본 연구의 연구 질문은 ‘만성질환아동 자녀를 둔 빈곤 부모의 경험은 어떠한 가?’이다. 빈곤 부모들이 자녀 만성질환의 치료과정의 삶 속에서 어떠한 경험들을 해왔는지에 대한 심층적인 이해와 이들의 삶을 효과적으로 지원하기 위한 사회복지 적 관점의 실천적, 정책적 개입방법을 제시하고자 하였다. 본 연구는 질적 사례연구로 수행되었으며, 만성질환아동 빈곤 부모의 경험을 분 석한 결과, 총 315개의 의미 있는 진술과 중심의미 30개, 소주제 13개, 본질주제 6 개가 도출되었다. 이러한 삶의 경험은 ‘만성질환의 대물림으로 피폐해진 삶’,‘외 딴섬이 되기를 자처함’,‘벗어날 수 없는 질병과 가난의 숙명적 굴레’,‘길을 잃 고 절벽 끝에 매달림’,‘절망 속에서 찾은 한줄기 희망의 빛 : 직장, 가족 그리고 복지서비스’,‘어둡고 긴 터널 안에서 서로의 촛불 되어주기’ 라는 주제 범주들 로 구성하였으며 만성질환아동 자녀를 둔 빈곤 부모의 삶의 경험에 대한 참여자들 의 진술로 내용을 정리하였다. 첫 번째, ［만성질환의 대물림으로 피폐해진 삶］에서 하위주제는 ‘만성질환의 대물림’,‘아이의 병마저 짊어지게 된 현실’,‘병에 갇혀버린 삶’이다. 참여자들 은 자녀의 만성질환을 진단받기 전, 이미 배우자의 만성질환으로 가족 내 시련을 겪으며 빈곤을 경험하고 있었던 경우가 많았다. 부모에 이어 자녀들 또한 만성질환 을 대물림받게 되었다는 진단 소식은 힘겹게 살아가는 부모에게 또 하나의 짐을 짊 어져야 하는 현실로 느껴졌다. 자녀의 만성질환 진단 직후부터 부모들은 장기간 치 료가 시작되며 수년간 병에 갇힌 생활들을 해야만 했다. 자녀들의 만성질환 진단과 치료의 과정으로 부모들은 ‘만성질환의 대물림으로 피폐해진 삶’을 살게 되었다. 두 번째, ［외딴섬이 되기를 자처함］의 하위 주제는 ‘낙인과 편견으로 고립되 는 삶’,‘내 마음 아무도 몰라줌’이다. 참여자들이 자녀의 치료과정 중 가장 힘들 었던 것은 ‘참기 힘든 다른 사람들의 시선과 편견’이었다. 참여자들과 자녀들은 사람들에 의한 상처로 자존감이 낮아지며 심리적으로 불안하고 결국 대인기피증까 지 생기게 되었다. 또한 사람에 대한 그리고 세상에 대한 원망감을 갖게 되었으며 기존에 활발하게 유지했던 사회활동을 점차 차단하고 낙인과 편견으로 고립되는 삶 을 살아가게 되었다. 그러나 이는 참여자들은 타인 뿐 아니라 결국 가족마저도 내 마음을 몰라주고 남보다 못하다는 생각이 들어 갈등이 심화되었다. 이로 인해 마음 의 문을 닫고 고립되는 삶을 살기로 하여 외딴섬이 되기를 자처하였다. 세 번째, ［벗어날 수 없는 질병과 가난의 숙명적 굴레］의 하위 주제는 ‘아이 의 치료에만 전념할 수도 없음’,‘가난이 죄’이다. 참여자들은 치료비가 없어 제 때 자녀의 치료를 해주지 못했던 경험들에 대해서‘부모로써 가장 미안한 일’로 떠올렸다. 자녀가 아프기 전 참여자들에게 가난은 그저 불편함을 의미했지만 아이 가 아프고 나서 가난은 죄가 되었다. 참여자들은 가난으로 아이의 건강이 나빠지고, 아이 건강이 악화되면서 가족들은 더 가난해지기 마련이었다. 아이의 좋지 않은 건 강상태로 인해 참여자들 역시 지속적으로 일해 정기적인 소득을 얻기 어려웠으며 늘어나는 의료비 때문에 지출은 더 늘어나게 마련이었다. 참여자들은 가난해서 건 강이 나쁘고, 이로 인해 가난해지는 질병과 가난의 숙명적인 굴레에서 벗어날 수 없었다. 네 번째, ［길을 잃고 절벽 끝에 매달림］의 하위 주제는 ‘아픈 아이 양육에 대 한 정보 부재’,‘죽을 만큼 힘들었던 시간’이다. 연구참여자들 모두는 처음 자녀 의 만성질환을 진단받은 시점부터 이후 치료를 지속하며 새로운 일상생활에 적응할 때까지 한 번도 제대로 된 교육이나 매뉴얼을 제공받을 기회는 없었다. 또한 아픈 자녀 양육에 대한 어려움에 대해 도움을 받을 수 있는 사람을 만나본 경험도 역시 없었다. 일상생활 속에서 자녀의 질병과 관련되어 발생하는 일들에 대해 스스로 해 결방법을 찾아야 했으며 이로 인해 부모와 자녀들은 많은 시행착오를 겪어야만 했 고, 지금도 아픈 아이 양육법에 대한 확신이 없어 불안할 때가 많았다. 또한 참여자 들은 아픈 아이의 부모 역할이 너무나 버거워, 일부는 삶의 의지를 상실한 채 자살 시도를 한 경험들이 있었다. 이처럼 참여자들은 길을 잃고 절벽 끝에 매달려 죽음 까지 고민하는 경험들을 해왔다. 다섯 번째, ［절망 속에서 찾은 한 줄기 희망의 빛 : 직장, 가족, 복지서비스］의 하위 주제는 ‘운좋은 인간관계, 지지망은 나의 버팀목’,‘복지서비스로 안정과 삶 의 희망을 갖게 됨’이다. 참여자들은 운좋은 인간관계를 통해 직장, 가족, 복지서 ...
