[논문]근위축성 측삭경화증 환자의 투병경험

강성례

doi:10.4040/jkan.2008.38.6.802

근위축성 측삭경화증 환자의 투병경험
The Lived Experience of Struggling against Illness for Patients with Amyotrophic Lateral Sclerosis 원문보기

Journal of Korean academy of nursing = 대한간호학회지, v.38 no.6, 2008년, pp.802 - 812

강성례 (꽃동네현도사회복지대학교 간호학과)

Abstract ▼ AI-Helper

Purpose: The purpose of this study was to identify and describe phenomenological structures of the lived experience of struggling against an illness for patients with Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS). Methods: The participants were 7 patients with ALS recruited by snowball sampling who agreed to participate in this research and could verbally communicated with the researcher. Data were collected by long term-repeated interviews with participants in their own homes. Data were analyzed using Colaizzi's method of phenomenology. Results: Four categories were extracted as follows: 'Being seized with fear of death', 'Living a marginal life', 'Accepting hard fate', and 'Clinging to faint life'. Seven theme clusters were identified as: 'Wandering to find a healing method with ominous signs in the body', 'Having a diagnosis of ALS is like a bolt from the blue and struggling against illness with faint hope', 'Being forced out to the edge of life with anguish', 'Filling one's heart with hatred and longing toward becoming estranged from the world', 'Living with stigma as a stumbling block with bitter grief in one's heart', 'Accepting every things as one's fate with self controlled fear of death', and 'Attaching to desire to live'. Conclusion: The results of this study can be used to develop the programs to support patients with ALS and their family.

주제어

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문제 정의

특히 Colaizzi (1978)가 제시한 현상학적 연구 방법은 심리적 경험은 직접 관찰할 수는 없지만 경험이 인식하에 있으므로 지긱적으로 기술할 수 있다는 사실에 근거를 두고 있다 이 방법은 참여자 확인 (member check)을 통해 연구자가 분석한 맥락적 의미가 왜곡되지 않았는지에 대한 검증의 과정을 거치므로 연구자의 선입견을 여과시킬 수 있다는 장점이 있어(Kim, 2007) 이를 적용하고자 한다. 따라서 본 연구의 목적은 ALS 환자의 투병 경험과 관련된 총체적인 현상을 탐색하여 경험의 구성요소를 밝히는 것이다.
본 연구를 통해 드러난 ALS 환자 투병과정에는 원인과 치료법이 개발되지 못한 치명적 질환에 대한 절망감, 비자의적 탈사회화 및 탈직업화로 인한 고립감, 간병 및 경제적 부담으로 인한 가족갈등과 가정파탄, 죽음에 대한 두려움과 DNR 의사결정과 관련된 문제들이 포진되어 있다. 따라서 이 러한 문제를 중재하기 위해서는 본 연구의 결과를 바탕으로 ALS 환자 가족이 경험하는 부담감과 소진감에 대한 연구, ALS 환자의 DNR 의사결정과 관련된 연구, ALS 환자에 대한 호스피스 . 완화 간호의 중재전략을 개발하는 연구를 후속연구로 제안하는 바이다.
본 연구는 ALS 환자의 투병경험과 관련된 총체적인 현상의 본질을 밝히기 위해 수행된 현상학적 연구이다. 본 연구의 참여자들은 7명의 ALS 환자들로서 자료 수집은 환자와의 개별적인 심층 면담을 통해 이루어졌고, 자료 분석은 Colaizzi (1978)가 제시한 분석절차를 적용하였다.
본 연구는 ALS 환자의 투병경험의 의미와 본질을 이해하기 위해 Colaizzi의 현상학적 연구 방법을 이용한 질적 연구이다.

