Purpose: The purpose of this study was to identify levels of perceived stigma, self-esteem, quality of life and factors influencing on quality of life in people with Hansens' disease. Methods: The subjects were 128 people in Sorokdo National Hospital, two nursing homes, and three settlements. The st...
Purpose: The purpose of this study was to identify levels of perceived stigma, self-esteem, quality of life and factors influencing on quality of life in people with Hansens' disease. Methods: The subjects were 128 people in Sorokdo National Hospital, two nursing homes, and three settlements. The stigma scale, self-esteem scale, and World Health Organization's quality of life instrument were used. Data were collected through self-reported questionnaires from July to August, 2010 and analyzed by t-test, ANOVA, Ducan's multiple range test, Pearson's correlation coefficients, and stepwise multiple regression by SAS. Results: The level of perceived stigma was 3.93, self-esteem was 26.2, quality of life was 2.78. Self-esteem was positively associated with quality of life. Through the multiple regression, it was found that self-esteem and job were factors influencing of quality of life with 43% of predictability. Conclusion: It was found that self-esteem and job were important for people with Hansen's disease. To improve the quality of life in people with Hansen's disease, it is necessary to develop nursing interventions fostering self-esteem and decreasing perceived stigma.
Purpose: The purpose of this study was to identify levels of perceived stigma, self-esteem, quality of life and factors influencing on quality of life in people with Hansens' disease. Methods: The subjects were 128 people in Sorokdo National Hospital, two nursing homes, and three settlements. The stigma scale, self-esteem scale, and World Health Organization's quality of life instrument were used. Data were collected through self-reported questionnaires from July to August, 2010 and analyzed by t-test, ANOVA, Ducan's multiple range test, Pearson's correlation coefficients, and stepwise multiple regression by SAS. Results: The level of perceived stigma was 3.93, self-esteem was 26.2, quality of life was 2.78. Self-esteem was positively associated with quality of life. Through the multiple regression, it was found that self-esteem and job were factors influencing of quality of life with 43% of predictability. Conclusion: It was found that self-esteem and job were important for people with Hansen's disease. To improve the quality of life in people with Hansen's disease, it is necessary to develop nursing interventions fostering self-esteem and decreasing perceived stigma.
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문제 정의
본 연구는 한센병력자가 지각한 낙인, 자아존중감 및 삶의 질의 관계를 파악하고, 삶의 질에 영향을 미치는 요인을 알아보기 위한 서술적 조사연구이다.
본 연구의 목적은 한센병력자의 지각하는 낙인과 자아존중감 및 삶의 질에 영향을 미치는 요인을 파악하기 위함이다. 본 연구의 한센병력자는 주로 장애가 있는 노인으로서 다른 만성질환자나 장애인보다 낙인의 정도는 높고 자아존중감과 삶의 질은 상대적으로 낮았다.
이에 본 연구에서는 한센병력자가 지각하고 있는 낙인, 자아존중감 및 삶의 질의 정도와 그 관계를 파악하고 삶의 질에 영향을 미치는 주요 요인을 확인하여 한센병력자의 삶의 질을 향상시키기 위한 중재를 개발하는데 기초자료를 마련하고자 하였다.
제안 방법
둘째, 한센병력자가 지각한 낙인, 자아존중감 및 삶의 질의 상관관계를 파악한다.
자료수집 기간은 2011년 1월 10일부터 2월 28일까지였으며, 연구의 목적과 방법, 절차 및 개인정보 보호에 대하여 C대학교 생명윤리심의위원회의 승인(심의번호 제 CUMC10U143호)을 받았다. 설문지를 배부하여 스스로 작성하게 하였으나 스스로 작성하기 어려운 경우에는 연구자가 직접 문항을 읽어 주고 대상자가 응답하도록 하였다. 설문에 대한 응답은 익명으로 처리됨을 알려주었으며, 설문 작성에 걸린 시간은 20분이었다.
삶의 질은 총 26문항의 5점 척도인 한국판 WHOQOL-BREF(Min, Kim, Suh, & Kim, 2000)로 측정하였다. 예비조사 결과, 응답률이 낮았던 통증관련 1문항과성 관련 1문항을 제외하여 일반적인 건강 인식 2문항, 신체적 건강 6문항, 심리적인 문제 6문항, 사회적 관계 2문항, 생활환경 8문항 등 5개 영역의 24문항으로 측정하였다. 각 문항에 대하여 전혀 그렇지 않다는 1점, 매우 그렇다는 5점으로 응답하도록 하였으며 점수가 높을수록 삶의 질이 높음을 의미한다.