본 연구의 연구 질문은 ‘만성질환아동 자녀를 둔 빈곤 부모의 경험은 어떠한 가?’이다. 빈곤 부모들이 자녀 만성질환의 치료과정의 삶 속에서 어떠한 경험들을 해왔는지에 대한 심층적인 이해와 이들의 삶을 효과적으로 지원하기 위한 사회복지 적 관점의 실천적, 정책적 개입방법을 제시하고자 하였다. 본 연구는 질적 사례연구로 수행되었으며, 만성질환아동 빈곤 부모의 경험을 분 석한 결과, 총 315개의 의미 있는 진술과 중심의미 30개, 소주제 13개, 본질주제 6 개가 도출되었다. 이러한 삶의 경험은 ‘만성질환의 대물림으로 피폐해진 삶’,‘외 딴섬이 되기를 자처함’,‘벗어날 수 없는 질병과 가난의 숙명적 굴레’,‘길을 잃 고 절벽 끝에 매달림’,‘절망 속에서 찾은 한줄기 희망의 빛 : 직장, 가족 그리고 복지서비스’,‘어둡고 긴 터널 안에서 서로의 촛불 되어주기’ 라는 주제 범주들 로 구성하였으며 만성질환아동 자녀를 둔 빈곤 부모의 삶의 경험에 대한 참여자들 의 진술로 내용을 정리하였다. 첫 번째, ［만성질환의 대물림으로 피폐해진 삶］에서 하위주제는 ‘만성질환의 대물림’,‘아이의 병마저 짊어지게 된 현실’,‘병에 갇혀버린 삶’이다. 참여자들 은 자녀의 만성질환을 진단받기 전, 이미 배우자의 만성질환으로 가족 내 시련을 겪으며 빈곤을 경험하고 있었던 경우가 많았다. 부모에 이어 자녀들 또한 만성질환 을 대물림받게 되었다는 진단 소식은 힘겹게 살아가는 부모에게 또 하나의 짐을 짊 어져야 하는 현실로 느껴졌다. 자녀의 만성질환 진단 직후부터 부모들은 장기간 치 료가 시작되며 수년간 병에 갇힌 생활들을 해야만 했다. 자녀들의 만성질환 진단과 치료의 과정으로 부모들은 ‘만성질환의 대물림으로 피폐해진 삶’을 살게 되었다. 두 번째, ［외딴섬이 되기를 자처함］의 하위 주제는 ‘낙인과 편견으로 고립되 는 삶’,‘내 마음 아무도 몰라줌’이다. 참여자들이 자녀의 치료과정 중 가장 힘들 었던 것은 ‘참기 힘든 다른 사람들의 시선과 편견’이었다. 참여자들과 자녀들은 사람들에 의한 상처로 자존감이 낮아지며 심리적으로 불안하고 결국 대인기피증까 지 생기게 되었다. 또한 사람에 대한 그리고 세상에 대한 원망감을 갖게 되었으며 기존에 활발하게 유지했던 사회활동을 점차 차단하고 낙인과 편견으로 고립되는 삶 을 살아가게 되었다. 그러나 이는 참여자들은 타인 뿐 아니라 결국 가족마저도 내 마음을 몰라주고 남보다 못하다는 생각이 들어 갈등이 심화되었다. 이로 인해 마음 의 문을 닫고 고립되는 삶을 살기로 하여 외딴섬이 되기를 자처하였다. 세 번째, ［벗어날 수 없는 질병과 가난의 숙명적 굴레］의 하위 주제는 ‘아이 의 치료에만 전념할 수도 없음’,‘가난이 죄’이다. 참여자들은 치료비가 없어 제 때 자녀의 치료를 해주지 못했던 경험들에 대해서‘부모로써 가장 미안한 일’로 떠올렸다. 자녀가 아프기 전 참여자들에게 가난은 그저 불편함을 의미했지만 아이 가 아프고 나서 가난은 죄가 되었다. 참여자들은 가난으로 아이의 건강이 나빠지고, 아이 건강이 악화되면서 가족들은 더 가난해지기 마련이었다. 아이의 좋지 않은 건 강상태로 인해 참여자들 역시 지속적으로 일해 정기적인 소득을 얻기 어려웠으며 늘어나는 의료비 때문에 지출은 더 늘어나게 마련이었다. 참여자들은 가난해서 건 강이 나쁘고, 이로 인해 가난해지는 질병과 가난의 숙명적인 굴레에서 벗어날 수 없었다. 네 번째, ［길을 잃고 절벽 끝에 매달림］의 하위 주제는 ‘아픈 아이 양육에 대 한 정보 부재’,‘죽을 만큼 힘들었던 시간’이다. 연구참여자들 모두는 처음 자녀 의 만성질환을 진단받은 시점부터 이후 치료를 지속하며 새로운 일상생활에 적응할 때까지 한 번도 제대로 된 교육이나 매뉴얼을 제공받을 기회는 없었다. 또한 아픈 자녀 양육에 대한 어려움에 대해 도움을 받을 수 있는 사람을 만나본 경험도 역시 없었다. 일상생활 속에서 자녀의 질병과 관련되어 발생하는 일들에 대해 스스로 해 결방법을 찾아야 했으며 이로 인해 부모와 자녀들은 많은 시행착오를 겪어야만 했 고, 지금도 아픈 아이 양육법에 대한 확신이 없어 불안할 때가 많았다. 또한 참여자 들은 아픈 아이의 부모 역할이 너무나 버거워, 일부는 삶의 의지를 상실한 채 자살 시도를 한 경험들이 있었다. 이처럼 참여자들은 길을 잃고 절벽 끝에 매달려 죽음 까지 고민하는 경험들을 해왔다. 다섯 번째, ［절망 속에서 찾은 한 줄기 희망의 빛 : 직장, 가족, 복지서비스］의 하위 주제는 ‘운좋은 인간관계, 지지망은 나의 버팀목’,‘복지서비스로 안정과 삶 의 희망을 갖게 됨’이다. 참여자들은 운좋은 인간관계를 통해 직장, 가족, 복지서 비스의 버팀목을 갖게 되었다. 이를 통해 절벽 끝에서 ‘구사일생’할 수 있었고 ‘아이를 살리고 덕분에 나도 살게 되는’안정과 삶의 희망을 경험하게 되었다. 이 는 참여자들에게 절망 속에서 어렵게 찾은 한 줄기 희망의 빛이었다. 여섯 번째, ［어둡고 긴 터널 안에서 서로의 촛불 되어주기］의 하위 주제는 ‘그래도 내 삶의 이유는 바로 아이’,‘포기할 수 없는 희망 :아이의 미래를 준 비’이다. 참여자들은 자녀의 발병 이후 오랜 시간 돌봄을 통해 삶 속 자신의 역할 과 책임에 대해 스스로 의미를 부여함으로써 내 삶의 이유는 바로 아이’라는 것을 알게 되었다. 참여자들은 여느 부모들과 마찬가지로, 자녀의 미래에 대한 준비에 대 해 고민하고 있었다. 자녀가 질병으로 인한 신체적ㆍ정신적 손상으로 인해 홀로서기가 가능하지 않을 것만 같고 관련된 준비에 있어 적극적으로 지원해주기도 어려 운 현실에 미안한 마음뿐이다. 그러나 최대한 노력하는 부모의 모습을 통해 간신히 앞길을 내다볼 수 있게 작은 촛불이라도 되어주고 싶은 심정이며 삶의 이유인 아픈 내 아이도 내게 촛불처럼 빛이 되는 존재로 살기를 바라고 있다. 본 연구를 통해, 빈곤한 만성질환아동 부모의 경험은‘만성질환과 빈곤의 대물림 굴레에서 살아가기’로 파악되었다. 이상의 연구결과를 통해 만성질환아동 자녀를 둔 빈곤 부모의 경험에 대한 사회복지적 관점에서의 실천적, 정책적 함의와 후속연 구를 위한 제언을 하였다