제안 방법

면담은 모두 참여자의 집에서 이루어졌는데, 참여자의 일상적 환경과 가족 간의 상호작용을 자연스럽게 관찰할 수 있고, 참여자가 익숙한 환경에서 편안한 마음으로 면담에 임할 수 있는 장점이 있었다. 연구자는 "루게릭 진단을 받고 투병하는 과정에서 있었던 경험을 말씀해주십시오'라는 포괄적인 질문으로 면담을 시작하였고, 참여자가 구술하는 내용 중에서 핵심적인 내용이 나타나면 이것을 중심으로 질문을 반복하는 형식으로 연구자의 개입을 최소화하면서 참여자가 자발적으로 자신의 이야기를 들려주도록 하였다. 참여자별로 진행된 면담은 2-3회였으며, 1회 면담에 소요된 시간 70-80 분 정도였다.
1단계: 면담 시 기록해 두었던 메모와 녹음된 내용, 그리고 필사한 내용을 수차례 읽거나 들으며 전체적인 느낌을 이해하려고 하였다.
4단계: 구성된 의미들을 묶어 주제로 조직하였고 주제들을 다시 묶어 주제모음으로 조직하였으며, 주제모음으로부터 범주를 도줄하였다.
6단계: 가능한 근본적인 구조를 명확하게 진술하고 조사된 현상의 공통적인 요소를 통합하여 본질적인 구조를 진술하였다.
이 중에서 뜻이 반복되거나 유사한 의미를 가지고 있다고 판단되는 것은 원 자료를 확인해가면서 통합하여 그 수를 줄여나갔고, 주요 진술의 구절과 문장을 주의 깊게 살피면서 87개의 구성의미를 도출하였다. 87개의 구성의미를 바탕으로 보다 일반적이고 포괄적 인 내용을 담을 수 있는 15개의 주제를 도출하였고, 15개의 주제를 더욱 추상적이고 통합적인 의미로 형성하여 7개의 주제모음으로 조직하였으며, 7개 주제 모음으로부터 4개의 범주를 도출하였다. 87개의 구성주제 중 대표성을 띄고 있는 1, 2개만 Table 1에 제시하였으며, 범주와 주제 모음에 대한 진술은 다음과 같다.
참여자별로 진행된 면담은 2-3회였으며, 1회 면담에 소요된 시간 70-80 분 정도였다. 면담은 참여자의 동의를 얻어 모두 녹음하였고, 녹음된 면담 내용은 빠른 시간 내에 필사하였으며, 내용이 명확하지 않거나 보충적 설명이 필요한 부분은 다음 면담 시에 추가적으로 질문하여 보충하거나, 전화로 확인하였다. 자료가 충분히 포화되 었다고 판단되 면 면담을 종료하였다.
또한 수집된 내용은 연구 이외의 목적으로는 절대 사용하지 않겠으며, 개인의 사적 상황은 비밀로 유지하되 익명성을 보장한다눈 점을 상세히 설명하였다. 뿐만 아니라 참여자가 원하면 면담을 중도에서 철회할 수 있음을 설명한 다음 자유로운 의사로 참여를 희망하는 루게릭 환자로부터 동의서를 받은 다음 개인 심층면담을 진행하였다. 연구자는 참여자가 동의한 사실을 철저히 이행하였으며 참여자의 신원이 드러나지 않도록 컴퓨터 파일에 고유번호를 부여하고 참여자의 신원과 관련된 개인정보를 삭제하였다.
수집된 자료는 원 자료와 수차례 비교하면서 컴퓨터에 입력한 후 Colaizzi 0978)가 제시한 7단계의 분석방법에 따라 다음과 같이 분석하였다.
뿐만 아니라 참여자가 원하면 면담을 중도에서 철회할 수 있음을 설명한 다음 자유로운 의사로 참여를 희망하는 루게릭 환자로부터 동의서를 받은 다음 개인 심층면담을 진행하였다. 연구자는 참여자가 동의한 사실을 철저히 이행하였으며 참여자의 신원이 드러나지 않도록 컴퓨터 파일에 고유번호를 부여하고 참여자의 신원과 관련된 개인정보를 삭제하였다.
17개월이었다. 자료는 참여자와의 장기적이고 반복적인 면담을 통해 수집되었다. 면담은 모두 참여자의 집에서 이루어졌는데, 참여자의 일상적 환경과 가족 간의 상호작용을 자연스럽게 관찰할 수 있고, 참여자가 익숙한 환경에서 편안한 마음으로 면담에 임할 수 있는 장점이 있었다.
자신의 고통에만 천착해왔던 좁은 시야에서 벗어나 타인의 고통에도 시선을 돌리게 되어 인간의 보편적 고통에 눈 뜨게 된다. 자신을 위해 나름대로의희생을 감수할 수밖에 없었던 가족들의 처지를 이해하고 애틋한 심정을 표현하였다. 또 자신의 곁을 떠난 배우자에 대한 원망을 접고 진심으로 잘 살아주기를 기원하였다.

