본 연구는 혈우병 환자의 삶의 질에 미치는 질환적 특성을 파악하고 이해하여 만성질환자인 혈우병 환자들이 그들의 현재 상황을 보다 긍정적으로 수용할 수 있도록 내면의 가치를 강화, 지지해주는 방안을 모색하는 중요한 중재자료의 기초자료로 활용하고자 하였으며 더 나아가 이들의 삶의 질을 증대하고자 연구되었다. 본 연구에 사용된 도구는 SF-36 척도 2개의 상위영역 육체적 삶의 질과 정신적 삶의 질을 사용하였고, 육체적 삶의 질 하위영역별로는 신체적 활동(...
본 연구는 혈우병 환자의 삶의 질에 미치는 질환적 특성을 파악하고 이해하여 만성질환자인 혈우병 환자들이 그들의 현재 상황을 보다 긍정적으로 수용할 수 있도록 내면의 가치를 강화, 지지해주는 방안을 모색하는 중요한 중재자료의 기초자료로 활용하고자 하였으며 더 나아가 이들의 삶의 질을 증대하고자 연구되었다. 본 연구에 사용된 도구는 SF-36 척도 2개의 상위영역 육체적 삶의 질과 정신적 삶의 질을 사용하였고, 육체적 삶의 질 하위영역별로는 신체적 활동(Physical Function: PF), 신체적 역할제한(Role limitations due to Physical health problems: RP), 통증(Body Pain: BP), 일반적 건강(General health: GH), 정신적 삶의 질 하위영역별로는 활력(Vitality: VT), 사회적 활동(Social function: SF), 감정적 역할제한(Role limitations due to Emotional problems: RE), 정신적 건강(Mental Health: MH)으로 삶의 질 관련 총 8개영역별로 분석하였다. 대상자의 질환관련 특성은 한국H재단의 구축된 데이터베이스를 활용하였고, 대상자의 자료 수집 기간은 2012년 2월1일부터 2013년 1월31일까지였으며, 한국H재단(S, K, B의원)에 직접 내원하여 진료를 받는 18세 이상 남자 혈우병 A와B 환자를 대상으로 하였다. 한국H재단에 근무하는 간호사를 통하여 연구의 목적을 설명하고 협조를 구하였으며, 설명 후 에는 자기기입식 설문지로 실시되었다. 총 배포된 설문지는 663부였고, 이 중 661부를 회수하였으나 분석에 적합하지 않은 73부를 제외한 총 588부를 통계 분석하였다. 수집된 자료는 SPSS Win18.0프로그램을 이용하여 연구목적에 따라 실수와 백분율, 평균과 표준편차, t-test 및 ANOVA, 피어슨 상관계수(Pearson‘s Correlation Coefficient)로 분석하였다. 혈우병환자의 질환관련 특성이 삶의 질에 미치는 영향요인에 대한 가설 검증 결과는 다음과 같이 나타났다. 가설 1. 대상자의 연령에 따른 육체적 삶의 질에는 유의한 차이가 있는 것으로 나타나(p<.001), 가설1은 채택 되었다. 연령 19세 이하에서 가장 높게 나타나(M=72.67), 연령이 적을수록 육체적 삶의 질 정도는 높은 것으로 보인다. 가설 2. 대상자의 직업에 따른 정신적 삶의 질은 유의한 차이가 있는 것으로 나타나(p<.001) 가설2는 채택되었으며, 직업별로는 학생(M=78.30), 회사원(M=72.98), 기타(M=69.88), 무(M=62.76), 자영업(M=62.51)순으로 나타났다. 이러한 분석결과 직업은 혈우병 환자의 삶의 질에 중요한 영향을 미치는 것을 알 수 있다. 가설 3. 결혼 상태에 따라 정신적 삶의 질 정도는 유의한 차이가 나타났으나(p<.001), 기혼(M=66.02)이 미혼(M=72.63)보다 낮게 나타나 본 연구가설은 기각되었다. 이러한 분석 결과는 기혼의 경우 가족 부양감의 책임감, 미래의 대상자 본인 건강에 대한 불확실성 등으로 정신적 삶의 질 정도는 낮게 나타난 것이 아닌가 생각된다. 가설 4. 중증도에 따른 정신적 삶의 질 정도는 유의한 차이가 있는 것으로 나타나(p=.046) 가설4는 채택되었으며, 경증(M=76.78)이 중등증(M=73.03), 중증(M=69.31)보다 정신적 삶의 질이 높게 나타났다. 