[논문]지체장애 청소년의 장애경험

강경아; 김신정

문제 정의

1) 참여자의 진술 내용과 참여 관찰 내용을 그대로 옮겨 기록하였으며 녹음된 참여자의 진술을 반복하여 들으면서 자료의 일치성과 그들 경험에 대한 느낌을 얻고자 하였다.
3) 의미있는 진술로부터 보편적이고 추상적인 의미를 구성(formulating meaning)하였다. 구성된 의미가 원래의 진술과 연결되는 지 원 자료를 여러 차례 반복하여 읽으면서 의미의 맥락을 파악하고자 하였다.
그리하여 본 연구는 지체장애 청소년의 장애 경험에 초점을 맞추어 그 본질을 규명함으로써 지체장애 청소년들이 지각하는 장애 경험을 이해하고 삶의 질 향상을 위한 간호중재 방안의 기초자료를 제공하고자 시도되었다.
따라서 본 연구의 연구 문제는 지체장애 청소년이 장애로 인해 겪게 되는 일상생활 경험의 본질은 무엇인가? 이다
대상자들의 장애 경험의 본질은 【거부하고 싶은 마음】, 【사회에서 버림받음】, 【더불어 살아감】, 【삶의 의미 발견】 등의 범주로 나타났다. 본 연구 결과와 기존 문헌들에서 제시하고 있는 내용을 비교분석함으로써 장애 경험에 대한 올바른 이해를 하고 지체장애 청소년들의 삶의 질을 증진하기 위한 간호중재 및 추후 연구의 방향을 조명해보고자 한다.
본 연구는 지체장애 청소년의 장애 경험을 알아보기 위하여 질적 연구 방법 중의 하나인 현상학적 방법을 적용한 귀납적 서술적 연구이다.
본 연구는 지체장애를 가진 청소년의 '장애' 경험의 본질을 이해하고자 현상학적 연구방법을 적용하여 그 의미를 분석하였다.
본 연구의 목적은 지체장애를 가지고 살아가는 청소년들이 장애로 인해 겪게 되는 경험의 의미를 파악하기 위함이다. 대상자들의 장애 경험의 본질은 【거부하고 싶은 마음】, 【사회에서 버림받음】, 【더불어 살아감】, 【삶의 의미 발견】 등의 범주로 나타났다.
연구 결과의 신뢰도와 타당도를 확인하기 위해 Sandelowski(1986)의 질적 연구 평가기준인 신뢰성, 적합성, 감사가능성(auditability)을 이용하였다. 자료 및 분석의 신뢰성을 확립하기 위하여 본 연구에서는 연 구과정 시 개인적 편견을 중지하고자 두 연구자가 인터뷰에 함께 임하였으며 참여자에 대한 선입견은 없는지, 인터뷰 진행에 편견이 있는지 계속적인 고찰을 시도하였다. 그 외 자료는 모두 녹음된 후 문자화된 자료와 녹음된 자료의 비교 분석과정을 거쳤고 연구 참여자들에게 최종적인 기술 내용에 대한 타당성을 확인하였다.
5) 주제가 확인되면서 주제를 쓰는 과정이 시작되었고 주제가 어떻게 상호 연관되는지 서술하면서 주제, 주제 모음, 범주 등을 총체적으로 기술하였다. 지체장애 청소년의 장애 경험의 의미에 대해 가능한 한 본질적인 구조를 나타내는 완전한 기술로 현상을 명료하게 서술하기 위해 노력하였다.
6) 마지막 단계로 연구 참여자를 통해 본질적인 구조를 타당화하였다. 최종적인 기술이 참여자의 생생한 경험에 적합한가를 확인하기 위해 참여자에게 돌아가서 그들이 진술했던 의미와 일치하는지의 여부를 확인하였다. 이 과정에서 참여자 전원이 자신들의 경험이 대체로 타당하게 표현되었다고 응답하였고 제시된 내용에 대해서 대부분 공감을 표시하였다.