본 연구의 연구 질문은 ‘만성질환아동 자녀를 둔 빈곤 부모의 경험은 어떠한 가?’이다. 빈곤 부모들이 자녀 만성질환의 치료과정의 삶 속에서 어떠한 경험들을 해왔는지에 대한 심층적인 이해와 이들의 삶을 효과적으로 지원하기 위한 사회복지 적 관점의 실천적, 정책적 개입방법을 제시하고자 하였다. 본 연구는 질적 사례연구로 수행되었으며, 만성질환아동 빈곤 부모의 경험을 분 석한 결과, 총 315개의 의미 있는 진술과 중심의미 30개, 소주제 13개, 본질주제 6 개가 도출되었다. 이러한 삶의 경험은 ‘만성질환의 대물림으로 피폐해진 삶’,‘외 딴섬이 되기를 자처함’,‘벗어날 수 없는 질병과 가난의 숙명적 굴레’,‘길을 잃 고 절벽 끝에 매달림’,‘절망 속에서 찾은 한줄기 희망의 빛 : 직장, 가족 그리고 복지서비스’,‘어둡고 긴 터널 안에서 서로의 촛불 되어주기’ 라는 주제 범주들 로 구성하였으며 만성질환아동 자녀를 둔 빈곤 부모의 삶의 경험에 대한 참여자들 의 진술로 내용을 정리하였다. 첫 번째, ［만성질환의 대물림으로 피폐해진 삶］에서 하위주제는 ‘만성질환의 대물림’,‘아이의 병마저 짊어지게 된 현실’,‘병에 갇혀버린 삶’이다. 참여자들 은 자녀의 만성질환을 진단받기 전, 이미 배우자의 만성질환으로 가족 내 시련을 겪으며 빈곤을 경험하고 있었던 경우가 많았다. 부모에 이어 자녀들 또한 만성질환 을 대물림받게 되었다는 진단 소식은 힘겹게 살아가는 부모에게 또 하나의 짐을 짊 어져야 하는 현실로 느껴졌다. 자녀의 만성질환 진단 직후부터 부모들은 장기간 치 료가 시작되며 수년간 병에 갇힌 생활들을 해야만 했다. 자녀들의 만성질환 진단과 치료의 과정으로 부모들은 ‘만성질환의 대물림으로 피폐해진 삶’을 살게 되었다. 두 번째, ［외딴섬이 되기를 자처함］의 하위 주제는 ‘낙인과 편견으로 고립되 는 삶’,‘내 마음 아무도 몰라줌’이다. 참여자들이 자녀의 치료과정 중 가장 힘들 었던 것은 ‘참기 힘든 다른 사람들의 시선과 편견’이었다. 참여자들과 자녀들은 사람들에 의한 상처로 자존감이 낮아지며 심리적으로 불안하고 결국 대인기피증까 지 생기게 되었다. 또한 사람에 대한 그리고 세상에 대한 원망감을 갖게 되었으며 기존에 활발하게 유지했던 사회활동을 점차 차단하고 낙인과 편견으로 고립되는 삶 을 살아가게 되었다. 그러나 이는 참여자들은 타인 뿐 아니라 결국 가족마저도 내 마음을 몰라주고 남보다 못하다는 생각이 들어 갈등이 심화되었다. 이로 인해 마음 의 문을 닫고 고립되는 삶을 살기로 하여 외딴섬이 되기를 자처하였다. 세 번째, ［벗어날 수 없는 질병과 가난의 숙명적 굴레］의 하위 주제는 ‘아이 의 치료에만 전념할 수도 없음’,‘가난이 죄’이다. 참여자들은 치료비가 없어 제 때 자녀의 치료를 해주지 못했던 경험들에 대해서‘부모로써 가장 미안한 일’로 떠올렸다. 자녀가 아프기 전 참여자들에게 가난은 그저 불편함을 의미했지만 아이 가 아프고 나서 가난은 죄가 되었다. 참여자들은 가난으로 아이의 건강이 나빠지고, 아이 건강이 악화되면서 가족들은 더 가난해지기 마련이었다. 아이의 좋지 않은 건 강상태로 인해 참여자들 역시 지속적으로 일해 정기적인 소득을 얻기 어려웠으며 늘어나는 의료비 때문에 지출은 더 늘어나게 마련이었다. 참여자들은 가난해서 건 강이 나쁘고, 이로 인해 가난해지는 질병과 가난의 숙명적인 굴레에서 벗어날 수 없었다. 네 번째, ［길을 잃고 절벽 끝에 매달림］의 하위 주제는 ‘아픈 아이 양육에 대 한 정보 부재’,‘죽을 만큼 힘들었던 시간’이다. 연구참여자들 모두는 처음 자녀 의 만성질환을 진단받은 시점부터 이후 치료를 지속하며 새로운 일상생활에 적응할 때까지 한 번도 제대로 된 교육이나 매뉴얼을 제공받을 기회는 없었다. 또한 아픈 자녀 양육에 대한 어려움에 대해 도움을 받을 수 있는 사람을 만나본 경험도 역시 없었다. 일상생활 속에서 자녀의 질병과 관련되어 발생하는 일들에 대해 스스로 해 결방법을 찾아야 했으며 이로 인해 부모와 자녀들은 많은 시행착오를 겪어야만 했 고, 지금도 아픈 아이 양육법에 대한 확신이 없어 불안할 때가 많았다. 또한 참여자 들은 아픈 아이의 부모 역할이 너무나 버거워, 일부는 삶의 의지를 상실한 채 자살 시도를 한 경험들이 있었다. 이처럼 참여자들은 길을 잃고 절벽 끝에 매달려 죽음 까지 고민하는 경험들을 해왔다. 다섯 번째, ［절망 속에서 찾은 한 줄기 희망의 빛 : 직장, 가족, 복지서비스］의 하위 주제는 ‘운좋은 인간관계, 지지망은 나의 버팀목’,‘복지서비스로 안정과 삶 의 희망을 갖게 됨’이다. 참여자들은 운좋은 인간관계를 통해 직장, 가족, 복지서 비스의 버팀목을 갖게 되었다. 이를 통해 절벽 끝에서 ‘구사일생’할 수 있었고 ‘아이를 살리고 덕분에 나도 살게 되는’안정과 삶의 희망을 경험하게 되었다. 