근위축측삭경화증(amyotrophic lateral sclerosis, [ALS])은 아직까지 치료제가 없는 치명적인 퇴행성 신경계 질환으로, 전반적인 증상 관리와 각종 부작용과 합병증에 대한 예방 관리, 그리고 지지적 간호제공 등을 통해 최선의 삶의 질을 유지시키는 것이 치료 및 간호의 원칙이 된다. 근위축측삭경화증 환자의 삶의 질은 임상실무에서 핵심적인 변수로, 이들의 삶의 질 영향요인 파악은 매우 중요하다. 하지만, 대부분의 선행연구와 개별적인 변수와 삶의 질 사이의 단편적인 보고를 하고 있고 여러 요인들 간의 관계를 포괄적으로 규명한 국내 환자를 대상으로 한 연구 매우 미진하다. 그러므로 본 연구는 Ferrans et al. 의 Health related quality of life framework를 기반으로 국내 근위축측삭경화증 환자들의 삶의 질에 영향을 주는 요인을 구조모형분석을 통해 규명하고자 하였다. 2018년 6월부터 2018년 11월까지 약 6개월간 서울 및 부산 소재 두개의 교육병원에서 근위축측삭경화증 환자 184명으로부터 인구학적 및 질병관련 정보와 다음의 데이터를 수집을 하였다: (1) 사회적 지지(multi-dimensional scale of perceived ...
근위축측삭경화증(amyotrophic lateral sclerosis, [ALS])은 아직까지 치료제가 없는 치명적인 퇴행성 신경계 질환으로, 전반적인 증상 관리와 각종 부작용과 합병증에 대한 예방 관리, 그리고 지지적 간호제공 등을 통해 최선의 삶의 질을 유지시키는 것이 치료 및 간호의 원칙이 된다. 근위축측삭경화증 환자의 삶의 질은 임상실무에서 핵심적인 변수로, 이들의 삶의 질 영향요인 파악은 매우 중요하다. 하지만, 대부분의 선행연구와 개별적인 변수와 삶의 질 사이의 단편적인 보고를 하고 있고 여러 요인들 간의 관계를 포괄적으로 규명한 국내 환자를 대상으로 한 연구 매우 미진하다. 그러므로 본 연구는 Ferrans et al. 의 Health related quality of life framework를 기반으로 국내 근위축측삭경화증 환자들의 삶의 질에 영향을 주는 요인을 구조모형분석을 통해 규명하고자 하였다. 2018년 6월부터 2018년 11월까지 약 6개월간 서울 및 부산 소재 두개의 교육병원에서 근위축측삭경화증 환자 184명으로부터 인구학적 및 질병관련 정보와 다음의 데이터를 수집을 하였다: (1) 사회적 지지(multi-dimensional scale of perceived social support); (2) 신체적 기능상태(amyotrophic lateral sclerosis functional rating scale-revised); (3) 우울(Profile of mood states-brief의 depression 하위영역); (4) 전반적 건강인식; (5) 삶의 질(amyotrophic lateral sclerosis specific quality of life instrument-short form). 본 연구에서 제시한 가설적 모형의 분석한 적합도 지수는 권장수준을 충족하지 못하여, 이론적 배경을 바탕으로 경로의 추가 및 유의하지 않은 경로의 삭제, 오차항의 연결 등 모형을 수정하였다. 수정 모형의 적합도 지수는 χ2=239.284 (df=137, p<.001), χ2/df=1.747, GFI=.888, AGFI=.844, RMSEA=.064, CFI=.934, TLI=.918로, GFI, AGFI를 제외한 적합도에서 권장수준을 충족하였다. 본 연구의 최종변수인 삶의 질에 영향을 미치는 요인으로는 사회적 지지(β=.236, p=.022), 신체적 기능상태(β=.459, p=.001), 우울(β=-.864, p<.001), 전반적 건강인식(β=.302, p=.001)의 총효과가 통계적으로 유의하였다. 본 연구에서 제안한 최종 수정 모형은 근위축측삭경화증 환자의 삶의 질에 영향을 미치는 요인들을 설명할 수 있는 적절한 모형으로 판단되며 다음의 결론을 도출하였다. 첫째, 우울은 근위축측삭경화증 환자의 삶의 질에 미치는 영향력이 가장 큰 것으로 나타났는데, 연구결과 우울증으로 진단받을 정도까지의 심각한 우울장애가 아니더라도 대상자들의 우울은 삶의 질에 매우 큰 영향을 미치는 요인으로 확인되어 정신건강에 대한 적극적인 조기 사정과 중재가 필요함을 보여준다. 둘째, 전반적 건강인식은 삶의 질에 직접적인 영향을 미치는 것으로 나타나, 근위축측삭경화증 환자가 지각한 건강수준을 사정하고, 환자가 인지하는 자신의 건강수준을 긍정적으로 변화시키기 위한 전략의 개발이 필요하다. 셋째, 신체적 기능상태는 삶의 질에 직접적인 영향을 미치는 것으로 나타났으며, 신체적 기능상태가 악화되더라도 질병에 적응할 수 있도록 대처기전을 증진시키기 위한 중재와 이들의 지지적 간호요구를 충분히 만족시킬 수 있도록 질병의 특성에 맞춘 지지체계 구축이 필요가 있다. 넷째, 사회적 지지는 삶의 질에 간접적으로 영향을 미치는 요인으로, 환자의 배우자, 가족 및 친구의 지지를 중심으로 한 인적 지지체계를 강화시키기 위한 전략이 필요하다.
