[논문]혈우병 환자의 질병과정 적응유형

김원옥; 강현숙; 이명선

doi:10.4040/jkan.2004.34.1.5

문제 정의

방법이다. 그러므로 본 연구는 근거이론을 이용하여 혈우병 환자들이 불확실한 질병 상황에 어떠한 유형으로 적응해 가는지 그 경험의 의미체계를 파악하고 이에 대한 실체이론을 도출하고자 시도되었다.
실체이론을 도출하는 것이다. 그러므로 연구 질문은 “혈우병 환자들은 불확실한 질병상황에 어떠한 유형으로 적응해 가는가?, , 이다.
이제는 심각한 출혈이거의 없고 증상이 나타나면 바로바로 주사를 맞는 등의 '질병관리호].기'를 능동적으로 할 수 있어서 방황단계에서 얻은 심각한 장애에도 불구하고 정상생활을 더욱 적극적으로 추구하면서 혈우병의 굴레에서 벗어나고자 하였다.
따라서 본 연구에서는 혈우병 환자들이 불확실한 질병 상황에 어떠한 유형으로 적응하고 있는지 그 경험을 파악함으로써 혈우병 환자들이 보다 건강하게 살아갈 수 있도록 개별적인 간호접근을 하는데 필요한 자료를 제공하고자 한다.
또한 이들은 도전형의 참여자들처럼 남보다 능력있는 사람이 되기보다는 자신이 가치있다고 생각하는 목표를 향해 소신있게 나아감으로써 혈우인의 삶에 맞는 정상생활을 추구하고자 하였다.
본 연구는 근거이론방법을 적용하여 혈우병 환자들이 그들의 불확실한 질병상황에 어떠한 유형으로 적응해 가는지 그 경험을 파악하여 실체이론을 생성하고자 시행되었다. 본 연구참여자는 20세 이상 혈우병 환자 23명이었다.
본 연구에서는 11회의 그룹토의를 통해 공동연구자 개개인이 분석한 자료를 서로 토의하고 문제점을 검토하면서 의견을 수렴하여 전체 수집된 자료가 포화되었는지를 확인하였다. 연구자들은 연구결과의 타당성을 유지하기 위해 충분한 토론을 거쳐 면담질문을 구성하였으며, 면담을 통하여 나온 자료를 자세히 읽으며 자료를 범주화하였고, 자료분석시에도 공동연구자 전원의 합의하에 개념과 관련성을 발견하고 핵심범주를 도출하였으며 이와 관련하여 선택코딩이 이용되었다.
이 연구의 목적은 근거이론 방법을 이용하여 혈우병 환자들이 불확실한 질병과정에 어떠한 유형으로 적응하는지에 대한 실체이론을 도출하는 것이다. 그러므로 연구 질문은 “혈우병 환자들은 불확실한 질병상황에 어떠한 유형으로 적응해 가는가?, , 이다.
사람들이다. 이 중 도전형은 불확실한 질병증상으로 인해 내재된 위기를 기회로 받아들이며 지나친 정도로 정상 생활을 추구하며 능력을 인정받고자 하였다. 이러한 상황은 Mishel(1990)이 질병 초기에는 불확실성이 변화와 파괴적인 요소가 되기 때문에 환자가 위험으로 평가하지만 질병 후반기까지 불확실성이 계속되면 어떤 질서가 구축되어 불확실성을 긍정적으로 평가하여 삶에 대한 기회로 받아들이게 된다고 재 개념화한 불확실성 이론에 부합된다고 볼 수 있다.
연구자는 면담을 시작하기 전 연구참여자의 권리와 사생활을 보호하기 위하여 연구의 목적을 설명하고, 면담도중 거절할 수 있으며, 참여자가 한 말은 인용할 수 있지만 익명성은 보장됨을 확인시켜 주었다. 충분한 정보를 얻기 위해서 면담시에는 참여자가 편안히 이야기할 수 있도록 관계형성을 위해 노력했으며 지나친 친밀함을 피하기 위해 일정한 거리를 유지하고자 하였다. 대부분의 면담은 병원의 조용한 장소, 연구자의 교수실, 코헴 캠프의 조용한 장소에서 이루어 졌으며, 1인당 평균면담 횟수는 1~2회 정도이고, 면담시간은 1시간에서 4시간 정도 걸렸다.

