목적: 본 연구는 암환아 가족의 호스피스 요구도를 파악하여 앞으로 암 환아 간호시, 대상자의 요구에 적절한 호스피스 간호를 제공하기 위한 목적으로 시도되었다. 방법: 자료수집은 2004년 2월부터 7월까지 서울의 2개 대학병원에서 암으로 진단 받고 입원한 아동의 가족 104명을 대상으로 하였다. 대상자의 아동 호스피스 요구도를 측정하기 위해서는 아동 호스피스에 대한 국내 외 문헌고찰과 아동 호스피스 전문가와 관련자, 암 환아 가족 20명을 대상으로 면담하여 개발한 암 환아 가족의 아동 호스피스 요구 측정도구[10]를 사용하였다. 결과: 1. 대상자의 아동 호스피스 요구 정도는 4점 만점에 $2.77{\sim}4.00$점의 범위로 평균 3.41점(.38)으로 높게 나타났다. 각 요인에 따른 요구정도는 아동의 정서적 간호 말기 주요 신체적 증상의 조절, 2차적인 생리적 문제의 조절, 가족이 어려움 수용, 죽음준비를 위한 영적 돌봄의 순으로 나타났다. 2. 대상자의 일반적 특성에 따른 아동 호스피스의 요구 정도는 아동 어머니의 연령(F==4.980, P=.009), 형제나 친척 중 암 환자의 유무(t=2.423, P=.017)에 따라서만 유의한 차이가 있었다. 즉, 대상자의 아동 호스피스 요구정도는 어머니의 연령이 $36{\sim}40$세인 경우가 요구 정도가 가장 높고 35세 이하인 경우가 가장 낮았으며 형제나 친척 중 암 환자가 있는 경우가 없는 경우보다 요구 정도가 더 높았다. 결론: 아동 호스피스에 대한 암 환아 가족의 요구 정도는 정서적, 신체적, 사회적, 영적 돌봄의 순으로 나타나 가족이 자녀의 죽음을 앞두고 자녀의 신체적 증상관리와 함께 자신의 죽음에 대한 이해가 어려운 자녀의 불안과 두려움을 경감시켜주기 원하는 부모의 특성이 파악되었다. 또한 호스피스에 대한 요구도는 높았으나 자녀에 대한 호스피스 돌봄의향은 낮게 나타나 암 환아 부모들이 적극적인 치료와 호스피스에 대한 양가감정을 가지고 있음을 유추해 볼 수 있었다. 본 연구의 결과는 암 환아 가족들을 위해 간호사가 제공해야 하는 호스피스 돌봄의 방향을 제시하고 있다고 생각되며 이를 위해서는 호스피스 관련 기관뿐만 아니라 국가적 차원의 아동 호스피스에 대한 관심과 지원이 요구된다고 생각한다.
목적: 본 연구는 암환아 가족의 호스피스 요구도를 파악하여 앞으로 암 환아 간호시, 대상자의 요구에 적절한 호스피스 간호를 제공하기 위한 목적으로 시도되었다. 방법: 자료수집은 2004년 2월부터 7월까지 서울의 2개 대학병원에서 암으로 진단 받고 입원한 아동의 가족 104명을 대상으로 하였다. 대상자의 아동 호스피스 요구도를 측정하기 위해서는 아동 호스피스에 대한 국내 외 문헌고찰과 아동 호스피스 전문가와 관련자, 암 환아 가족 20명을 대상으로 면담하여 개발한 암 환아 가족의 아동 호스피스 요구 측정도구[10]를 사용하였다. 결과: 1. 대상자의 아동 호스피스 요구 정도는 4점 만점에 $2.77{\sim}4.00$점의 범위로 평균 3.41점(.38)으로 높게 나타났다. 각 요인에 따른 요구정도는 아동의 정서적 간호 말기 주요 신체적 증상의 조절, 2차적인 생리적 문제의 조절, 가족이 어려움 수용, 죽음준비를 위한 영적 돌봄의 순으로 나타났다. 2. 대상자의 일반적 특성에 따른 아동 호스피스의 요구 정도는 아동 어머니의 연령(F==4.980, P=.009), 형제나 친척 중 암 환자의 유무(t=2.423, P=.017)에 따라서만 유의한 차이가 있었다. 즉, 대상자의 아동 호스피스 요구정도는 어머니의 연령이 $36{\sim}40$세인 경우가 요구 정도가 가장 높고 35세 이하인 경우가 가장 낮았으며 형제나 친척 중 암 환자가 있는 경우가 없는 경우보다 요구 정도가 더 높았다. 결론: 아동 호스피스에 대한 암 환아 가족의 요구 정도는 정서적, 신체적, 사회적, 영적 돌봄의 순으로 나타나 가족이 자녀의 죽음을 앞두고 자녀의 신체적 증상관리와 함께 자신의 죽음에 대한 이해가 어려운 자녀의 불안과 두려움을 경감시켜주기 원하는 부모의 특성이 파악되었다. 또한 호스피스에 대한 요구도는 높았으나 자녀에 대한 호스피스 돌봄의향은 낮게 나타나 암 환아 부모들이 적극적인 치료와 호스피스에 대한 양가감정을 가지고 있음을 유추해 볼 수 있었다. 본 연구의 결과는 암 환아 가족들을 위해 간호사가 제공해야 하는 호스피스 돌봄의 방향을 제시하고 있다고 생각되며 이를 위해서는 호스피스 관련 기관뿐만 아니라 국가적 차원의 아동 호스피스에 대한 관심과 지원이 요구된다고 생각한다.
Purpose: The purpose of this study was to analyze the need for child hospice care programs in families of children with cancer. Methods: The survey of 104 families who were taking care of children with cancer was conducted. This survey was conducted from February 2004 to July 2004 at two general hos...
Purpose: The purpose of this study was to analyze the need for child hospice care programs in families of children with cancer. Methods: The survey of 104 families who were taking care of children with cancer was conducted. This survey was conducted from February 2004 to July 2004 at two general hospitals in Seoul. The data were collected through a self-reporting questionnaire of 22 items. The items were classified into five areas by factor analysis to identify the construct validity. The reliability of the tool was established by Cronbach's alpha as .94 and the data collected were analyzed by descriptive statistics, t-test and ANOVA. Results: 1) The degree of need for hospice care of the subjects showed a high average of 3.40 (${\pm}3.8$). The need for 'emotional care of children' showed the highest mean (M=3.55), 'management of terminal physical symptoms'(M=3.49), 'control of secondary physical problems' (M=3.41), 'acceptance of the family's difficulty' (M=3.20), 'spiritual care for preparing for death'(M=3.17), respectively. 2) With respect to the demographic characteristics of the subjects, there were statistically significant differences in hospice care needs, according to the child's mother's age (F==4.980, P=.009), whether or not there were cancer patients among their siblings or relatives (t=2.423, P=.017). Conclusion: The family of children with cancer have a heavy burden of ambivalence, especially in relieving the anxiety and fear of their children, communicating about death, and managing physical symptoms. Child hospice care must be provided considering the needs of families of children with cancer. Thus popular needs as well as hospice nurses' higher concern and support for hospice care of children require further education and program development to meet the current demands.
Purpose: The purpose of this study was to analyze the need for child hospice care programs in families of children with cancer. Methods: The survey of 104 families who were taking care of children with cancer was conducted. This survey was conducted from February 2004 to July 2004 at two general hospitals in Seoul. The data were collected through a self-reporting questionnaire of 22 items. The items were classified into five areas by factor analysis to identify the construct validity. The reliability of the tool was established by Cronbach's alpha as .94 and the data collected were analyzed by descriptive statistics, t-test and ANOVA. Results: 1) The degree of need for hospice care of the subjects showed a high average of 3.40 (${\pm}3.8$). The need for 'emotional care of children' showed the highest mean (M=3.55), 'management of terminal physical symptoms'(M=3.49), 'control of secondary physical problems' (M=3.41), 'acceptance of the family's difficulty' (M=3.20), 'spiritual care for preparing for death'(M=3.17), respectively. 2) With respect to the demographic characteristics of the subjects, there were statistically significant differences in hospice care needs, according to the child's mother's age (F==4.980, P=.009), whether or not there were cancer patients among their siblings or relatives (t=2.423, P=.017). Conclusion: The family of children with cancer have a heavy burden of ambivalence, especially in relieving the anxiety and fear of their children, communicating about death, and managing physical symptoms. Child hospice care must be provided considering the needs of families of children with cancer. Thus popular needs as well as hospice nurses' higher concern and support for hospice care of children require further education and program development to meet the current demands.