근위축측삭경화증(amyotrophic lateral sclerosis, [ALS])은 아직까지 치료제가 없는 치명적인 퇴행성 신경계 질환으로, 전반적인 증상 관리와 각종 부작용과 합병증에 대한 예방 관리, 그리고 지지적 간호제공 등을 통해 최선의 삶의 질을 유지시키는 것이 치료 및 간호의 원칙이 된다. 근위축측삭경화증 환자의 삶의 질은 임상실무에서 핵심적인 변수로, 이들의 삶의 질 영향요인 파악은 매우 중요하다. 하지만, 대부분의 선행연구와 개별적인 변수와 삶의 질 사이의 단편적인 보고를 하고 있고 여러 요인들 간의 관계를 포괄적으로 규명한 국내 환자를 대상으로 한 연구 매우 미진하다. 그러므로 본 연구는 Ferrans et al. 의 Health related quality of life framework를 기반으로 국내 근위축측삭경화증 환자들의 삶의 질에 영향을 주는 요인을 구조모형분석을 통해 규명하고자 하였다. 2018년 6월부터 2018년 11월까지 약 6개월간 서울 및 부산 소재 두개의 교육병원에서 근위축측삭경화증 환자 184명으로부터 인구학적 및 질병관련 정보와 다음의 데이터를 수집을 하였다: (1) 사회적 지지(multi-dimensional scale of perceived social support); (2) 신체적 기능상태(amyotrophic lateral sclerosis functional rating scale-revised); (3) 우울(Profile of mood states-brief의 depression 하위영역); (4) 전반적 건강인식; (5) 삶의 질(amyotrophic lateral sclerosis specific quality of life instrument-short form). 본 연구에서 제시한 가설적 모형의 분석한 적합도 지수는 권장수준을 충족하지 못하여, 이론적 배경을 바탕으로 경로의 추가 및 유의하지 않은 경로의 삭제, 오차항의 연결 등 모형을 수정하였다. 수정 모형의 적합도 지수는 χ2=239.284 (df=137, p<.001), χ2/df=1.747, GFI=.888, AGFI=.844, RMSEA=.064, CFI=.934, TLI=.918로, GFI, AGFI를 제외한 적합도에서 권장수준을 충족하였다. 본 연구의 최종변수인 삶의 질에 영향을 미치는 요인으로는 사회적 지지(β=.236, p=.022), 신체적 기능상태(β=.459, p=.001), 우울(β=-.864, p<.001), 전반적 건강인식(β=.302, p=.001)의 총효과가 통계적으로 유의하였다. 본 연구에서 제안한 최종 수정 모형은 근위축측삭경화증 환자의 삶의 질에 영향을 미치는 요인들을 설명할 수 있는 적절한 모형으로 판단되며 다음의 결론을 도출하였다. 첫째, 우울은 근위축측삭경화증 환자의 삶의 질에 미치는 영향력이 가장 큰 것으로 나타났는데, 연구결과 우울증으로 진단받을 정도까지의 심각한 우울장애가 아니더라도 대상자들의 우울은 삶의 질에 매우 큰 영향을 미치는 요인으로 확인되어 정신건강에 대한 적극적인 조기 사정과 중재가 필요함을 보여준다. 둘째, 전반적 건강인식은 삶의 질에 직접적인 영향을 미치는 것으로 나타나, 근위축측삭경화증 환자가 지각한 건강수준을 사정하고, 환자가 인지하는 자신의 건강수준을 긍정적으로 변화시키기 위한 전략의 개발이 필요하다. 셋째, 신체적 기능상태는 삶의 질에 직접적인 영향을 미치는 것으로 나타났으며, 신체적 기능상태가 악화되더라도 질병에 적응할 수 있도록 대처기전을 증진시키기 위한 중재와 이들의 지지적 간호요구를 충분히 만족시킬 수 있도록 질병의 특성에 맞춘 지지체계 구축이 필요가 있다. 넷째, 사회적 지지는 삶의 질에 간접적으로 영향을 미치는 요인으로, 환자의 배우자, 가족 및 친구의 지지를 중심으로 한 인적 지지체계를 강화시키기 위한 전략이 필요하다.
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