초록 ▼

◦ 암데이터 국내외 동향 분석
- 국내 암 데이터 유형별 기본 동향 조사
- 국내외 암 데이터 수집 체계 구축 사례 분석 및 시사점 제시
- 국내외 암 데이터 수집-연계-관리-활용을 위한 법․제도․정책 현황 조사
- 전문기관별 암 종별 데이터 현황 파악 및 암 레지스트리 연계 가능성 검토
- 암 데이터 개방 및 공유에 대한 현황 분석
- 데이터 품질 및 범위 등 암 데이터 생성 및 공유․연계․활용에 한계점 분석과 시사점 제시

◦ 국가 생애전주기 암 데이터 큐레이션 플랫폼 설계
- 국

◦ 암데이터 국내외 동향 분석
- 국내 암 데이터 유형별 기본 동향 조사
- 국내외 암 데이터 수집 체계 구축 사례 분석 및 시사점 제시
- 국내외 암 데이터 수집-연계-관리-활용을 위한 법․제도․정책 현황 조사
- 전문기관별 암 종별 데이터 현황 파악 및 암 레지스트리 연계 가능성 검토
- 암 데이터 개방 및 공유에 대한 현황 분석
- 데이터 품질 및 범위 등 암 데이터 생성 및 공유․연계․활용에 한계점 분석과 시사점 제시

◦ 국가 생애전주기 암 데이터 큐레이션 플랫폼 설계
- 국가단위 암종별 표준 레지스트리 구축방안 제시: 기관별 암 데이터베이스 통합 및 연계, 암 레지스트리 분석과 모델링, 암 레지스트리 검색 및 추출, 암 레지스트리 활용 포털 구축 등 필요 기술 영역 검토 및 제시
- 공공기관의 암 데이터 공유 방안 제시
- 암 관리데이터(암등록자료, 암검진자료, 암진료 비지원자료, 호스피스 완화의료 자료) 수집 및 보건의료 빅데이터 연계 방안 수립활용 체계 마련

◦ 국가암데이터센터 설립운영계획 수립
- 데이터 큐레이션 플랫폼 구축을 통한 외부 암 데이터 수집 및 활용
- 기존 암 데이터의 연구자원화 및 확대 구축 방안 마련
- 구축된 암 데이터의 활용 방향 제시

◦ 국가 암데이터 성과 환류를 위한 정책 마련
- 연구 데이터 개방 및 환류 필요
- 암 연구자원의 전략적 관리 및 활용 제고 방안 수립

◦ 국가암데이터센터 구축 및 운영
- 국가단위의 국가 생애전주기 암 데이터 구축을 목표로 암 데이터의 다목적 활용과 재생산으로 세계적으로 암 관련 연구 분야에서 주도적 입지 마련, 암 연구 역량 강화 및 높은 수준의 암 연구 성과 및 보건의료 정책 창출
- 구축된 데이터를 연계 분석할 수 있는 큐레이션 플랫폼은 국가 암 연구의 새로운 가설 도출 및 연구 진행, 보건의료 정책 마련에 큰 기여를 할 수 있을 것으로 기대

(출처 : 요약문 5P)

Abstract ▼

○ Analysis of domestic and international trends in cancer data
- Investigate trends by type of cancer data in Korea
- An analysis of domestic and international cancer data collection systems and suggest impication
- Investigate the current status of laws, systems, and policies for the colle

○ Analysis of domestic and international trends in cancer data
- Investigate trends by type of cancer data in Korea
- An analysis of domestic and international cancer data collection systems and suggest impication
- Investigate the current status of laws, systems, and policies for the collection, linkage, management of domestic and international cancer data
- Identify the cancer data status and review the possibility of linkage of cancer data
- Analysis on the open and shared cancer data
- Analysis of limitations on the collecting, sharing, linkage, and utilization of cancer data, including data quality and scope

