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문제 정의
- 따라서 본 연구는 혈우병 환자를 대상으로 이들의 삶의 질은 어느 정도이며, 삶의 질에 영향을 미치는 요인들은 무엇인지 조사하여 성인층은 물론 더 많은 수를 차지하고 있는 20대 이하의 혈우병 환자들의 삶의 질을 증가시킬 수 있는 간호중재 개발의 자료로 활용하고자 시도하였다.
- 본 연구는 혈우병 환자를 대상으로 그들의 삶의 질정도와 관련 변인의 파악을 통해 간호의 궁극적인 목적인 삶의 질을 증진시키기 위한 간호중재를 개발하기 위한 기초자료를 제공하고자 실시되었다. 연구의 대상자는 임의표출법에 의해 선정하였으며, 한국 혈우재단에 등록되어 있는 전국의 혈우병 환자 중 한국 혈우재단 의원에 내원하는 186명이었다.
- 본 연구는 혈우병 환자의 삶의 질 정도를 파악하고 그에 영향을 미치는 변수들을 규명하는 서술적 상관관계연구이다.
제안 방법
- 2) 혈우병 환자의 일반적 특성에 따른 삶의 질 정도를 분석한다.
- 3) 혈우병 환자의 삶의 질과 건강문제, 출혈빈도, 장애정도, 우울간의 관계를 분석한다.
- 구성타당도를 높이기 위해 principle component analysis를 이용하여 요인분석을 하였다. 그 결과 사회심리적 건강문제, 정서적 건강문제, 신체적 건강문제, 대인관계적 건강문제의 4개 요인으로 나누어졌다. 건강문제 측정도구의 신뢰도는 Cronbach' α= .
- 자료수집기간은 2003년 3월부터 6월까지였으며, 한국혈우재단 의원의 동의를 얻어 내원하는 혈우병 환자를 대상으로 자가 보고하는 설문지법을 사용하였다. 연구참여에 동의한 총 218명 중 자료 입력과정 중 무응답 등 자료가 불충분한 설문지 21부를 제외한 186부를 최종 분석 자료로 이용하였다.
- 출혈빈도는 지난 1개월간 관절의 출혈 빈도로 측정하였다. '월 1회 '는 1점, '월 2회'는 2점, '월 3~4회'는 3점, '월 5~6회'는 4점, '월 8회 이상'은 5점의 범위로 점수가 높을수록 출혈빈도가 심함을 의미한다.
대상 데이터
- 본 연구대상은 임의표출법에 의해 선정하였으며, 연구 대상자 선정기준은 한국 혈우재단에 등록되어 있는 전국의 혈우병 환자 중 한국 혈우재단 의원에 내원하여 진료를 받는 자로서 연구 참여에 동의한 218명이었다. 혈우병 전문의원은 전국에서 한국 혈우재단 내에 단 한 곳뿐이므로 응고인자제제의 처방을 받기위해 늘 진료를 받으러 오는 경인지역 환자뿐만 아니라 전국에서 주기적으로 진료를 받으러 많은 환자들이 오고 있어 본 연구대상자들의 수는 많지 않지만 우리나라 순수 혈우병 환자 1,610명의 통계자료와 비교해 보면 모집단을 대표할 수 있으리라고 본다.
- 본 연구는 혈우병 환자를 대상으로 그들의 삶의 질정도와 관련 변인의 파악을 통해 간호의 궁극적인 목적인 삶의 질을 증진시키기 위한 간호중재를 개발하기 위한 기초자료를 제공하고자 실시되었다. 연구의 대상자는 임의표출법에 의해 선정하였으며, 한국 혈우재단에 등록되어 있는 전국의 혈우병 환자 중 한국 혈우재단 의원에 내원하는 186명이었다. 자료수집은 일반적 특성, 삶의 질, 건강문제, 출혈빈도, 장애정도, 우울에 대한 질문지를 이용하였으며, 수집된 자료는 SPSS/WIN11.
- 자료수집기간은 2003년 3월부터 6월까지였으며, 한국혈우재단 의원의 동의를 얻어 내원하는 혈우병 환자를 대상으로 자가 보고하는 설문지법을 사용하였다. 연구참여에 동의한 총 218명 중 자료 입력과정 중 무응답 등 자료가 불충분한 설문지 21부를 제외한 186부를 최종 분석 자료로 이용하였다.
데이터처리
- 1) 대상자의 일반적 특성은 빈도와 백분율, 각 변수의 정도는 평균과 표준편차를 구하였다.
- 2) 일반적 특성에 따른 삶의 질의 차이는 t-test와 ANOVA를, 삶의 질과 관련 변수들 간의 상관관계는 Pearson Correlation Coefficient를 이용하였다.
- 3) 삶의 질에 영향을 미치는 요인은 단계적 다중회귀분석으로 분석하였다.
