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문제 정의
- 본 연구는 혈우병 환자들의 경험을 토대로 하여 이들의 적응과정을 확인하고 이론적 틀을 모색하고자 근거이론 방법으로 수행하였다. 이를 위해 20세에서 72세까지의 혈우병 환자 14명을 대상으로 심층면담과 참여관찰을 통하여 자료를 수집한 후, 계속적인 비교분석 방법을 이용하여 이들의 문제점과 대처전략 등에 초점을 맞추며 분석하였다.
- 본 연구는 혈우병 환자들이 직접 경험한 진술을 토대로 하여, 이들이 살아온 삶의 적응과정을 깊이있게 이해 하고 근거이론을 도출함으로써, 혈우병 환자들이 당면하고 있는 적응의 문제를 확인하고 이를 해결하기 위한 이론적 기틀을 모색하고자 한다.
- 본 연구의 목적은 혈우병 환자들의 적응과정에 대한 심층의 경험을 파악하여 그들이 경험하고 있는 문제와 이에 대한 행위/상호행위 전략, 그리고 결과에 초점을 둔 근거이론을 구축하는 것이다.
제안 방법
- 모든 면담은 참여자의 허락하에 녹음한후 연구참여자의 생생한 언어로 문자화하여 컴퓨터에 입력하였다. 또한 면담시 관찰한 내용이나 코헴 하계 캠프에 3박 4일씩 2회 참여하여 관찰한 내용도 즉시 현장노트로 작성하였다.
- 연구참여자의 인권을 최대한 보장하기 위하여 연구목적을 충분히 설명하고 동의를 받은 후에 면담을 실시하였으며, 면담내용의 절대 비밀유지에 대해 사전 정보를 제공한 후 익명성을 보장하였고, 연구 도중이라도 원하지 않으면 연구참여를 거부할 수 있음을 알려주었다.
- 본 연구는 혈우병 환자들의 경험을 토대로 하여 이들의 적응과정을 확인하고 이론적 틀을 모색하고자 근거이론 방법으로 수행하였다. 이를 위해 20세에서 72세까지의 혈우병 환자 14명을 대상으로 심층면담과 참여관찰을 통하여 자료를 수집한 후, 계속적인 비교분석 방법을 이용하여 이들의 문제점과 대처전략 등에 초점을 맞추며 분석하였다.
- 자료수집기간은 1999년 8월부터 2000년 8월까지였다. 자료수집방법은 개별 심층면담과 참여관찰을 이용하였으며, 반구조적 면담으로서 면담 질문은 “혈우병을 가지고 살아오신 경험에 대해 말씀해 주십시오.”이었고, 개방적이고 설명적인 질문을 통하여 참여자가 자신의 경험을 진실되게 표현하도록 하였다. 참여자 14명을 면담하여 더 이상의 새로운 범주나 개념이 나오지 않으므로 이론적으로 포화되었음을 확인하였다.
- 자료분석은 Glaser와 Strauss(1967)가 처음 제시하고 후에 계속적으로 개발된 근거이론방법의 절차에 따라 이루어졌다(Glaser, 1978; Strauss, 1987; Strauss & Corbin, 1990, 1998). 특히 사회 심리적 문제점과 대처전략, 과정에 따른 변화에 초점을 맞추면서 비교와 분석을 하였다. 분석단계로는 Strauss와 Corbin(1990, 1998)이 제시한 개방코딩(open coding), 연결코딩 (axial cording), 선택코딩(selective coding)을 주로 사용하였으며, 과정에 따른 변화를 분석하기 위하여 “파라다임 모형(paradigm model)”을 이용하였다(Strauss & Corbin, 1990, 1998).
대상 데이터
- 처음에는 혈우병 환자의 정형외과적 수술을 전문으로 맡고있는 3차 진료기관의 수간호사로부터 혈우병과 관련한 삶의 경험이 풍부한 사람을 추천 받았고, 다음에는 연구자가 “코헴” 하계캠프(혈우병 환자들의 캠프)에서 참여자를 만났으며, 일부는 연구에 참여한 자에게 다시 추천을 받는 눈덩이 표본 추출법(snowball sampling)을 이용하였다. 그러나 표집과 분석이 진행됨에 따라 이론적 표본추출을 이용하였으며, 연구 참여자의 수는 이론적 포화 상태에 이르는 14명이었다.