이 는 참여자들에게 절망 속에서 어렵게 찾은 한 줄기 희망의 빛이었다. 여섯 번째, ［어둡고 긴 터널 안에서 서로의 촛불 되어주기］의 하위 주제는 ‘그래도 내 삶의 이유는 바로 아이’,‘포기할 수 없는 희망 :아이의 미래를 준 비’이다. 참여자들은 자녀의 발병 이후 오랜 시간 돌봄을 통해 삶 속 자신의 역할 과 책임에 대해 스스로 의미를 부여함으로써 내 삶의 이유는 바로 아이’라는 것을 알게 되었다. 참여자들은 여느 부모들과 마찬가지로, 자녀의 미래에 대한 준비에 대 해 고민하고 있었다. 자녀가 질병으로 인한 신체적ㆍ정신적 손상으로 인해 홀로서기가 가능하지 않을 것만 같고 관련된 준비에 있어 적극적으로 지원해주기도 어려 운 현실에 미안한 마음뿐이다. 그러나 최대한 노력하는 부모의 모습을 통해 간신히 앞길을 내다볼 수 있게 작은 촛불이라도 되어주고 싶은 심정이며 삶의 이유인 아픈 내 아이도 내게 촛불처럼 빛이 되는 존재로 살기를 바라고 있다. 본 연구를 통해, 빈곤한 만성질환아동 부모의 경험은‘만성질환과 빈곤의 대물림 굴레에서 살아가기’로 파악되었다. 이상의 연구결과를 통해 만성질환아동 자녀를 둔 빈곤 부모의 경험에 대한 사회복지적 관점에서의 실천적, 정책적 함의와 후속연 구를 위한 제언을 하였다
The research question of this study is ‘what is the experience of impoverished parents with children with chronic diseases?’ to propose practical and policy intervention methods from social welfare point of view to achieve in-depth understanding of their experience and provide effective<...
The research question of this study is ‘what is the experience of impoverished parents with children with chronic diseases?’ to propose practical and policy intervention methods from social welfare point of view to achieve in-depth understanding of their experience and provide effective support in improving their lives. This study was conducted as a qualitative case study, and when analyzed the experience of parents with sick children, a total of 315 meaningful statements, 30 central meanings, 13 subtopics and 6 fundamental topics. These experiences were composed under the categories of ‘exhausted life from passed down chronic disease’, ‘wanting to be an isolated island’, ‘destined cycle of sickness and poverty’, ‘lost and hanging on a cliff’, ‘a strand of hope in despair: job, family and welfare service’, and ‘becoming a candlelight for one another in a long dark tunnel’, based on the statements of parent with firsthand experience in the impoverished life with children with chronic diseases. First, the lower-level topics of [exhausted life from passed down chronic disease] are ‘passed down chronic disease’, ‘reality of bearing child’s disease’, and ‘life confined in a disease’. Most of the participants already experienced poverty and chronic diseases prior to their children being diagnosed with a chronic disease. The realization that their child also had to bear the burden of chronic disease for life became an increased affliction on their already hard lives. Upon a diagnosis, the parents began a life of long-term treatment that encapsulated their lives