초록 ▼

1. 연구 목표
국가 기반 소아청소년 암생존자 통합지지 프로그램 개발 및 효과적인 운영 방안을 제시하여, 소아암 완치자의 삶의 질 향상을 위한 방안 마련

2. 연구 방법
1) 국외 소아청소년 암생존자 통합지지서비스 관련 현황 고찰
주요 국가 (미국, 영국, 호주, 일본)의 소아청소년암 생존자 프로그램 발달과정, 장기 추적관찰 모델, 지침, 운영 예시 등에 대한 문헌 고찰
◦ 데이터베이스 검색 : PubMed, Google Scholar, Google Searches; pediatric survivo

1. 연구 목표
국가 기반 소아청소년 암생존자 통합지지 프로그램 개발 및 효과적인 운영 방안을 제시하여, 소아암 완치자의 삶의 질 향상을 위한 방안 마련

2. 연구 방법
1) 국외 소아청소년 암생존자 통합지지서비스 관련 현황 고찰
주요 국가 (미국, 영국, 호주, 일본)의 소아청소년암 생존자 프로그램 발달과정, 장기 추적관찰 모델, 지침, 운영 예시 등에 대한 문헌 고찰
◦ 데이터베이스 검색 : PubMed, Google Scholar, Google Searches; pediatric survivorship, survivorship program, childhood cancer survivor
◦ 일본 방문 조사
- National Center for Child Health and Development (NCCHD)
- ST. Luke’s international University의 성인 소아청소년 암 생존자 건강 관리 프로그램
- 소아청소년암 장기추적 클리닉을 설립하고 지도자 역할을 담당할 수 있는 인력을 길러내는 교육프로그램 (The long-term follow-up seminar / workshop) 참석
2) 국내 소아청소년 암생존자 통합지지서비스 관련 현황 고찰
◦ 병원 및 지역 단위 통합지지서비스 제공 현황을 검토
◦ 소아청소년암 생존자를 돌보는 의료진 (의사, 간호사)에 대한 인식 및 요구도 설문조사
◦ 소아청소년 암생존자의 요구도, 실태현황 및 연구 등 관련 문헌 고찰 및 설문 조사
3) 차기년 적용할 통합지지서비스 모델 및 운영방안 제시
◦ 표준화된 소아청소년 암생존자 통합지지 관리 서비스 개발
- 통합지지 서비스 내용 및 제공 방법 제시
- 교육 및 상담내용의 개발
- 세부 운영 인력 배치 및 연계 방안 제시
- 서비스 관리 체계 및 운영 방안 제시
- 소아청소년 암생존자 통합지지 서비스의 효과 평가 체계 개발
◦ 소아청소년 암생존자통합지지를 지속적이며 체계적인 관리를 위한 단계별 발전 방안 제시

