본 연구는 루게릭환자 및 그 가족을 대상으로 현재 질환과 관련한 실태를 파악하고 부양부담을 경감시키는 요인과 필요한 서비스들을 밝히는데 목적을 두었다. 연구결과 루게릭환자 및 그 가족의 인구사회학적 특성이나 질환 및 수발과 관련한 요인, 활동지원서비스 관련 요인 어느 것에서도 부양부담을 경감시키는데 영향을 미치는 요인은 없는 것으로 나타났다. 다만 환자와 주부양자의 관계가 배우자가 아니거나, 이들의 학력이 고졸이하인 경우, 질병의 최초진단시기에 따라서만 부양부담에 차이가 있는 것으로 나타났다. 이러한 연구결과를 토대로 제안하면, 현재 제공되고 있는 서비스의 한계를 인식하고, 루게릭이라는 질환에 맞는 의료적 지원과 더블어 개별화되고 전문화된 복지서비스를 함께 지원할 수 있는 융복합적인 정책지원이 필요하다고 볼 수 있다.
본 연구는 루게릭환자 및 그 가족을 대상으로 현재 질환과 관련한 실태를 파악하고 부양부담을 경감시키는 요인과 필요한 서비스들을 밝히는데 목적을 두었다. 연구결과 루게릭환자 및 그 가족의 인구사회학적 특성이나 질환 및 수발과 관련한 요인, 활동지원서비스 관련 요인 어느 것에서도 부양부담을 경감시키는데 영향을 미치는 요인은 없는 것으로 나타났다. 다만 환자와 주부양자의 관계가 배우자가 아니거나, 이들의 학력이 고졸이하인 경우, 질병의 최초진단시기에 따라서만 부양부담에 차이가 있는 것으로 나타났다. 이러한 연구결과를 토대로 제안하면, 현재 제공되고 있는 서비스의 한계를 인식하고, 루게릭이라는 질환에 맞는 의료적 지원과 더블어 개별화되고 전문화된 복지서비스를 함께 지원할 수 있는 융복합적인 정책지원이 필요하다고 볼 수 있다.
The purpose of this study is to investigate patients with Lou Gehrig's disease, their families, and their actual conditions of the disease, and to find the factors to alleviate caregiving burden and the needs of service. According to the study, the sociodemographic characteristics of the patients wi...
The purpose of this study is to investigate patients with Lou Gehrig's disease, their families, and their actual conditions of the disease, and to find the factors to alleviate caregiving burden and the needs of service. According to the study, the sociodemographic characteristics of the patients with Lou Gehrig's disease and their patients, the disease and caregiving, and activity support service didn't influence alleviation of caregiving burden. When the main caregiver of the patient was not a spouse, or graduated from high school and less, and when the disease was diagnosed initially, there was a difference in caregiving burden. Based on the results, this study suggested that it would be necessary to make medical support suitable to Lou Gehrig's disease and come up with a convergence policy to support personalized and specialized welfare service.
The purpose of this study is to investigate patients with Lou Gehrig's disease, their families, and their actual conditions of the disease, and to find the factors to alleviate caregiving burden and the needs of service. According to the study, the sociodemographic characteristics of the patients with Lou Gehrig's disease and their patients, the disease and caregiving, and activity support service didn't influence alleviation of caregiving burden. When the main caregiver of the patient was not a spouse, or graduated from high school and less, and when the disease was diagnosed initially, there was a difference in caregiving burden. Based on the results, this study suggested that it would be necessary to make medical support suitable to Lou Gehrig's disease and come up with a convergence policy to support personalized and specialized welfare service.
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문제 정의
이에 본 연구에서는 루게릭 환자들의 현재 질환과 관련한 실태를 파악하고 부양부담을 경감시키는데 영향을 미치는 요인들을 살펴보면서, 대표적인 복지서비스로서 활동보조서비스의 영향력도 파악하고자 한다. 또한 이들에게 필요한 구체적 서비스들이 무엇인가를 밝히는데 목적을 둔다.
이에 본 연구에서는 루게릭 환자들의 현재 질환과 관련한 실태를 파악하고 부양부담을 경감시키는데 영향을 미치는 요인들을 살펴보면서, 대표적인 복지서비스로서 활동보조서비스의 영향력도 파악하고자 한다. 또한 이들에게 필요한 구체적 서비스들이 무엇인가를 밝히는데 목적을 둔다. 이러한 연구의 목적을 달성하기 위한 연구 질문은 다음과 같다.
둘째, 루게릭 환자 및 그 가족의 부양부담에 영향을 미치는 요인은 무엇인가?
제안 방법
본 연구의 목적을 달성하기 위해 1차적으로 루게릭 환자 및 그 가족들을 만나 설문문항을 구성·수정하였으며 이를 바탕으로 예비조사를 실시하여 타당도와 신뢰도를 확보하였다.