첫째, 한센병력자의 일반적 특성에 따른 낙인, 자아존중감 및 삶의 질을 파악한다.
대상 데이터
대상자는 소록도 국립병원, 2개의 요양기관과 3개의 정착마을에 거주하는 한센병력자 중에서 의사소통이 가능하고 본 연구의 목적을 이해하여 연구 참여에 동의한 130명을 편의표집하였다. 그 중 자료가 불충분한 2부는 분석에서 제외하여 최종 대상자는 128명이었다. G*Power 3.
대상자는 소록도 국립병원, 2개의 요양기관과 3개의 정착마을에 거주하는 한센병력자 중에서 의사소통이 가능하고 본 연구의 목적을 이해하여 연구 참여에 동의한 130명을 편의표집하였다. 그 중 자료가 불충분한 2부는 분석에서 제외하여 최종 대상자는 128명이었다.
29점)(Choi, 2003)보다 높았다. 본 연구의 대상자는 국립병원, 요양기관이나 정착마을에 거주하는 22세 이상의 한센병력자였으나 Lee, J. S. (2011) 연구에서는 60세 이상으로 시설에서 함께 생활하고 있었다. 인도의 경우(Joseph & Rao, 1999)는 우리나라와 한센병 유병률이나 경제사회적, 문화적 환경이 다르기 때문에 직접 비교하기 어려운 점이 있다.
데이터처리
낙인, 자아존중감 및 삶의 질의 간의 상관관계는 Pearson's correlation coefficients로 파악하였고, 삶의 질에 영향을 미치는 요인은 다중공선성 평가 후 stepwise multiple regression으로 확인하였다.
단변량 분석결과, 삶의 질에 유의한 차이가 있었던 직업 유무를 가변수 처리하여 낙인, 자아존중감과 함께 독립변수로 하여 단계별 회귀분석을 실시하였다. 분석 전 다중공선성 평가 결과 공차한계(tolerence)는 0.
대상자의 일반적 특성, 낙인, 자아존중감 및 삶의 질 정도는 빈도와 백분율, 평균과 표준편차로 제시하였고, 일반적 특성에 따른 낙인, 자아존중감 및 삶의 질의 차이는 t-test, ANOVA로 분석하였으며, 사후검정은 Duncan's multiple range test로 하였다.
이론/모형
낙인은 Lee (2007a)가 개발한 총 25문항의 6점 척도로 측정하였다. 이 도구는 신체적 결함이 겉으로 드러나는 지체장애인의 특성을 반영한 도구로 저평가(devaluation) 10문항, 접촉기피(avoidance) 6문항, 차별(discrimination) 9문항으로 구성되어 있으며, 각 문항에 대하여 전혀 그렇지 않다는 1점, 매우 그렇다는 6점으로 응답하도록 하였으며 점수가 높을수록 낙인 정도가 높음을 의미한다.
삶의 질은 총 26문항의 5점 척도인 한국판 WHOQOL-BREF(Min, Kim, Suh, & Kim, 2000)로 측정하였다.
자아존중감은 Rosenberg (1965)가 개발한 도구를 Lee, Nam, Lee, Lee와 Lee (2009)가 번역한 총 10문항의 4점 척도로 측정하였다. 각 문항에 대하여 전혀 그렇지 않다는 1점, 매우 그렇다는 4점으로 응답하도록 하였으며 점수가 높을수록 자아존중감 정도가 높음을 의미한다.
성능/효과
간질장애인은 외형상 장애가 드러나지 않으나 갑작스럽게 발생하는 발작의 특성 때문에 다른 사람들에게 노출되므로 낙인의 가능성이 있다. 간질장애인들의 장애등급은 대부분 3-4등급(81%)인데 반해 본 연구에서 한센병력자의 장애등급은 대부분이 2-3등급(71%)으로 중증장애인의 비율이 더 높아 장애등급이 심각할수록 낙인을 더 많이 지각하는 것으로 추정된다. Kim과 Kang (2007)은 말기 한센병 환자에서 장애등급이 심각할수록 위기상황에서의 좌절감과 절망감이 높았다고 하였고, Lee, J.
본 연구의 한센병력자는 주로 장애가 있는 노인으로서 다른 만성질환자나 장애인보다 낙인의 정도는 높고 자아존중감과 삶의 질은 상대적으로 낮았다. 또한 학력이 낮거나 복합장애가 있으며 장애정도가 심하고 외관상 드러나는 한센병력자의 낙인정도가 높았으며, 직업이 있는 경우에 자아존중감과 삶의 질이 높았고, 삶의 질에 영향을 미치는 주요변수는 자아존중감과 직업이었다.
