초록 ▼

전 세계적인 인구 고령화로 알츠하이머, 파킨슨병 등 퇴행성 뇌질환에 대한 관심이 높아지고 있음.
한국도 뇌질환 유병률의 증가로 국가 의료비용 부담의 지속적 증가는 물론 환자 돌봄등에 소요되는 사회적 부담도 증대되고 있음. 그간 정부의 퇴행성 뇌질환에 대한 정책적 관심도 높아졌으나, 주로 알츠하이머 등 치매 분야에만 초점이 맞춰지면서 타 퇴행성 뇌질환분야에 대한 상대적 관심과 이해가 부족해지는 상황이 지속되고 있음

- 인지 능력 저하가 주요 증상인 알츠하이머 등 치매와 뇌의 퇴행에서 오는 운동장애와 마비를 주요 증상

전 세계적인 인구 고령화로 알츠하이머, 파킨슨병 등 퇴행성 뇌질환에 대한 관심이 높아지고 있음.
한국도 뇌질환 유병률의 증가로 국가 의료비용 부담의 지속적 증가는 물론 환자 돌봄등에 소요되는 사회적 부담도 증대되고 있음. 그간 정부의 퇴행성 뇌질환에 대한 정책적 관심도 높아졌으나, 주로 알츠하이머 등 치매 분야에만 초점이 맞춰지면서 타 퇴행성 뇌질환분야에 대한 상대적 관심과 이해가 부족해지는 상황이 지속되고 있음

- 인지 능력 저하가 주요 증상인 알츠하이머 등 치매와 뇌의 퇴행에서 오는 운동장애와 마비를 주요 증상으로 하는 파킨슨병 등 다른 뇌질환은 엄연히 구분해서 대응해야 하며, 이는 예방, 진단, 치료, 돌봄은 물론 연구 인프라까지 차별적으로 운영되어야 함을 의미함
이에 과거 치매에 국한되어 있던 국가 차원의 뇌질환 연구기획 고도화가 필요한 상황임. 이를 위해 주요 뇌질환 전반의 예방·진단·관리 정책 수립에 필요한 과학적 근거 확보 및 이를 통한 체계적인 연구개발 전략의 수립이 새로이 요구됨
본 연구는 국내 주요 뇌질환의 발병 규모와 추이, 질병으로 인한 환자와 그 가족의 부담 수준, 국가의 공공의료 개입 필요성 등을 종합적으로 고려하여 파킨슨병, 뇌전증, 희귀 난치성 뇌질환(헌팅턴 병 등)을 국가적 대응이 필요한 핵심 연구 분야로 선별함

- (파킨슨병) 치매에 이어 두 번째로 국내에서 가장 빠르게 확산하고 있는 뇌질환인 파킨슨병에 대한 연구개발 계획 마련 필요
- (뇌전증) 환자 수 기준 규모로 뇌질환 분야 2위이며, 최근 다시 상승의 기미를 보이고 있는 뇌전증에 대한 연구개발 계획 마련 필요
- (헌팅턴병 등 희귀 뇌질환) 그 동안 환자 규모가 적어 상대적으로 관심을 받지 못하였던 헌팅턴병 등 희귀 난치성 퇴행성 뇌질환 분야에 대한 관심과 투자도 함께 이루어져야 할 것임

본 연구는 이상 각 주요 뇌질환별로 다음과 같은 연구 목표와 내용을 구성하여 연구를 수행하였음
● 주요 뇌질환 관련 새로운 과학기술 등 최신 연구동향 파악
● 뇌질환별 예방관리 및 극복을 위한 뇌질환 연구분야 우선순위 도출 및 국가 단위의 중장기 연구계획 수립
● 주요 뇌질환별 연구개발을 위한 중장기 연구전략 및 로드맵 구축
이상의 연구 결과를 바탕으로 각 질환별로 필요한 개별 연구과제를 분야별 전문가 구성 및 의견수렴을 통해 도출하였고, 이를 효과적으로 지원할 수 있는 질병관리청의 공동 연구 인프라(플랫폼) 구축 방향을 제시하였음

(출처 : 요약문 3p)

Abstract ▼

As population aging accelerates worldwide, interest in research on degenerative brain diseases such as Alzheimer's and Parkinson's is increasing. In Korea, the increase in the prevalence of brain diseases continues to increase the burden of national medical expenses as well as the social burden requ