for years. The diagnosis and treatment of a chronic disease led to exhausted life from passed down chronic disease for the parents. Second, the lower-level topics of [wanting to be an isolated island] are ‘isolated life through labeling and prejudice’, and ‘no one understands me’. What was most difficult in the course of their children’s treatment was ‘labeling and prejudice by others’. Participants and their children lost self-esteem by others, which often led to anxiety and sociophobia. They eventually came to resent the world and gradually ceased all what used to be active social activities, leading a life of isolation. These unfortunate events not only pulled them apart from other but, in due course, from their family members, deepening family conflict. At the end, they closed their hearts and chose to live a life as an isolated island. Third, the lower-level topics of [destined cycle of sickness and poverty] are ‘unable to focus on treatment for child’, and ‘being poor is a sin’. All participants chose being unable to provide treatment in timely manner attributable to being poor as ‘the most repentant event as parents’. Before the diagnosis, being poor was just an inconvenience, but after the diagnosis, it became a sin on their part. Poverty led to weaker health of children and weaker health of children led to even greater poverty for the participants. Taking on a regular job became unattainable for them and medical bills started to pile up. These participants were not able to break away from the vicious cycle of being unhealthy due to poverty. Fourth, the lower-level topics of [lost and hanging on a cliff] are ‘lack of information on nurturing sick child’ and ‘impossible times’. From the time of diagnosis on their children until becoming accustomed to their new lives of treatment, the participants never had a chance for a proper training or received a manual. They never met someone who had the same experience nurturing for a sick child and help them. Each and every participant had to find solutions to their problems on their own, which was prone to countless trial and error. Most of them are still unsure about their methods of sick child nurturing. In worst cases, some parents who could not bear the burden of parenting their sick children lost any will to live and attempted suicide. As such, the participants lost their way and hanged on a cliff, experiencing contemplating for death. Fifth, the lower-level topics of [a strand of hope in despair: job, family and welfare