제안 방법

본 연구자들은 첫 자료수집부터 자료분석을 시작하여 다른자료와의 유사성과 차이점을 면밀히 비교하면서 범주를 발견함과 동시에 주요 범주들 간의 관계를 확인하는 계속적 비교분석 방법을(Glaser & Strauss, 1967)이용하였고 더 이상 새로운 자료가 나오지 않을 때까지 면담을 실시하였다. 먼저 개방코딩에서는 근거자료를 범주화시키는 작업을 수행하였고 일차로 분석한 내용을 계속적으로 자료와 왕래하면서 확인하였다. 연결코딩에서는 불확실한 삶을 살아가는 혈우병 환자들의 적응과 정과 유형을 찾기 위하여 패러다임 모형을 이용하여 범주간의 관계를 분석함과 동시에 유형을 찾는데 주력하였다.
근거이론방법에서 자료분석은 자료수집과 동시에 이루어지고, 코딩은 개방코딩, 연결코딩, 선택코딩의 일련의 과정으로 이루어지며 코딩과정에서 연구자는 이론적 민감성을 가지고 자료와의 지속적인 비교와 이론적 비교를 함으로써 개념의 밀도와 다양성과 통합성을 증가시킨다(Strauss & Corbin, 1990; Corbin, 2000). 본 연구자들은 첫 자료수집부터 자료분석을 시작하여 다른자료와의 유사성과 차이점을 면밀히 비교하면서 범주를 발견함과 동시에 주요 범주들 간의 관계를 확인하는 계속적 비교분석 방법을(Glaser & Strauss, 1967)이용하였고 더 이상 새로운 자료가 나오지 않을 때까지 면담을 실시하였다. 먼저 개방코딩에서는 근거자료를 범주화시키는 작업을 수행하였고 일차로 분석한 내용을 계속적으로 자료와 왕래하면서 확인하였다.
대상으로 하였다. 연구 참여자들은 연령, 혈우병의 종류, 중증도, 결혼, 직업 등을 고려하였으며, 3명의 연구자들이 자료수집과 동시에 분석하면서 드러난 범주들과 범주들 간의 관계, 유형 등을 확인하기위해 이론적 표본추출을 이용하였다. 연구 참여자의 수는 23명으로 면담에서 같은 유형과 범주가 반복적으로 나타나고 더 이상 새로운 것이 나타나지 않음을 확인하여 이론적으로 포화(Glaser, 1978; Strauss & Corbin, 1998) 되었음을 알 수 있었다.
확인하였다. 연구자들은 연구결과의 타당성을 유지하기 위해 충분한 토론을 거쳐 면담질문을 구성하였으며, 면담을 통하여 나온 자료를 자세히 읽으며 자료를 범주화하였고, 자료분석시에도 공동연구자 전원의 합의하에 개념과 관련성을 발견하고 핵심범주를 도출하였으며 이와 관련하여 선택코딩이 이용되었다. 본연구에서 도출된 결과의 타당성을 확인하기 위하여 혈우재단의원에 내원하는 다른 참여자 3인에게 면담을 시행하여 연구결과를 연구 대상자로부터 확인 받았으며 혈우재단 의원에서 7년간 근무하면서 혈우병 환자들의 상담을 맡고있는 간호사와의 면담을 통해서도 연구결과를 확인 받았다.
자료수집기간은 2000년 8월부터 2002년 8월까지였으며, 자료수집은 개인심층면담과 참여관찰을 통하여 혈우병 환자들이 불확실한 질병상황에 어떠한 유형으로 적응하는지 적응 경험을 그대로 이야기하도록 하였다. 연구자는 면담을 시작하기 전 연구참여자의 권리와 사생활을 보호하기 위하여 연구의 목적을 설명하고, 면담도중 거절할 수 있으며, 참여자가 한 말은 인용할 수 있지만 익명성은 보장됨을 확인시켜 주었다.

대상 데이터

본 연구 참여자는 먼저 혈우병 환자의 정형외과적 수술을 전문으로 담당하고 있는 3차 종합병원의 수간호사로부터 혈우병과 관련한 삶의 경험이 풍부한 사람들을 추천받았고 다음에는 1명의 연구자가 코헴 하계캠프에 2박 3일씩 3회 참여하여 참여자들을 만났으며, 일부는 혈우병 환자들의 모임인 ' 코헴, 회에서 추천을 받거나 눈덩이 표본추출법에 의해 추천받은 대상으로 하였다. 연구 참여자들은 연령, 혈우병의 종류, 중증도, 결혼, 직업 등을 고려하였으며, 3명의 연구자들이 자료수집과 동시에 분석하면서 드러난 범주들과 범주들 간의 관계, 유형 등을 확인하기위해 이론적 표본추출을 이용하였다.
본 연구에 참여한 혈우병 환자는 총 23명으로 반성 유전에 의해 전원이 남자였으며, 연령분포는 20대에서 70대까지로 평균 나이는 34세이었다. 이 중 미혼이 16명이었으며, 학력은 무학부터 대졸이상까지 다양하였는데 고졸 이상의 학력이 14명 있었다.
파악하여 실체이론을 생성하고자 시행되었다. 본 연구참여자는 20세 이상 혈우병 환자 23명이었다. 혈우병 환자들의 질병 과정 적응경험에 대한 핵심범주는 "벗어나고 싶음”으로 나타났고, 속성은 '정상생활 추구, 와, 질병관리 하기, 로 확인되었다.
상등이 정대 제가 형우병인지 옹라区. 다이吃 좄저니까 무읖이 아프구나 생각하저2 어떠 때 제가 혈우병인 겅잇고 행동윽 해定.