○ Designing a national cancer data curation platform
- Suggesting the establishment of the standard cancer registry: integration and linkage of institution cancer database, analysis and modeling of cancer registry, search and extraction of cancer data, and establish utilization of cancer data through portal
- Suggestions for sharing cancer data among public institutions
- Collecting cancer management data and establish utilization system

○ Establish an operation plan of the National Cancer Data Center
- Collect and utilize cancer data from external institution through the data curation platform
- Plan to develop research resources from existing cancer data
- Show the direction of utilization of the cancer data

○ Preparation of policy for the exchange of national cancer data
- Research data needs to be opened
- Strategic management and utilization of cancer research resources

○ Establishment and operation of the National Cancer Data Center
- Multi-purpose use and reproduction of cancer data to establish national cancer data and to lead position in cancer research
- Enhance cancer research capabilities, and create high levels of cancer research performance and health care policies
- We expect a cancer data curation platform that can link data to research contributes greatly to developing new hypotheses, research and health care policies

(출처 : Project Summery 6P)

목차 Contents

• 표지 ... 1
• 제출문 ... 2
• 목차 ... 3
• 연구개발사업 최종연구개발결과보고서 요약문 ... 5
• Project Summery ... 6
• 1장. 연구과제의 최종 연구개발 목표 ... 7
• 1. 배경 및 필요성 ... 7
• 2. 연구목표 ... 20
• 2장. 연구과제의 연구대상 및 방법 ... 22
• 1. 암관련 보건의료 빅데이터 현황 ... 22
• 1.1 암관리 데이터 ... 22
• 1.2 암종별 표준 레지스트리 ... 38
• 1.3 진료(청구) 데이터 ... 125
• 1.4 사망 데이터 ... 136
• 1.5 유전체 데이터 ... 138
• 1.6 기타 공공기관의 데이터 ... 151
• 2. 국내 법·제도 현황 ... 167
• 2.1 국내 개인정보 관련 법령 ... 167
• 2.2 연구성과물 관리제도 ... 188
• 2.3 생명연구자원 기탁제도 ... 192
• 3. 국립암센터의 시범사업 ... 220
• 3.1 국가암데이터센터 구축 1단계 사업내용 ... 223
• 3.2 국가암데이터센터 구축 2단계 사업내용 ... 229
• 4. 해외동향 ... 238
• 4.1 미국 ... 238
• 4.2 영국 ... 282
• 4.3 일본 ... 301
• 4.4 스웨덴 ... 320
• 3장. 연구과제의 연구개발결과 ... 337
• 1. 국가암데이터센터의 전략체계 ... 337
• 1.1 국가암데이터센터의 개념 ... 337
• 1.2 국가암데이터센터의 추진전략 ... 338
• 1.3 국가암데이터센터 추진계획 ... 353
• 2 국가암데이터센터의 운영계획 ... 366
• 2.1 국가암데이터센터 운영주체 ... 366
• 2.2 국가암데이터센터 추진체계 ... 370
• 2.3 국가암데이터센터의 조직 및 인력계획 ... 371
• 2.4 연도별 소요 예산 ... 375
• 3 국가암데이터센터의 운영방안 ... 381
• 3.1 데이터 수집 방안 ... 381
• 3.2 데이터 관리 방안 ... 384
• 3.3 데이터 활용 방안 ... 396
• 4. 국가암데이터센터의 단계별 사업내용 ... 400
• 4.1 국가생애전주기 암 데이터 기반 구축 ... 400
• 4.2 공공기관의 암 데이터 통합 ... 427
• 4.3 민간 의료기관의 암 데이터 확보 ... 435
• 4장. 연구과제의 연구결과 고찰 및 결론 ... 442
• 5장. 연구과제의 연구성과 및 목표달성도 ... 445
• 6장. 연구과제의 활용계획 ... 446
• 7장. 참고문헌 ... 446
• 8장. 첨부서류 ... 446
• 끝페이지 ... 447