가설 5. 월 평균 출혈횟수에 따른 육체적 삶의 질 정도는 유의한 차이가 있는 것으로 나타났으므로(p<.001) 가설5는 채택되었다. 출혈 없음(M=75.84)이 가장 높게 나타남은, 혈우병 대상자의 가장 특징적인 문제인 신체적 출혈이 육체적 삶의 질에 영향을 미치는 것으로 생각된다. 가설 6. 출혈조절 관리방법에 따른 육체적 삶의 질 정도는 통계적으로 유의한 차이가 없는 것으로 나타났으므로(p=.598) 가설6은 기각되었다. 이러한 결과는 출혈조절 관리방법에 대한 구체적 조사가 미미했던 결과가 아닌가 생각된다. 가설 7. 정형외과 수술경험에 따른 육체적 삶의 질 정도는 통계적으로 유의한 차이가 있는 것으로 나타났지만(P=.003), 정형외과 수술경험 있는 대상자(M=60.05)가 수술경험 없는 대상자(M=64.58)보다 낮게 나타나 가설7은 기각되었다. 이러한 결과는 혈우병 환자가 수술 후 오랜 기간 재활치료를 필요로 하기 때문으로 생각된다. 이러한 가설검증 분석결과를 볼 때, 혈우병 환자의 삶의 질 에 영향을 미치는 질환관련 특성으로 연령, 직업, 결혼 상태, 중증도, 월 평균 출혈횟수, 정형외과 수술경험 등으로 분석 되었다. 질병의 특성상 혈우병은 평생 자기관리가 필요한 난치성 유전질환이다. 질환의 치료적 문제에서는 보다 개발된 응고인자 투여와 자연출혈을 예방하는 방법들이 확대 되어가고 있지만, 혈우병 대상자들의 개인적으로 표현되고 있는 심리적 측면에서는 질환으로 말미암아 단기간에 해결되기 힘든 지속성이 있어 육체적, 정신적 삶의 질에 네거티브적 영향을 미치는 것이 아닌가 생각된다. 따라서 본 연구 논문의 목표는 혈우병의 질환관련 특성이 삶의 질에 미치는 부분을 분석하고 연구결과를 혈우병 환자 관리 시 기초자료로 활용하여, 삶의 질을 증대시킬 수 있는 사회 복지적 중재 프로그램을 창출하는 데 기여하고자 함이다.
주요어: 혈우병, 육체적 삶의 질, 정신적 삶의 질
본 연구는 혈우병 환자의 삶의 질에 미치는 질환적 특성을 파악하고 이해하여 만성질환자인 혈우병 환자들이 그들의 현재 상황을 보다 긍정적으로 수용할 수 있도록 내면의 가치를 강화, 지지해주는 방안을 모색하는 중요한 중재자료의 기초자료로 활용하고자 하였으며 더 나아가 이들의 삶의 질을 증대하고자 연구되었다. 본 연구에 사용된 도구는 SF-36 척도 2개의 상위영역 육체적 삶의 질과 정신적 삶의 질을 사용하였고, 육체적 삶의 질 하위영역별로는 신체적 활동(Physical Function: PF), 신체적 역할제한(Role limitations due to Physical health problems: RP), 통증(Body Pain: BP), 일반적 건강(General health: GH), 정신적 삶의 질 하위영역별로는 활력(Vitality: VT), 사회적 활동(Social function: SF), 감정적 역할제한(Role limitations due to Emotional problems: RE), 정신적 건강(Mental Health: MH)으로 삶의 질 관련 총 8개영역별로 분석하였다. 대상자의 질환관련 특성은 한국H재단의 구축된 데이터베이스를 활용하였고, 대상자의 자료 수집 기간은 2012년 2월1일부터 2013년 1월31일까지였으며, 한국H재단(S, K, B의원)에 직접 내원하여 진료를 받는 18세 이상 남자 혈우병 A와B 환자를 대상으로 하였다. 한국H재단에 근무하는 간호사를 통하여 연구의 목적을 설명하고 협조를 구하였으며, 설명 후 에는 자기기입식 설문지로 실시되었다. 총 배포된 설문지는 663부였고, 이 중 661부를 회수하였으나 분석에 적합하지 않은 73부를 제외한 총 588부를 통계 분석하였다. 수집된 자료는 SPSS Win18.0프로그램을 이용하여 연구목적에 따라 실수와 백분율, 평균과 표준편차, t-test 및 ANOVA, 피어슨 상관계수(Pearson‘s Correlation Coefficient)로 분석하였다. 