이론/모형

자료분석은 Glaser와 Strauss(1967)가 처음 제시하고 후에 계속적으로 개발된 근거이론방법의 절차에 따라 이루어졌다 (Glaser, 1978; Strauss & Corbin, 1990, 1998). 근거이론방법에서 자료분석은 자료수집과 동시에 이루어지고, 코딩은 개방코딩, 연결코딩, 선택코딩의 일련의 과정으로 이루어지며 코딩과정에서 연구자는 이론적 민감성을 가지고 자료와의 지속적인 비교와 이론적 비교를 함으로써 개념의 밀도와 다양성과 통합성을 증가시킨다(Strauss & Corbin, 1990; Corbin, 2000).

성능/효과

본 연구참여자는 20세 이상 혈우병 환자 23명이었다. 혈우병 환자들의 질병 과정 적응경험에 대한 핵심범주는 "벗어나고 싶음”으로 나타났고, 속성은 '정상생활 추구, 와, 질병관리 하기, 로 확인되었다. 그리고 이들의 적응과정은 혈우재단 설립을 기점으로 그 이전은 방황단계이고 그 이후가 안정단계로 구분되었으며 혈우재단이 이들의 삶에 있어서 큰 변화의 맥락을 이루었다.
이 유형에서 30대 이후 환자들은 주로 절망형과 감사형으로 분류되고 20대 환자들은 주로 도전형과 초월형에 속하는 경향이 있었다. 4가지 유형 중 절망형이 가장 많았고 초월형이 가장 적은 것으로 나타났다. 절망형과 도전형은 정상생활을 지나치게 추구하고 질병관리가 소홀한 경향을 나타냈다.
이 중 절망형은 사회적 지지가 낮았으며 도전형은 사회적 지지가 높았다. 감사형과 초월형은 열심히 질병관리를 하면서 적절하게 정상생활을 추구하고 있었으며 사회적 지지도 매우 높았다. 본 연구결과 혈우병 환자에게 가장 바람직한 적응 유형은 초월형이라고 볼 수 있으며, 이들은 자신이 혈우병임을 수용하고 적극적으로 질병을 관리하면서 혈우병에 알맞은 정상생활을 추구하는 양상을 나타냈다.
그러나 모든 참여자들은 혈우병이 모계 유전이라는 부끄러움과 희귀질병으로 인한 일반인들의 이해부족으로 남에게 속내를 드러내지 않는 경계심을 가지고 있었으며, 스스로 자신을 지켜 자존감을 유지하고자 애를 쓰는 경향을 보였다.
반면에 혈우재단 설립 이후인 안정단계에서 응고인자제제를 무료로 투여 받으며 정상인과 경계선에 서서 성장기를 보낸 20대 참여자들은 대부분 도전형과 초월형의 적응유형을 나타냈다. 그리고 네 가지유형 중에서 절망형에 속하는 참여자들이 가장 많았으며 초월형에 속하는 참여자는 비교적 적은 편이었다.
그컨데 이들은 자신들을 위해 어머니나 가족이 혈우재단 의원게 가서 약을 타다준다거나 정보를 알아다 주는 등 부모의 지지를 강하게 받고 있었다. 그리고 혈우병 친구보다는 일반인 친구들 속에 섞여 정상인처럼 살아가는 경향을 나타내었다.
본 연구 결과 불확실한 질병상황에 따른 혈우병 환자들의 적응은 크게 네 가지 유형, 즉 절망형, 감사형, 도전형, 초월형의 유형으로 나타났다. 이러한 유형분류는 혈우병이 아직 응고인자제제를 투여하는 방법 외에는 치료법이 없고(Kim, 1998) 특히 1992년 혈우재단 설립을 기점으로 그 이전 치료가 부재하여 생존을 위협받던 시기와 설립 후 응고인자제제를 자유롭게 사용함으로서 일반인처럼 살아가게 된 시기가 뚜렷하게 대별되는 사회문화적 맥락과 깊이 관련되어 있다.
감사형과 초월형은 열심히 질병관리를 하면서 적절하게 정상생활을 추구하고 있었으며 사회적 지지도 매우 높았다. 본 연구결과 혈우병 환자에게 가장 바람직한 적응 유형은 초월형이라고 볼 수 있으며, 이들은 자신이 혈우병임을 수용하고 적극적으로 질병을 관리하면서 혈우병에 알맞은 정상생활을 추구하는 양상을 나타냈다.
그러므로 혈우재단의 지속적인 발전을 위한 일반인과 혈우인들의 적극적인 관심이 요청된다. 사회적지지 중 부모지지는 절망형에서 영향력이 가장 낮고 감사형, 도전형, 초월형에서 높게 나타나 부모지지를 강화하는 간호중재가 혈우병 환자들에게 매우 중요한 간호방법임을 알 수가 있었다. 또한 감사형에서 아내의 지지가 큰 힘이 되고 있음을 볼 때 이들에게 올바른 결혼관을 심어주고 결혼에 대한 두려움에서 벗어나게 하는 간호중재도 매우 중요하다.
