초록 ▼

최근 장애아동·청소년 가족의 어려움이 언론 등에서 보도되고 있으며, 장애인 부모단체 등에서는 이와 같은 장애아동·청소년 가족의 문제를 이슈화하여, 정부와 국회 차원의 대책 마련을 연일 주문한바 있다. 이에 따라 보건복지부는 최근 장애아동 재활치료서비스를 확대 실시하고, 장애아가족아동 양육지원 사업을 실시하는 등, 장애아동·청소년 가족지원을 위한 정책에 관심을 갖기 시작하였다. 그러나 정부 및 지자체 등에서 실시하고 있는 대부분의 장애아동·청소년 가족지원은 장애인 개인을 위한 서비스로 추진되어 왔던 기존의 장애인 복지 정책의 관행으로

최근 장애아동·청소년 가족의 어려움이 언론 등에서 보도되고 있으며, 장애인 부모단체 등에서는 이와 같은 장애아동·청소년 가족의 문제를 이슈화하여, 정부와 국회 차원의 대책 마련을 연일 주문한바 있다. 이에 따라 보건복지부는 최근 장애아동 재활치료서비스를 확대 실시하고, 장애아가족아동 양육지원 사업을 실시하는 등, 장애아동·청소년 가족지원을 위한 정책에 관심을 갖기 시작하였다. 그러나 정부 및 지자체 등에서 실시하고 있는 대부분의 장애아동·청소년 가족지원은 장애인 개인을 위한 서비스로 추진되어 왔던 기존의 장애인 복지 정책의 관행으로 인하여, 지역사회의 중요한 사회복지 실천 방법으로 통용되지 못하고 있고, 장애인 복지시설·보육시설·학교 등에서 분절적으로 이루어지거나 소규모로 추진되고 있는 상황이다.
지금까지의 장애아동·청소년 가족지원은 일부 지자체에서만 수행되고 있거나, 다양한 복지시설 등에서 분절적으로 제공되는 등, 일반화된 지원 체계가 마련되어 있지 않고 제도화되지 못한 상황이다. 또한 장애아동·청소년가족지원에 관한 관심이 증대되고 있고, 정부와 민간 등에서의 수요가 증폭되고 있는 상황에서, 국내의 장애아동·청소년 가족지원에 관한 연구는 부진한 실정이다. 대부분의 장애인 복지에 관한 연구가 장애인 개인 또는 장애인복지서비스 제공기관을 중심으로 수행되어 왔고, 사회복지에서 최근 관심이 높아지고 있는 가족복지 역시 일반 가족을 중심으로 연구가 추진되어왔다.
이에 본 연구에서 첫째, 국내외 장애아동·청소년 가족지원에 관한 정책추진 현황과 프로그램 운영 현황 등을 분석하고, 그 시사점을 발견하여 장애아동·청소년 가족지원에 관한 바람직한 정책 방안을 도출하고 둘째, 가족 및 전문가를 대상으로 장애아동·청소년 가족의 생애주기에 따른 가족의 돌봄 환경, 경제적 여건, 사회적․문화적 생활수준, 심리적․신체적 어려움 등에 대해 그 실태를 조사하고, 이들의 가족지원 욕구를 파악하여 구체적인 지원 방안을 마련하며 셋째, 정책 모니터링 및 조사 분석결과를 바탕으로 장애아동·청소년 가족에 대한 개선방안을 도출하는데 연구목적을 설정하였다.