service] are ‘fortunate human relationship and support network are what brace me’ and ‘stability and hope in life by welfare services’. Some participants were able to find support in their jobs, family and welfare services through fortunate human relationship. Through the supports, they were able to narrowly escape death and realized stability and hope in life that could ‘help the child and thereby helping me’. For them, it was a precious strand of hope found in despair. Sixth, the lower-level topics of [becoming a candlelight for one another in a long dark tunnel] are ‘nevertheless, my child is the reason for my life’ and ‘the unabandonable hope: preparing for the future of my child’. Through the prolonged nurturing for their children, the participants came to grant meanings to their roles and responsibilities and grasped that the purpose of their lives were their children. Like any other parents, the participants pondered for the preparation of their children’s future. They are just sorry that they won’t be comprehensive in supporting their children who would have difficulty in self-sufficiency due to their physical and psychological impairments. Then again, the parents wanted to, at least, be a tiny candle lighting the way of their children and also wanted for their children to the light of their existence as well. From the results of this study, it was concluded that the experience of impoverished parents with children with chronic diseases could be summed up as ‘living in the vicious cycle of chronic diseases and poverty’. Based on the results, practical and policy implications and suggestions for future studies were proposed from the viewpoint of social welfare.
The research question of this study is ‘what is the experience of impoverished parents with children with chronic diseases?’ to propose practical and policy intervention methods from social welfare point of view to achieve in-depth understanding of their experience and provide effective support in improving their lives. This study was conducted as a qualitative case study, and when analyzed the experience of parents with sick children, a total of 315 meaningful statements, 30 central meanings, 13 subtopics and 6 fundamental topics. These experiences were composed under the categories of ‘exhausted life from passed down chronic disease’, ‘wanting to be an isolated island’, ‘destined cycle of sickness and poverty’, ‘lost and hanging on a cliff’, ‘a strand of hope in despair: job, family and welfare service’, and ‘becoming a candlelight for one another in a long dark tunnel’, based on the statements of parent with firsthand experience in the impoverished life with children with chronic diseases. First, the lower-level topics of [exhausted life from passed down chronic disease] are ‘passed down chronic disease’, ‘reality of bearing child’s disease’, and ‘life confined in a disease’. Most of the participants already experienced poverty and chronic diseases prior to their children being diagnosed with a chronic disease. The realization that their child also had to bear the burden of chronic disease for life became an increased affliction on their already hard lives. Upon a diagnosis, the parents began a life of long-term treatment that encapsulated their lives for years. The diagnosis and treatment of a chronic disease led to exhausted life from passed down chronic disease for the parents. Second, the lower-level topics of [wanting to be an isolated island] are ‘isolated life through labeling and prejudice’, and ‘no one understands me’. What was most difficult in the course of their children’s treatment was ‘labeling and prejudice by others’. Participants and their children lost self-esteem by others, which often led to anxiety and sociophobia. They eventually came to resent the world and gradually ceased all what used to be active social activities, leading a life of isolation. These unfortunate events not only pulled them apart from other but, in due course, from their family members, deepening family conflict. At the end, they closed their hearts and chose to live a life as an isolated island. Third, the lower-level topics of [destined cycle of sickness and poverty] are ‘unable to focus on treatment for child’, and ‘being poor is a sin’. All participants chose being unable to provide treatment in timely manner attributable to being poor as ‘the most repentant event as parents’. Before the diagnosis, being poor was just an inconvenience, but after the diagnosis, it became a sin on their part. Poverty led to weaker health of children and weaker health of children led to even greater poverty for the participants. Taking on a regular job became unattainable for them and medical bills started to pile up. These participants were not able to break away from the vicious cycle of being unhealthy due to poverty. Fourth, the lower-level topics of [lost and hanging on a cliff] are ‘lack of information on nurturing sick child’ and ‘impossible times’. From the time of diagnosis on their