혈우병은 선천적으로 혈액응고인자가 결핍되어 나타나는 유전적 응고장애 질환으로서 전국적으로 1,360명이 혈우재단에 등록되어 있고(한국혈우재단, 1999), 이중 대부분은 중등도 이상의 중증을 나타내고 있어 일상생활 속에서도 출혈의 위험이 높고 적절한 응고인자를 투여하지 않을 경우 심각한 출혈증상의 위험에 처하게 된다. 이러한 혈우병 환자들은 일생을 통해 신체적, 심리적, 사회적, 경제적 측면의 많은 장기적 고통을 갖고 살아가므로 이들을 위한 전인적 간호중재가 요구된다. 이를 위해서는 우선적으로 그들의 삶의 적응과정을 이해하고 적응과정에 영향을 주는 요인을 파악할 필요가 있다고 본다.
그러므로 본 연구는 혈우병 환자들이 직접 경험한 진술을 토대로 하여 이들이 살아온 삶의 적응과정을 깊이 있게 이해하고 서술, 분석하여 행위/상호행위 전략, 그리고 결과에 초점을 둔 ...
혈우병은 선천적으로 혈액응고인자가 결핍되어 나타나는 유전적 응고장애 질환으로서 전국적으로 1,360명이 혈우재단에 등록되어 있고(한국혈우재단, 1999), 이중 대부분은 중등도 이상의 중증을 나타내고 있어 일상생활 속에서도 출혈의 위험이 높고 적절한 응고인자를 투여하지 않을 경우 심각한 출혈증상의 위험에 처하게 된다. 이러한 혈우병 환자들은 일생을 통해 신체적, 심리적, 사회적, 경제적 측면의 많은 장기적 고통을 갖고 살아가므로 이들을 위한 전인적 간호중재가 요구된다. 이를 위해서는 우선적으로 그들의 삶의 적응과정을 이해하고 적응과정에 영향을 주는 요인을 파악할 필요가 있다고 본다.
그러므로 본 연구는 혈우병 환자들이 직접 경험한 진술을 토대로 하여 이들이 살아온 삶의 적응과정을 깊이 있게 이해하고 서술, 분석하여 행위/상호행위 전략, 그리고 결과에 초점을 둔 근거이론을 구성할 목적으로 시도하였다.
연구참여자는 서울을 비롯한 전국에 거주하는 20세에서 72세까지의 혈우병환자 14명이며, 혈우병의 반성유전 때문에 전원이 남자였다. Ⅷ인자 결핍 혈우병이 11명, Ⅸ인자 결핍 혈우병이 3명이며, 중증도, 수술경험유무, 합병증유무 등 다양한 특성을 가진 사람들을 포함하였다.
연구기간은 1999년 8월부터 2000년 8월까지였다. 자료수집과 분석은 Strauss & Corbin(1990, 1998)이 제시한 근거이론 연구방법에 따라 진행하였으며, 연구참여자들을 대상으로 심층면담과 참여관찰을 통하여 자료를 수집한 후, 계속적인 비교분석 방법을 이용하여 이들의 문제점과 대처전략 등에 초점을 맞추며 분석을 하였다.
그 결과 혈우병 환자의 적응과정의 핵심범주는 '불확실성'으로 나타났다. 이들의 적응과정은 혈우재단을 알게된 시기를 중심으로 그 전 시기는 방황기로, 그 후의 시기는 안정기로 크게 분류되었으며, 구체적 단계로는 고립기, 생존유지기, 희망추구기, 양가감정기의 4단계로 구분되었다.
본 연구의 구체적 결과는 다음과 같다.
1) 핵심범주는 불확실성으로 애매모호함과 예측불허함의 속성을 갖고 있고, 방황기에는 그 정도가 매우 심했으나 안정기에는 정도가 다소 약화되었다.
2) 혈우병 환자의 적응과정은 4단계로 고립기, 생존유지기, 희망추구기, 양가감정기로 분류된다.
(1) 고립기는 고립감, 고독감, 절망감, 두려움의 부정적 심리사회적 반응을 나타냈다. 이는 질병의 중증도가 중증이고 30세 이상이며 의료의 지지가 부족하고 사고경험이 많고 장애가 심하며 수술경험이 있고 합병증이 있는 경우 그 경험정도가 심했다.
