[논문]다운증후군 자녀를 둔 가족의 적응력: 혼합적 연구 방법 적용

최현경

doi:10.4040/jkan.2015.45.4.501

다운증후군 자녀를 둔 가족의 적응력: 혼합적 연구 방법 적용
Adaptation in Families of Children with Down Syndrome: A Mixed-methods Design 원문보기

Journal of Korean academy of nursing = 대한간호학회지, v.45 no.4, 2015년, pp.501 - 512

Abstract ▼ AI-Helper

Purpose: The purpose of this study, which was guided by the Resiliency Model of Family Stress, Adjustment, and Adaptation, was twofold: (a) to explore family and parental adaptation and factors influencing family adaptation in Korean families of children with Down syndrome (DS) through a quantitative methodology and (b) to understand the life with a Korean child with DS through a qualitative method. Methods: A mixed-methods design was adopted. A total of 147 parents of children with DS completed a package of questionnaires, and 19 parents participated in the in-depth interviews. Quantitative and qualitative data were analyzed using stepwise multiple regression and content analysis respectively. Results: According to the quantitative data, the overall family adaptation scores indicated average family functioning. Financial status was an important variable in understanding both family and parental adaptation. Family adaptation was best explained by family problem solving and coping communication, condition management ability, and family hardiness. Family strains and family hardiness were the family factors with the most influence on parental adaption. Qualitative data analysis showed that family life with a child with DS encompassed both positive and negative aspects and was expressed with 5 themes, 10 categories, and 16 sub-categories. Conclusion: Results of this study expand our limited knowledge and understanding concerning families of children with DS in Korea and can be used to develop effective interventions to improve the adaptation of family as a unit as well as parental adaptation.

주제어

질의응답

핵심어	질문	논문에서 추출한 답변
	다운증후군을 가진 사람들의 평균 수명은 오늘날 몇 살까지 증가하였는가?	다운증후군은 지적장애뿐만 아니라, 다양한 건강문제를 동반하는 상염색체이상 질환으로, 인종 및 경제적 수준과 상관없이 나타난다. 다운증후군을 가진 사람들의 평균 수명은 1983년 25세이던 것이 오늘날에는 60세까지 증가하였고[1], 이들의 상당수가 시설보다는 가정에서 비장애 가족 구성원들과 함께 생활하고 있다. 그러므로 다운증후군은 다운증후군을 가진 자녀(이하 다운증후군 자녀)의 삶뿐만 아니라, 이들이 포함된 가족 전체에 큰 영향을 미친다.
	다운증후군 자녀를 둔 가족이 스트레스를 받는 대표적인 요인은 무엇인가?	다운증후군 자녀를 둔 가족은 정상적으로 성장·발달하는 자녀를 둔 가족에 비해 더 많은 스트레스원에 노출되는 것으로 보고되고 있다[5,6]. 다운증후군 자녀의 문제 행동[5,7], 경제적 어려움, 자녀 양육에 소요되는 시간의 증가[8] 등이 대표적인 스트레스 요인으로 보고되었다. 한편, 다양한 스트레스 요인들이 가족 및 가족 구성원의 적응력에 영향을 미치는 정도는 다운증후군 자녀가 성장·발달하는 단계에 따라 차이가 있는 것으로 나타났는데[6], Lam과 Mackenzie[6]의 질적 연구에서 다운증후군 자녀를 돌보는 어머니는 자녀가 태어난 직후에는 사회적 제한과 낙인 등으로 적응에 어려움을 겪었지만, 자녀가 성장함에 따라 성장 지연과 관련한 수유 및 배뇨 등의 어려움, 다양한 조기 중재 프로그램을 찾는 과정에서의 어려움 등을 스트레스 요인으로 보고하였다.
	다운증후군이란 무엇인가?	다운증후군은 지적장애뿐만 아니라, 다양한 건강문제를 동반하는 상염색체이상 질환으로, 인종 및 경제적 수준과 상관없이 나타난다. 다운증후군을 가진 사람들의 평균 수명은 1983년 25세이던 것이 오늘날에는 60세까지 증가하였고[1], 이들의 상당수가 시설보다는 가정에서 비장애 가족 구성원들과 함께 생활하고 있다.

참고문헌 (26)

National Down Syndrome Society. Down syndrome facts [Internet]. New York, NY: National Down Syndrome Society; 2014 [cited 2014 November 2]. Available from: http://www.ndss.org/Down-Syndrome/Down-Syndrome-Facts/.
Choi H, Van Riper M. Maternal perceptions of sibling adaptation in Korean families of children with Down syndrome. Journal of Intellectual Disability Research. 2014;58(10):962-977. http://dx.doi.org/10.1111/jir.12126

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Choi EK, Yoo IY. Resilience in families of children with Down syndrome in Korea. International Journal of Nursing Practice. 2014. Forthcoming.
Kim MY. Mothers' adjustments in raising children with down syndrome. Journal of Korean Clinical Nursing Research. 2008;14(2): 19-29.
Bourke J, Ricciardo B, Bebbington A, Aiberti K, Jacoby P, Dyke P, et al. Physical and mental health in mothers of children with Down syndrome. The Journal of Pediatrics. 2008;153(3):320-326. http://dx.doi.org/10.1016/j.jpeds.2008.02.047

