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발달장애인은 전 생애에 걸쳐 부모의 돌봄이 필요한 경우가 많다. 특히, 생애주기상 성인기의 경우 공식적 지원의 폭이 좁아지며 가족 내 부담감이 더욱 커진다. 이로 인해 성인기 발달장애 자녀를 양육하는 부모의 양육부담감이 매우 높은 상황이지만, 발달장애인과 가족을 위한 지원과 연구는 대부분 학령기 이전에 집중되어 있다. 따라서 본 연구에서는 성인기 발달장애 자녀를 양육하는 부모의 양육부담감을 파악하고자 한다. 또한, 양육부담감과 우울 간 관계를 살펴보고 공식 지원서비스인 가족지원서비스와 평생교육의 다중가산조절효과(Multiple Additive Moderation ...

발달장애인은 전 생애에 걸쳐 부모의 돌봄이 필요한 경우가 많다. 특히, 생애주기상 성인기의 경우 공식적 지원의 폭이 좁아지며 가족 내 부담감이 더욱 커진다. 이로 인해 성인기 발달장애 자녀를 양육하는 부모의 양육부담감이 매우 높은 상황이지만, 발달장애인과 가족을 위한 지원과 연구는 대부분 학령기 이전에 집중되어 있다. 따라서 본 연구에서는 성인기 발달장애 자녀를 양육하는 부모의 양육부담감을 파악하고자 한다. 또한, 양육부담감과 우울 간 관계를 살펴보고 공식 지원서비스인 가족지원서비스와 평생교육의 다중가산조절효과(Multiple Additive Moderation Effects)를 살펴보고자 한다.
본 연구를 수행하기 위해 연구의 목적에 맞는 성인기 발달장애 자녀 부모 153명의 설문조사 자료를 활용하였다. 사전에 연구 참여 동의를 받은 장애인복지관 및 센터에 각 연구자가 파견되어, 연구의 목적 및 진행과정을 설명한 후 최종적으로 연구에 참여할 수 있도록 하였다.
연구의 결과는 다음과 같다.
첫째, 조사대상자의 일반적 특성으로 성별은 여자(어머니)가 121명(79.1%)으로 높은 비율을 차지했고, 연령은 50대가 94명(63.5)로 가장 많았다. 또한, 학력의 경우 고졸이하가 98명(64.9%)으로 높은 비율을 차지했고, 가정월수입은 300만원 이상에서 400만원 미만이 37명(24.7%)으로 가장 많았다.
둘째, 자녀의 일반적 특성으로는 남자 104명(68.0%)가 많았고, 연령은 만 19세부터 24세까지가 71명(46.4%)으로 가장 높은 비율을 차지했다. 장애유형은 지적장애가 98명(64.1%)였고, 장애등급은 1-3급에 해당하는 중증장애가 135명(90.6%)으로 대부분을 차지했다.
셋째, 조사대상자의 지원서비스 이용여부 결과로, 평생교육에 참여한 응답자가 80명(52.3%)으로 과반수 이상이었고, 가족지원 서비스를 이용하지 않은 응답자는 68명(52.7%)이었다. 돌봄지원서비스를 이용한 응답자는 117명(89.3%)으로 서비스를 이용한 응답자가 더욱 많았다.
넷째, 주요변수의 기술 분석 결과, 종속변수인 우울의 평균은 6.25로 나타났다. 또한 독립변수인 양육부담감(Care Strain)은 평균 1.97로 나타났다.
다섯째, 조사대상자의 일반적 특성에 따른 양육부담의 차이를 살펴본 결과, 자녀 장애유형이 중복장애일수록 양육부담이 더 높은 것으로 나타났다.
여섯째, 조사대상자의 일반적 특성에 따른 우울의 차이를 살펴본 결과, 전체집단 중 고위험군에 속한 비율은 32명(21.6%)으로 나타났고, 아버지인 경우 위험집단에 속하는 비율이 더욱 높았다.
일곱째, 다중가산조절효과 분석 결과 성인 발달장애 자녀를 양육하는 부모의 양육부담감이 높을수록 우울이 높은 것으로 나타났고, 이 때 평생교육 서비스는 양육부담감으로 인한 부정적 영향을 감소시키는 조절효과가 있는 것으로 나타났으며, 가족지원서비스도 p<.1 수준에서 조절효과가 있는 것으로 나타났다. 또한, 조절변수 수준에 따른 조건부효과 크기의 유의성 및 경향성 검증에서도 조건부효과 크기의 차이가 유의한 것으로 나타나 본 연구의 다중가산조절모형은 검증되었다.