목차 Contents

• 표지 ... 3
• 경제·인문사회연구회 협동연구 총서 ... 5
• 연 구 요 약 ... 7
• 목 차 ... 35
• 표 목차 ... 39
• 그림 목차 ... 44
• Ⅰ. 서 론 ... 45
• 1. 연구의 필요성 및 목적 ... 47
• 2. 연구내용 및 연구방법 ... 48
• 1) 문헌연구 ... 49
• 2) 설문조사 ... 49
• 3) 초점집단 면접 ... 50
• 4) 전문가 대상 델파이 조사 ... 50
• 5) 자문회의 및 연구진 워크숍 ... 51
• Ⅱ. 국내 장애아동·청소년의 지원 정책 및 프로그램 운영 현황 ... 53
• 1. 국내 장애아동·청소년 법적 규정과 현황 ... 55
• 1) 장애아동·청소년 범주적 정의 ... 55
• 2) 장애아동·청소년 현황 ... 56
• 2. 국내 장애아동·청소년 가족지원 관련 법령 ... 61
• 1) 장애관련법 ... 62
• 2) 일반법 ... 64
• 3. 국내 장애아동·청소년 가족지원정책 방향 ... 65
• 4. 장애아동·청소년 가족지원정책 현황 및 내용 ... 70
• 1) 경제적 영역 ... 70
• 2) 양육·돌봄 관련 영역 ... 74
• 3) 교육적 영역 ... 83
• 4) 의료·재활치료 영역 ... 85
• 5) 사회·정서적 지원 영역 ... 88
• 5. 소결 ... 89
• Ⅲ. 외국의 장애인 가족지원 정책 ... 91
• 1. 미국 ... 93
• 1) 장애아동 가족지원정책의 동향 ... 93
• 2) 가족지원 서비스의 내용 ... 95
• 2. 일본 ... 100
• 1) 장애인 가족지원정책의 배경 및 동향 ... 100
• 2) 일본의 장애인 가족지원 서비스의 종류 ... 101
• 3) 장애인 가족을 위한 경제적 지원 ... 102
• 4) 그 외의 가족지원 서비스 종류 ... 102
• 3. 호주 ... 108
• 1) 호주 장애아동 가족지원정책의 배경 및 동향 ... 108
• 2) 장애아동 돌봄, 양육지원 정책 유형 ... 108
• 3) 장애아동 가족지원 서비스 운영 및 전달체계 ... 113
• 4. 영국 ... 114
• 1) 영국 장애아동 가족지원정책의 배경 및 동향 ... 114
• 2) 장애아동 돌봄, 양육 관련 가족지원정책의 유형 ... 115
• 3) 장애아동 가족지원 서비스 운영 및 전달체계 ... 118
• 4) 사례관리 시스템 ... 120
• 5. 우리나라에 대한 시사점 ... 122
• Ⅳ. 장애아동·청소년 가족의 실태 및 욕구조사 결과 ... 125
• 1. 연구방법 ... 127
• 1) 설문지 구성 ... 127
• 2) 표본추출 방법 및 지역별 자료수집과정 ... 128
• 2. 장애인 가족 설문 조사 결과 ... 131
• 1) 연구참여자의 일반적 특성 ... 131
• 2) 장애가족지원정책 및 프로그램 현황 ... 137
• 3) 장애인복지기관 종사자 설문 조사 결과 ... 175
• 3. 장애아동·청소년 가족의 실태 및 욕구조사 소결 ... 186
• 1) 장애인 가족 설문조사 소결 ... 186
• 2) 장애인복지기관 설문조사 소결 ... 190
• Ⅴ. 장애아동·청소년 가족 대상 초점집단면접 ... 193
• 1. 자료수집 및 분석방법 ... 195
• 2. 연구결과 ... 196
• 1) 참여자의 일반적 특성 ... 196
• 2) 분석 결과 ... 198
• 3. 소결 ... 217
• Ⅵ. 델파이 조사 ... 219
• 1. 델파이 조사 패널 선정 ... 221
• 2. 델파이 조사 방법 ... 221
• 1) 제1차 조사 ... 221
• 2) 제2차 조사 ... 222
• 3) 제3차 조사 ... 223
• 3. 조사 결과 ... 223
• 1) 제1차 조사 ... 223
• 2) 제2차 조사 ... 252
• 4. 소결 ... 265
• Ⅶ. 장애아동·청소년 가족지원 서비스 개선방안 및 정책제언 ... 269
• 1. 장애아동·청소년 가족지원 서비스 개선방안 ... 271
• 1) 서비스 제공의 원칙 ... 271
• 2) 장애아동·청소년 가족지원 서비스의 종류 및 유형 ... 273
• 3) 장애아동·청소년 가족지원 서비스의 현황 및 개선방안 ... 276
• 2. 장애아동·청소년을 위한 사례관리 지원 방안 ... 291
• 1) 사례관리 필요성과 정책과제 ... 291
• 2) 사례관리사업 ... 292
• 3) 중장기적 정책과제 ... 297
• 3. 장애아동·청소년 가족지원을 위한 법적·제도적 개선방안 ... 297
• 1) 법적 개선의 필요성 ... 297
• 2) 기존 법령 개정 필요 ... 298
• 3) 장애아동·청소년 가족지원관련 특별법 제정 검토 ... 302
• 4. 정책제언 ... 303
• 1) 법적 개선 ... 303
• 2) 장애아동·청소년 역량강화를 위한 제도 개선 ... 303
• 3) 장애아동·청소년 가족지원 정책 추진 인프라 강화 ... 304
• 4) 장애아동·청소년 가족지원을 위한 사례관리 시스템 구축 ... 304
• 5) 경제적·소득지원 강화 ... 304
• 6) 교육·문화·여가활동 지원 강화 ... 305
• 7) 의료·재활·건강지원 강화 ... 305
• 8) 심리·사회·정서적 지원 강화 ... 305
• 9) 돌봄·보호·휴식 지원 강화 ... 306
• 참고문헌 ... 307
• 부 록 ... 313
• 부록 1. 장애아동청소년 가족지원을 위한 설문지(가족용) ... 315
• 부록 2. 장애아동청소년 가족지원을 위한 설문지(종사자용) ... 329