도록 대상 기준을 확대하였다.
후속연구
결론: 국외의 제공체계를 참고하고 국내의 현장의 요구를 반영하여 소아완화의료의 제공체계를 정비하여 미충족 요구가 발생하지 않도록 한국 소아청소년 호스피스완화의료를 최적화해 나가야 한다.
그러나 각국의 소아완화의료 제공체계가 소아청소년과 가족의 요구를 우선으로 유연한 제공체계를 운영한다는 공통점을 고찰하였다는 점에서 중요하다고 하겠다. 본 연구는 출판 논문만으로는 소아완화의료 제공체계와 현황에 대해 문헌을 수집하기 어려워 각국 정부, 보건당국과 유관 단체의 보고서, 웹사이트, 간행물 등을 대상으로 포함하였다는 점에서 방법론적 엄격성에 한계를 지닌다. 그러나 소아완화의료 현장의 실무와 연구를 경험한 연구진이 자료 검색 및 대상 문헌 선정, 고찰의 과정을 담당하고 현지 담당자를 대상으로 한 상세 인터뷰 및 방문조사를 수행하여 폭 넓고 심도 깊은 고찰을 하고자 하였다.
본 연구에서 영국, 미국, 일본, 싱가포르의 소아완화의료 제공체계를 살펴본 결과 별도의 진단명이나 기대여명의 제한 없이 소아완화의료 요구를 가진 소아청소년에게 필요로 하는 서비스를 입원형, 자문형, 가정형, 단기의료 지원형 등 다양한 형태로 제공하고 있었으며, 지속 가능한 재정모델과 소아완화의료에 적합한 질 관리체계의 개발을 꾀하고 있었다. 본 연구의 결과가 한국의 소아완화의료 제공체계를 정련화하기 위한 논의의 기초 자료가 되기를 기대한다.
그러나 실제로 대상을 정할 때 영국의 LLC 질환을 적용할 것인지, 완화의료가 필요한 환자를 선별하기 위해 어떤 특성을 평가할 것인지 기준이 명확하지 않다는 문제점이 있다. 소아 시범사업 이용환자의 특성을 분석하고 소아완화의료 요구의 평가도구를 개발하여 대상 기준의 적절성을 평가하고 구체화하기 위한 후속연구가 필요할 것으로 생각된다.
한국의 소아시범사업은 어린이병원 기반의 자문형 서비스로 급성기 질병치료와 완화의료를 통합적으로 제공하고 있으나 시범사업기관이 모두 서울에 위치한 상급종합병원으로 접근성이 낮다는 난점이 있다. 이를 고려하여 가정형 소아완화의료 서비스를 개발하고 지역사회에 소아완화의료 역량을 갖춘 파트너 기관을 양성하여 소아완화의료를 연속적으로 제공할 필요가 있을 것이다.
질의응답
핵심어
질문
논문에서 추출한 답변
말기 환자 호스피스 시범사업에 대해 소아청소년의 이용은 미미한 이유는 무엇인가?
국내에서는 2003년 말기 환자 호스피스 시범사업을 실시한 이래 2017년 81개 호스피스 전문기관에서 말기 환자에게 입원형, 가정형, 자문형 서비스를 제공하고 있으나 소아청소년의 이용은 미미한 실정이다(5). 이는 소아완화의료가 성인과 상이한 요구를 가지기 때문인데, 암 등의 특정 질환이 주요 대상인 성인 호스피스와 달리 소아청소년의 경우 사망의 주요 원인질환이 다양하고 환자수가 적기 때문에 서비스를 정형화 하기 어려워 개별적으로 제공해야 하며(6), 각 질환의 예후를 예측하기 어려운 불확실성으로 진단 초기부터 질병 치료와 완화의료의 계획을 함께 세우고 주기적으로 재평가를 시행해야 한다(7). 또한, 소아청소년의 신체적·정서적·인지적 발달 단계를 고려한 맞춤형 접근이 필요하며, 대부분의 의사결정이 부모를 중심으로 이루어지고 가족이 돌봄의 대상으로 포함되어야 한다(8). 특히 소아청소년의 사망은 가족뿐 아니라 주변인에게도 매우 충격적인 일이므로 가족과 의료진의 감정 소진이 심하며 사망 후에도 정서적 고통이 크고 적절한 지원이 이루어지지 않으면 우울증과 같은 심리적 문제의 발생률이 높다(8). 따라서 국제적으로 별도의 소아완화의료 제공체계를 구축하는 추세이다.
소아청소년 호스피스 완화의료란 무엇인가?
목적: 소아청소년 호스피스 완화의료(이하 소아완화의료)는 생명을 위협하는 질환을 가진 소아청소년의 삶의 질을 향상시기 위한 총체적 돌봄 철학이자 실무의 표준이다. 국내에서는 2018년 7월 국가 지원의 소아완화의료 시범사업을 도입하였는데, 소아완화의료의 발전 방향을 제시하기 위해 국외 선진국의 소아완화의료 제공체계를 고찰하였다.
세계보건기구는 소아완화의료의 대상을 어떻게 제시하고 있는가?
세계보건기구는 소아완화의료의 대상을 ‘생애 말에 완화의료 요구를 가지는 소아청소년(Children in need of palliative care at the end-of-life)’으로 제시하고 전 세계적인 규모가 약 120만명인 것으로 추산하였으며, 대상의 주요 진단군은 선천성 기형(25.1%), 신생아질환(14.
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