- 본 연구는 전국에 거주하는 20세 이상 성인 혈우병 환자로 혈우재단에 등록된 자를 대상으로 하였다. 처음에는 혈우병 환자의 정형외과적 수술을 전문으로 맡고있는 3차 진료기관의 수간호사로부터 혈우병과 관련한 삶의 경험이 풍부한 사람을 추천 받았고, 다음에는 연구자가 “코헴” 하계캠프(혈우병 환자들의 캠프)에서 참여자를 만났으며, 일부는 연구에 참여한 자에게 다시 추천을 받는 눈덩이 표본 추출법(snowball sampling)을 이용하였다.
- 본 연구참여자는 14명으로 혈우병의 반성유전 때문에 전원이 남자였다. 평균 나이는 37.
- 자료수집기간은 1999년 8월부터 2000년 8월까지였다. 자료수집방법은 개별 심층면담과 참여관찰을 이용하였으며, 반구조적 면담으로서 면담 질문은 “혈우병을 가지고 살아오신 경험에 대해 말씀해 주십시오.
이론/모형
- 본 연구는 상징적 상호 교섭론에 바탕을 두고, 실제로 수집한 경험적 자료에 근거하여 사회 심리적 문제점과 대처전략, 과정에 따른 변화를 밝히는데 유용한 근거이론방법으로 시도하였다(Strauss & Corbin, 1990, 1998).
- 특히 사회 심리적 문제점과 대처전략, 과정에 따른 변화에 초점을 맞추면서 비교와 분석을 하였다. 분석단계로는 Strauss와 Corbin(1990, 1998)이 제시한 개방코딩(open coding), 연결코딩 (axial cording), 선택코딩(selective coding)을 주로 사용하였으며, 과정에 따른 변화를 분석하기 위하여 “파라다임 모형(paradigm model)”을 이용하였다(Strauss & Corbin, 1990, 1998). 분석 중에 자료와 분석을 계속적으로 왕래하면서 분석의 타당성을 높이고자 노력하였으며, 연구 결과를 혈우병 환자를 돌보는 간호사와 다른 혈우병 환자에게도 확인하는 절차를 거쳐 연구의 신뢰성을 높였다.
- 자료분석은 Glaser와 Strauss(1967)가 처음 제시하고 후에 계속적으로 개발된 근거이론방법의 절차에 따라 이루어졌다(Glaser, 1978; Strauss, 1987; Strauss & Corbin, 1990, 1998). 특히 사회 심리적 문제점과 대처전략, 과정에 따른 변화에 초점을 맞추면서 비교와 분석을 하였다.
성능/효과
- 적응과정의 4단계는 원을 사용하여 끝 부분이 조금씩 겹치도록 연결함으로서 서로 상호작용 하면서 진행하고 있음을 표시하였다. 각 단계에 영향을 주는 매개요인은 직선 화살표로 표시하였고, 부모지지와 자기효능감은 ‘방황기’와 ‘안정기’에 모두 영향을 주는 것으로, 혈우재단 지지와 자조집단은 ‘안정기’에만 영향을 주는 것으로 표시하였다.
- 그 결과 혈우병 환자의 적응과정의 핵심범주는 “불확실성”으로 확인되었다. 적응과정은 고립기, 생존유지기, 희망추구기, 양가감정기의 4단계로 구분되었다.
- 이러한 현상은 신장수혜자와 인간 면역결핍 바이러스 (HIV)감염자들의 초기 대처 양상(Yi, 1999; Reeves, Merrian & Courtenay, 1991)에서도 나타나고 있다. 그러나 신장 수혜자들은 자신이 선택한 신장이식이라는 적극적 치료의 결과로 인해 불안과 두려움, 우울 등의 반응이 더 흔하게 나타났고, 인간 면역결핍 바이러스(HIV) 감염자들은 질병 감염자체에 초점을 둔 반응으로 분노와 부정이 더 많이 나타났으며, 혈우병 환자들은 질병을 잘 모르던 어린 시절부터 질병으로 인한 고통에 시달려옴으로서 질병을 체념적으로 수용하면서 고립감, 고독감, 절망감, 두려움이 더 강하게 나타나고 있었다.
- 희망추구기에는 혈우재단의 경제적, 의료적, 정보적 지지에 힘입어 전문적 치료 이행과 예방적 자가관리하기, 자기 직장 일하기, 혈우동료 도와주기, 타인과 비교하여 위로받기, 혈우재단의 도움 청하기의 적극적 대처하기를 함으로 인해 삶의 희망이 솟구침을 알 수 있었다. 그러나 유전적 질병에 의한 출혈의 예측 불허함과 증상의 애매모호함으로 나타나는 불확실성으로 인하여 양가감정기에는 결과적으로 성취감, 행복감, 희망감의 긍정적인 면과 불안감, 부담감의 부정적인 면이 동시에 존재하는 양가감정상태를 경험하는 것으로 확인되었다.