children until becoming accustomed to their new lives of treatment, the participants never had a chance for a proper training or received a manual. They never met someone who had the same experience nurturing for a sick child and help them. Each and every participant had to find solutions to their problems on their own, which was prone to countless trial and error. Most of them are still unsure about their methods of sick child nurturing. In worst cases, some parents who could not bear the burden of parenting their sick children lost any will to live and attempted suicide. As such, the participants lost their way and hanged on a cliff, experiencing contemplating for death. Fifth, the lower-level topics of [a strand of hope in despair: job, family and welfare service] are ‘fortunate human relationship and support network are what brace me’ and ‘stability and hope in life by welfare services’. Some participants were able to find support in their jobs, family and welfare services through fortunate human relationship. Through the supports, they were able to narrowly escape death and realized stability and hope in life that could ‘help the child and thereby helping me’. For them, it was a precious strand of hope found in despair. Sixth, the lower-level topics of [becoming a candlelight for one another in a long dark tunnel] are ‘nevertheless, my child is the reason for my life’ and ‘the unabandonable hope: preparing for the future of my child’. Through the prolonged nurturing for their children, the participants came to grant meanings to their roles and responsibilities and grasped that the purpose of their lives were their children. Like any other parents, the participants pondered for the preparation of their children’s future. They are just sorry that they won’t be comprehensive in supporting their children who would have difficulty in self-sufficiency due to their physical and psychological impairments. Then again, the parents wanted to, at least, be a tiny candle lighting the way of their children and also wanted for their children to the light of their existence as well. From the results of this study, it was concluded that the experience of impoverished parents with children with chronic diseases could be summed up as ‘living in the vicious cycle of chronic diseases and poverty’. Based on the results, practical and policy implications and suggestions for future studies were proposed from the viewpoint of social welfare.
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