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문제 정의
따라서 본 연구의 목적은 대상자의 요구에 적절한 아동 호스피스 돌봄을 제공하기 위하여 암 환아가 족의 호스피스 요구도를 파악하는데 있다.
본 연구는 암환아 가족의 호스피스 요구 정도를 파악하기 위한 서술적 조사 연구이다.
제안 방법
연구에 대한 참여는 강요하지 않았으며 연구 참여에 동의한 가족을 대상으로 담당 간호사와 자료수집 방법에 대해 교육을 받은 1명의 연구 보조원이 대상자에게 질문지를 배포하였다. 질문지는 스스로 응답케 하여 회수하는 방법을 사용하여 익명으로 처리하였으며 질문지를 시행할 때는 비교적 한가한 처치 외의 시간을 활용하였고 대상자들이 질문지에 응답하는데는 평균 20분 정도가 소요되었다. 질문지는 총 150명의 대상자에게 배포하였으나 회수율은 69.
대상 데이터
본 연구의 대상은 서울의 2개 대학병원에서 암으로 진단 받고 입원한 아동의 가족 104명을 대상으로 하였다.
본 연구의 자료수집 기간은 2004년 2월부터 7월까지 이 었다.
본연구에서는 아동 호스피스 요구를 측정하기 위해 암 환아 가족을 대상.으로 개발한 아동 호스피스 요구 측정도구를[1 이사용하였다.
질문지는 스스로 응답케 하여 회수하는 방법을 사용하여 익명으로 처리하였으며 질문지를 시행할 때는 비교적 한가한 처치 외의 시간을 활용하였고 대상자들이 질문지에 응답하는데는 평균 20분 정도가 소요되었다. 질문지는 총 150명의 대상자에게 배포하였으나 회수율은 69.3%로서 104 부의 질문지만이 연구자료로 쓰여졌다.
데이터처리
본 연구에서 수집된 자료는 SPSS Win 프로그램을 이용하여 대상자의 호스피스 요구 정도는 평균과 표준편차로, 일반적 특성에 따른 호스피스 요구 정도의 차이는 t-test와 ANOVA를 사용하였다.
이론/모형
본 연구의 도구는 아동 호스피스에 대한 국내 · 외 문헌고찰과 아동 호스피스 전문가와 관련자, 암환아 가족 20명을 대상으로 면담하여 개발한 암 환아 가족의 아동 호스피스 요구 측정도구[10]를 사용하였다. 이 도구는 「2차적인 생리적 문제조절」 7문항, 「말기 주요 신체적 증상조절」6문항, 「아동의 정서적 간호」4문항, 「죽음준비를 위한 영적 돌봄」3문항, 「가족의 어려움 수용」2문항 등의 5 개 요인으로 구성된 총 22개 문항이다.
본연구에서는 아동 호스피스 요구를 측정하기 위해 암 환아 가족을 대상.으로 개발한 아동 호스피스 요구 측정도구를[1 이사용하였다. 이 도구는 아동 호스피스에 대한 광범위한 국내외 문헌고찰과 아동 호스피스 전문가와 관련 종사자 및 암환아 가족을 대상으로 면담한 현장 자료를 통해 신뢰도와 타당도검증을 거쳐 개발된 측정도구로서 2차적인 생리적 문제 조절, 말기 신체적 주요증상 조절, 아동의 정서적 간호 죽음준비를 위한 영적 돌봄 가족의 어려움 수용의 5개 영역으로 구성되어 있다.