3. 연구 결과
1) 국외 소아청소년 암생존자 통합지지서비스 관련 현황 고찰
◦ 미국, 영국, 호주, 일본의 소아청소년암 생존자 지지 현황을 문헌 고찰 및 방문을 통해 조사함.
◦ 생존자를 중심으로 한 다양한 형태의 추적관찰 프로그램을 운영 중임.
◦ 소아청소년암 생존자 장기추적프로그램이 제공하는 핵심 서비스에는 신체적 후기 합병증에 대한 모니터링 및 관리, 진단, 치료력 및 발생가능한 후기 합병증에 관한 건강 교육을 제공하는 것, 관련 전문가 및 자원연계 제공, 건강(Wellness)과 건강 증진 활동 장려, 생존자와 그의 가족 구성원의 심리 사회적 필요를 해결하는 것, 교육 및 직업 요구에 대한 개입 평가 및 제공, 금융 및 보험 지원을 위한 지원, 소아에서 성인 중심의 건강 관리로 전환, 생존자가 자신의 건강 관리 요구를 촉진할 수 있도록 도와줌, 생존자 연구 촉진이 있음.
2) 국내 소아청소년 암생존자 통합지지서비스 관련 현황 고찰
◦ 소아청소년암 생존자를 돌보는 의료진의 인식 및 요구도 조사
- 소아청소년 암 생존자는 성인시기가 되어서도 소아청소년과 전문의의 진료를 지속하는 것으로 나타남. 성인이 된 소아청소년 암 생존자를 위한 프로그램이 필요함을 시사함.
- 대부분의 소아청소년 암 생존자가 치료 종결 이후에도 암 치료를 받았던 기관에서 추적 관찰을 지속하고 있는 것으로 나타남.
- 소아청소년암 생존자는 치료 동안 발달 과업을 이루지 못함. 성장, 발달, 사춘기, 학업 등 소아청소년의 생애주기를 고려한 관리 프로그램이 필요하다는 의견을 제시함.
- 소아청소년암 생존자 통합지지 프로그램에 꼭 필요한 요소로 후기 합병증 추적 관리, 암 치료 요약과 후기 합병증에 대한 교육, 이차암 추적관찰, 심리 정서 지원, 학교 복귀 및 학습 지원을 들었음.
- 소아청소년암 생존자 프로그램의 확대를 위하여 진료 수가체계 구성, 전문 교육 강화, 인건비 지원 등의 정책에 대한 요구도가 있음.
◦ 소아청소년암 생존자 및 가족의 인식 및 요구도 조사
- 소아암 치료 후 성인이 되었을 때 성인 중심의 문제로의 전환을 돕는 프로그램, 암 치료로 인한 후기 합병증 발생 여부 관찰 및 관리, 내가 걸렸던 암, 치료법, 합병증에 대한 건강교육, 학교복귀 및 학습지원, 진로 및 직업 지원에 참여의사가 많은 것으로 나타남.
- 소아청소년암 생존자는 소아청소년암 생존자 프로그램에서 성인기까지 지속적으로 진료받기를 원한다. 하지만 성인기에 암 치료 관련 후기 합병증이 발생하였을 때에는 성인암 생존자를 위한 전문 프로그램으로의 전환을 원하기도 한다.
- 위험도 기반의 추적관찰, 지역 중심의 소아청소년암 생존자 통합지지 프로그램이 필요함.
- 소아청소년암 생존자는 암 경험으로 인해 신체적, 정신적 합병증을 겪기도 하지만, 이를 통해 성장하는 것으로 나타남. 대부분은 문제가 없지만 문제가 있는 생존자를 스크리닝하여 도움을 주는 것이 필요함.
3) 차기년 적용할 통합지지서비스 모델 및 운영방안 제시
◦ 표준화된 소아청소년 암생존자 통합지지 관리 서비스 개발, 소아청소년 암생존자통합지지를 지속적이며 체계적인 관리를 위한 단계별 발전 방안 제시
- 소아청소년암 생존자 통합지지는 다학제 전문가로 구성된 팀이 하도록 하며, 병원 및 지역사회에서의 서비스 제공이 체계적으로 연계될 수 있어야 함.
- 위험도를 기반으로 하며 소아청소년의 생애 주기를 고려한 접근을 하도록 함. 질환 자체, 치료력, 신체적, 성장·발달, 정신적, 사회적, 학교·직업, 경제적, 생활습관, 유전적 소인, 가족의 요인을 모두 고려한 통합적인 서비스를 제공하여야 함.
- 모형 개발 및 보완을 위해 소수 기관에서 시작하되 소아청소년암 생존자 전문가 교육 개발과 더불어 확산시켜가는 전략이 필요함. 치료 종결한 소아청소년암 생존자를 대상으로 시작하되 진단시부터 개입이 가능하도록 해야 하며, 연령대 및 대상자 (부모, 형제 등)의 확대가 필요함.
- 향후 모형에 따른 수가 개발, 한국형 추적관리 지침의 개발이 필요함.

(출처 : 요약문 11P)

Abstract ▼

1. Goals
Developing a nationally-based integrated support program for pediatric cancer survivors and proposing effective measures to improve the quality of life of pediatric cancer survivors

2. Methods
1) Current status of pediatric cancer survivorship program in foreign countries - Lit

1. Goals
Developing a nationally-based integrated support program for pediatric cancer survivors and proposing effective measures to improve the quality of life of pediatric cancer survivors

2. Methods
1) Current status of pediatric cancer survivorship program in foreign countries - Literature review of the development, long-term follow-up model, guidelines, and examples of pediatric cancer survivors program in major countries (US, UK, Australia, and Japan)
◦ Database search : PubMed, Google Scholar, Google Searches; pediatric survivorship, survivorship program, childhood cancer survivor
◦ Visit to Japan : National Center for Child Health and Development (NCCHD), Healthcare program for adult childhood cancer survivor of ST. Luke's international University, The long-term follow-up seminar / workshop
2) Current status of support services for pediatric cancer survivors in Korea
◦ Reviewing the status of hospital and regional support system
◦ A questionnaire survey on the awareness and needs of medical staff (doctors, nurses) who caring for pediatric cancer survivors
◦ A questionnaire survey and reviews on the needs, status of pediatric cancer survivors
3) Recommendation for pediatric cancer survivors integrated support service models, pilot project and operation plan
◦ Development of standardized and integrated support program for pediatric cancer survivors
- Provide contents and provision of the programs
- Development of education and counseling programs
- Provide detailed manpower deployment and linkage plan
- Present service management system and operation plan
- Development of effect evaluation system
◦ Provide step-by-step development plan for continuous and systematic management of integrated support programs for pediatric cancer survivors