제안 방법

2) 문자화된 모든 원 자료를 읽으면서 의미 있는 문장과 구절들에 줄을 그으면서 의미 있는 진술을 추출하였다. 또한 다음 면담을 위한 부가적인 질문을 도출하였다.
4) 구성된 의미에서 주제를 확인하고 주제를 통하여 주제 모음을 조직하고 이를 다시 범주로 분류하였다. 이 추상화 작업을 위해 원 자료와의 일치도를 확인하였으며 진술의 의미를 비교하면서 유사점과 차이점을 분석하였고 범주간의 차이가 있을 때 연구자간의 상호 일치도를 확인하였다.
5) 주제가 확인되면서 주제를 쓰는 과정이 시작되었고 주제가 어떻게 상호 연관되는지 서술하면서 주제, 주제 모음, 범주 등을 총체적으로 기술하였다. 지체장애 청소년의 장애 경험의 의미에 대해 가능한 한 본질적인 구조를 나타내는 완전한 기술로 현상을 명료하게 서술하기 위해 노력하였다.
자료 수집 기간은 2000년 8월 1일부터 2000년 11월 30일까지이며 면담 시간은 대상자에 따라 40분에서 1시간 30분이었다. 대상자는 의사소통이 가능하고 본 연구에 참여하기로 동의한 자로서 자료수집은 비구조적이고 개방적인 질문을 통한 심층면담과 참여 관찰을 통해 이루어졌으며 면담 내용은 참여자의 동의하에 녹음되었다.
녹음한 내용은 매 면담 직후 컴퓨터에 입력되었고 출력된 원 자료와 녹음된 내용을 반복하여 들으면서 내용을 확인하는 과정을 거쳤다. 동시에 지체장애 청소년의 장애 경험의 의미가 무엇인지를 생각하면서 연구자의 분석을 기록하였다. 또한 다음 면담을 위한 질문 내용 즉, 이번 면담에서 간과해버린 내용, 새로운 시각에서 파악해야할 내용 등을 기록한 후 다음 면담에 반영하였다.
2) 문자화된 모든 원 자료를 읽으면서 의미 있는 문장과 구절들에 줄을 그으면서 의미 있는 진술을 추출하였다. 또한 다음 면담을 위한 부가적인 질문을 도출하였다.
동시에 지체장애 청소년의 장애 경험의 의미가 무엇인지를 생각하면서 연구자의 분석을 기록하였다. 또한 다음 면담을 위한 질문 내용 즉, 이번 면담에서 간과해버린 내용, 새로운 시각에서 파악해야할 내용 등을 기록한 후 다음 면담에 반영하였다. 면 담시간은 1회에 40분에서 1시간 30분 정도가 소요되었으며 참여자 1인당 면담 횟수는 2-4회이었다.
본 연구의 자료 수집 과정은 3-4회의 연속적인 면담으로 이루어졌다. 첫 번째 면담에서는 일상적인 이야기, 최근 근황, 기분 등에 관한 대화를 하면서 친근한 관계를 형성한 후에 지체장애와 관련된 경험, 지체장애가 참여자에게 주는 의미를 파악하기 위하여 "지체장애 경험에 대해 모두 말해주세요”라는 질문으로 시작하였다.
연구의 적합성 검증을 위해 자료의 풍부성과 다양성을 확립하기 위하여 지체장애 종류와 기간 등 다양한 대상자를 의도표출하였다. 연구의 감사 가능성을 확립하기 위하여 자료 수집 절차를 상세히 기록하였으며 Colaizzi (1978)가 제시한 자료 분석 절차를 그대로 따랐다.
4) 구성된 의미에서 주제를 확인하고 주제를 통하여 주제 모음을 조직하고 이를 다시 범주로 분류하였다. 이 추상화 작업을 위해 원 자료와의 일치도를 확인하였으며 진술의 의미를 비교하면서 유사점과 차이점을 분석하였고 범주간의 차이가 있을 때 연구자간의 상호 일치도를 확인하였다.
연구 참여자는 뇌성마비, 척수 및 사지마비 등 지체장애를 가진 10-19세의 청소년으로 장애 경험의 서술이 반복되어 자료가 포화되는 시점인 15명이었다. 자료 수집 기간은 2000년 8월 1일부터 2000년 11월 30일까지이며 면담 시간은 대상자에 따라 40분에서 1시간 30분이었다. 대상자는 의사소통이 가능하고 본 연구에 참여하기로 동의한 자로서 자료수집은 비구조적이고 개방적인 질문을 통한 심층면담과 참여 관찰을 통해 이루어졌으며 면담 내용은 참여자의 동의하에 녹음되었다.
자료 수집 기간은 2000년 8월 1일부터 2000년 11월 30일까지이며 자료 수집 방법은 비지시적 심층면담 및 참여관찰 방법을 통해 자료를 수집하였으며 면담자료의 누락을 방지하기 위해 면담자의 양해를 구하고 녹음하였다. 면담은 참여자가 자유롭게 자신의 생각을 표현할 수 있도록 참여자가 편안하고 익숙한 환경에서 실시하였다.
자료 분석은 Colaizzi(1978)가 제시한 방법을 근거로 하여 수집된 자료로부터 의미 있는 진술을 추출하였다. 추출된 의미 있는 진술들로부터 주제, 주제 모음을 구성하였으며 본질적인 구조를 갖추기 위해 주제 모음을 통합하여 범주로 묶는 과정에서 최종적인 기술이 참여자의 경험에 적합한가를 확인하고자 참여자에게 돌아가서 본질적인 구조의 타당성을 확인하였다.