상세보기
Lam LW, Mackenzie AE. Coping with a child with Down syndrome: The experiences of mothers in Hong Kong. Qualitative Health Research. 2002;12(2):223-237. http://dx.doi.org/10.1177/104973202129119856

상세보기
Eisenhower AS, Baker BL, Blacher J. Preschool children with intellectual disability: Syndrome specificity, behaviour problems, and maternal well-being. Journal of Intellectual Disability Research. 2005;49(Pt 9):657-671. http://dx.doi.org/10.1111/j.1365-2788.2005.00699.x

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Sari HY, Baser G, Turan JM. Experiences of mothers of children with Down syndrome. Paediatric Nursing. 2006;18(4):29-32. http://dx.doi.org/10.7748/paed2006.05.18.4.29.c1024

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Wikler L. Chronic stresses of families of mentally retarded children. Family Relations. 1981;30(2):281-288. http://dx.doi.org/10.2307/584142

상세보기
Van Riper M. Families of children with Down syndrome: Responding to "a change in plans" with resilience. Journal of Pediatric Nursing. 2007;22(2):116-128. http://dx.doi.org/10.1016/j.pedn.2006.07.004

상세보기
Hodapp RM. Families of persons with Down syndrome: New perspectives, findings, and research and service needs. Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews. 2007;13(3):279-287. http://dx.doi.org/10.1002/mrdd.20160

상세보기
McCubbin HI, Thompson AI, McCubbin MA. Family assessment: Resiliency, coping and adaptation: Inventories for research and practice. Madison, WI: University of Wisconsin Publishers; 1996.
Lee HC, Kim YC, Kim KS. Mixed methods research: Qualitative research and quantitative research. Paju: Academypress; 2013.
Guillemin F, Bombardier C, Beaton D. Cross-cultural adaptation of health-related quality of life measures: Literature review and proposed guidelines. Journal of Clinical Epidemiology. 1993;46(12): 1417-1432. http://dx.doi.org/10.1016/0895-4356(93)90142-n

상세보기
Skinner HA, Steinhauer PD, Santa-Barbara J. $FAM-III^{TM}$ Family assessment measure-III. North Tonawanda, NY: Multi-Health Systems Inc.; 1995.
Knafl K, Deatrick J, Gallo A, Dixon J, Grey M, Knafl G, et al. Family management measure (FaMM) [Internet]. Chapel Hill, NC: The University of North Carolina at Chapel Hill; 2014 [cited 2014 November 2]. Available from: http://nursing.unc.edu/research/office-of-research-support-consultation/resources/familymanagement-measure-famm/.
Graneheim UH, Lundman B. Qualitative content analysis in nursing research: Concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today. 2004;24(2):105-112. http://dx.doi.org/10.1016/j.nedt.2003.10.001

상세보기
Olsson MB, Hwang CP. Socioeconomic and psychological variables as risk and protective factors for parental well-being in families of children with intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disability Research. 2008;52(12):1102-1113. http://dx.doi.org/10.1111/j.1365-2788.2008.01081.x

상세보기
Povee K, Roberts L, Bourke J, Leonard H. Family functioning in families with a child with Down syndrome: A mixed methods approach. Journal of Intellectual Disability Research. 2012;56(10): 961-973. http://dx.doi.org/10.1111/j.1365-2788.2012.01561.x

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Trute B, Hiebert-Murphy D, Levine K. Parental appraisal of the family impact of childhood developmental disability: Times of sadness and times of joy. Journal of Intellectual Disability Research. 2007;32(1):1-9. http://dx.doi.org/10.1080/13668250601146753

상세보기
Hsiao CY, Van Riper M. Individual and family adaptation in Taiwanese families living with Down syndrome. Journal of Family Nursing. 2011;17(2):182-201. http://dx.doi.org/10.1177/1074840711405205

상세보기
Saloviita T, Italinna M, Leinonen E. Explaining the parental stress of fathers and mothers caring for a child with intellectual disability: A double ABCX model. Journal of Intellectual Disability Research. 2003;47(Pt 4-5):300-312.

상세보기
Sim MK. Influence of resiliency factors on adaptation in families of children with cancer. Korean Journal of Child Health Nursing. 2004;10(4):383-394.
Clark PC. Effects of individual and family hardiness on caregiver depression and fatigue. Research in Nursing and Health. 2002;25 (1):37-48. http://dx.doi.org/10.1002/nur.10014

상세보기
Davis K, Gavidia-Payne S. The impact of child, family, and professional support characteristics on the quality of life in families of young children with disabilities. Journal of Intellectual & Developmental Disability. 2009;34(2):153-162. http://dx.doi.org/10.1080/13668250902874608

상세보기
Jeon MS. Customized service for persons with developmental disabilities will be provided. Ministry of Health & Welfare Press Release [Internet]. Seoul: Ministry of Health & Welfare; 2012 July 13 [cited 2014 November 2]. Available from:http://english.mw.go.kr/front_eng/sg/ssg0111vw.jsp?PAR_MENU_ID1001&MENU_ID100111&page7&CONT_SEQ274342

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