- 그러므로 혈우병 환자들은 적극적 대처하기로 삶의 질이 향상되었다고 하더라도 질병과 관련된 불확실성으로 인해 고립기에서 양가감정기까지의 4단계를 상호 회환하는 회환성의 적응과정을 나타내었다. 본 연구결과 다음과 같은 제언을 하고자 한다.
- 대부분의 참여자들은 “검정고시로 초등학교에서 고등학교까지 합격했어요”, “보통 사람들과 같이 살 수 있다는 것이 가장 행복하지요.” 등으로 성취감 행복감을 나타냈으며, “힘든 거 이겨내고 최선으로 살아가자” “용기내고 살아가자” “절대로 죽기 전에는 절망하지 말자” 등의 표현으로 희망감을 나타냈다. 그러나 그들의 내면에는 언제 악화될지 모르는 건강에 대한 불안감과 유전에 대한 부담감이 공존해 있었다.
- 본 연구에 참여한 대부분의 혈우병 환자들은 전문적 치료를 잘 이행하고 있었다. 전문적 치료 이행하기는 출혈 즉시 응고인자를 보충하기 위해 자가정맥주사를 하고 운동으로 근육을 강화하며, 필요시 전문병원에서 근관절계 수술을 받는 등의 치료이행을 포함한다.
- 본 연구에서 혈우병 환자들의 적응은 고립기, 생존유지기, 희망추구기, 양가감정기의 4단계로 파악되었으며, 혈우재단을 알기 전 시기인 고립기와 생존유지기는 방황기에 속하고 혈우재단을 알고난 후의 시기인 희망추구기와 양가감정기는 안정기에 속하였다. 이것은 혈우재단이 혈우병 환자들에게 얼마나 큰 영향을 미치는지를 보여준다.
- 본 연구에서 혈우병 환자들의 적응을 가장 잘 설명할 수 있는 핵심범주는 “불확실성”이었다. 불확실성은 일생 동안 끊임없이 높은 강도로 나타나는 현상으로서 장기 혈액 투석 수혜자(Shin, 1994)와 류마티스 관절염 환자 (Yoo, 1996), 후천성면역결핍증후군 환자(Gordon & Shontz, 1990)에게서 나타나는 불확실성과 같은 양상을 보여 주었다.
- 분석단계로는 Strauss와 Corbin(1990, 1998)이 제시한 개방코딩(open coding), 연결코딩 (axial cording), 선택코딩(selective coding)을 주로 사용하였으며, 과정에 따른 변화를 분석하기 위하여 “파라다임 모형(paradigm model)”을 이용하였다(Strauss & Corbin, 1990, 1998). 분석 중에 자료와 분석을 계속적으로 왕래하면서 분석의 타당성을 높이고자 노력하였으며, 연구 결과를 혈우병 환자를 돌보는 간호사와 다른 혈우병 환자에게도 확인하는 절차를 거쳐 연구의 신뢰성을 높였다.
- ”이었고, 개방적이고 설명적인 질문을 통하여 참여자가 자신의 경험을 진실되게 표현하도록 하였다. 참여자 14명을 면담하여 더 이상의 새로운 범주나 개념이 나오지 않으므로 이론적으로 포화되었음을 확인하였다.
후속연구
- 1. 혈우재단의 지지를 어려서부터 받고 성장한 20대 혈우병 환자들에 대한 연구가 필요하다.
- 2. 모계유전의 부담을 안고 살아가는 혈우병 환자의 어머니들에 대한 연구가 필요하다.
- 3. 희귀 유전병을 앓고 있는 다른 대상자들의 삶의 경험에 대한 연구도 지속적으로 필요하다.
- 그러나 그들 중 몇몇은 그런 심각한 스트레스를 기회로 알고 자기 효능감을 동원하여 현재의 상태에서 다시 의미있는 삶을 살아가고자 노력함을 볼 수 있다. 끝으로 본 연구 결과는 혈우병 환자들을 위한 보다 효율적인 간호중재를 개발하는데 도움을 줄 수 있으며, 혈우병 환자들의 경험이 반영된 양적 연구도구를 개발하고 혈우병 환자를 돌보는 간호사들을 교육하는데 필요한 근거자료로도 활용될 수있을 것으로 기대한다.
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