대상 데이터

7명의 연구 참여자로부터 얻은 원 자료에서 추출된 주요 진술은 총 396개였다. 이 중에서 뜻이 반복되거나 유사한 의미를 가지고 있다고 판단되는 것은 원 자료를 확인해가면서 통합하여 그 수를 줄여나갔고, 주요 진술의 구절과 문장을 주의 깊게 살피면서 87개의 구성의미를 도출하였다.
소개받을 수 있었다. 급작스럽게 환자의 상태가 악화되어 기관 절개술을 받음으로써 의사소통의 징애가 생긴 3명을 제외하고 최종적으로 7명이 참여자로 선정되었다. 참여자의 7명의 연령은 36-53세이고, 첫 증상이 나타난 시점에서부터 면담이 이루어지던 시기까지의 전체 투병기간은 3-8년이었다.
그러나 한편, 자신의 건강상태가 급격하게 악화된 상황에서는 가족의 결정에 따를 수밖에 없다고 하였으며, 호흡곤란으로 죽음의 공포가 덮칠 때는 지금의 결정을 번복할 수도 있을 것이라고 하였다. 본 연구에 참여한 한 남성 환자는 면담 당시 기관 절개술과 인공호흡기에 대한 거부의사를 명백히 유언으로 남겼다고 하였는데, 면담 종료 8개월 후에 자신의 의지대로 자연사(自然死)하였다.
연구자는 개인적으로 잘 알고 있는 ALS 환자와 그들을 통해 또 다른 환자를 소개받는 눈덩이 표출방법을 통해 10명의 ALS 환자를 소개받을 수 있었다. 급작스럽게 환자의 상태가 악화되어 기관 절개술을 받음으로써 의사소통의 징애가 생긴 3명을 제외하고 최종적으로 7명이 참여자로 선정되었다.
참여 자중 1명을 제외하고는 모두 결혼하였으나, 이 중 3명이 발병 후배우자와 이혼하고 간병인의 돌봄을 받으며 홀로 생활하였다. 참여자 1명은 기관 절개술과 인공호흡기 사용을 거부하여 면담이 종료된 이듬해에 호흡장애로 사망하였고, 또 다른 환자는 3 남매가 모두 ALS 진단을 받고 투병 중이 었다.

이론/모형

본 연구에서는 질적 연구의 엄밀성을 확보하기 위해 Sande- lowski (1986)의 기준을 따라 진행하였으며, 특히 본 연구에서는 참여자의 구술 내용을 요약, 정리하여 참여자의 의도대로 요약되고 정리되었는지를 질적 연구 경험이 풍부한 간호학 박사학위 소지자 1인에게 전체 자료 분석 과정에 대한 비평과 조언을 받았다.
밝히기 위해 수행된 현상학적 연구이다. 본 연구의 참여자들은 7명의 ALS 환자들로서 자료 수집은 환자와의 개별적인 심층 면담을 통해 이루어졌고, 자료 분석은 Colaizzi (1978)가 제시한 분석절차를 적용하였다. 연구 결과 ALS 환자의 투병 경험 현상을 담고 있는 4개의 범주와 7개의 주제모음이 최종적으로 형성되었다.

성능/효과

본 연구의 참여자들은 7명의 ALS 환자들로서 자료 수집은 환자와의 개별적인 심층 면담을 통해 이루어졌고, 자료 분석은 Colaizzi (1978)가 제시한 분석절차를 적용하였다. 연구 결과 ALS 환자의 투병 경험 현상을 담고 있는 4개의 범주와 7개의 주제모음이 최종적으로 형성되었다. 본 연구를 통해 드러난 ALS 환자 투병과정에는 원인과 치료법이 개발되지 못한 치명적 질환에 대한 절망감, 비자의적 탈사회화 및 탈직업화로 인한 고립감, 간병 및 경제적 부담으로 인한 가족갈등과 가정파탄, 죽음에 대한 두려움과 DNR 의사결정과 관련된 문제들이 포진되어 있다.
따라서 현재 우리나라에서 활성화되고 있는 가정 호스피스 간호에 ALS 환자를 위한 프로그램이 정착되어야 할 필요성이 제기된다. 죽음과 관련하여 본 연구에서 참여자들이 보이는 또 다른 관심사는 호흡보조기에 의존한 생명 연장의 가부(可否)였는데, 무의미한 생명연장에 대한 환자의 명확한 거부 의사가 응급상황이 발생했을 때 가족들에 의해 무시당할 가능성이 매우 높은 것으로 나타났다. Ingrid와 Goran (2003)은 ALS 환자 가족의 입장에서 DNR 결정의 어려움을 서술함으로써 간접적으로 본 연구의 결과를 뒷받침하고 있다.

후속연구

이에 대해 Lee (2001)는 한 의사가 제한된 시간에 많은 환자를 진료해야하는 대형종합병원 진료환경을 지적하고 있어 본 연구의 결과를 뒷받침하고 있다. 따라서 ALS와 같이 희귀하면서도 치료법이 개발되지 않고, 그 예후마저 치명적인 질환을 진단받은 환자들에 대한 심리적 완충장치가 반드시 필요하며, 관련된 정보를 충분히 제공할 수 있는 면담제도가 마련되어야 할 것이다.
따라서 이 러한 문제를 중재하기 위해서는 본 연구의 결과를 바탕으로 ALS 환자 가족이 경험하는 부담감과 소진감에 대한 연구, ALS 환자의 DNR 의사결정과 관련된 연구, ALS 환자에 대한 호스피스 . 완화 간호의 중재전략을 개발하는 연구를 후속연구로 제안하는 바이다.

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표제어: PCR

동의어: Packet Collision Rate

용어 설명 출처 목록 (6)

용어 설명: PCR은 세균 특이성이 있는 primer를 이용하여 적은 수의 세균이 있을지라도 쉽게 검출할 수 있는 유용한 방법이며, 이를 이용하여 구강 내 치면세균막이나 타액에서 직접 세균을 검출할 수 있게 되었다[8].

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