대상 데이터

연구 대상자는 지체장애를 가진 10-19세의 청소년으로 자신의 경험을 충분히 표현할 수 있고, 본 연구의 목적과 의도를 듣고 연구에 참여하기로 동의한 대상자이다. 대상자 수는 면담을 통해 현상에 대한 새로운 범주가 발견되지 않는 포화상태에 이를 때까지 총 15명이 선정되었다. 많은 대상자로부터의 피상적인 자료보다는 몇몇 유능한 대상자로부터 깊이 있고 광범위한 자료를 얻는 것이 목적이기 때문에 이러한 모집단 크기는 적절한 것으로 고려된다.
이들 중 2명은 17세이었으나 휴학으로 인해 중학교에 다니고 있었다. 대상자가 가지고 있는 지체장애의 종류로는 뇌성마비 6명 척수 및 사지마비 9명이었다. 장애기간을 보면 1년 미만이 3명, 1-5년이 5명, 5년 이상이 7명이었고 종교는 기독교 7명, 불교 4명이었고 4명은 종교가 없었다.
본 연구에서는 자료의 풍부함과 다양성(variation)을 얻기 위하여 의도적 표집방법(purposeful sampling)을 사용하였다. 연구 대상자는 지체장애를 가진 10-19세의 청소년으로 자신의 경험을 충분히 표현할 수 있고, 본 연구의 목적과 의도를 듣고 연구에 참여하기로 동의한 대상자이다. 대상자 수는 면담을 통해 현상에 대한 새로운 범주가 발견되지 않는 포화상태에 이를 때까지 총 15명이 선정되었다.
연구 참여자는 뇌성마비, 척수 및 사지마비 등 지체장애를 가진 10-19세의 청소년으로 장애 경험의 서술이 반복되어 자료가 포화되는 시점인 15명이었다. 자료 수집 기간은 2000년 8월 1일부터 2000년 11월 30일까지이며 면담 시간은 대상자에 따라 40분에서 1시간 30분이었다.

이론/모형

본 연구에서는 자료의 풍부함과 다양성(variation)을 얻기 위하여 의도적 표집방법(purposeful sampling)을 사용하였다. 연구 대상자는 지체장애를 가진 10-19세의 청소년으로 자신의 경험을 충분히 표현할 수 있고, 본 연구의 목적과 의도를 듣고 연구에 참여하기로 동의한 대상자이다.
본 연구의 자료 분석은 Colaizzi(1978)가 제시한 방법에 근거하여 분석하였으며 그 절차는 다음과 같다.
연구 결과의 신뢰도와 타당도를 확인하기 위해 Sandelowski(1986)의 질적 연구 평가기준인 신뢰성, 적합성, 감사가능성(auditability)을 이용하였다. 자료 및 분석의 신뢰성을 확립하기 위하여 본 연구에서는 연 구과정 시 개인적 편견을 중지하고자 두 연구자가 인터뷰에 함께 임하였으며 참여자에 대한 선입견은 없는지, 인터뷰 진행에 편견이 있는지 계속적인 고찰을 시도하였다.
연구의 적합성 검증을 위해 자료의 풍부성과 다양성을 확립하기 위하여 지체장애 종류와 기간 등 다양한 대상자를 의도표출하였다. 연구의 감사 가능성을 확립하기 위하여 자료 수집 절차를 상세히 기록하였으며 Colaizzi (1978)가 제시한 자료 분석 절차를 그대로 따랐다.
자료 분석은 Colaizzi(1978)가 제시한 방법을 근거로 하여 수집된 자료로부터 의미 있는 진술을 추출하였다. 추출된 의미 있는 진술들로부터 주제, 주제 모음을 구성하였으며 본질적인 구조를 갖추기 위해 주제 모음을 통합하여 범주로 묶는 과정에서 최종적인 기술이 참여자의 경험에 적합한가를 확인하고자 참여자에게 돌아가서 본질적인 구조의 타당성을 확인하였다.

