[논문]다운증후군 가족의 가족응집성이 자녀 자립생활에 미치는 영향: 가족역량강화 매개효과 중심으로

김정선; 신경안

doi:10.22156/cs4smb.2020.10.08.213

다운증후군 가족의 가족응집성이 자녀 자립생활에 미치는 영향: 가족역량강화 매개효과 중심으로
The Effect of Family Cohesion of Down's Syndrome Family on Children's Independent Living: Focused on Mediating Effect : Mediating effect of strengthening family capacity 원문보기

융합정보논문지 = Journal of Convergence for Information Technology, v.10 no.8, 2020년, pp.213 - 222

김정선 (한세대학교 일반대학원 사회복지행정학과) , 신경안 (동서울대학교 사회복지학과)

초록
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본 연구는 다운중후군 가족의 가족응집성이 다운증후군 자녀들의 자립생활에 미치는 영향에 가족역량강화가 매개역할이 있는지 검증하고자 하는 목적이 있다. 본 연구는 다운증후군 부모회 가족 146명을 대상으로 설문조사를 실시하였으며, 자료분석은 통계프로그램 SPSS WIN 25.0을 활용하였다. 매개효과를 검증하기 위해, 바론과 케니가 제안한 위계적 회귀분석을 실시하였다. 연구결과 다운증후군 가족의 가족응집성이 높을수록 자녀의 자립생활수준이 높게 나타나 가족응집성은 자립생활에 유의미한 정적 영향을 미치는 것을 확인하였다. 또한 가족응집성과 자녀의 자립생활 사이에서 가족역량강화가 매개 역할을 하고 있음이 도출되었다. 따라서 본 연구결과는 다운증후군 자녀의 자립지원 실현에 대한 정책적 접근 및 지원방안에 활용될 수 있음을 시사한다.

Abstract ▼ AI-Helper

This research aimed to verify whether family competency reinforcement had a mediating role on the effect of family cohesion of the Down syndrome family upon the independent life of children with Down syndrome. For the research, 146 families belonged to Down Syndrome Parent Assembly were surveyed and the statistical program SPSS WIN 25.0 was utilized for the data analysis. To verify the mediating effect, Baron and Kenny's causal step strategy was performed. As a result of the study, the higher the family cohesion of the Down syndrome family was, the greater the level of independence of the child was, indicating that the family cohesion had a significant static effect on the independence life. In addition, it was confirmed that the family competency reinforcement played a mediating role between the family cohesion and the children's independent living. Therefore, the results of this research suggested that it might be used as a policy approach and supporting plan for the realization of support for independence of Down syndrome children.

주제어

표/그림 (6)

표 Table 1. General characteristics (N=146)
표 Table 3. Correlation among Major Variables (N=146)
표 Table 2. Charactersics of Major Variables (N=146)
그림 Fig 1. Mediated Effect by Family Capacity Enhancement
표 Table 4. Mediation effect of Family Capacity Enhancement
표 Table 5. Verification of Mediated effect by Sobel test

AI 본문요약
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문제 정의

이는 일상생활이나 사회생활에 필요한 지식을 교육을 통해 습득하기에 한계가 있기 때문이다. 따라서 선행연구 고찰을 통하여 교육체계가 아닌 가족체계가 자립에 미치는 영향과 가족역량강화의 매개 효과를 확인하였다. 이에 대한 연구문제는 다음과 같다.
본 연구에서는 다운증후군 146가족을 대상으로 다운증후군 가족의 가족응집성을 가족역량강화를 매개로하여 다운증후군 자녀의 자립생활에 미치는 영향을 확인하였고, 그 결과 및 제언은 다음과 같다.
본 연구에서는 다운증후군 가족응집성이 다운증후군 자녀의 자립생활에 영향을 미치는 연구목적을 도출하기 위하여 양적조사를 실시하였다. 양적조사는 2019년 3월부터 5월까지 진행되었다.
본 연구의 목적은 다운중후군 가족의 가족응집성이 다운증후군 자녀들의 자립생활에 미치는 영향에 가족역량강화가 매개하는지 파악하는 것이며, 구체적인 목적은 다음과 같다.
셋째, 다운증후군 가족의 가족응집성과 자녀의 자립생활에서 가족역량강화의 매개효과는 어떠한가?
따라서 포괄적인 이해를 돕기에는 선행연구 고찰의 한계가 있었다. 이에 본 연구를 통하여 다운증후군 가족구성원 응집성 등 자녀 자립생활에 미치는 영향요인을 파악하여 다운증후군 자녀 자립생활을 돕기 위한 기초자료로 제시하고자 시도되었다.

