보고서 정보
주관연구기관 |
한국보건사회연구원 Korea Institute for Health and Affairs |
보고서유형 | 최종보고서 |
발행국가 | 대한민국 |
언어 |
한국어
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발행년월 | 2009-02 |
주관부처 |
보건복지가족부 Ministry for Health, Welfare and Family Affairs |
등록번호 |
TRKO201600012823 |
DB 구축일자 |
2016-12-03
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초록
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3.연구결과
가.선천성이상의 질병역학적 특성 고찰
□ 개념 및 용어:선천성이상은 발생 원인이나 발생 시기에 무관하게 출산 시(출생 및 사산)갖고 있는 건강 결함을 지칭하는 개념으로서 신체적 기형뿐만 아니라,감각 이상,염색체이상,대사이상,신경발달학적 이상 등을 포함함.건강상 위중도로 보아 중증이상,경증이상,정상변이가 있으며 여러 가지 이상이 복합적으로 발현되는 다발성이상의 특성을 지님.
□ 발생:임상적 의의를 지닌 선천성이상의 유병률은 3% 내외로 밝혀짐.발생원인으로는 염색체이상,돌연변이유전자,환경적요인,다인성유전이
3.연구결과
가.선천성이상의 질병역학적 특성 고찰
□ 개념 및 용어:선천성이상은 발생 원인이나 발생 시기에 무관하게 출산 시(출생 및 사산)갖고 있는 건강 결함을 지칭하는 개념으로서 신체적 기형뿐만 아니라,감각 이상,염색체이상,대사이상,신경발달학적 이상 등을 포함함.건강상 위중도로 보아 중증이상,경증이상,정상변이가 있으며 여러 가지 이상이 복합적으로 발현되는 다발성이상의 특성을 지님.
□ 발생:임상적 의의를 지닌 선천성이상의 유병률은 3% 내외로 밝혀짐.발생원인으로는 염색체이상,돌연변이유전자,환경적요인,다인성유전이 밝혀지고 있으며 절반이상이 아직까지 원인불명상태에 있음.
□ 통계지표:임신초기의 자연유산에 의한 소멸을 파악하기 힘든 상황에서 대부분 발생률이 아닌 유병률을 산출하고 있으며,사산아를 포함한 ‘출산 시 유병률’혹은 여기에 임신중절을 포함한 ‘총 유병률’을 주로 산출함.
나.국내 선천성이상 통계생산 동향 고찰
□ 선천성이상의 중요성에 대한 인식 속에서 1960년대 이후 30편 이상의 유병률 연구논문이 발표됨.이들은 주로 지엽적이고 제한된 인구집단을 대상으로 하는 가운데 일관된 유병률을 산출하지 못하였음.
□ 전국단위 선천성이상 통계의 생산방안을 모색하기 위한 연구가 2006년에 수행됨.2002년 출생아에 대한 건강보험진료비청구자료를 토대로 선천성이상진단자를 선별하고 해당의료기관에 대한 진단재확인 조사를 실시함으로써,선천성이상 통계의 생산을 위한 건강보험자료의 활용범위에 대하여 점검함.건강보험진료비청구자료의 진단명을 직접적으로 통계생산에 활용하는 데 있어서의 제한점으로는 첫째,보험청구를 위한 질병명의 부정확한 기재,둘째,보험청구목적 이외의 진단명 및 질병코드 누락,셋째,진단명 및 질병코드 선정 기준 부적절 등이 제기되었으며,이와 같은 현상은 종합병원이나 병원보다는 주로 의원에서 볼 수 있고 특히 경증이상에서 많았음.
다.외국 및 국제 감시기구의 선천성이상 통계생산 동향 고찰
□ 세계 여러 국가에서 생산되는 선천성이상 통계는 국제 선천성이상 감시기구에 등록하거나 국가단위로 연합하여 회원간 공유되는 추세임.대표적 기구로서 유럽국가의 네트워크인 EUROCAT,자발적 비영리 국제기구인 ICBDSR,미국 대부분의 주를 관할하는 NBDPN이 현재 활동 중에 있음.
□ EUROCAT:1979년 유럽공동체내 전 지역의 선천성이상 유병 통계를 취합하려는 목적으로 설립됨.유럽내 20여개국 43개 지역에서 총 출생아의 25.6%에 해당하는 연간 약 150만 출생아를 대상으로 중증이상과 위험요인을 파악함.선천성이상의 발생은 출생아뿐만 아니라 임신 20주 이후의 사산,그리고 선천성이상으로 진단되어 인공임신중절을 한 경우를 분리해서 모두 등록관리하고 있으며,매 2년마다 주요 선천성이상-현재 95개 질환-에 대하여 참여지역별로 출생,사산,인공임신중절에서 발생한 선천성이상 유병률을 발표함.
□ ICBDSR:1974년 발족되어 세계적으로 32개 국가에서 45개 회원 프로그램이 참여하고 있음.선천성이상의 정의 및 조사 기준을 제시하고 제휴된 기관들간의 연구활동을 조정하고,수집되는 자료에 대한 비밀보호 및 안전에 대한 수준을 유지하고자 노력함.등록관리 질환의 범위는 산전 원인에 의한 태아 및 아동의 선천성이상으로 2007년 현재 총 35개 질환에 대하여 유병률을 보고받고 있음.등록프로그램별로 선천성이상의 질환별 정의와 진단 시기 등에 다소 차이가 있으나 EUROCAT과 마찬가지로,분자의 경우 출생,사산,유산의 3군으로 구분하고 분모의 경우 출생아에 사산아를 합한 총 출산으로 통계를 산출하며,매년 정기 보고서를 발간함.