As population aging accelerates worldwide, interest in research on degenerative brain diseases such as Alzheimer's and Parkinson's is increasing. In Korea, the increase in the prevalence of brain diseases continues to increase the burden of national medical expenses as well as the social burden required for patient care. In the meantime, the government's policy interest in degenerative brain diseases has also increased, but the focus is mainly on the dementia field such as Alzheimer's disease, and the relative interest in and understanding of other degenerative brain disease fields continues to be lacking.
- Dementia, such as Alzheimer's, whose main symptom is cognitive decline, and other brain diseases, such as Parkinson's disease, whose main symptoms are motor impairment and paralysis resulting from brain degeneration, must be treated separately. This means that prevention, diagnosis, treatment, and care, as well as research infrastructure, must be operated differentially.
Therefore, it is necessary to advance brain disease research planning and expand research topics at the national level, which was limited to dementia in the past. To this end, it is newly required to establish a systematic R&D strategy and to secure scientific evidence necessary for establishing policies for prevention, diagnosis, and management of major brain diseases in general, not limited to dementia.

This study comprehensively considers the scale and trend of major brain diseases in Korea, the level of burden on patients and their families due to the disease, and the need for public health intervention by the state, etc.
Based on the conditions, the following brain disease areas for research were suggested.
- (Parkinson's disease) It is necessary to prepare an R&D plan for Parkinson's disease, which is the second most rapidly spreading brain disease in Korea after dementia.
- (Epilepsy) It is necessary to establish a R&D plan for epilepsy, which ranks second in the field of brain diseases in terms of the number of patients.
- (Rare brain diseases such as Huntington's disease) Research on rare intractable degenerative brain diseases such as Huntington's disease, which has received relatively little attention due to the small number of patients, should be activated and strengthened.

This study was conducted with the following research goals and contents for each major brain disease.
- Identify the latest research trends such as new science and technology related to major brain diseases
- Prioritization of brain disease research fields for prevention, diagnosis, treatment and management of each brain disease and establishment of a national mid- to long-term research plan
- Establish mid- to long-term research strategies and roadmaps for R&D by major brain diseases

Based on the above research results, individual research tasks required for each disease were derived through the composition of experts in each field and the collection of opinions. In addition, the direction of establishing the government's joint research infrastructure (platform) that can effectively support each task was presented

(source : Summary 4p)