혈우병환자의 질환관련 특성이 삶의 질에 미치는 영향요인에 대한 가설 검증 결과는 다음과 같이 나타났다. 가설 1. 대상자의 연령에 따른 육체적 삶의 질에는 유의한 차이가 있는 것으로 나타나(p<.001), 가설1은 채택 되었다. 연령 19세 이하에서 가장 높게 나타나(M=72.67), 연령이 적을수록 육체적 삶의 질 정도는 높은 것으로 보인다. 가설 2. 대상자의 직업에 따른 정신적 삶의 질은 유의한 차이가 있는 것으로 나타나(p<.001) 가설2는 채택되었으며, 직업별로는 학생(M=78.30), 회사원(M=72.98), 기타(M=69.88), 무(M=62.76), 자영업(M=62.51)순으로 나타났다. 이러한 분석결과 직업은 혈우병 환자의 삶의 질에 중요한 영향을 미치는 것을 알 수 있다. 가설 3. 결혼 상태에 따라 정신적 삶의 질 정도는 유의한 차이가 나타났으나(p<.001), 기혼(M=66.02)이 미혼(M=72.63)보다 낮게 나타나 본 연구가설은 기각되었다. 이러한 분석 결과는 기혼의 경우 가족 부양감의 책임감, 미래의 대상자 본인 건강에 대한 불확실성 등으로 정신적 삶의 질 정도는 낮게 나타난 것이 아닌가 생각된다. 가설 4. 중증도에 따른 정신적 삶의 질 정도는 유의한 차이가 있는 것으로 나타나(p=.046) 가설4는 채택되었으며, 경증(M=76.78)이 중등증(M=73.03), 중증(M=69.31)보다 정신적 삶의 질이 높게 나타났다. 가설 5. 월 평균 출혈횟수에 따른 육체적 삶의 질 정도는 유의한 차이가 있는 것으로 나타났으므로(p<.001) 가설5는 채택되었다. 출혈 없음(M=75.84)이 가장 높게 나타남은, 혈우병 대상자의 가장 특징적인 문제인 신체적 출혈이 육체적 삶의 질에 영향을 미치는 것으로 생각된다. 가설 6. 출혈조절 관리방법에 따른 육체적 삶의 질 정도는 통계적으로 유의한 차이가 없는 것으로 나타났으므로(p=.598) 가설6은 기각되었다. 이러한 결과는 출혈조절 관리방법에 대한 구체적 조사가 미미했던 결과가 아닌가 생각된다. 가설 7. 정형외과 수술경험에 따른 육체적 삶의 질 정도는 통계적으로 유의한 차이가 있는 것으로 나타났지만(P=.003), 정형외과 수술경험 있는 대상자(M=60.05)가 수술경험 없는 대상자(M=64.58)보다 낮게 나타나 가설7은 기각되었다. 이러한 결과는 혈우병 환자가 수술 후 오랜 기간 재활치료를 필요로 하기 때문으로 생각된다. 이러한 가설검증 분석결과를 볼 때, 혈우병 환자의 삶의 질 에 영향을 미치는 질환관련 특성으로 연령, 직업, 결혼 상태, 중증도, 월 평균 출혈횟수, 정형외과 수술경험 등으로 분석 되었다. 질병의 특성상 혈우병은 평생 자기관리가 필요한 난치성 유전질환이다. 질환의 치료적 문제에서는 보다 개발된 응고인자 투여와 자연출혈을 예방하는 방법들이 확대 되어가고 있지만, 혈우병 대상자들의 개인적으로 표현되고 있는 심리적 측면에서는 질환으로 말미암아 단기간에 해결되기 힘든 지속성이 있어 육체적, 정신적 삶의 질에 네거티브적 영향을 미치는 것이 아닌가 생각된다. 따라서 본 연구 논문의 목표는 혈우병의 질환관련 특성이 삶의 질에 미치는 부분을 분석하고 연구결과를 혈우병 환자 관리 시 기초자료로 활용하여, 삶의 질을 증대시킬 수 있는 사회 복지적 중재 프로그램을 창출하는 데 기여하고자 함이다.
The purpose of the study was to examine and understand the impact of characteristics of disease on the quality of the hemophilia patients so that the information can be used as a basic resource for an important reference to find a way to support and reinforce inner quality of the patients in order f...