가설 설정

둘째, 다운증후군 가족의 가족응집성이 높을수록 가족역량강화에 정(+)적인 영향을 줄 것이다.
018)로 나타났다. 주요변수의 왜도는 3 미만, 첨도는 7미만으로 정규분포를 이루고 있음을 가정 할 수 있었다.
첫째, 다운증후군 가족의 가족응집성이 높을수록 자녀의 자립생활이 정(+)적인 영향을 줄 것이다.

제안 방법

다운증후군 가족의 가족응집성이 가족역량강화를 매개로 하여 다운증후군 자녀의 자립생활에 미치는 영향에 관한 검증을 위하여 Baron & Kenny(1986)에 의한 다중회기분석을 하였으며, 그 결과는 Table 4와 같다. 자립생활의 미치는 영향을 확인하기 위하여 인구사화학적인 특성인 성별(남성=1, 여성=0), 연령, 가족소득, 종교(유교=1. 무교=0)를 통제변인으로 하여 검증하였다.

대상 데이터

양적조사는 2019년 3월부터 5월까지 진행되었다. 설문조사는 2019년 3월 21일 노원구에서 진행된 다운증후군의 날 진행 및 다운복지관 1개소, 서울시 장애인복지관 2개소, 서울시 종합사회복지관 2개소, 다운증후군부모회를 중심으로 다운증후군 가족 150명에게 1:1 면접식 질문을 통하여 실시하였으며, 불성실한 응답을 포함한 설문 4부를 제외한 총 146부를 분석하였다.
본 연구에서는 다운증후군 가족응집성이 다운증후군 자녀의 자립생활에 영향을 미치는 연구목적을 도출하기 위하여 양적조사를 실시하였다. 양적조사는 2019년 3월부터 5월까지 진행되었다. 설문조사는 2019년 3월 21일 노원구에서 진행된 다운증후군의 날 진행 및 다운복지관 1개소, 서울시 장애인복지관 2개소, 서울시 종합사회복지관 2개소, 다운증후군부모회를 중심으로 다운증후군 가족 150명에게 1:1 면접식 질문을 통하여 실시하였으며, 불성실한 응답을 포함한 설문 4부를 제외한 총 146부를 분석하였다.

데이터처리

다운증후군 가족의 가족응집성이 가족역량강화를 매개로 하여 다운증후군 자녀의 자립생활에 미치는 영향에 관한 검증을 위하여 Baron & Kenny(1986)에 의한 다중회기분석을 하였으며, 그 결과는 Table 4와 같다.
본 연구는 SPSS WIN 25.0 프로그램을 활용하여 다운증후군 가족의 가족응집성이 다운증후군 자녀의 자립생활에 미치는 영향으로 가족역량강화가 매개역할을 확인하기 위하여 통계분석을 실시하였다. 첫째, 다운증후군 가족의 인구사회학적 특성을 살펴보았으며, 둘째, 주요요인의 평균값을 확인하기 위하여 기술통계량 분석을 하였다.
셋째, 가족응집성이 가족역량강화를 매개로 하여 다운증후군 자녀의 자립생활에 영향으로 미치는지 확인하기 위하여 바론과 케니가 제안한 위계적 회귀분석(Baron and Kenny’s hierarchical regression analysis)을 실시하였다.
0 프로그램을 활용하여 다운증후군 가족의 가족응집성이 다운증후군 자녀의 자립생활에 미치는 영향으로 가족역량강화가 매개역할을 확인하기 위하여 통계분석을 실시하였다. 첫째, 다운증후군 가족의 인구사회학적 특성을 살펴보았으며, 둘째, 주요요인의 평균값을 확인하기 위하여 기술통계량 분석을 하였다. 셋째, 가족응집성이 가족역량강화를 매개로 하여 다운증후군 자녀의 자립생활에 영향으로 미치는지 확인하기 위하여 바론과 케니가 제안한 위계적 회귀분석(Baron and Kenny’s hierarchical regression analysis)을 실시하였다.
앞서 위계적 회귀분석 결과, 다운증후군 가족의 가족응집성이 다운증후군 자녀의 자립생활에 영향을 미치는데 있어, 가족역량강화는 부분매개 역할을 하는 것으로 나타났다. 추가적으로 소벨 테스트(sobel test)를 통해 매개효과의 유의성을 검증하였으며, 그 결과는 다음 Table 5과 같다. 다운증후군 가족의 가족응집성과 다운증후군 자녀의 자립생활 사이에서 가족역량강화의 매개효과는 통계적으로 유의미하게 나타났다(Z=1.