이상의 연구 결과를 바탕으로 도출한 실천적·정책적 제언은 다음과 같다.
첫째, 성인기 발달장애 자녀 부모의 양육부담감 완화를 위한 실질적인 지원이 필요하다. 현재 발달장애인 당사자 및 가족을 위한 지원사업은 주로 아동기에 초점이 맞춰져 있는 것이 현실이다. 따라서 성인기 발달장애인 당사자와 부모를 위한 제도 마련을 통해 돌봄 부담 완화를 위한 실질적 지원서비스가 점차 확대 시행되어야 한다. 이와 관련하여 2019년 3월부터 시행되고 있는 주간활동서비스를 활성화할 필요가 있고, 발달장애인 당사자가 학교 졸업 이후에도 지역사회에서 다양한 서비스를 받을 수 있도록 사회적 지원의 폭을 확대해야 한다.
둘째, 부모의 정신건강증진을 위한 실천적 개입이 요구된다. 부모의 우울증상은 개인 뿐 아니라 가족 전체에 영향을 미칠 수 있다. 본 연구에서 성인기 발달장애 자녀를 양육하는 부모의 양육부담감이 우울에 정적영향(+)을 미치는 것으로 나타나, 부모를 위한 정신건강증진 서비스 및 프로그램이 확대 지원이 필요할 것으로 보인다. 이를 위해, 발달장애 자녀를 양육하는 부모를 위한 심리·정서와 관련한 스크리닝 프로그램을 도입하여 우울 위험군을 파악해야 한다. 또한, 심리·정서적 어려움을 보이는 부모를 위해 전문 기관 및 인력 연계를 통한 집중적인 정서 지원서비스를 제공해야 한다.
셋째, 정서적 지원서비스인 가족지원서비스 실효성 향상을 위해 세부 내용을 보완 및 개선할 필요가 있다. 기능적 지원서비스와 달리 정서적 지원서비스인 가족지원서비스는 성인기에도 지속적으로 제공되는 반면, 그 효과성은 기대하기 어려운 실정이다. 이는 서비스 내용이 발달장애인 당사자와 가족의 현실적 욕구를 제대로 반영하지 못하고 있고, 생애주기 전환에 따른 구체적이고 전문적인 지원이 부족했기 때문으로 보인다. 따라서 발달장애인 생애주기별로 상이한 가족의 욕구를 직접 파악할 수 있는 소통 창구를 마련하고, 각 욕구에 맞는 서비스를 제공해야 하며, 이를 위해 효과성이 검증된 TSL(Thank you-Sorry-Love) 가족치료프로그램과 같은 전문적 치료프로그램을 접목해야 할 것이다.
넷째, 성인기 발달장애인 당사자 및 가족을 위한 기능적 지원서비스를 확대해야 한다. 발달장애인 장애 특성상 평생 돌봄이 필요한 상황으로, 이들을 위한 평생교육 서비스 제공은 부모의 양육부담감 완화에 도움이 되는 것으로 나타났다. 하지만 현재 발달장애인 평생교육은 중요성에 비해 수행기관, 전문인력, 인프라 등이 전반적으로 부족한 상황으로 특수교육과 복지서비스를 결합한 형태의 평생교육 프로그램의 내용 재구성 및 양적 확대가 도모되어야 할 것이다.
이와 같은 제언을 통해 성인기 발달장애 자녀를 양육하는 부모의 양육 부담을 완화해줄 수 있는 제도와 효과적인 서비스가 실천되기를 기대해 본다.

Abstract ▼ AI-Helper

People with developmental disabilities often need parental care throughout their lives. Particularly in the life-span, adult support narrows the scope of formal support and increases the burden on the family. This is a very high burden of parental care for parents of children with adult developmenta...

