중증장애인의 돌봄은 비장애 가족에 비해 전 생애주기에 돌봄이 필요하다. 이런 이유로 중증장애 가족의 돌봄자는 일상적인 스트레스는 물론 가족 전체에 부정적인 감정을 가질 우려가 높다. 장애가족 역시 장애인을 중심으로 이루어지는 생활에서 비 장애자녀나 부부간의 어려움을 경험하는 비율이 높다. 특히 우리나라의 급격한 고령화는 장애 돌봄자의 노령화와 함께 노인장애인의 삶에도 영향을 미친다. 연구는 질적 연구방법을 통해 장애인 돌봄자의 과거와 현재 경험을 통한 현실적 지원에 대한 대안을 탐색하였으며, 미래에 대한 희망과 기대를 다음과 같이 도출하였다. 첫째, 장애 영유아에 대한 장애확인 후 지원체계나 제도에 대한 정보전달이 등급판정 기관에서부터 제공. 둘째, 장애유형이나 개별특성에 적합한 '맞춤형 돌봄지원'의 사회, 정치, 제도, 경제적 차원에서의 제공. 셋째, 비장애 자녀대상의 프로그램의 제공과 장애인을 포함하거나 혹은 장애가족만을 위한 힐링 프로그램의 제공. 넷째, 성인장애인을 위한 휴식과 쉼을 제공하는 공간과 프로그램의 제공. 다섯째, 장애인 노화연령을 반영한 노인장기요양제도 적용과 장애인 커뮤니티케어의 제도화이다. 이러한 대안제시를 통해 연구는 성인과 노인 장애인의 삶의 질 향상을 위한 논의점의 제시에 연구의 의의를 두고 있다.
중증장애인의 돌봄은 비장애 가족에 비해 전 생애주기에 돌봄이 필요하다. 이런 이유로 중증장애 가족의 돌봄자는 일상적인 스트레스는 물론 가족 전체에 부정적인 감정을 가질 우려가 높다. 장애가족 역시 장애인을 중심으로 이루어지는 생활에서 비 장애자녀나 부부간의 어려움을 경험하는 비율이 높다. 특히 우리나라의 급격한 고령화는 장애 돌봄자의 노령화와 함께 노인장애인의 삶에도 영향을 미친다. 연구는 질적 연구방법을 통해 장애인 돌봄자의 과거와 현재 경험을 통한 현실적 지원에 대한 대안을 탐색하였으며, 미래에 대한 희망과 기대를 다음과 같이 도출하였다. 첫째, 장애 영유아에 대한 장애확인 후 지원체계나 제도에 대한 정보전달이 등급판정 기관에서부터 제공. 둘째, 장애유형이나 개별특성에 적합한 '맞춤형 돌봄지원'의 사회, 정치, 제도, 경제적 차원에서의 제공. 셋째, 비장애 자녀대상의 프로그램의 제공과 장애인을 포함하거나 혹은 장애가족만을 위한 힐링 프로그램의 제공. 넷째, 성인장애인을 위한 휴식과 쉼을 제공하는 공간과 프로그램의 제공. 다섯째, 장애인 노화연령을 반영한 노인장기요양제도 적용과 장애인 커뮤니티케어의 제도화이다. 이러한 대안제시를 통해 연구는 성인과 노인 장애인의 삶의 질 향상을 위한 논의점의 제시에 연구의 의의를 두고 있다.
Care of people with severe disabilities requires care throughout their life cycle compared to non-disabled families. For this reason, carers of severely handicapped families are highly likely to have negative feelings throughout the family as well as daily stress. Disabled families also have a high ...