3. Results
1) Current status of pediatric cancer survivorship program in foreign countries
◦ There are various types of follow-up programs centering on survivors.
◦ Key survices provided by LTFU programs should include: monitoring for and managing physical late effects, providing health education to survivors regarding their diagnoses, treatment exposures, and potential late effects, providing referrals to specialists and resources as indicated, encouraging wellness and health promotion activities, addressing psychosocial nees of survivors and affected family members, assessing and providing intervention for educational and/or vocational nees, assisting with financial and insurance issues, guiding transition from pediatric to adult-focused healthcare, empowering survivors to advocate for their own healthcare needs and facilitating survivorship research
2) Current status of support services for pediatric cancer survivors in Korea
◦ A survey on the awareness and needs of medical staff (doctors, nurses) who caring for pediatric cancer survivors
- Pediatric cancer survivors appear to continue to be treated by pediatric specialists even in adulthood, suggesting needs of the program for adult pediatric cancer survivors.
- Most pediatric cancer survivors continue to follow-up in institutions that received cancer treatment even after termination of treatment.
- Pediatric cancer survivors do not achieve developmental tasks during treatment. It suggests that the support program that takes into account the life cycle such as growth, development, adolescence, and schooling.
- An essential factor in the integrated support program for pediatric cancer survivors was the follow-up of late complications, education of cancer treatment summary and late complications, secondary cancer follow-up, psychological emotional support, return to school and learning support.
- The national health insurance support, the strengthening of professional education, and the support of personnel expenses are needed in order to expand the pediatric cancer survivor support programs.
◦ A Survey on the perception and needs of pediatric cancer survivors and families
- There are many willingness to participate in the program: to help the transition to adult-centered problems, to manage the late complications due to previous cancer treatment, to provide health education for my cancer, treatment, possible complications and to help return to school and learning.
- Pediatric cancer survivors want to continue to receive care from pediatric cancer survivor program until adulthood. However, in late cancer-related complication a transition to specialized programs for adult cancer survivors may be desired to manage late cancer-related complications in adulthood.
- Risk-based follow-up, community-based integrated support programs for pediatric cancer survivors are needed.
- Pediatric cancer survivors are experiencing physical and psychological complications due to their cancer experience, but they are growing through it. Most do not have any problems, but it is necessary to screen for survivors with problems.
3) Recommendation for pediatric cancer survivors integrated support service models, pilot project and operation plan, step-by-step development plan
- It should be made up of multi-disciplinary specialists and systematic linkage of service provision in hospitals and communities
- Based on the risk, and taking into account the life cycle of children and adolescents. It should provide integrated services that take into consideration the disease itself, treatment history, physical, psycho-social and economic problems, growth, development, school, occupation, lifestyle, genetic susceptibility, and family factors.
- it is necessary to start with small institutions, and to spread it with educational development of specialist for pediatric cancer survivors. It is necessary to start pediatric cancer survivors who have completed active cancer treatments, but to be able to intervene at the time of diagnosis, and to expand the age group and the subjects (parents, siblings, etc.)
- Development of the national health insurance support according to future models and Korean LTFU guidelines are required.

(출처 : Project Summary 13P)

목차 Contents

• 표지 ... 1
• 제출문 ... 3
• 목차 ... 7
• Ⅰ. 연구개발결과 요약문 ... 9
• 연구개발사업 최종연구개발결과보고서 요약문 ... 11
• Project Summary ... 13
• Ⅱ. 연구과제 연구결과 ... 15
• 1. 연구과제의 최종 연구개발 목표 ... 17
• 2. 연구과제의 연구대상 및 방법 ... 19
• 3. 연구과제의 연구개발 결과 ... 20
• 4. 연구과제의 연구결과 고찰 및 결론 ... 216
• 5. 연구과제의 연구성과 및 목표달성도 ... 217
• 6. 연구과제의 활용계획 ... 219
• 7. 참고문헌 ... 220
• 8. 첨부서류 ... 228
• 끝페이지 ... 373