- 도구개발과정은 본 연구자의 혈우병 환자 간호경험과 심층면담, 그리고 관련 문헌을 근거로 개발한 후 도구의 내용타당도를 높이기 위해 혈우병 환자 치료와 간호경험이 있는 수간호사 1인과 간호학교 교수 1인의 자문을 받았다. 구성타당도를 높이기 위해 principle component analysis를 이용하여 요인분석을 하였다. 그 결과 사회심리적 건강문제, 정서적 건강문제, 신체적 건강문제, 대인관계적 건강문제의 4개 요인으로 나누어졌다.
- 연구의 대상자는 임의표출법에 의해 선정하였으며, 한국 혈우재단에 등록되어 있는 전국의 혈우병 환자 중 한국 혈우재단 의원에 내원하는 186명이었다. 자료수집은 일반적 특성, 삶의 질, 건강문제, 출혈빈도, 장애정도, 우울에 대한 질문지를 이용하였으며, 수집된 자료는 SPSS/WIN11.0프로그램을 이용하여 빈도와 백분율, t-test, ANOVA, Pearson Correlation Coefficient, Stepwise multiple regression으로 분석하였다.
이론/모형
- Zung의 Self-Rating Depression Scale을 Yang(1982)이 번안한 것을 측정도구로 사용하였다 총 20문항의 4점 척도로, 각 문항은 '매우 그렇다' 에 4점, '보통 그렇다' 에 3점 , '약간 그렇다' 에 2점, '전혀 그렇지 않다'에 1점으로 최저 20점에서 최고 80점의 범위를 가지며, 점수가 높을수록 우울정도가 심함을 의미한다. 본 연구에서의 신뢰도는 Cronbach's α= .
- 삶의 질 측정도구는 Ro(1988)의 삶의 질 측정도구를 이용하였다. 이 도구는 정서상태 9문항, 경제생활 11문항, 자아존중감 8문항, 신체상태와 기능 9문항, 이웃관계 4문항 및 가족관계 6문항 등 6개 요인이 포함된 47개 항목으로 구성되었다.
성능/효과
- 1. 혈우병 환자의 삶의 질 정도는 235점 만점에 149.3점을 나타냈고, 하위영역별 점수는 자아존중감이 가장 높았고, 이웃관계, 가족관계, 신체상태와 기능, 경제상태, 정서상태의 순위였다.
- 2. 일반적 특성에 따른 삶의 질 정도의 차이를 분석한 결과 전체 항목에서 유의한 차이가 없었다.
- 3. 혈우병 환자의 건강문제는 4점 만점에 1.7점, 우울은 4점 만점에 1.9점, 출혈빈도는 5점 만점에 2.9점, 관절장애 정도는 6점 만점에 2.8점을 나타냈으며, 삶의 질 정도는 건강문제, 출혈빈도, 관절장애정도, 우울은 유의한 역 상관관계를 나타냈다.
- 4. 삶의 질에 영향을 주는 요인의 단계별 다중회귀분석 결과 삶의 질에 가장 많은 영향을 미치는 변수는 우울(55.2%)이었고, 그 외 건강문제, 출혈빈도, 관절장애정도가 영향을 미치는 변수로 확인되었으며 이상의 변수로 삶의 질의 변량을 64.6% 설명하는 것으로 나타났다.
- 또한 본 연구에서 삶의 질에 영향을 미치는 요인으로 우울 건강문제 관절장애 정도가 확인되었으며 이들 요 , , 인들은 의 설명력을 갖는 변수들로 파악되었다 64.6% . 특히 그 중 우울 이 혈우병 환자의 삶의 질에 가 (55.
- 본 연구에서 삶의 질과 건강문제 출혈빈도 장애정 , , 도 우울 변수와의 상관관계를 살펴본 결과는 삶의 질이 , 모든 변수에 대하여 유의한 역상관관계가 있는 것으로 나타나 건강문제 출혈빈도 장애정도 우울정도가 낮을 , , , 수록 삶의 질이 높은 것으로 나타났다 이러한 결과는 . 앞서 진행되었던 여러 연구의 결과(Jho, 2001; Shin & Kim, 2001; Shin & Yang, 2003)에서 우울과 스트레스가 삶의 질과 역상관관계가 있는 것과 거의 유사 하였다 그리고 혈우병 환자의 삶의 질이 건강문제 출혈 .
- 본 연구에서 혈우병 환자의 삶의 질 정도를 조사한 결과는 5점 만점에 평균점수 3,2점 (총점 149.3)으로 보통 을 조금 넘는 정도를 나타냈는데 이는 Shin과 Yang (2003)의 농촌 중년여성을 대상으로 한 연구결과인 총점 148.0점과 유사하였고 Ro(1988)가 서울지역 중년기 성인을 대상으로 연구한 결과인 153.7점보다는 약간 낮은 점수를 보이고 있다. 그 외 본 연구와 동일한 도구는 어니어서 직접적인 비교는 어려우나 5점 척도의 도구를 사용한 여구결과 중 혈우병의 특성상 거의 남성임을 고려할 때 의 중년 남성과 비교한 결과 삶의 Lee(2002) 질 정도 과 의 재가 관 (M=3.