Care of people with severe disabilities requires care throughout their life cycle compared to non-disabled families. For this reason, carers of severely handicapped families are highly likely to have negative feelings throughout the family as well as daily stress. Disabled families also have a high rate of experiencing difficulties between non-disabled children or married couples in life centered on the disabled. In particular, the rapid aging in Korea affects the lives of the elderly disabilities along with the aging of the caregivers. The study explored alternatives to realistic support through the past and present experiences of caregivers with disabilities through qualitative research methods, and derived hopes and expectations for the future as follows.First, after confirming the disability for infants and toddlers with disabilities, information about the support system or system is provided from the rating agency. Second, providing "customized care support" suitable for the type of disability or individual characteristics at the social, political, institutional, and economic levels. Third, the provision of programs for non-disabled children and the provision of healing programs only for families with disabilities or those with disabilities. Fourth, the provision of spaces and programs that provide rest and rest for adults with disabilities. Fifth, the application of a long-term care system for the elderly reflecting the aging age of the disabled and institutionalization of community care for the disabled. The research is meaningful in that it presents discussion points for improving the quality of life of adults and the elderly with disabilities.
Care of people with severe disabilities requires care throughout their life cycle compared to non-disabled families. For this reason, carers of severely handicapped families are highly likely to have negative feelings throughout the family as well as daily stress. Disabled families also have a high rate of experiencing difficulties between non-disabled children or married couples in life centered on the disabled. In particular, the rapid aging in Korea affects the lives of the elderly disabilities along with the aging of the caregivers. The study explored alternatives to realistic support through the past and present experiences of caregivers with disabilities through qualitative research methods, and derived hopes and expectations for the future as follows.First, after confirming the disability for infants and toddlers with disabilities, information about the support system or system is provided from the rating agency. Second, providing "customized care support" suitable for the type of disability or individual characteristics at the social, political, institutional, and economic levels. Third, the provision of programs for non-disabled children and the provision of healing programs only for families with disabilities or those with disabilities. Fourth, the provision of spaces and programs that provide rest and rest for adults with disabilities. Fifth, the application of a long-term care system for the elderly reflecting the aging age of the disabled and institutionalization of community care for the disabled. The research is meaningful in that it presents discussion points for improving the quality of life of adults and the elderly with disabilities.
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문제 정의
본 연구는 주로 일상생활이나 사회활동에 제약을 가지는 중증의 성인 발달장애인과 뇌병변 장애인의 주된 돌봄자이다. 연구 참여자의 선정은 장애인 서비스를 지 원하는 기관을 통해 추천을 의뢰하는 의도적 표집추출 (Purposive Sampling)을 활용하였다.
본 연구는 중증장애인을 직접 돌보는 장애 가족을 대상으로 돌봄에서 발생하는 문제와 어려움, 장애인의 미래에 대한기대를 확인하고자 실시된 연구이다. 연구는 자기기입의 양적조사와 달리 과거와 현재, 미래에 대한 경험과 기대를 자유롭게 진술하도록 한 후 이를 범주화하였다.
이러한 연구진행은 장애가족이 가진 과거와 현재의 감정을 확인하고, 다양한 영역에서 나타나는 현상을 범 주화하여 긍정적인 미래를 위한 대안제시를 장애인가 족의 시각에서 접근하고자 함이다.
연구에서는 중증장애 가족의 돌봄 경험과 미래욕구 에 대한 주된 돌봄자의 진술을 통해 다음과 같이 어려 움의 유형이 분류되었다. 이에 본 연구에서는 이를 중심으로 장애인과 돌봄자의 삶의 질 증진을 위한 논의점을 제안하고자 한다.
가설 설정
A: 그나마 요즘인 것 같아요. 활동지원 제도로 돌봐 주는 상황에서 조금씩 벗어나는 게.
A: 아침에 깨고 싶지 않다는 생각은 많이 했어요. 표 현은 안 했지만 마음속으로 나쁜 생각을 많이 했 던 것 같아요.
A: 처음에는 깜깜했죠. 심정은 죽고 싶었죠.
A: 키울 땐 제 생활이 없었죠. 관계도 다 끊기고.
B: 건강 챙기는 거하고, 노후 자금 좀 하려고 노력을 하죠. 많이 힘들지만.
B: 나만 자꾸 불러요. 같이 있어야 안정되고.
B: 남자애라 형을 좋아해요. 돌보는 건 형제자매라도 부탁하는 것도 한두 번이고, 아이들도 생활이 있 으니까.