본 연구의 조사도구는 루게릭환자와 그 부양자의 인구사회학적 요인을 확인하고, 질환 및 수발관련 요인, 활동보조서비스 이용관련 요인으로 구성하였다. 본 연구의 종속변수인 부양부담감에 관한 설문문항은 일본의 개호 부담감척도 중에서도 1989년도부터 많은 연구자들에 의해 소개 되었던 NFC판개호부담척도(NFC版介護負担尺度)를 사용하였다.
대상 데이터
이후 2013년 10월 5일부터 11월 5일까지 본 조사를 진행하였으며, 한국루게릭협회의 도움을 얻어 전 단위에서 e-mail을 통해 이루어졌다.
데이터처리
조사의 분석은 spss통계 프로그램을 이용하여 환자와 가족의 일반적 사항과 부담감, 필요로 하는 서비스 욕구에 대해 기술통계를 실시하였고, 환자와 가족원의 특성에 따른 부담감의 차이를 살펴보기 위해 t-test와 one-way Anova를 실시하였다. 마지막으로 환자가족의 부담감에 영향을 미치는 요인을 파악하기 위해 회귀분석을 실시하였다.
조사의 분석은 spss통계 프로그램을 이용하여 환자와 가족의 일반적 사항과 부담감, 필요로 하는 서비스 욕구에 대해 기술통계를 실시하였고, 환자와 가족원의 특성에 따른 부담감의 차이를 살펴보기 위해 t-test와 one-way Anova를 실시하였다. 마지막으로 환자가족의 부담감에 영향을 미치는 요인을 파악하기 위해 회귀분석을 실시하였다.
이론/모형
본 연구의 조사도구는 루게릭환자와 그 부양자의 인구사회학적 요인을 확인하고, 질환 및 수발관련 요인, 활동보조서비스 이용관련 요인으로 구성하였다. 본 연구의 종속변수인 부양부담감에 관한 설문문항은 일본의 개호 부담감척도 중에서도 1989년도부터 많은 연구자들에 의해 소개 되었던 NFC판개호부담척도(NFC版介護負担尺度)를 사용하였다. 이는 국내에서 사용된 일반적인 개호 부담에 관한 척도는 ‘개호의 계속 의지’를 포함하고 있지 않고 있으나, 본 조사도구는 포함하고 있기 때문이다.
성능/효과
따라서 본 조사도구는 부양부담감에 관한 일반적인 문항 즉, 정신적 부담과 가사의 제약, 자유시간이나 사회활동등의 제약 등을 포함한 10문항과 계속의지에 관한 2문항을 포함한 12문항으로 구성되어져 있으며, 본 연구에서의 신뢰도 Cronbach α = .885로 나타났다.
이상에서 살펴본 바와 같이, 주 부양자의 일반적 특성에 따른 부양부담감은 이들의 학력이 전문대졸 이상 보다는 고졸 이하인 경우와 이들과의 관계가 배우자 보다는 배우자가 아닌 경우의 부양부담감이 높은 것으로 나타났다.
이상에서 살펴본 바와 같이, 이들의 최초진단시기에 따른 부양부담감의 차이는 p<.05의 수준에서 유의미하게 차이가 있는 것으로 나타났으며, 최초진단시기가 5년 이하인 경우보다 5년 초과 10년 이하인 경우가 부양부담이 높은 것으로 나타났다.
루게릭 질환의 활동보조서비스 특성에 따른 부양부담감의 차이를 살펴본 결과, 활동보조서비스의 이용기간, 월이용시간, 서비스의 만족도 및 도움정도에 따른 부양 부담감에는 차이가 없는 것으로 나타났다.
이상의 결과를 살펴보면, 루게릭환자 가족들은 활동보조서비스에 관한 필요성이 가장 높은 것으로 나타났다. 활동보조서비스의 24시간 지원(M=4.
이상의 결과를 살펴보면, 루게릭환자 가족들은 활동보조서비스에 관한 필요성이 가장 높은 것으로 나타났다. 활동보조서비스의 24시간 지원(M=4.75, SD=.62), 루게릭 질환 전용 활동보조인 교육과 활동보조지원제공기관의 설립(M=4.69, SD=.67)이 가장 높게 나타났으며, 루게릭 당사자 및 가족지원 상담서비스(M=4.57, SD=.70), 보장 구 확대지원(M=4.54, SD=.94), 삶의 질 향상을 위한 여행등의 서비스(M=4.51, SD=.77)의 순으로 나타났다.
한편, 주부양자의 인구사회학적 요인, 주부양자의 인구사회학적 요인, 질환 및 수발관련 요인과 활동보조서비스 관련 요인들은 부양부담에 어떠한 영향도 미치지 않는 것으로 나타났다.