People with developmental disabilities often need parental care throughout their lives. Particularly in the life-span, adult support narrows the scope of formal support and increases the burden on the family. This is a very high burden of parental care for parents of children with adult developmental disabilities, but most of the support and research for persons with developmental disabilities and families are concentrated before school age.
The purpose of this study is to examine the relationship between care strain and depression among parents of children with developmental disabilities in adulthood and examine the multiple additive moderation effects of family support services and life-long education.
The carry out this study, the survey data of 153 parents corresponding to the purpose of this study were utilized. Each researcher was sent to a disabled welfare center with prior consent to participate in the research, explaining the purpose and progress of the study, and finally participated in the study
The specific results of the study are as follow.
First, the gender of female was the highest with 79.1 percent as a general characteristic of the survey participants, and the age of parents was the highest with 63.5 percent for their fifties. In the case of education, the percentage of high school graduates was 64.9 percent, and household’s monthly income in more than 3 million won to less than 4 million won was the highest with 24.7 percent.
Second, among the general characteristics of children, the gender of male was the highest with 68.0 percent, the age group from 19 to 24 years old was the highest with 46.4 percent. In addition, 64.1 percent had intellectual disabilities and 90.6 percent had severe disabilities with 1-3 grade.
Third, as a result of using the support services, 52.3 percent of the respondents participated in life-long education and 52.7 percent of them did not use the family support services. Also, 89.3 percent of the respondents the using the care support services.
Fourth, as a result of the technical analysis of the main variables, the average depression was 6.25. Care strain, an independent variable, was 1.97 on average.
Fifth, as a result of examining the difference in care strain according to the general characteristics of the survey subject, children with disabilities were more burdened when they had multiple disabilities.
Sixth, as a result of examining the difference of depression according to the general characteristics of the subject, 21.6 percent belonged to the high risk group among all the groups, and the father belonged to the risk group more.
Seventh, as a result of the multiple additive moderation effects, the higher the care strain of parental care for the children with developmental disabilities in adulthood was, the higher the depression was. The life-long education service showed a moderating effect of reducing the negative effects of care strain, family support services also showed moderating effects at p<.1 level. In addition, the significance and tendency of the conditional effect size according to the level of the moderation variable showed significant difference. Therefore, the multiple additive moderation effect model of this study has been verified.
Based on the above findings, the following are practical and policy suggestions:
First, substantial support is needed to alleviate the burden of parental care for children with developmental disabilities in adulthood. Currently, the support services for the persons with developmental disabilities and their families are focused mainly on childhood. Therefore, the provision of practical support services for alleviating the burden of care should be gradually extended through the provision of systems for the parents and adult with developmental disabilities in adulthood. In this regard, it is necessary to activate ‘the weekly activity service’ implemented since March 2019 and to extend the social support so that developmental disabled persons can receive various services in the community even after graduation.
Second, practical intervention is needed to promote parental mental health. Parental depression can affect not only individuals but also the entire family. In this study, the care strain for parents of children with developmental disabilities in adulthood has a positive(+) effect on depression. Thus, it seems that mental health promotion services and programs for parents should be expanded. For this, a psychological and emotional screening program for parents who raise children with developmental disabilities should be introduced to identify the risk group. In addition, for parents who are experiencing psychological and emotional difficulties, intensive emotional support services should be provided through specialized agencies and workforce connections.
Third, to improve the effectiveness of family support service, which is an emotional support service, it is necessary to supplement and improve details. Unlike functional support services, family support services, which are emotional support services, continue to be provided even during adulthood, but their effectiveness is difficult to expect. This is because the contents of the service do not properly reflect the real needs of the persons with developmental disabilities and their families and lack of concrete and professional support due to the life cycle transition. Therefore, it is necessary to provide a communication window that can grasp the different needs of families according to the life-span of developmental disabilities and provide appropriate services for each needs. For this, it will need to professional treatment programs such as proven effective TSL (Thank You-Sorry-Love).
Fourth, Expand functional support services for adults and families with developmental disabilities. It is found that lifelong education services for those with developmental disabilities are necessary for lifelong care. However, current lifelong education for persons with developmental disabilities is generally lacking in performance agency, professional workforce and infrastructure compared to their importance. Therefore, it is necessary to reconstruct the contents of lifelong education programs that combine special education and welfare services.
Through such a proposal, we hope that a institution and effective services will be implemented to ease the care strain for parents of children with developmental disabilities in adulthood.

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