성능/효과
1). 대상자의 아동 호스피스 요구도는 4점 만점에 2.77~4.00점의 범위로 평균평점 3.41 점(.38) 으로 나타나 대상자의 아동 호스피스 요구 정도가 높음을 알 수 있다. 이를 요인별로 살퍼보았을 때는 「아동의 정서적 간호」가 3.
본 연구결과 나타난 암 환아 가족의 호스피스 요구도는 4점 척도로 구성된 도구에서 평균평점 3.41 로서 호스피스 요구도가 높은 것으로 나타났으며 호스피스 요구가 높은 요인은 아동의 정서적 간호, 말기 주요 신체적 증상의 조절, 2차적인 생리적 문제의 조절, 가족의 어려움 수용, 죽음 준비를 위한 영적 돌봄의 순으로 나타났다. 일부 지역 주민을 대상으로 신체적, 영적, 정서적, 사회적 요구 4개 영역의 30개 문항으로 호스피스 요구도를 조사한 연구[16]에서 5점 척도에 대한 평균평점 3.
암 환아 가족의 호스피스 요구도는 평균평점 3.41 로 높게 나타난 반면 호스피스 간호를 받을 의향을 조사한 결과는 32.6%의 대상자에서 호스피스간호를 받을 의향이 있음을 보여 매우 양가적인 암환아 부모의 특성이 나타났다. 건강한 성인 중 일부 지역주민을 대상으로 호스피스의 인지와 태도 및 간호요구를 조사한 연구[16]에서는 대상자의 73.
즉, 대상자의 아동 호스피스 요구정도는 어머니의 연령에 따라 유의한 차이가 있었으며 연령이 36~40세인 경우가 요구 정도가 가장 높고 35세 이하인 경우가 가장 낮은 요구도를 보였다. 형제나 친척 중 암 환자가 유무에 따라서도 유의한 차이를보였는 데 암환자가 있는 경우가 없는 경우보다 요구 정도가 더 높았다.
후속연구
국내에 임종을 앞둔 암환아들과 그 가족들의 삶의 질을 유지할 수 있는 아동 호스피스 돌봄이 정착되는 데 본 연구를 통해 파악된 암 환아 가족의 호스피스 요구도 조사결과는 중요한 기초자료로 활용될 수 있겠다.
부모는 생명이 제한된 질병과 자녀의 죽음에 대해 받아들이기가 어려우며 호스피스의 의미에 거부감을 느낀다. 그리고 호스피스가자신의 자녀에게는 해당되지 않으며 의학의 발달로 인한 치유의 희망으로 생명연장을 기대한다. 반면 아동은 부모의 정서상태에 민감하게 반응하는 데 자녀의 불치의 질병에 대한 부모의 심리적 불안과 불확실성은 아동으로 하여금 긴장과 불안을 경험하게 한다[7-8].
이상을 통해 살펴볼 때 아동 호스피스의 개념이 국내에 정착되고 활성화 되기 위해서는 호스피스전문인력 뿐 아니라 말기 질환 아동 가족들의 호스피스에 대한 정확한 이해와 인식이 필요하며 이를 위해서는 우선 말기 암환아 가족이 아동의 치료 및 예후에 관련하여 갖게 되는 구체적인 호스피스 요구를 파악하는 연구가 선행되어야 할 필요.가 있다.
한편 아동 부모의 종교가 있는 경우 호스피스에 대한 의향이 더 높았으나 통계적으로 유의한 차이를 보이지 않았고 이 결과는 성인을 대상으로 한 연구 결과[1316, 21]에서 종교가 있을수록 호스피스 돌봄에 대한 요구가 매우 높은 점을 고려할 때 추후 연구를 통해 말기질환아를 가진 부모의 종교가 호스피스 돌봄의 요구에 영향을 미치는 지 파악할 필요가 있겠다.
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