성능/효과

이러한 결과에서 지체장애 청소년은 장애에 대한 거부 심정을 가지며 장애인에 대한 사회의 멸시와 차별로 인해 쓸모없다고 느끼고 사회에서 버림받았다는 심리적 괴로움을 경험한다. 그러나 주변의 따뜻한 지지는 장애를 수용하고 적응해 나가는데 도움을 주어 더불어 살아가게 함을 경험하는 것으로 나타났다. 또한 종교에 의지하고, 남을 돕는 것은 자신의 존재가치를 느끼게 하고 삶의 목표 설정과 성취감을 경험하므로 삶에서 의미와 기쁨을 발견하게 함을 알 수 있었다.
본 연구의 목적은 지체장애를 가지고 살아가는 청소년들이 장애로 인해 겪게 되는 경험의 의미를 파악하기 위함이다. 대상자들의 장애 경험의 본질은 【거부하고 싶은 마음】, 【사회에서 버림받음】, 【더불어 살아감】, 【삶의 의미 발견】 등의 범주로 나타났다. 본 연구 결과와 기존 문헌들에서 제시하고 있는 내용을 비교분석함으로써 장애 경험에 대한 올바른 이해를 하고 지체장애 청소년들의 삶의 질을 증진하기 위한 간호중재 및 추후 연구의 방향을 조명해보고자 한다.
그러나 주변의 따뜻한 지지는 장애를 수용하고 적응해 나가는데 도움을 주어 더불어 살아가게 함을 경험하는 것으로 나타났다. 또한 종교에 의지하고, 남을 돕는 것은 자신의 존재가치를 느끼게 하고 삶의 목표 설정과 성취감을 경험하므로 삶에서 의미와 기쁨을 발견하게 함을 알 수 있었다. 특히 자신의 도움이 필요한 사람에게 조그만 도움을 줄 수 있었을 때 기쁨과 장애인으로서의 자신의 삶에 가치를 경험하였다.
한편 이러한 결과는 양면성을 갖고 있는 점이 관찰되었는데, 장애인들이 세상을 보는 시각에 따라서 즉 그들의 정체성과 장애에 대한 수용 정도에 따라서 장애인에 대한 차별과 편견으로 인해 쓸모없고 사회에서 버림받았다는 부정적인 시각과 함께 장애에 대한 세상의 긍정적인 시각도 동시에 관찰되었다. 본 연구 결과 대상자들은 자신의 장애를 ‘수용’하고 ‘적응’하게 되면서 반드시 장애에 대한 사회적 반응이 부정적인 것만은 아니라는 점을 깨닫고 다른 사람들과 더불어 살아가게 되었다. 천영 호(1997)는 장애에 대한 반응과 가치관념의 변화에 대해 장애인이 보다 긍정적인 자세와 태도를 가지고 어려 움을 극복해 나가는 것을 보고 사회인들은 오히려 감탄 과 더 깊은 이해를 하게 된다고 하였다.
Rosenberg(1989) 는 긍정적인 자기평가는 청소년기의 자기 적응을 돕는 반면, 부정적인 자기평가는 과도기적 적응을 더욱 어렵게 만들기 때문에 자기 평가가 중요성을 갖는다고 하였다. 본 연구는 그동안 간호학에서는 장애를 가진 아동이나 청소년에 대한 관심을 크게 두지 않았으며 타학문 분야에서의 장애인 관련 논문들이 장애와 관련된 한 측면에 초점을 두어 연구가 진행되어 왔던 것에 반해 지체장애 청소년의 장애 경험을 살펴봄으로써 개인적, 사회 환경적 측면 모두를 바라볼 수 있는 종합적인 관점을 가지고 있다는데 그 의의가 있다.