(2) 생존유지기는 활동 제한하기, 대증요법 이용하기, 민간요법 이용하기, 절대자에게 의존하기, 관심 전환하기의 소극적 대처하기를 하는 시기로 질병에 대한 정보가 거의 없고 의료의 지지가 부족하고 경제적 어려움이 심하여 삶의 질이 저하되었으나 부모의 지지와 자기효능감이 큰 힘이 되었다.
(3) 희망추구기는 전문적 치료 이행하기, 예방적 자가관리하기, 자기 직장 일하기, 혈우동료 도와주기, 타인과 비교하여 위로받기, 혈우재단의 도움 청하기의 적극적 대처하기를 하는 시기로 혈우재단이 경제적, 의료적, 정보적 지지를 주고 혈우동료가 지지함으로서 삶의 질이 향상되었다.
(4) 양가감정기는 성취감, 행복감, 희망감의 긍정적인 면과 불안감, 부담감의 부정적인 면이 동시에 결과로 나타났다.
이상과 같이 혈우병 환자들은 적극적 대처하기로 삶의 질이 향상되었을지라도 질병과 관련된 불확실성으로 인하여 고립기에서 양가감정기까지의 4단계를 상호 회환하는 회환성의 적응과정을 나타내었다.
따라서 본 연구결과는 혈우병 환자들의 적응과정을 이해하는 자료를 제공할 뿐만 아니라 그들의 삶의 적응과정에 영향을 주는 요인을 파악하는데 도움을 줄 수 있다. 특히 혈우병 환자들의 적응과정과 함께 그들이 경험하는 문제, 그리고 사회 문화적 맥락에 따른 대처전략의 전환과정, 결과 등을 제시함으로서 보다 통합적이고 지속적인 간호중재를 개발하는데 도움을 줄 수 있다고 본다.
혈우병은 선천적으로 혈액응고인자가 결핍되어 나타나는 유전적 응고장애 질환으로서 전국적으로 1,360명이 혈우재단에 등록되어 있고(한국혈우재단, 1999), 이중 대부분은 중등도 이상의 중증을 나타내고 있어 일상생활 속에서도 출혈의 위험이 높고 적절한 응고인자를 투여하지 않을 경우 심각한 출혈증상의 위험에 처하게 된다. 이러한 혈우병 환자들은 일생을 통해 신체적, 심리적, 사회적, 경제적 측면의 많은 장기적 고통을 갖고 살아가므로 이들을 위한 전인적 간호중재가 요구된다. 이를 위해서는 우선적으로 그들의 삶의 적응과정을 이해하고 적응과정에 영향을 주는 요인을 파악할 필요가 있다고 본다.
그러므로 본 연구는 혈우병 환자들이 직접 경험한 진술을 토대로 하여 이들이 살아온 삶의 적응과정을 깊이 있게 이해하고 서술, 분석하여 행위/상호행위 전략, 그리고 결과에 초점을 둔 근거이론을 구성할 목적으로 시도하였다.
연구참여자는 서울을 비롯한 전국에 거주하는 20세에서 72세까지의 혈우병환자 14명이며, 혈우병의 반성유전 때문에 전원이 남자였다. Ⅷ인자 결핍 혈우병이 11명, Ⅸ인자 결핍 혈우병이 3명이며, 중증도, 수술경험유무, 합병증유무 등 다양한 특성을 가진 사람들을 포함하였다.
연구기간은 1999년 8월부터 2000년 8월까지였다. 자료수집과 분석은 Strauss & Corbin(1990, 1998)이 제시한 근거이론 연구방법에 따라 진행하였으며, 연구참여자들을 대상으로 심층면담과 참여관찰을 통하여 자료를 수집한 후, 계속적인 비교분석 방법을 이용하여 이들의 문제점과 대처전략 등에 초점을 맞추며 분석을 하였다.
그 결과 혈우병 환자의 적응과정의 핵심범주는 '불확실성'으로 나타났다. 이들의 적응과정은 혈우재단을 알게된 시기를 중심으로 그 전 시기는 방황기로, 그 후의 시기는 안정기로 크게 분류되었으며, 구체적 단계로는 고립기, 생존유지기, 희망추구기, 양가감정기의 4단계로 구분되었다.