성능/효과

추가적으로 소벨 테스트(sobel test)를 통해 매개효과의 유의성을 검증하였으며, 그 결과는 다음 Table 5과 같다. 다운증후군 가족의 가족응집성과 다운증후군 자녀의 자립생활 사이에서 가족역량강화의 매개효과는 통계적으로 유의미하게 나타났다(Z=1.970, P=.048).
둘째, 다운증후군 가족의 가족응집성은 가족역량강화에 정(+)의 영향을 미쳤다. 이는 장애인을 대상으로 한 연구에서 장애학생 부모의 가족기능 하위요인 중 가족응집성과 가족역량에 유의한 영향을 미친다는 보고한 선 연구[23]와 그 견해를 같이 한다.
026)을 보였다. 따라서 [연구문제 1: 다운증후군 가족의 가족응집성이 높을수록 자녀의 자립생활이 정(+)적인 영향을 줄 것이다]와 [연구문제 2: 다운증후군 가족의 가족응집성이 높을수록 가족역량강화에 정(+)적인 영향을 줄 것이다]이 검증 되었다.
또한, 가족역량강화를 종속변인으로 한 모형을 확인한 결과 유의미하였으며(R²=0.650, F=52.016, p=.000, Durbin-Watson=1.786), 가족응집성이 가족역량강화에 미치는 영향은 정(+)의 영향(b=.507, t=2.243, p=.026)을 보였다.
또한, 가족응집성은 종교가 있는 경우(유=1, 무=0) 정적인 상관관계(r=.195, p<0.05)를 보임을 확인할 수 있었다.
또한, 매개변인인 가족역량강화와의 상관관계를 살펴보면 연령이 높을수록 정적인 상관관계(r=.216, p<0.01)를 보이며, 가족수입이 높을수록 정적인 상관관계(r=.407, p<0.01), 종교가 있는 경우(유교=1, 무교=0) 정적인 상관관계(r=.203, p<0.05), 가족응집성이 높을수록 정적인 상관관계(r=.177, p<0.05)를 보였다.
셋째, 가족응집성과 자녀의 자립생활 사이에서 가족역량강화는 정(+)의 매개역할을 하였다. 즉, 다운증후군 가족의 가족응집성과 가족역량강화는 자녀의 자립생활에 영향을 미친다고 할 수 있다.
셋째, 장애가족의 가족역량의 증진은 가족 구성원 개개인의 의지로 만들어지거나 형성되기는 어렵다. 따라서 가족구성원이 경험할 수 있는 부정적 감정이나 환경에서도 상호지지를 굳혀갈 수 있는 정서, 심리, 정신적 안정감을 제공할 수 있는 가족역량강화 집단프로그램이나 상호지지를 강화하는 프로그램의 등 사회복지시설이나 유관기관에서 제공되어야 한다.
앞서 위계적 회귀분석 결과, 다운증후군 가족의 가족응집성이 다운증후군 자녀의 자립생활에 영향을 미치는데 있어, 가족역량강화는 부분매개 역할을 하는 것으로 나타났다. 추가적으로 소벨 테스트(sobel test)를 통해 매개효과의 유의성을 검증하였으며, 그 결과는 다음 Table 5과 같다.
이는 장애인을 대상으로 한 연구에서 장애학생 부모의 가족기능 하위요인 중 가족응집성과 가족역량에 유의한 영향을 미친다는 보고한 선 연구[23]와 그 견해를 같이 한다. 위의 연구들을 종합해 볼 때, 다운증후군 가족의 가족응집성은 가족의 역량강화에 긍정적인 영향을 미쳐 일상생활 및 가족간의 화합도모 및 자립도모에 영향을 꾀한다고 할 수 있다.
장애인 자립생활과 관련된 연구는 자립생활에 영향을 미치는 다양한 요인별 연구와 자립생활에 대한 지원 방안이나 개념과 관련된 연구로 구분해 볼 수 있다. 이중 다양한 요인별 연구와 연관하여 구체적으로 살펴보면, 임파워먼트의 매개효과와 가족관계의 조절효과를 중심으로 자립생활에 영향을 주는 관련 변수들간의 관계를 분석한 중증장애인 대상 연구에서는 가족관계에서 정서친밀과 수용성 즉 응집성이 높을수록 자립생활이 높은 것으로 나타났다. 특히 역량강화가 자립생활에 통계적으로 유의함이 검증되었다[15].
자립생활에 영향을 미치는 총효과를 확인한 결과 유의미하였으며(R²=0.685, F=60.790, p=.000, DurbinWatson=1.846), 가족응집성은 자립생활에 정(+)의 영향(b=.677, t=4.872, p=.000)을 미치고 있음을 확인하였다.
종교가 있는 경우(유교=1, 무교=0) 자립생활과 정적인 상관관계(r=.245, p<0.01)를 보였으며, 가족응집성이 높을수록 정적인 상관관계(r=.281, p<0.01), 가족역량강화가 높을수록 정적인 상관관계(r=.458, p<0.01)를 보였다.
종속변인인 자립생활과의 상관계수를 살펴보면, 연령이 높을수록 자립생활과 정적인 상관관계(r=.437, p<0.01)를 보이며, 가족의 수입이 높을수록 정적인 상관관계(r=.764, p<0.01)를 보였다.
첫째, 다운증후군 가족의 가족응집성이 높을수록 자녀의 자립생활수준이 높았다. 이 결과는 장애 가구를 대상으로 한 연구에서 자립생활에 영향을 미치는 지각된 편견에 대하여 수용존중의 응집성이 높은 가족관계가 조절효과를 갖는다고 연구[15], 발달장애인 형제자매 유무에 따른 가족응집성의 차이를 살펴본 결과 내발적 직업가치관에서 독립성 수준이 높은 것으로 유의미한 차이를 밝힌 연구[27], 가족의 지지가 지역사회 적응과 자립생활에 긍정적인 영향을 미치는 요인으로 작용하고 있음을 드러내고 있는 연구[28] 등과 그 맥을 같이한다.