본 연구에서 낙인, 자아존중감 및 삶의 질 간의 관련성을 살펴본 결과, 낙인을 강하게 지각할수록 자아존중감이 낮았으며, 낙인의 하부영역 중 접촉기피와 차별을 강하게 지각할수록, 자아존중감이 낮을수록 삶의 질도 낮았다. Lee (2007b)는 낙인과 자아존중감간의 약한 역상관 관계가 있었던 것은 장애인이 사회적 낙인을 지각하고 있으면서도 적응과정 중에 자아를 수용하고 자아존중감을 높이려고 노력을 하기 때문이라고 하였는데, 한센병력자들은 이미 오랫동안 가족과 사회로부터 분리되어 동료들과 생활하면서 질병의 수용내지는 체념을 하게 되었다는 맥락으로 해석할 수 있다.
본 연구에서 한센병력자의 낙인정도는 복합장애가 있을 때, 장애등급이 심각할수록, 외관상 장애가 드러날 때 높았다. 화상장애인도 다른 장애가 복합적으로 있을 때 사회적 낙인정도가 높아(Choi, 2003) 본 연구의 결과와 유사하였다.
본 연구에서 한센병력자의 삶의 질에 영향을 미치는 가장 주요한 요인은 자아존중감과 직업으로서 두 변수의 설명력은 43%였다. 이는 장애가 있는 한센병력자의 삶의 만족도가 경제수준, 교육수준, 직업유무에 따라 차이가 있고 삶의 만족도에 영향을 미치는 주요 요인이 자아존중감이라고 한 Choe (2010)의 결과와 유사하였다.
본 연구의 결과 한센병력자의 자아존중감은 4점 만점 중 2.60점으로 중간 수준이었는데, 이는 생활시설에 거주하는 한센병력자(2.37점)(Choe, 2010)보다 높았고, 정신분열증 환자(2.50점)(Werner et al., 2008)와는 비슷한 수준이었으나 일반 재가노인(3.50점)(Moon, 2010)에 비해서는 낮았다. 이는 사회적 편견과 정상적인 사회활동의 제한으로 자신을 질적으로 저평가하게 되어 일반인에 비해 자아존중감이 낮을 수 있다는 결과(Lee, 2007b)를 지지해 주는 것이다.
Choi (2003)는 화상의 범위가 넓을수록, 노출부위에 화상을 입은 경우에 사회적 낙인이 높았다고 하였고, Lee (2007b)는 장애의 표식이 겉으로 드러나는 지체장애인이 낙인의 하위영역 중 차별정도가 높았다고 하였다. 본 연구의 대상자 중 외관상 장애가 드러나는 경우는 약 80%였으며 외관상 표식이 많이 나타날수록 지각하는 낙인의 정도가 높았다. 이러한 결과는 한센병으로 인한 신체적 변형이 외관상 드러날수록 사회로부터 지지를 받지 못하며 한센병력자 스스로도 사회활동에 참여하기를 기피하여 낙인화되는 것으로 해석된다.
본 연구의 대상자는 한센병으로 진단을 받은 시기가 평균 22세로 진단과 동시에 낙인으로 인해 사회적인 존재로서 기본적 욕구를 충족하지 못하고 살아왔을 뿐 아니라 한센병이 완치된 이후에도 행복한 삶을 살아가지 못함을 알 수 있었다.
본 연구의 목적은 한센병력자의 지각하는 낙인과 자아존중감 및 삶의 질에 영향을 미치는 요인을 파악하기 위함이다. 본 연구의 한센병력자는 주로 장애가 있는 노인으로서 다른 만성질환자나 장애인보다 낙인의 정도는 높고 자아존중감과 삶의 질은 상대적으로 낮았다. 또한 학력이 낮거나 복합장애가 있으며 장애정도가 심하고 외관상 드러나는 한센병력자의 낙인정도가 높았으며, 직업이 있는 경우에 자아존중감과 삶의 질이 높았고, 삶의 질에 영향을 미치는 주요변수는 자아존중감과 직업이었다.
단변량 분석결과, 삶의 질에 유의한 차이가 있었던 직업 유무를 가변수 처리하여 낙인, 자아존중감과 함께 독립변수로 하여 단계별 회귀분석을 실시하였다. 분석 전 다중공선성 평가 결과 공차한계(tolerence)는 0.948로 0.1이상이었으며, 분산팽창인자(variation inflation factor, VIF)는 1.055로 기준치인 10을 넘지 않았고 Durbin Watson 결과는 1.657로 2에 가까워 자기상관성이 없었으며, 상태지수(condition index)는 30미만으로 다중공선성의 문제는 없는 것으로 확인되었다.