The purpose of the study was to examine and understand the impact of characteristics of disease on the quality of the hemophilia patients so that the information can be used as a basic resource for an important reference to find a way to support and reinforce inner quality of the patients in order for them to accept their current status relatively positively even though the disease is chronic disease. Also, the study has its purpose on improving the quality of life of the hemophilia patients. The measuring tool used for the study was two superior scopes, physical quality of life and mental quality of life, of SF-36. The study divided the sections into the total of eight categories, which include Physical Function (PF), Role limitations due to Physical health problems (RP), Body Pain (BP), and General health (GH) as subunits for physical quality of life and Vitality (VT), Social function (SF), Role limitations due to Emotional problems (RE), and Mental Health (MH) as the mental subunit, and analyzed them. For the characteristics related to the disease of the objects, database built by Korean group H was used. The data collecting period was February 1st, 2012 to January 31st, 2013. The objects of the study were two hemophilia patients, A and B, who are over eighteen years old and visit S, K, and B hospitals that are owned by the corporate H. Before the study, the nurses working at the hospitals owned by the corporate H were explained about the purpose of the study and asked for the cooperation and then self recording type of survey were distributed. The total number of survey distributed were 663. Among the total of 661 surveys collected, 73 survey were excluded as they were insufficient for analysis. Therefore, 588 surveys were used for a statistical analysis. By using SPSS Win 18.0 program, the collected data were analyzed into real numbers, percentage, average, standard deviation, t-test and ANOVA, and Pearson's Correlation Coefficient according to the purpose of the study. The followings are the result of the hypothesis verification about the factors of characteristics of hemophilia that have impact on the hemophilia patients' quality of life. Hypothesis 1. Since it was shown that there is a significant difference in the age of the objects and physical quality of life as p<.001, the hypothesis 1 was selected. The impact was at its highest value when the patients are under 19 (M=72.67). Therefore, it can be said that the higher the physical quality of life gets as the younger the patients are. Hypothesis 2. Hypothesis 2 was selected as it was shown that there is a significant difference in mental quality of life based on the occupations of the objects with p<.001. According to the study, the significance was student (M=78.30), office workers(M=72.98), the rest (M=69.88), unemployed(M=62.76), and self-employed(M=62.51). As the result of the study, it was shown that ones occupation have a significant impact on the quality of life of hemophilia patients. Hypothesis 3. The hypothesis 3 was dismissed as the married patients (M=66.02) had lower value than that of single patients (M=72.63) even though there was a significant difference in mental quality of life depend on the marriage status (p<.001). It is considered that the low mental quality of life is due to the responsibility to support family when married and uncertainty about the future health according to the analysis. Hypothesis 4. Hypothesis 4 was selected as the patients have significant difference in mental quality of life depend on the severeness of the disease (p=.046). A mild case patients (M=76.78) had higher mental quality of life than those with moderate case patients (M=73.03) and severe case patients (M=69.31). Hypothesis 5. Hypothesis 5 was selected as it was shown that there is a significant difference in physical quality of life depend on the average number of bleeding (p<.001). It is considered that the most significant characteristics of the disease, bleeding, have impact on the quality of life as 'no bleeding' has the highest score of M=75.84. Hypothesis 6. Hypothesis 6 was dismissed as it was shown that there was no significant difference depend on the method to control the bleedings (p=.598). It is considered that the result is due to the insufficient study on the bleeding control method. Hypothesis 7. Hypothesis 7 was dismissed because the patients with orthopedic surgery experience (M=60.05) had lower score than the patients with no surgery experience even though there was a significant difference in physical quality of life depend on the orthopedic surgery experience. It is considered that the result is because the hemophilia patients have to go through a long period of rehabilitation treatment after a surgery. As the result of analyzing the hypothesis, it was shown that the characteristics of the disease that have impact on the hemophilia patients' quality of life are age, occupation, marriage status, severeness, frequency of bleeding per month, and orthopedic surgery experience. Hemophilia is an incurable hereditary disease that requires lifelong self management. It is considered that there is continuous negative impact on physical and mental quality of life as the disease cannot be treated in a short amount of time even though there are efforts to develop coagulation factor injection and to prevent natural bleeding. Therefore, the purpose of the study to help creating social welfare mediating program to increase the quality of life of the hemophilia patients by analyzing the characteristics of hemophilia on the quality of life and using the research result as the basic resource when taking care of hemophilia patients.
Key words: Hemophilia, physical quality of life, mental quality of life.