연구 참여자들은 연령, 혈우병의 종류, 중증도, 결혼, 직업 등을 고려하였으며, 3명의 연구자들이 자료수집과 동시에 분석하면서 드러난 범주들과 범주들 간의 관계, 유형 등을 확인하기위해 이론적 표본추출을 이용하였다. 연구 참여자의 수는 23명으로 면담에서 같은 유형과 범주가 반복적으로 나타나고 더 이상 새로운 것이 나타나지 않음을 확인하여 이론적으로 포화(Glaser, 1978; Strauss & Corbin, 1998) 되었음을 알 수 있었다.
이야기하도록 하였다. 연구자는 면담을 시작하기 전 연구참여자의 권리와 사생활을 보호하기 위하여 연구의 목적을 설명하고, 면담도중 거절할 수 있으며, 참여자가 한 말은 인용할 수 있지만 익명성은 보장됨을 확인시켜 주었다. 충분한 정보를 얻기 위해서 면담시에는 참여자가 편안히 이야기할 수 있도록 관계형성을 위해 노력했으며 지나친 친밀함을 피하기 위해 일정한 거리를 유지하고자 하였다.
요약하면 감사형의 참여자들은 아무리 조심해도 예기치 않게 일어나는 출혈증상에 대해 매우 적극적으로 질병관리를 하고 있었고, 직업도 자유직업을 택함으로써 자유로움 속에서 정상생활을 추구하고 있었으며, 정상생활을 추구한다는 것이얼마나 감사한 일인지 뚜렷하게 인식하고 있었다. 동시에 부모, 아내, 혈우인 자조그룹, 그리고 혈우재단의 든든한 사회적지지는 이들의 정상생활에 커다란 버팀목이 되고 있었다.
또한 이들의 적응유형은 절망형, 감사형, 도전형, 초월형의 네 가지 유형으로 구분되었다. 이 유형에서 30대 이후 환자들은 주로 절망형과 감사형으로 분류되고 20대 환자들은 주로 도전형과 초월형에 속하는 경향이 있었다. 4가지 유형 중 절망형이 가장 많았고 초월형이 가장 적은 것으로 나타났다.
일반인이나 의료인의 이해부족, 혈우환자의 죽음 등은 어떤적응 유형에서도 부정적 영향을 주고 있는 것으로 나타났다. 특히 혈우환자들은 혈우병에 대한 관심이 없거나 혈우환자와 접할 기회가 없는 의료인들로 인하여 일반 의료기관의 지지를 거의 받지 못하고 있는 실정이었다.
종합적으로 볼 때에 혈우병 환자들이 어떤 유형에 속하더라도 혈우재단이 제공하는 경제적 의료적 지지는 물론 부모지지, 아내지지, 혈우자조그룹의 지지, 일반인 친구의 지지 등의 사회적 지지는 이들의 정상생활 추구와 질병관리 하기를 강화하는데 중요한 힘이 되고 있음을 알 수 있다. 특히 혈우재단의 지지는 그 영향력이 매우 커서 모든 혈우병 환자들의 삶을 한 차원 높이는데 기여하고 있음을 알 수 있었다.

후속연구

따라서 본 연구 결과는 희귀질병이며 유전병인 혈우병 환자들을 돌보는 간호사들에게 혈우병 환자에 대한 이해를 높이고 혈우병 환자들을 위한 간호 중재 프로그램을 개발하는데 유용한 기초 자료로 활용될 수 있다.
있다. 또한 본 연구결과는 혈우병 환자마다 개별적 상황에 필요한 정보제공이나 간호중재를 수행하는 간호실무에도 활용 될 수 있으며, 특히 혈우환자의 간호목표를 가장 바람직한 적응 유형인 초월형에 두고 이를 유도할 수 있는 상담과 자조그룹 운영에도 적용될 수 있다는 점에서 의의를 찾을 수 있다.
본 연구는 20대 이상 혈우병 환자에 대한 적응 유형을 밝히는 연구이므로, 앞으로 지금 성장기에 놓여있는 10대 청년들을 대상으로 한 연구가 필요하며, 모계유전으로 인해 고통받고 있을 혈우병 어머니들에 대한 연구도 계속적으로 이루어져야 함을 제언한다.

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혈우병 환자의 질병과정 적응유형
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