본 연구의 구체적 결과는 다음과 같다.
1) 핵심범주는 불확실성으로 애매모호함과 예측불허함의 속성을 갖고 있고, 방황기에는 그 정도가 매우 심했으나 안정기에는 정도가 다소 약화되었다.
2) 혈우병 환자의 적응과정은 4단계로 고립기, 생존유지기, 희망추구기, 양가감정기로 분류된다.
(1) 고립기는 고립감, 고독감, 절망감, 두려움의 부정적 심리사회적 반응을 나타냈다. 이는 질병의 중증도가 중증이고 30세 이상이며 의료의 지지가 부족하고 사고경험이 많고 장애가 심하며 수술경험이 있고 합병증이 있는 경우 그 경험정도가 심했다.
(2) 생존유지기는 활동 제한하기, 대증요법 이용하기, 민간요법 이용하기, 절대자에게 의존하기, 관심 전환하기의 소극적 대처하기를 하는 시기로 질병에 대한 정보가 거의 없고 의료의 지지가 부족하고 경제적 어려움이 심하여 삶의 질이 저하되었으나 부모의 지지와 자기효능감이 큰 힘이 되었다.
(3) 희망추구기는 전문적 치료 이행하기, 예방적 자가관리하기, 자기 직장 일하기, 혈우동료 도와주기, 타인과 비교하여 위로받기, 혈우재단의 도움 청하기의 적극적 대처하기를 하는 시기로 혈우재단이 경제적, 의료적, 정보적 지지를 주고 혈우동료가 지지함으로서 삶의 질이 향상되었다.
(4) 양가감정기는 성취감, 행복감, 희망감의 긍정적인 면과 불안감, 부담감의 부정적인 면이 동시에 결과로 나타났다.
이상과 같이 혈우병 환자들은 적극적 대처하기로 삶의 질이 향상되었을지라도 질병과 관련된 불확실성으로 인하여 고립기에서 양가감정기까지의 4단계를 상호 회환하는 회환성의 적응과정을 나타내었다.
따라서 본 연구결과는 혈우병 환자들의 적응과정을 이해하는 자료를 제공할 뿐만 아니라 그들의 삶의 적응과정에 영향을 주는 요인을 파악하는데 도움을 줄 수 있다. 특히 혈우병 환자들의 적응과정과 함께 그들이 경험하는 문제, 그리고 사회 문화적 맥락에 따른 대처전략의 전환과정, 결과 등을 제시함으로서 보다 통합적이고 지속적인 간호중재를 개발하는데 도움을 줄 수 있다고 본다.
This research was done to establish a theoretical foundation for the adjustment process of patients with hemophilia. The research was conducted using the grounded theory method suggested by Strauss & Corbin(1990, 1998). The period of the research was from August 1999 to August 2000, and the particip...
This research was done to establish a theoretical foundation for the adjustment process of patients with hemophilia. The research was conducted using the grounded theory method suggested by Strauss & Corbin(1990, 1998). The period of the research was from August 1999 to August 2000, and the participants were 14 patients with hemophilia whose ages varied from 20 to 72. The data were collected through individual in-depth interviews and participant observations. Constant comparative analysis was used to focus the research analysis on participants' problems and coping strategies.
The results identified the core category of the adjustment process for patients with hemophilia as, "uncertainty". The adjustment process was categorized into two stages, the 'unstable stage' and the 'stable stage'. The two categories were further divided into four groups, namely 'the stage of isolation', 'the stage of maintaining survival', 'the stage of pursuing hope', and 'the stage of ambivalence'. The detailed outcome is as follows:
1) The core category is 'uncertainty' which has the property of 'ambiguity' and 'unpredictability'. The former was very severe in the unstable stage but became less severe in the stable stage.
2) The adjustment process for patients with hemophilia was found to contain four stages: the stages of isolation, of maintaining survival, of pursuing hope, and of ambivalence.