그 이유는 첫째, 최중증의 장애라고 불리우는 루게릭 환자를 부양하는 그 자체만으로도 부양부담의 강도가 높아 현재 우리나라의 의료·복지 시스템안에서는 해결되지 않는다고 유추할 수 있다.
연구결과를 살펴보면, 주부양자가 배우자가 아니거나, 학력이 고졸이하인 경우가 상대적으로 부양부담이 높은 것으로 나타났고, 질환 및 수발관련 특성에서도 최초증상이 나타난 시기에서만 부양부담에 차이가 있는 것으로나타났을 뿐, 이들의 부양부담은 전체적으로 차이가 없이 높게 나타났다. 뿐만 아니라 이들의 부양부담이 경감 되는 것에 영향을 미치는 요인도 없는 것으로 나타났다.
특히 활동보조서비스의 경우 만성질환자 및 장애인들의 부양부담을 줄이고 이들의 삶의 질을 높이기 위해 도입된 제도이나 실제로 부양부담의 경감에 영향을 미치지 못하고 있는 것으로 나타난 것이다. 즉, 활동보조서비스의 이용기간이나 도움정도, 만족도에 상관없이 부양부담에는 어떠한 영향도 미치지 않는 것으로 나타났다. 그러나 이는[19,20]의 연구선행연구 결과들에서 활동보조서비스의 이용으로 부양자의 양육부담 혹은 부양부담을 감소시키는 것으로 나타난 것과 일치하지 않는 것으로 나타났다.
본 연구의 조사결과 부양부담을 경감시키는 요인으로 특별히 작용한 것은 없었다. 이는 다시 해석해 볼 때 현재 제공되고 있는 희귀난치성질환자에게 제공되고 있는 여러 지원들, 즉 보장구 및 활동보조서비스의 지원으로는 현재 루게릭환자 가족들이 안고 있는 부양부담을 감소시킬 수는 없다는 것이다.
후속연구
이러한 연구결과를 통해 루게릭 환자 및 가족의 부양 부담정도 및 가족지원을 위해 필요한 서비스를 파악하여 정책 및 서비스 등의 가족지원 방안 모색하는 지원전략을 수립하는데 기초자료로 제시할 수 있을 것이다.
본 연구는 사례수가 적다는 제한점을 가지고 있다. 그러나 이는 희귀난치성질환 중에서도 루게릭환자와 그 가족들은 전체 모집단의 수도 파악되지 않을뿐더러, 희귀라는 단어에서도 나타나듯이 전체 사례수가 많지 않은 것에서 기인한 것이라 할 수 있다.
따라서 모든 유형에 동일한 활동보조서비스가 아닌, 의료적 질환에 대한 지식 및 장애의 특성에 맞게 개별화되고 전문화된 복지 인력인 활동보조서비스과 같은 융복합적 지원이 우선되어야 할 것이다. 더불어 이러한 특성과 당사자들의 요구도를 직접적으로 반영한 전반적인 시스템의 개선이 필요 하다고 사료된다.
질의응답
핵심어
질문
논문에서 추출한 답변
근위축성측색 경화증이란?
우리나라에서 루게릭병으로 잘 알려진 근위축성측색 경화증은 질환명 ALS로 임상적으로 근위축, 근력약화, 섬유속연축 등을 특징으로 하는 퇴행성 신경계 병이다. 이 질병은 원인이 정확히 밝혀지지 않은 희귀질환으로 대뇌 및 척수의 운동신경원이 선택적으로 파괴되기 때문에 ‘운동신경원질환’으로 불리기도 한다[1].
근위축성측색 경화증의 원인은?
우리나라에서 루게릭병으로 잘 알려진 근위축성측색 경화증은 질환명 ALS로 임상적으로 근위축, 근력약화, 섬유속연축 등을 특징으로 하는 퇴행성 신경계 병이다. 이 질병은 원인이 정확히 밝혀지지 않은 희귀질환으로 대뇌 및 척수의 운동신경원이 선택적으로 파괴되기 때문에 ‘운동신경원질환’으로 불리기도 한다[1].
루게릭 환자의 경우 병의 말기에 어떻게 되는가?
루게릭 환자의 경우 발병된 후 환자 개개인에 따라 그 질병진행속도에 차이가 있으나 결국 병의 말기에는 대부분 눈만 깜박거릴 수 있을 뿐 언어기능의 상실과 더불어 전신마비가 되어 손가락마저 움직이지 못하게 돤다. 또한 근육이 점차 소실되어 근력 약화와 근위축을 초래하여 언어장애, 사지위약, 급격한 체중감소, 폐렴 등의 증세를 보이다가 종국에는 호흡장애 등으로 사망에 이르는 질병이다[1].
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