B: 모든 일을 전적으로 제가 도와줘야 해요. 항상 누 군가에게 의지해야 하고, 어떨 때는 이러지 않으 면 힘들지 않을 건데 라는 생각이 들더라고요.
B: 부모회 엄마들이죠.
B: 생각이 없고, 절망, 하늘이 무너지는 느낌.
B: 작년에 혼자 여행을 간 적이 있어요. 3일 동안.
B: 혼자 생활을 못해서, 활동보조사가 케어하면 가능 하지 않을까 생각을. 그래야 가능하지 않을까요.
C: 그땐 가망 없구나, 죽는 게 답이구나 싶었어요.
C: 다쳐도 표현 못하고 할 때 마음이 아파요. 내가 없을 때는 어떻게 하나 하면 마음이 아프죠.
C: 연금보험 열심히 들고 있죠.
C: 조금이라도 아이가 성장했다면 그것만으로도 감 사하고, 덩치는 커도 정신연령이 낮아서 그런가 그냥 예뻐요. 같이 여행 가는 것도 기쁘더라고요.
C: 해외여행 가고 싶어요. 해외로 여행을 한 번도 못 가봤거든요
D: 독립해서 살았으면 하는데, 하면 좋겠지만 안 될 거 같아요.
D: 아마도 시설에 가 있겠죠. 끝까지 제가 돌보려고 하지만, 힘이 없거나 노인이 되면 시설 보내겠죠.
D: 저하고는 괜찮은데 형하고는 데면데면.
E: 노후는 무슨, 얘들 위해서 저축이나 해야죠..
E: 복지관 나갈 때 다른 사람 꼬임에 넘어가 돈을 생각 없이 막 쓰고 그게 안타까웠어요. 이용당하고.
E: 장애라고는 생각 못 했는데, 큰일 났구나. 하늘이 무너지는 심정이었죠.
두 번째로 돌봄 자체에 대한 부담과 경제적 부담감 이다. 돌봄자는 돌봄 과정에서 비장애아동과는 달리 의 사표현의 어려움이나 작은 소리, 환경변화에 부적응 등의 다른 특성으로 인해 돌봄에 어려움을 가지고 있었다.
이에 본 연구는 장애 돌봄자의 과거, 현재, 미래에 대한 감정과 기대를 통해 바람직한 미래가 무엇인지를 확 인하는 생애사를 중심으로 질적연구방법론을 실시하면 서 다음과 같은 내용으로 구성하였다. 첫째, 장애가족은 장애를 어떻게 받아들이는가?. 둘째, 장애가족은 장애 인에게 어떤 영향을 받는가?.
제안 방법
발달장애인과 연구 분석은 참여자의 진술을 바탕으로 감정, 부담, 지원체계, 스트레스, 미래 욕구에 대한 내용을 분석하였다. 참여자의 답변이 구체적이지 않은 경우 보충질문으로 정확한 의미가 무엇인지를 확인하고 답변 을 중심으로 관련내용을 범주화 하여 분석을 실시하였다.
연구 참여자는 장애가족의 주된 돌봄자로 자신의 경 험을 바탕으로 어떤 감정을 느끼며, 어떻게 살아왔는지, 어떤 미래를 기대하는지에 대한 이야기 속에서 의미를 분석하고 이를 다음과 같이 범주화하였다.
본 연구는 주로 일상생활이나 사회활동에 제약을 가지는 중증의 성인 발달장애인과 뇌병변 장애인의 주된 돌봄자이다. 연구 참여자의 선정은 장애인 서비스를 지 원하는 기관을 통해 추천을 의뢰하는 의도적 표집추출 (Purposive Sampling)을 활용하였다. 참여자는 5명 모두 여성으로 성인 장애인을 돌보는 어머니로 연령대 는 40대 1명, 50대 2명, 60대 2명이었다.
