초록 ▼

2009년 7월 1일부터 시작하는 희귀난치성질환의 산정특례를 위한 등록기준안을 개발하였다. 대한의학회의 (대한의사협회)상대가치연구단의 자문과 산하 20개학회의 의견제출, 조율, 협의를 거쳐, 질병관리본부에서 2009년 4월까지 작성한 초안을 바탕으로 희귀난치성 질환의 등록기준안을 작성하였다. 2009년 6월 초안을 현장에 적용하고, 최종진단방법 분류와 적용에 따른 현장의 문제점을 의견수렴하여 주 관련학회와 관련학회들의 의견을 수집하는 방법으로 최종안을 만들었으며, 최종안은 다시 2주에 걸쳐 의학회 산하학회의 검토를 받아 등록기준의

2009년 7월 1일부터 시작하는 희귀난치성질환의 산정특례를 위한 등록기준안을 개발하였다. 대한의학회의 (대한의사협회)상대가치연구단의 자문과 산하 20개학회의 의견제출, 조율, 협의를 거쳐, 질병관리본부에서 2009년 4월까지 작성한 초안을 바탕으로 희귀난치성 질환의 등록기준안을 작성하였다. 2009년 6월 초안을 현장에 적용하고, 최종진단방법 분류와 적용에 따른 현장의 문제점을 의견수렴하여 주 관련학회와 관련학회들의 의견을 수집하는 방법으로 최종안을 만들었으며, 최종안은 다시 2주에 걸쳐 의학회 산하학회의 검토를 받아 등록기준의 최종안을 확정하고 제출 하였다.
최종 작성된 등록기준안은 2009년 7월부터 9월 사이에 진료현장에 사용되어 보험공단에 질병토드를 등록하는데 쓰이고, 이에 따라 발생하는 문제점을 다시 대한의학회에서 산하학회와 조율하여 개선안을 제시할 수 있다.
등록기준안에 포함된 질병코드는 2008년까지, 그리고 2009년에 추가 고시된 질병군 코드에 해당하는 모든 질병코드를 망라하였으며, 최종진단방법에 표시된 분류는 등록을 위한 진단의 기준이 되, 분류항목을 중복하여 표시된 경우, 임상진단이 우선하고 임상진단에 이르는 객관적인 검사, 시험 자료를 참고하도록 한다. 산정특례 대상인 희귀난치성 질환에 포함하였으면 하는 질병코드나 삭제가 필요한 경우, 해당 전문학회가 보건복지가족부/질병관리본부의 행정절차에 따라 추가/삭제를 건의하기로 하고 이 연구개발에서는 다루지 않았다.

Abstract ▼

In this study, Korean Academy of Medical Sciences developed registration criteria for medical insurance of rare or intractable diseases in Korea. After consultation to Research Committee of Relative Value (Sangdae Gachi Yun-gu Dan in Korean Medical Association), we sent the preliminary draft produce

In this study, Korean Academy of Medical Sciences developed registration criteria for medical insurance of rare or intractable diseases in Korea. After consultation to Research Committee of Relative Value (Sangdae Gachi Yun-gu Dan in Korean Medical Association), we sent the preliminary draft produced by Korean Center for Disease Control to the 20 relevant Medical Societies and collected their recommendations for making finalized registration criteria. In June of 2009, the preliminary draft was applied to the field and Ministry of Health, Welfare and Family (MOHWF) collected feedback opinions from the doctors and hospital representatives, and based on these opinion, the 'classified final diagnosis methods' such as imaging, laboratory, genetic test, histopathology results and clinical diagnostic impression, should be determined to be used as aids but not mandatory criteria. Clinical diagnostic impression should be regarded as the ultimate one if there are several classified criteria were requested.
The final 'registration criteria' were based on the present scientific knowledge and shall be modified according to the progress of medical sciences and knowledge and also the amendment is warranted to suit to the need of the medical community and administration in the field. The amendment of 'registration criteria' should be through the similar consensus process that was exercised in the development of this finalized 'registration criteria'.
This study was based on the already announced (and publicized) disease groups and disease codes until 2009 by MOHWF and did not deal with whether new disease entities are eligible for this discount policy.

목차 Contents

• 표지 ... 1
• 목차 ... 5
• I. 연구개발결과 요약문 ... 6
• 최종결과보고서 요약문 ... 6
• Summary ... 7
• II. 학술연구용역사업 연구결과 ... 8
• 제1장 최종 연구개발 목표 ... 8
• 제2장 최종 연구개발 내용 및 방법 ... 16
• 제3장 최종 연구개발 결과 ... 36
• 제4장 연구결과 고찰 및 결론 ... 37
• 제5장 연구성과 ... 38
• 제6장 기타 중요변경사항 ... 38