후속연구

넷째, 장애인 당사자가 자립생활을 결정하고 준비하는 과정에서 가족의 정서적인 지지와 지원 뿐 아니라 학교와 지역사회 차원에서부터 체계적인 과정이 제공이 된다면 다운증후군 당사자와 가족역량강화를 높이는데 중요한 요인이 될 것으로 여겨진다. 이를 위해 교육정책 및 복지정책과 관련한 자립생활 준비 및 가족역량강화에 대한 후속 연구가 이루어지길 제언한다.
둘째, 장애가족의 가족응집성을 강화할 수 있는 가족화합이나 여가를 함께 할 수 있는 일정 수준의 가족지원급여의 제공이 요청된다.
둘째, 장애인복지 방향이 자립생활 패러다임으로 전환되고 있기에 본 연구의 결과 기초자료를 근거로 다운증후군 자립생활 패러다임과 긍정적인 영향을 미칠 수 있는 변인에 대한 좀 더 구체적인 연구가 진행되어야 할 것이다.
또한 연구대상이 되는 다운증후군 장애인의 모집단에서 표본을 추출하기 어려워 기관이나 단체에 접촉하여 임의표집에 의한 조사를 실시하였기 때문에 일반화시키기에는 한계점이 있다. 따라서 후속 연구에서는 다운증후군 자녀 모집단을 전국으로 확장하여 질적연구를 포함한 혼합연구로 자립생활에 대한 인식변화에 대해 살펴볼 필요가 있을 것이다.
셋째, 연구결과를 통해 알 수 있듯이 가족응집성은 자립생활에 직접적인 영향을 미치기에 다운증후군 장애인의 자립향상에 기여할 수 있도록 가족응집성과 관련된 좀 더 심도 있는 사례 및 다양한 프로그램에 대한 많은 연구가 요구된다. 또한 다운증후군 가족의 평생과정설계를 국가와 사회가 종합지원계획을 통한 정책적인 제도의 접근이 필요할 것이다.
셋째, 연구결과를 통해 알 수 있듯이 가족응집성은 자립생활에 직접적인 영향을 미치기에 다운증후군 장애인의 자립향상에 기여할 수 있도록 가족응집성과 관련된 좀 더 심도 있는 사례 및 다양한 프로그램에 대한 많은 연구가 요구된다. 또한 다운증후군 가족의 평생과정설계를 국가와 사회가 종합지원계획을 통한 정책적인 제도의 접근이 필요할 것이다.
이러한 정부의 정책방침에 따라 장애인과 관련된 자립생활은 신체장애인 뿐만 아니라 발달장애인도 일상적 삶을 누려야 한다는 이슈가 재부상 되고 있으며[14], 이에 따라 자립생활의 기반이 되는 가장 기초적인 단위인 장애가족에 대한 심도 있는 연구가 필요할 것이다. 그리고 논의 중심에는 지적영역에서 어려움을 가지는 장애인의 자립생활을 지원에서는 커뮤니티 케어의 실천을 가능하게 하는 가족관련 연구는 어느 때보다 그 필요성이 더욱 높다 하겠다.
넷째, 장애인 당사자가 자립생활을 결정하고 준비하는 과정에서 가족의 정서적인 지지와 지원 뿐 아니라 학교와 지역사회 차원에서부터 체계적인 과정이 제공이 된다면 다운증후군 당사자와 가족역량강화를 높이는데 중요한 요인이 될 것으로 여겨진다. 이를 위해 교육정책 및 복지정책과 관련한 자립생활 준비 및 가족역량강화에 대한 후속 연구가 이루어지길 제언한다.
첫째, 그동안 다운증후군 가족을 대상으로 가족응집성이 자녀 자립생활에 직접적으로 영향을 미치는 요인에 대한 연구가 부족하여 충분히 검토되지 못한 한계점이 남는다. 또한 연구대상이 되는 다운증후군 장애인의 모집단에서 표본을 추출하기 어려워 기관이나 단체에 접촉하여 임의표집에 의한 조사를 실시하였기 때문에 일반화시키기에는 한계점이 있다.
첫째, 장애당사자의 자립역량을 강화할 수 있도록 자기결정권을 보완하는 일상생활과 사회생활 지원의 장애활동보조 서비스 급여의 확대 제공이 필요하다.