□ NBDPN:미국 전역에 걸쳐 선천성이상 발생을 감시하기 위한 기구로서 1997년에 설립되었음(현재 4개주를 제외한 전국).선천성이상 조사방법은 의료인에 의한 검진 등을 통한 적극적 확인조사와 주로 보고에 의해서 선천성이상을 조사하게 되는 소극적 확인조사의 두 가지가 있으며,프로그램에 따라서는 두 가지 방법을 모두 사용중에 있음.국제질병분류 제9차개정 ICD-9-CM 및 ICD-9-BPA를 변형한 6-digitCDC codingsystem을 이용하여 부호화하고 분류하되 주로 중증이상에 해당하는 45개 질환에 대하여 유병률 파악하고 있음.선천성이상의 등록 시에 관련 정보를 추가로 제출하도록 요구하며 이들은 크게 필수정보와 보조정보로 구분함.주에 따라 출생아,사산,자연유산,인공유산 등을 다양하게 포함하고 있으며 유병률을 산출함에 있어서 분모는 출생아만을 대상으로 하는 반면에 분자에는 조사된 선천성이상 전체를 포함하도록 하여 주로 총 유병률을 보고함.선천성이상 통계생산을 위한 지침의 보급과 프로그램 관계자에 대한 교육․훈련을 통해 생산된 정보의 질 관리 및 활용 증대를 지속적으로 도모함.
라.선천성이상 통계생산 기본방향 수립
□ 질환 정의:EUROCAT,ICBDSR,NBDPN에서 마련하고 있는 기준이나 지침을 토대로 이들에서 등록 관리되고 있는 질환을 가능한 한 포괄하도록 정의하고,향후에도 국제적 기준의 변화에 적절히 부응함.
□ 태아 진단시기(임신주수):국내에서 통용되고 있는 사산의 정의와 인공임신중절의 법적 허용범위에 따라 임신 22주 이후 또는 체중 500g이상의 사산에 한정하는 것으로 하되,장기적으로 사산과 함께 선천성이상 진단 후의 인공임신중절을 포함하는 방안을 검토함.
□ 출생아 진단시기(추적기간):EUROCAT,ICBDSR,NBDPN에서 마련하고 있는 기준이나 지침을 토대로 생후 1년까지의 진단을 포함하되,일부 질환에 대하여는 발현시기에 맞추어 진단시기를 별도로 정함.
□ 변수 선정:발생원인이 규명되지 않은 상당수의 선천성이상과 관련하여 가능한 한 많은 정보의 수집이 요청되고 있으나,현실여건 하에서 취약계층선별 등의 정책 활용분야에 우선순위를 두고 위험요인을 중심으로 변수를 선정함.
마.선천성이상아 조사 설계
□ 질환 선정 및 분류:EUROCAT,ICBDSR,NBDPN에서 최근 등록관리 중에 있는 질환을 대상으로 하며 국제질병분류기준(ICD-10)을 따름.1)
□ 산출지표의 내용:2005년 및 2006년 출산아(출생 및 사산)의 주요 선천성이상질환별 유병률을 산출하고 이들의 출산관련 특성과 부모의 사회인구특성별주요 선천성이상 유병률을 산출함.단,영아사망과 사산의 경우 ‘2005~2006영아‧모성사망조사’결과를 적용함.
□ 자료수집방법:건강보험진료비청구자료를 토대로 조사대상자 및 조사대상 의료기관을 추출 후,의료기관별 조사대상자의 주요 선천성이상 진단에 대한 진료기록을 확인함.조사대상자가 있는 전국 의료기관을 조사대상으로 하는 가운데 종합병원 및 병원조사는 대한의무기록협회와 공동으로 추진함.
□ 조사대상자 선정:2005년 및 2006년 출생아로서 생후 1년 동안 건강보험진료비청구자료에 주요 선천성이상으로 보고된 대상자 총 32,176명(총 출생아의 3.6%)을 선정함.조사대상자의 성별 분포는 남자 53.3%,여자 46.7%임.이들이 진단 받은 주요 선천성이상 질환 수는 총 44,745개로서 조사대상자 1인당 평균 1.3개 질환이고 전체의 25.7%는 2개 이상의 질환을 진단받고 있음.
□ 조사대상 의료기관 선정:2005년 및 2006년 출생아가 생후 1년 동안에 주요선천성이상 질환을 진단 받은 의료기관은 전국적으로 종합병원 249개소,병원 293개소,의원 2,675개소 등 총 3,217개소에 달함.주요 선천성이상을 진단한 의료기관 수는 종합병원과 병원의 경우 연차적으로 다소 증가한 반면에 의원은 감소하였음.이들 의료기관의 주요 선천성이상 진단자 수는 평균 11.8명으로 종합병원 112명,병원 6명,의원 3명임.지역별로는 인천․경기지역의 의료기관이 전체 조사대상 의료기관의 27.4%로서 가장 많으며 특히 병원과 의원이 높은 분포를 보임.
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