본 연구는 중증장애인을 직접 돌보는 장애 가족을 대상으로 돌봄에서 발생하는 문제와 어려움, 장애인의 미래에 대한기대를 확인하고자 실시된 연구이다. 연구는 자기기입의 양적조사와 달리 과거와 현재, 미래에 대한 경험과 기대를 자유롭게 진술하도록 한 후 이를 범주화하였다. 하지만 소수의 연구 참여자를 대상으로 하였기에 장애 돌봄자의 의견을 대표하기 어렵다는 점 과 표본추출에 있어 공식기관의 추천을 받았으나 응답 에 있어 주관적인 경험과 감정에 치우칠 수도 있다는 한계점을 가진다.
연구의 진행은 참여자와의 개별 인터뷰를 통해 진행 하였다. 참여자가 자신의 이야기를 좀 더 쉽게 할 수 있도록 사전에 질문의 내용을 고지하였다.
발달장애인과 연구 분석은 참여자의 진술을 바탕으로 감정, 부담, 지원체계, 스트레스, 미래 욕구에 대한 내용을 분석하였다. 참여자의 답변이 구체적이지 않은 경우 보충질문으로 정확한 의미가 무엇인지를 확인하고 답변 을 중심으로 관련내용을 범주화 하여 분석을 실시하였다.
대상 데이터
연구 참여자의 선정은 장애인 서비스를 지 원하는 기관을 통해 추천을 의뢰하는 의도적 표집추출 (Purposive Sampling)을 활용하였다. 참여자는 5명 모두 여성으로 성인 장애인을 돌보는 어머니로 연령대 는 40대 1명, 50대 2명, 60대 2명이었다.
성능/효과
네 번째 장애 돌봄으로 인한 스트레스 상황은 기본 적으로 장애인의 상황에서 기인하는 경향이 높았다. 부 수적으로 개인 활동의 어려움이나 가족과의 갈등을 들 고 있으나 대부분 장애 돌봄 자체의 스트레스를 이야기 하였다.
세 번째로 장애가족의 여가나 가족 중 비장애 자녀 에 대한 죄책감에 대한 언급을 보였다. 특히 돌봄에서 의 과잉 부담으로 인한 어려움은 여가와 다른 자녀들에 대한 것으로 돌봄의 부담이 없다면 하고 싶은 일로 ‘여 행’에 대한 기대감을 보였음에서도 알 수 있다.
둘째, 장애가족은 장애 인에게 어떤 영향을 받는가?. 셋째, 장애가족은 장애인 의 미래에 대해 무엇을 희망하는가?
장애인으로 어려움을 겪는 것이 무엇인지에 대한 질 문에서는 대부분 사회생활과 개인생활 전반적인 분야 에서 어려움을 경험하고 있는 것으로 나타났다.
첫 번째로 자녀가 장애를 가졌음을 아는 순간의 감 정은 죽고 싶거나 하늘이 무너지는 심정이라고 하였다.이는 과거 우리의 장애에 대한 지원이나 장애인을 바라 보는 인식의 정도와 관련이 있을 것이다.
후속연구
실제로 장애 부모나 장애가족 연구에서도 장애가 확인된 발달장애 자녀의 경우 어떻게 양육할 것인가에 대한 부담감이 매우 크다고 하였다[21]. 또한 연구 참여자들은 장애에 대한 인식이 과거보다 나아졌다고는 해도 아직도 개선이 필요하다는 결과로 볼 때 장애가 처음으로 확인되는 등 급판정 관련기관 등에서 장애인을 위한 지원체계나 제도 에 대한 정보가 선제적으로 제공되어야 할 필요가 있다
그리고 이러한 절망감에 기반이 되는 것이 평생 돌봄이 기에 생의 마지막 시기인 중증장애인의 미래에 대한 깊 이 있는 후속연구가 필요하다는 학술적 필요성을 시사 하고 있다. 또한 이러한 후속연구와 함께 장애인복지의 주요 실천현장인 장애인복지관 등 이용시설에서는 아 동 중심 서비스에서 성인과 노인 장애인의 자립과 삶을 위한 서비스와 인프라 구축을 위한 조사·연구를 통해 중증장애인 돌봄 부담 경감과 노후를 지원하는 적절한 서비스와 정책제안 활동이 요청된다.
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