- 삶의 질에 영향을 미치는 주요 요인을 확인하기 위해 우울정도, 건강문제, 관절장애정도, 출혈빈도 등의 변수를 중심으로 단계적 다중회귀분석을 실시한 결과, 삶의 질에 유의한 설명력을 가진 변수는 우울정도와 건강문제, 관절장애정도로 나타났고, 이들 변수가 삶의 질을 총 64.6% 설명하는 것으로 나타났으며, 혈우병 환자의 삶의 질을 가장 잘 설명해주는 요인은 우울정도로 55.2%의 설명력을 가지고 있었다<;Table 6>.
- HIV 지기 전 시기에 응고인자제제를 적극적으로 수혈 받음으로서 에 무방비로 노출되는 상황이었다 그러나 본 HIV . 연구 대상자의 경우 감염자는 없었으며 한국혈우 HIV , 재단에 등록된 환자 중 에 감염된 환자는 단지 HIV 1.15%(Korea Hemophilia Foundation, 2004)에 불과하여 이와 같은 상황도 혈우병 환자의 삶의 질에 영향을 줄 수 있다고 추정할 수 있다.
- <Table 5> 와 같이 삶의 질과 건강문제, 출혈빈도, 관절장애정도, 우울정도 간의 상관성을 살펴보면, 다중공선성은 없었고 모든 변수 간에 유의한 역상관관계가 있는 것으로 나타나 건강문제, 출혈빈도, 관절장애정도, 우울정도가 낮을수록 삶의 질이 높은 것으로 나타났다. 이중 삶의 질과 가장 높은 상관관계가 있는 것은 우울로 r=-.
- 이상에서 볼 때에 혈우병 환자들은 외관상 정상인처럼 일상생활을 하고 있지만 응고인자부족으로 항상 출혈증상에 시달리고 관절 장애 등으로 고통을 받으며 여러 가지 건강문제의 발생과 정서적 불안, 우울정도가 심함을 알 수 있었고, 이러한 요인들이 그들의 삶의 질에 영향을 미친다는 것을 알 수 있었다. 그러나 이들의 관계를 규명하는 연구는 찾아보기 어려웠다.
- 6% . 특히 그 중 우울 이 혈우병 환자의 삶의 질에 가 (55.2%) 장 큰 영향을 미치는 요인으로 나타났다.
- 혈우병 환자의 건강문제를 조사한 결과 4점 만점에 평균점수 1.7점으로 약간 낮게 나타났으며, 우울은 4점 1.9, 출혈빈도는 5점 만점에 평균점수 2.9점, 관절장애 정도는 6점 만점에 평균점수 2.8점으로 나타냈다<;Table 4>.
- 혈우병 환자의 삶의 질 정도를 조사한 결과 삶의 질 전체에 대한 점수는 235점 만점에 149.3점, 즉 5점 만점에 평균점수 3.2점으로 삶의 질 수준이 약간 높게 나타냈다. 각 하위영역별 평균점수를 살펴보면 자아존중감이 가장 높은 점수로 3.
후속연구
- 이상과 같이 혈우병 환자의 삶의 질에 영향을 미치는 요인은 조절 가능한 건강문제, 관절장애정도, 우울로 확인되어 이들 요인을 조절할 수 있는 중재개발이 요구된다고 본다. 그러므로 혈우병 환자의 삶의 질을 높이기 위해서는 건강문제에 적응하고, 출혈과 장애정도, 우울을 감소시킬 수 있는 간호중재를 개발하여 그 효과를 검증하는 연구가 필요하다고 본다.
- 더군다나 혈우병은 질병의 특성상 평생 자기관리가 필요한 질환이므로 자기관리를 통하여 이들 변수를 조정할수 있기 때문에 올바른 자기관리를 할 수 있도록 도와주는 프로그램을 적용한다면 이들의 삶의 질을 높여줄 수있으리라고 본다.
- 본 연구결과를 토대로 혈우병 환자들의 삶의 질을 높이기 위해서는 이들의 삶의 질에 영향을 미치는 요인으로 규명된 건강문제 관절장애정도 우울 등 변수들은 조정할 수 있는 요인이므로 이들 요인을 조정할 수 있는 간호중재를 개발할 필요가 있다고 본다.
- 이상과 같이 혈우병 환자의 삶의 질에 영향을 미치는 요인은 조절 가능한 건강문제, 관절장애정도, 우울로 확인되어 이들 요인을 조절할 수 있는 중재개발이 요구된다고 본다. 그러므로 혈우병 환자의 삶의 질을 높이기 위해서는 건강문제에 적응하고, 출혈과 장애정도, 우울을 감소시킬 수 있는 간호중재를 개발하여 그 효과를 검증하는 연구가 필요하다고 본다.
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