질의응답

핵심어	질문	논문에서 추출한 답변
	발달장애인을 포함한 장애인의 경우 자립생활이란 무엇으로 정의할 수 있는가?	발달장애인을 포함한 장애인의 경우 자립생활이란 ‘장애가 있는 당사자가 자신의 삶에 대해 기본적인 결정을 자신 스스로 조절하고 본인이 살고 싶은 곳에서 살도록 지원하는 것’으로 정의되는데, 여기서 강조하고 있는 것은 보호가 아니라 생활을 영위할 수 있는 환경의 조성을 강조하는 것이다[11]. 즉, 장애인의 자립생활은 제도적 차원의 공식적 지원 외에 지역사회와 밀접한 관련을 가진 가족 등의 비공식 체계의 개입이 필요함을 의미한다.
	다운증후군의 증상발현 중 신체 운동역역에서는 무엇이 특징적으로 나타나는가?	다운증후군 역시 발달장애의 한 유형으로 구분되는데 산모의 연령대와 관계없이 800명에서 1,000명 중 1명의 출산빈도를 나타내고 있다[1]. 다운증후군의 증상발현은 21번 염색체 이상으로 심장, 호흡기계의 이상 등[1]이 나타나며, 신체 운동영역에서도 비정상적인 보행과 자세조절, 환경변화에 대한 느린 반응, 부족한 협응 능력 등이 특징적으로 나타난다.
	다운증후군 가족의 가족 응집성이 다운증후군 자녀들의 자립생활에 미치는 영향에 가족역량 강화가 매개 역할이 있는지 분석한 결과는 어떠한가?	매개효과를 검증하기 위해, 바론과 케니가 제안한 위계적 회귀분석을 실시하였다. 연구결과 다운증후군 가족의 가족응집성이 높을수록 자녀의 자립생활수준이 높게 나타나 가족응집성은 자립생활에 유의미한 정적 영향을 미치는 것을 확인하였다. 또한 가족응집성과 자녀의 자립생활 사이에서 가족역량강화가 매개 역할을 하고 있음이 도출되었다. 따라서 본 연구결과는 다운증후군 자녀의 자립지원 실현에 대한 정책적 접근 및 지원방안에 활용될 수 있음을 시사한다.

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표제어: PCR

동의어: Packet Collision Rate

용어 설명 출처 목록 (6)

용어 설명: PCR은 세균 특이성이 있는 primer를 이용하여 적은 수의 세균이 있을지라도 쉽게 검출할 수 있는 유용한 방법이며, 이를 이용하여 구강 내 치면세균막이나 타액에서 직접 세균을 검출할 수 있게 되었다[8].

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