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NTIS 바로가기아동간호학회지 = Korean journal of child health nursing, v.14 no.2, 2008년, pp.195 - 202
조결자 (경희대학교 간호과학대학) , 강현숙 (경희대학교 간호과학대학) , 김원옥 (경희대학교 간호과학대학) , 지은선 (경희대학교 간호과학대학) , 송영아 (제주한라대학)
Purpose: The purpose of this study was to investigate parenting attitudes and to identify factors influencing this parenting attitude in mothers of children with hemophilia. Method: The participants in this study were 119 mothers of children with hemophilia (under 18 years of age) who were registere...
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핵심어 | 질문 | 논문에서 추출한 답변 |
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희귀질환이나 장애아동의 어머니는 출산하고 양육하는 과정에서 어떤 스트레스를 겪는가? | 희귀질환이나 장애아동의 어머니는 출산하고 양육하는 과정에서 심리적 고통과 경제적 부담 등을 느끼며 사회의 부정적인 시각으로 인해 사회적인 고립감을 경험하는 등 여러 가지 스트레스를 겪게 된다(Harris & McHale, 1989). 만성질환 가족은 역할의 분열, 형제간 원망, 부모죄책감, 무력감, 절망이 생기며, 특히 어머니는 충격, 불신, 분노, 원망, 슬픔의 단계를 경험한다. | |
혈우병은 어떻게 알려져 있는가? | 혈우병은 대부분 모계를 통하여 성염색체의 열성으로 유전되는 희귀질환으로 알려져 있다. 이 질환은 응고인자 제제를 투여하지 않을 경우 일생동안 생명에 위협을 주는 위급한 질환이므로 우리나라는 2000년 희귀 난치성 질환 중, 우선 지원해야 할 질환으로 분류한 바 있으며(Kang, Kim, & Song, 2004). | |
혈우병이 우리나라에서 2000년 희귀 난치성 질환 중, 우선 지원해야 할 질환으로 분류된 이유는 무엇인가? | 혈우병은 대부분 모계를 통하여 성염색체의 열성으로 유전되는 희귀질환으로 알려져 있다. 이 질환은 응고인자 제제를 투여하지 않을 경우 일생동안 생명에 위협을 주는 위급한 질환이므로 우리나라는 2000년 희귀 난치성 질환 중, 우선 지원해야 할 질환으로 분류한 바 있으며(Kang, Kim, & Song, 2004). 18세 이하 혈우아동이 한국혈우재단에 685명 등록되어 있다(Korea Hemophilia Foundation, 2006). |
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