(2011)는 장애정도가 심할수록 차별을 경험하고 자기낙인에 영향을 주었다고 하였다. 이러한 결과로부터, 한센병력자들은 장애로 인해 차별을 경험하게 되고, 차별을 통해 자기 자신을 부정적으로 인식하는 낙인이 강화되어 삶의 질이 저하될 수 있음을 알 수 있었다.
001). 즉, 낙인을 강하게 지각할수록 자아존중감이 낮았으며, 낙인의 하부영역 중 접촉기피와 차별을 강하게 지각할수록, 자아존중감이 낮을수록 삶의 질도 낮았다(Table 3).
한센병력자의 삶의 질에 영향을 미치는 가장 주요한요인은 자아존중감과 직업으로서 두 변수의 설명력은 43%이었다(Table 4).
후속연구
본 연구에서 직업이 없는 사람의 삶의 질이 낮았는데, 이는 간질장애인의 경우 직업이 있을 때 삶의 질이 높았다고 한 Lee (2010)의 결과와 유사하였다. 그러나 본 연구의 대상자 중 직업이 있는 경우는 17.2%에 불과하여 대표성의 문제가 있으므로 추후 연구에서는 직업의 형태와 종류에 따라 대상자를 균등하게 표집하여 결과를 확인할 필요가 있다.
한센병력자가 지각하는 낙인은 개인적인 문제뿐만 아니라 사회적인 문제이기도 하기 때문에, 한센병력자의 삶의 질을 향상시키기 위해서는 대중과 한센병력자를 대상으로 한 교육과 홍보활동을 통한 낙인감감소, 자아존중감을 회복시키는 프로그램을 개발하고 적용하는 것과 경제활동이나 사회참여 활동의 기회를 확대하는 것이 필요하다. 또한 추후 연구에서는 한센병력자들의 신체증상, 합병증 및 기능상태 등의 신체적 관련요인이 삶의 질에 미치는 영향에 대한 연구가 필요하다.
본 연구의 제한점은 대상자의 연령범위가 광범위하였으며, 다양한 거주환경을 고려하지 못 하였고, 자가 보고식 질문지로 자료를 수집하였기 때문에 일반적으로 확대 해석하기에 한계가 있다는 것이다.
인도의 경우(Joseph & Rao, 1999)는 우리나라와 한센병 유병률이나 경제사회적, 문화적 환경이 다르기 때문에 직접 비교하기 어려운 점이 있다. 이에 낙인정도의 차이가 연령이나 문화, 혹은 생활환경에서 기인한 것인지 파악하기 위하여 재가 한센병력자와 시설거주 한센병력자의 낙인을 비교하는 연구와 다국적 비교 연구를 제안한다. 그리고 화상장애인은 비교적 신체의 변형이 크고, 지체장애인은 신체의 변형보다는 기능의 변화에 따른 가시성이 낙인에 부정적인 영향을 줄 수 있는데(Choi, 2003; Van Veen et al.
질의응답
핵심어
질문
논문에서 추출한 답변
낙인은 어떤 형태로 나타나는가?
낙인(stigma)은 특정 대상에 대한 고정관념, 편견, 차별행동을 포함하는 것으로, 심리적 태도에 머무르지 않고 혐오, 직업 및 거주의 거부, 추방 등 여러가지 배척행동으로 나타난다(Rensen et al., 2011).
한센병 환자중 신체 변형과 장애가 겉으로 드러난 경우 어떤 문제에 직면하게 되는가?
8%로 2등급 이상의 중증장애인이 60%이상이다(Korea Centers for Disease Control & Prevention, 2010). 신체의 변형과 장애가 겉으로 드러나는 환자들은 일반인으로부터 소위 나병 혹은 문둥병자로 불리고 낙인의 표적이 되어 공공장소의 출입이나 결혼, 구직, 대인관계에서 편견과 차별을 받고 있으며 사회로부터 격리되고 있다(Kim & Kang, 2007). 이로 인하여 교육의 기회가 제한되거나 신체적인 문제와 경제사회적인 어려움으로 고통을 겪는 경우가 많은 실정이다(Van Veen et al., 2011).
한센병이란 무엇인가?
한센병은 나균(Mycobacterium lepare)에 의한 제 3군 전염병으로, 주로 신경과 피부를 침범하여 치료하지 않고 방치하면 심한 신체적 불구상태가 초래될 수 있다(Rensen, Bandyopadhyay, Gopal, & Van Brakel, 2011). 한센병력자 중 손에 장애가 있는 경우는 61.
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