본 연구를 통해 지체장애 청소년은 특히 자신에게 도움이 필요한 사람에게 도움을 줄 수 있었을 때 “나도 세상에 필요한 존재이구나”라는 사실을 깨닫고 기쁨과 자신감을 얻게 되는 점이 관찰되었다. 이러한 결과는 지체장애 청소년의 강한 자아존중감을 갖게 하는 방법으로 기존 문헌에서 제시되고 있지 못한 “남을 도움으로써 존재가치 인식”이라는 매우 실질적이고 중요한 점이 생생한 청소년의 지체장애 경험을 통해 파악되었다고 본다.
연구 결과는 의미 있는 진술로부터 〈부정〉, 〈절망〉, 〈사회적 고립〉, 〈멸시 당함〉, 〈사회인으로 대우받지 못함〉, 〈따뜻한 사랑에 힘을 얻음〉, 〈장애를 받아들임〉, 〈기쁨과 보람을 느낌〉, 〈종교에 의지〉, 〈노력과 봉사를 통한 성취감〉 등 10개의 주제 모음이 도출되었다. 이는 4개의 범주로 재구성되었으며 본 연구를 통해 나타난 참여자의 지체장애 경험의 본질은 【거부하고 싶은 마음】 , 【사회에서 버림받음】 , 【더불어 살아감】 , 【삶의 의미 발견】 이었다.
연구 대상자들은 자신이 가지고 있는 장애에 대해 [부정], [절망], [사회적 고립]을 경험하는 것으로 나타났다.
위의 두 경우 모두 장애인임을 인식하게 되는 계기는 달랐으나 자신의 장애를 거부하는 마음이 본 연구 결과 나타난 주제 모음인 [부정], [절망], [사회적 고립] 으로 모두 관찰되었다. 특히 장애를 받아들이기 힘들어하며 친구들과 싸움하거나 방황하는 경험을 많이 하게 되었다.
면담은 참여자가 자유롭게 자신의 생각을 표현할 수 있도록 참여자가 편안하고 익숙한 환경에서 실시하였다. 참여자의 윤리적 측면을 보호하기 위해 면담 시작 전 연구의 목적과 연구방법을 설명하여 참여자의 이해를 얻었고 면담 내용은 연구이외의 다른 목적으로 사용되지 않을 것이며 필요시 어느 때라도 면담을 철회할 수 있다는 내용의 동의를 얻었다.
본 연구의 대상자들이 자신의 장애를 처음 인식하는 상황은 두 가지 경우이었다. 첫째 선천적 또는 어린 나이부터 지체장애를 가졌으며 부모의 격리된 돌봄 아래서 집 안에서만 생활한 대상자들이 있었고 이들은 자신이 지체장애를 가졌다는 인식을 할 수 있는 나이 이전에 장애를 가졌다. 부모들의 엄격한 통제 하에 격리되어 있었으므로 부모와 함께 바깥 출입을 하거나 단체생활을 시작하는 학령기부터 자신이 장애인이라는 것을 깨닫기 시작하였다.
한편 이러한 결과는 양면성을 갖고 있는 점이 관찰되었는데, 장애인들이 세상을 보는 시각에 따라서 즉 그들의 정체성과 장애에 대한 수용 정도에 따라서 장애인에 대한 차별과 편견으로 인해 쓸모없고 사회에서 버림받았다는 부정적인 시각과 함께 장애에 대한 세상의 긍정적인 시각도 동시에 관찰되었다. 본 연구 결과 대상자들은 자신의 장애를 ‘수용’하고 ‘적응’하게 되면서 반드시 장애에 대한 사회적 반응이 부정적인 것만은 아니라는 점을 깨닫고 다른 사람들과 더불어 살아가게 되었다.

후속연구

즉, 지체장애 청소년에 대한 좀 더 깊은 이해와 통찰력을 가져오기 위해서는 이들의 산 경험(lived experience)에 집중하는 연구가 필요하다고 사료된다.

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