초록 ▼

1. 목적
◯ 국립암센터-지역암센터, 국가공공데이터, 민간데이터 연계형 암 질환 중심의 빅데이터 구축을 위한 추진 체계를 확립하고, 활용을 위한 시범사업을 수행함으로써, 암의 예방, 전주기적 맞춤형 진료 및 암환자 삶의 질 향상 등 전 영역에 걸쳐 수요자 중심의 맞춤형 정보 및 서비스 제공 모델 제시

2. 연구 방법
◯ 암분야 빅데이터 자료원의 파악 및 현황 분석
• 국립암센터-지역암센터, 국가공공데이터, 민간데이터의 현황 및 특성 파악
• 암관련 정보 보유 현황 파악, 보유 내용과 형식 조사, 보

1. 목적
◯ 국립암센터-지역암센터, 국가공공데이터, 민간데이터 연계형 암 질환 중심의 빅데이터 구축을 위한 추진 체계를 확립하고, 활용을 위한 시범사업을 수행함으로써, 암의 예방, 전주기적 맞춤형 진료 및 암환자 삶의 질 향상 등 전 영역에 걸쳐 수요자 중심의 맞춤형 정보 및 서비스 제공 모델 제시

2. 연구 방법
◯ 암분야 빅데이터 자료원의 파악 및 현황 분석
• 국립암센터-지역암센터, 국가공공데이터, 민간데이터의 현황 및 특성 파악
• 암관련 정보 보유 현황 파악, 보유 내용과 형식 조사, 보유 정보의 활용 현황 분석, 정보의 연계 가능성 및 연계를 위한 제반 여건 검토 등
• 정보 내용별, 수요자별, 서비스 유형별 등 다각적인 측면에서 암 빅데이터 활용 요구에 대한 조사 및 의견수렴 진행
• 기존 보유 및 활용 가능한 자료를 토대로 암 빅데이터 구축에 필요한 데이터 추출 및 연계방안 구상
• 연계형 암 빅데이터 구축 시 활용 요구 대비 미 보유 또는 사용 제한 암정보에 대한 현황 검토와 현실화 방안 마련
◯ 연계형 암 빅데이터 추진 체계 및 품질관리 체계 구축
• 정보 표준화, DB 통합 및 연계, 정보 분석과 모델링, 정보 검색 및 추출, 정보 활용 포털 등 필요 기술 검토 및 구현
• 국립암센터-지역암센터, 국가공공데이터, 민간데이터의 연계형 시스템 구축 추진 체계 수립
• 다기관의 다양한 형태의 데이터 연계를 위한 현황 분석 및 시스템 설계
• 양질의 국가 암 빅데이터 유지를 위해 품질관리 기준을 정립하고 지속적 평가 환류를 위한 체계 구축
◯ 연계형 암 빅데이터 모델 시스템 시범 구축
• 연계형 암 빅데이터 시스템 시범 구축함으로서 정밀의학의 구현이 가능한 시범 운영 체계구축 및 활용
• 운영 매뉴얼(SOP) 개발을 통한 운영의 안전성 확보
• 맞춤의료, 암발생 예측, 암발생 지도 등 개인-연구자 등 맞춤형 데이터 서비스 공개에 관한 전문가 의견 청취
• 국가 암 데이터 센터의 역할 검토
◯ 개인정보 보호를 위한 보안체계 마련 및 법적 근거 보강 제시
• 시스템 구현을 위한 개인정보 보호체계 마련 및 관련자 교육
• 법적 근거에 대한 법률자문 및 관련법 보강을 위한 제안

3. 연구결과
◯ 암 질환 중심의 연계형 빅데이터 체계 구축 및 시범적 활용을 통해 암 빅데이터 구축 및 활용의 중장기 방향을 설정하고, 단기 및 중장기 기대 효과 예측에 입각한 미래 연구 수요 제시, 우선순위 설정 및 수행
• 2001년부터 2015년까지의 국립암센터, 건강보험공단, 통계청의 데이터를 연계한 빅데이터 시스템과 유전체 기반의 암 빅데이터 연계 체계 구축, 보완 및 유지. 또한, 이를 체계적으로 관리하기 위한 국립암센터 내의 빅데이터 센터 설립.
• 구축된 다기관 연계형 암 빅데이터 시스템을 이용한 연구를 수행하여 다수의 논문을 개제 하였으며, 앞으로도 이를 이용한 연구를 지속할 예정
• 건강보험공단에서 제공하는 100만인 표본코호트를 이용하여 다수의 관찰연구 진행
◯ 암환자의 전주기적 맞춤형 진료를 위한 시스템 구축과 정밀의학 구현 가능성 확인
• 대국민 설문조사를 통한 정밀의료, 의료형 빅데이터, 유전자 검사에 대한 국민의 의식 및 태도 파악
• 암환자 증상 자가보고 도구(PRO-CTCAE) 타당성 평가
◯ 국내외 협력체계 구축
• 지속적인 ICGC 학술대회 참석과 연계형 암 빅데이터 체계 구축을 위한 자문 위원회 개최를 통해 국내외 관련분야 전문가들과 네트워크 구축
◯ 암환자 진료, 암연구, 암정책 지원, 대국민 맞춤 암정보 제공 등에 있어서 암 빅데이터를 활용하여 통합적 포괄적 근거 생산과 적용이 가능할 것이며, 이는 궁극적으로 국가암관리 효율화는 물론 암 부담 감소에 기여할 것이라 전망