(1) The stage of isolation was found to be a period of negative psychosocial response, and its properties included 'isolation', 'solitude', 'hopelessness', and 'fear'. The degree of severity was greater for those patients older than 30 years who had limited medical support, more traumatic experiences, severe handicaps, surgical experiences, and other complications.
(2) The stage of maintaining survival was found to be a period of passive coping and the actual contents were 'limiting physical activities', 'using allopathic treatment', 'using folk medicine', 'believing in supreme being' and 'transferring attention'. The patients in this stage had little knowledge of the disease, limited access to medical support, and financial difficulties but support from parents and self-efficacy were high.
(3) The stage of pursuing hope was found to be a period of active coping. The period contained 'complying with therapeutic regimens', 'doing preventive self-management', 'keeping their own jobs', 'helping other hemophilic companies', 'comforting themselves by comparing with others' and 'requiring supports from hemophilic organizations'. The quality of their lives was improved by financial, medical, and informational support from these organizations.
(4) The stage of ambivalence turned out to be positive result of feelings of achievement, happiness, and hopes, and at the same time, negative result of feelings of anxiety and burden.
As above, the quality of patients' life with hemophilia was improved by active coping. But due to the uncertainty of the disease, the patients have four stages of adjustment process from the stage of isolation to that of ambivalence and might turn to feedback.
The results of this study offer not only data to help inunderstanding the adjustment process but also help to identify the variables influencing the adjustment process. It also helps in the development of unified and continuing nursing interventions by introducing the adjustment process, the problems experienced, and the transitional processes in coping strategies depending on socio-cultural context and the results.
This research was done to establish a theoretical foundation for the adjustment process of patients with hemophilia. The research was conducted using the grounded theory method suggested by Strauss & Corbin(1990, 1998). The period of the research was from August 1999 to August 2000, and the participants were 14 patients with hemophilia whose ages varied from 20 to 72. The data were collected through individual in-depth interviews and participant observations. Constant comparative analysis was used to focus the research analysis on participants' problems and coping strategies.
The results identified the core category of the adjustment process for patients with hemophilia as, "uncertainty". The adjustment process was categorized into two stages, the 'unstable stage' and the 'stable stage'. The two categories were further divided into four groups, namely 'the stage of isolation', 'the stage of maintaining survival', 'the stage of pursuing hope', and 'the stage of ambivalence'. The detailed outcome is as follows:
1) The core category is 'uncertainty' which has the property of 'ambiguity' and 'unpredictability'. The former was very severe in the unstable stage but became less severe in the stable stage.
2) The adjustment process for patients with hemophilia was found to contain four stages: the stages of isolation, of maintaining survival, of pursuing hope, and of ambivalence.
(1) The stage of isolation was found to be a period of negative psychosocial response, and its properties included 'isolation', 'solitude', 'hopelessness', and 'fear'. The degree of severity was greater for those patients older than 30 years who had limited medical support, more traumatic experiences, severe handicaps, surgical experiences, and other complications.
(2) The stage of maintaining survival was found to be a period of passive coping and the actual contents were 'limiting physical activities', 'using allopathic treatment', 'using folk medicine', 'believing in supreme being' and 'transferring attention'. The patients in this stage had little knowledge of the disease, limited access to medical support, and financial difficulties but support from parents and self-efficacy were high.
(3) The stage of pursuing hope was found to be a period of active coping. The period contained 'complying with therapeutic regimens', 'doing preventive self-management', 'keeping their own jobs', 'helping other hemophilic companies', 'comforting themselves by comparing with others' and 'requiring supports from hemophilic organizations'. The quality of their lives was improved by financial, medical, and informational support from these organizations.
(4) The stage of ambivalence turned out to be positive result of feelings of achievement, happiness, and hopes, and at the same time, negative result of feelings of anxiety and burden.
As above, the quality of patients' life with hemophilia was improved by active coping. But due to the uncertainty of the disease, the patients have four stages of adjustment process from the stage of isolation to that of ambivalence and might turn to feedback.
The results of this study offer not only data to help inunderstanding the adjustment process but also help to identify the variables influencing the adjustment process. It also helps in the development of unified and continuing nursing interventions by introducing the adjustment process, the problems experienced, and the transitional processes in coping strategies depending on socio-cultural context and the results.
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