The purpose of the study was to examine and understand the impact of characteristics of disease on the quality of the hemophilia patients so that the information can be used as a basic resource for an important reference to find a way to support and reinforce inner quality of the patients in order for them to accept their current status relatively positively even though the disease is chronic disease. Also, the study has its purpose on improving the quality of life of the hemophilia patients. The measuring tool used for the study was two superior scopes, physical quality of life and mental quality of life, of SF-36. The study divided the sections into the total of eight categories, which include Physical Function (PF), Role limitations due to Physical health problems (RP), Body Pain (BP), and General health (GH) as subunits for physical quality of life and Vitality (VT), Social function (SF), Role limitations due to Emotional problems (RE), and Mental Health (MH) as the mental subunit, and analyzed them. For the characteristics related to the disease of the objects, database built by Korean group H was used. The data collecting period was February 1st, 2012 to January 31st, 2013. The objects of the study were two hemophilia patients, A and B, who are over eighteen years old and visit S, K, and B hospitals that are owned by the corporate H. Before the study, the nurses working at the hospitals owned by the corporate H were explained about the purpose of the study and asked for the cooperation and then self recording type of survey were distributed. The total number of survey distributed were 663. Among the total of 661 surveys collected, 73 survey were excluded as they were insufficient for analysis. Therefore, 588 surveys were used for a statistical analysis. By using SPSS Win 18.0 program, the collected data were analyzed into real numbers, percentage, average, standard deviation, t-test and ANOVA, and Pearson's Correlation Coefficient according to the purpose of the study. The followings are the result of the hypothesis verification about the factors of characteristics of hemophilia that have impact on the hemophilia patients' quality of life. Hypothesis 1. Since it was shown that there is a significant difference in the age of the objects and physical quality of life as p<.001, the hypothesis 1 was selected. The impact was at its highest value when the patients are under 19 (M=72.67). Therefore, it can be said that the higher the physical quality of life gets as the younger the patients are. Hypothesis 2. Hypothesis 2 was selected as it was shown that there is a significant difference in mental quality of life based on the occupations of the objects with p<.001. According to the study, the significance was student (M=78.30), office workers(M=72.98), the rest (M=69.88), unemployed(M=62.76), and self-employed(M=62.51). As the result of the study, it was shown that ones occupation have a significant impact on the quality of life of hemophilia patients. Hypothesis 3. The hypothesis 3 was dismissed as the married patients (M=66.02) had lower value than that of single patients (M=72.63) even though there was a significant difference in mental quality of life depend on the marriage status (p<.001). It is considered that the low mental quality of life is due to the responsibility to support family when married and uncertainty about the future health according to the analysis. Hypothesis 4. Hypothesis 4 was selected as the patients have significant difference in mental quality of life depend on the severeness of the disease (p=.046). A mild case patients (M=76.78) had higher mental quality of life than those with moderate case patients (M=73.03) and severe case patients (M=69.31). Hypothesis 5. Hypothesis 5 was selected as it was shown that there is a significant difference in physical quality of life depend on the average number of bleeding (p<.001). It is considered that the most significant characteristics of the disease, bleeding, have impact on the quality of life as 'no bleeding' has the highest score of M=75.84. Hypothesis 6. Hypothesis 6 was dismissed as it was shown that there was no significant difference depend on the method to control the bleedings (p=.598). It is considered that the result is due to the insufficient study on the bleeding control method. Hypothesis 7. Hypothesis 7 was dismissed because the patients with orthopedic surgery experience (M=60.05) had lower score than the patients with no surgery experience even though there was a significant difference in physical quality of life depend on the orthopedic surgery experience. It is considered that the result is because the hemophilia patients have to go through a long period of rehabilitation treatment after a surgery. As the result of analyzing the hypothesis, it was shown that the characteristics of the disease that have impact on the hemophilia patients' quality of life are age, occupation, marriage status, severeness, frequency of bleeding per month, and orthopedic surgery experience. Hemophilia is an incurable hereditary disease that requires lifelong self management. It is considered that there is continuous negative impact on physical and mental quality of life as the disease cannot be treated in a short amount of time even though there are efforts to develop coagulation factor injection and to prevent natural bleeding. Therefore, the purpose of the study to help creating social welfare mediating program to increase the quality of life of the hemophilia patients by analyzing the characteristics of hemophilia on the quality of life and using the research result as the basic resource when taking care of hemophilia patients.
Key words: Hemophilia, physical quality of life, mental quality of life.
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