(출처 : 요약문 4P)

Abstract ▼

1. Objective
◯ Establish a system for building cancer-related big data linking various data from the National Cancer Center (NCC) and regional cancer centers, public data, and private data
◯ Conduct and evaluate pilot projects for utilization to provide a customized information and service pro

1. Objective
◯ Establish a system for building cancer-related big data linking various data from the National Cancer Center (NCC) and regional cancer centers, public data, and private data
◯ Conduct and evaluate pilot projects for utilization to provide a customized information and service provision model focused on consumers throughout the whole domain including improving the quality of life for cancer patients

2. Research method
◯ Explore and investigate the potential resources of cancer big data
• Explore the characteristics of the NCC data, regional cancer center data, public data, and private data
• Identify the status of cancer-related information retention, investigate the content and type of cancer, analyze the utilization status of the stored information, evaluate the feasibility of building data linkage
• Survey and feedback on demand for large data use in various aspects such as information content, demand, and service type
• Design data extraction and linkage method for building big data based on existing and available data
• Provide precautions against potential issues regarding cancer big data linkage construction - evaluate the current status of non-retained cancer information or restricted use of cancer information
◯ Establish a system for promotion and management of the quality of constructed cancer big data linkage
• Establish a system for building cancer big data linking data from the NCC and regional cancer centers, public data, and private data
• Status analysis and system design for various types of data linkage from manifold
• Establish quality control standard practice to maintain quality and quantity of the national data, and establish a system for continuous evaluation and feedback
◯ Construct pilot model system of cancer-related big data linkage
• Establish and utilize a pilot operation system that can implement precision medicine by establishing a pilot system of cancer-related big data linkage
• Secure operation safety through development of Standard Operating Procedure (SOP)
• Seek expert advices in relate to personalized data service such as precision medicine, cancer development prediction, etc
• Review the role of the National Cancer Data Center
◯ Establish of a personal information protection system for system implementation and training of related personnel
• Legal advice on legal basis and proposal for reinforcement of relevant law

3. Result
◯ Established long-term direction for establishment and utilization of cancer big data linkage system.
◯ Provided the demand of future studies based on prediction of short-term and long-term effects.
• In addition to the establishment of cancer big data linking data from the NCC, the National Health Insurance Service, and the National Statistical Office, Genome-based cancer data were linked to the system as well. Also, the Big Data Center was established within the NCC to manage it systematically
• A manifold linked Big Data System has been constructed, and many studies have been carried out
• Observational studies were conducted using the 1million sample cohort provided by the National Health Insurance Corporation
◯ Confirmed the potential of precise medicine implementation with the use of the system for the customized medical treatment of cancer patients
• Conducted a nationwide survey to explore public awareness and attitudes toward precision medicine, medical big data, and genetic testing
• Validity and Reliability of Patient-Reported Outcomes Version of the Common Terminology Criteria for Adverse Events
◯ Constructed domestic and international cooperation system
• Established network with domestic and international experts in related fields by holding consecutive consultations and attending International Cancer Genome Consortium (ICGC)
◯ Cancer-related big data linkage system would provide comprehensive evidences for implementing services such as serving cancer patient diagnosis, conducting cancer research, supporting cancer-related policy implement, and offering personalized cancer data, which would ultimately contribute to reducing cancer burden as well as efficiency of managing national cancer issues.

(출처 : Project Summary 6P)

목차 Contents

• 표지 ... 1
• 제출문 ... 2
• 목차 ... 3
• 연구개발사업 최종연구개발결과보고서 요약문 ... 4
• Project Summary ... 6
• 1. 연구과제의 최종 연구개발 목표 ... 8
• 가. 연구개발의 필요성 ... 8
• 나. 예비연구(Preliminary study) ... 13
• 다. 연구개발의 목표 및 내용 ... 20
• 라. 평가의 착안점 및 기준 ... 24
• 마. 계량적인 예상 연구성과 ... 29
• 바. 연구개발결과의 활용방안 및 기대효과 ... 29
• 2. 연구 내용 및 결과 ... 31
• 가. 기관 연계형 암 빅데이터 시스템 시범 구축 및 활용 연구 성과 ... 32
• 나. 건강보험공단의 100만 코호트 데이터 이용 연구 ... 48
• 다. 암환자의 참여를 위한 한국형 환자성과 보고 체계 개발 ... 55
• 라. 정밀의료 구현을 위한 국·내외 협력 체계 구축 ... 66
• 마. 유전체 역학 코호트 자료 연계 ... 75
• 3. 연구과제의 연구성과 및 목표달성도 ... 77
• 가. 연구성과 총괄 ... 77
• 나. 연구성과 상세내역 ... 78
• 다. 연구개발과제의 목표달성도 ... 91
• 4. 연구과제의 활용계획 ... 95
• 가. 연구종료 3년까지 예상 연구성과 ... 95
• 나. 연구성과의 활용계획 ... 95
• 5. 참고문헌 ... 96
• 6. 첨부서류 ... 97
• 끝페이지 ... 103