목차 Contents

• 표지 ... 1
• 제출문 ... 2
• 요약문 ... 3
• Summary ... 4
• 요약 ... 5
• 목차 ... 25
• 표목차 ... 31
• 그림목차 ... 35
• 제 1 장 연구 개요 ... 39
• 1. 연구 배경 및 필요성 ... 40
• 2. 연구 목적 및 범위 ... 41
• 3. 연구 방법론 ... 44
• 제 2 장 총론 ... 47
• 1. 국내외 주요 뇌질환 발병 현황 ... 48
• 2. 주요 뇌질환별 발병 현황 ... 50
• 1. 알츠하이머 및 치매 ... 50
• 2. 파킨슨병(PD) ... 53
• 3. 뇌전증 ... 56
• 4. 기타 신경계 질환 ... 59
• 3. 국내 뇌질환 정책 동향 ... 62
• 1. 치매관리법 ... 62
• 2. 뇌연구 촉진법 ... 65
• 3. 2021년 뇌 연구개발 투자전략 ... 75
• 4. 보건의료기술진흥법 ... 80
• 5. 시체 해부 및 보존 등에 관한 법률 (시체해부법) ... 84
• 6. 디지털 혁신전략 ... 87
• 7. 질병관리청 국립보건연구원 뇌질환 연구·사업 ... 92
• 제 3 장 파킨슨병 ... 96
• 1. 거시환경(PEST) 분석 ... 97
• 1. 질환 개요 ... 97
• 2. 정책 환경 분석 ... 101
• 3. 경제 환경 분석 ... 113
• 4. 사회 환경 분석 ... 117
• 5. 기술 환경 분석 ... 120
• 6. 시사점 ... 125
• 2. 국내외 연구동향 분석 ... 126
• 1. 국외 연구 동향 ... 126
• 2. 국내 연구 동향 ... 140
• 3. 국내외 연구 인프라 현황 분석 및 연구기술 수준 진단 ... 145
• 1. 개방형 통합 인프라 현황 ... 145
• 2. 파킨슨병 주요 코호트 현황 ... 155
• 3. 국내 연구기술 수준 진단 ... 169
• 4. 연구수요 분석 시사점 ... 172
• 1. 연구수요 분석 ... 172
• 5. 연구개발 전략 수립 ... 178
• 1. SWOT 분석 ... 178
• 2. 전략 수립 ... 181
• 6. 전략체계도 도출 ... 182
• 1. 비전 및 목표 수립 ... 182
• 2. 전략 과제 ... 182
• 3. 전략체계도 ... 185
• 4. 로드맵 ... 186
• 제 4 장 뇌전증 ... 188
• 1. 거시환경(PEST) 분석 ... 189
• 1. 질환 개요 ... 189
• 2. 정책 환경 분석 ... 191
• 3. 경제 환경 분석 ... 205
• 4. 사회 환경 분석 ... 208
• 5. 기술 환경 분석 ... 214
• 6. 시사점 ... 217
• 2. 국내외 연구 동향 분석 ... 218
• 1. 국외 연구 동향 ... 218
• 2. 국내 연구 동향 ... 240
• 3. 국내외 연구 인프라 현황 분석 및 연구기술 수준 진단 ... 245
• 1. 개방형 통합 인프라 현황 ... 245
• 2. 뇌전증 주요 코호트 현황 ... 252
• 3. 국내 연구기술 수준 진단 ... 263
• 4. 연구수요 분석 시사점 ... 268
• 1. 연구수요 분석 ... 268
• 5. 연구개발 전략 수립 ... 273
• 1. SWOT 분석 ... 273
• 2. 전략 수립 ... 276
• 6. 전략체계도 도출 ... 277
• 1. 비전 및 목표 수립 ... 277
• 2. 전략 과제 ... 277
• 3. 전략체계도 ... 280
• 4. 로드맵 ... 281
• 제 5 장 헌팅턴병 ... 283
• 1. 거시환경(PEST) 분석 ... 284
• 1. 질환 개요 ... 284
• 2. 정책 환경 분석 ... 287
• 3. 경제 환경 분석 ... 293
• 4. 사회 환경 분석 ... 296
• 5. 기술 환경 분석 ... 303
• 6. 시사점 ... 306
• 2. 국내외 연구 동향 분석 ... 307
• 1. 국외 연구 동향 ... 307
• 2. 국내 연구 동향 ... 319
• 3. 국내외 연구 인프라 현황 분석 및 연구기술 수준 진단 ... 332
• 1. 개방형 통합 인프라 현황 ... 332
• 2. 헌팅턴병 주요 코호트 현황 ... 335
• 3. 국내 연구기술 수준 진단 ... 345
• 4. 연구수요 분석 시사점 ... 349
• 1. 연구수요 분석 ... 349
• 5. 연구개발 전략 수립 ... 354
• 1. SWOT 분석 ... 354
• 2. 전략 수립 ... 357
• 6. 전략체계도 도출 ... 358
• 1. 비전 및 목표 수립 ... 358
• 2. 전략 과제 ... 358
• 3. 전략체계도 ... 360
• 4. 로드맵 ... 361
• 제 6 장 치매 인프라 동향 및 전략 ... 363
• 1. 국내 정책 동향 ... 364
• 1. 정책 환경 분석 ... 364
• 2. 국내외 인프라 동향 ... 369
• 1. 치매 관련 주요 임상 정보 현황 ... 369
• 2. 주요 코호트 현황 ... 371
• 3. 개방형 통합 인프라 현황 ... 385
• 4. 질병관리청 치매 치매뇌은행 사업 ... 393
• 5. 시사점 및 제언 ... 395
• 3. 치매연구 인프라 발전 방향(안) ... 399
• 1. 치매코호트 확대 및 장기추적조사를 통한 코호트 심층연구 ... 399
• 2. 치매뇌은행 고도화 ... 400
• 3. 치매 개방형 인프라(플랫폼) 구축 방향(안) ... 401
• 제 7 장 연구 인프라(디지털 플랫폼) 구축 전략 ... 410
• 1. 뇌질환 연구 인프라(디지털 플랫폼)의 필요성 및 중요성 ... 411
• 2. 국내 뇌질환 연구개발 플랫폼의 성과 및 한계 ... 415
• 1. 보건복지부 K-Cancer 통합 빅데이터 사업 ... 415
• 2. K-Dementia 통합 빅데이터 센터 구축 사업 ... 417
• 3. 국내 현황 및 시사점 ... 418
• 3. 디지털 연구개발 플랫폼 구축을 위한 단계별 전략 ... 420
• 1. 1단계: 질환별 인프라 신규 구축 및 확대 ... 420
• 2. 2단계: 코호트 의료시스템 통합(Medical System Integration) ... 420
• 3. 3단계: 어플리케이션 개발 ... 420
• 제 8 장 결언 ... 426
• 1. 결언 ... 427
• 제 9 장 연구비 사용 내역 및 연구원 분담표 ... 429
• 1. 연구비 사용 내역 ... 430
• 2. 연구원 현황 ... 431
• 3. 연구분담내용 ... 432
• 부록 ... 433
• 1. 참고문헌 ... 434
• 2. 파킨슨병 세부과제 ... 441
• 3. 뇌전증 세부과제 ... 462
• 4. 헌팅턴병 세부과제 ... 487
• 끝페이지 ... 499