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문제 정의
- 이처럼 간질환아 부모의 정보와 지지는 간질 환아 간호에있어서 매우 중요한 문제 중의 하나임에도 불구하고 지금까지 이에 대해 관심이 부족해 왔다. 따라서 본 연구에서는 간질 환아의 부모들에게 우선적으로 요구되는 정보와 지지를조사하고자 한다. 본 연구의 결과는 향후 간질환아의 부모들에게 도움이 되는 교육 프로그램 개발에 매우 중요한 기초자료가 될 것이다.
- 사용하였다. 연구자는 도구 번역의 정확성을 기하기 위하여 30년 이상 미국대학에서 교육 경험이 있는 D시 K의과대학 석좌교수에게자문을 받았다. Asutin 연구팀이 개발한 간질환아 부모의 사회심리척도는 원래 이들의 오래동안의 연구경험과 만성질환아가족의 요구에 관한 문헌고찰에 근거하여 개발되었으며, 도구의 구성은 1) 의료인으로부터 받은 발작관리 관련 정보에 대한 만족도(8문항), 2) 자녀의 발작관리와 관련해서 부모가 의료인으로부터 받고 싶은 정보와 지지의 요구도(14문항), 그리고 3) 발작과 관련한 부모의 걱정과 두려움(4문항) 3부분으로되어있었다.
제안 방법
- 자료수집 방법은 간질환아 부모가 예약된 날짜에 병원 외래를 방문하면, 간호상담실로 안내하여 연구보조원이 연구의목적을 설명하고 승낙을 받은 뒤 설문지를 주고 대상자가 직접 기입하게 한 후 회수하였다. 상담실에서 남의 이목을 피하여 설문조사하는 이유는 환아부모들이 자녀의 간질 사실이노출되는 것을 매우 꺼리기 때문이었다.
대상 데이터
- 대구지역 D종합병원 신경과 외래에서 간질진단을 받고 치료를 받고 있는 아동의 부모 119명을 조사한 결과는과 같다.
- 본 조사 대상에 포함된 부모들은 자녀가 3년간 한번도 발작을 하지 않은 경우와 최소한 1주일에 한번씩 하는 경우 모두를 포함하였고, 연령도 2세에서 21세까지 다양하였다. 환아의 발작조절정도나 환아의 성장발달단계에 관해서도 각각 큰 차이를 보였기 때문에 부모들의 요구를 일반화하는데 제한점이 있다고 사료된다.
- 간질 아동의 부모 119명을 대상으로 하였다. 본 조사에 앞서 설문지 문항들이 이해가 쉽고, 명확히 진술되었는지를 확인하고 내용이 애매 모호하거나 부적절한 문항은 삭제하기 위해 간호대학생 30명을 대상으로 사전조사를 실시하였으며, 자료수집의 일관성을 위해 자료수집 하기 전에 4명의연구보조원들에 게 훈련을 실시하였다.
- 위치한 K대학부속。종합병원의 소아과 외래를 이용하는 간질 아동의 부모 119명을 대상으로 하였다. 본 조사에 앞서 설문지 문항들이 이해가 쉽고, 명확히 진술되었는지를 확인하고 내용이 애매 모호하거나 부적절한 문항은 삭제하기 위해 간호대학생 30명을 대상으로 사전조사를 실시하였으며, 자료수집의 일관성을 위해 자료수집 하기 전에 4명의연구보조원들에 게 훈련을 실시하였다.
데이터처리
- . 간질 환아 부모들의 일반적 특성과 환아의 질병특성에 따른 부모의 정보 및 지지에 대한 요구 정도를 파악하기 위해 One-way ANOVA 와 t-test를 이용하여 분석하였다.
- . 간질환아와 부모의 일반적 특성은 빈도와 백분율로 분석하였다.
이론/모형
- 본 연구에서 사용한 도구는 Austin, Dunn, Huster와 Rose (1998)이 개발한 간질환아 부모의 사회심리척도(Parent Report of Psycosocial Care Scale)를 연구자가 번역하여 사용하였다. 연구자는 도구 번역의 정확성을 기하기 위하여 30년 이상 미국대학에서 교육 경험이 있는 D시 K의과대학 석좌교수에게자문을 받았다.
성능/효과
- '간질은 뇌종양 때문에 생긴다'; '간질은 지능저하를 초래한다'; '간질은 뇌손상을 초래한다'; '간질로 사망할 수 있다'. 따라서 본 연구에 포함된 도구는 1) 의료인으로부터 제공받은발작관리 관련정보(8문항)와 2) 자녀의 발작관리와 관련해서부모가 의료인으로부터 받고 싶은 정보(6문항)와 지지(8문항) 로 구성되어 있으며, 각각 1-3점 척도이며, 점수가 높을수록요구도가 높음을 의미하였다.
- 본 연구에서도 간질환아 부모들이 발작유발요인과 대처에 관한 정보를가장 절실히 원하는 것으로 나타나, 다른 만성질환아에 관한선행연구 결과들과 일치하였다. 간질환아 부모들은 정보와 지지를 원하는 것으로 나타났는더〕, 특히 환아 어머니들이 아버지들보다 정보와 지지에 대한 요구가 더 큰 것으로 나타났다. 이는 일반적으로 어머니가 자녀 건강문제에 대해 책임감을더 느끼기 때문으로 사료된다.
- 002)에 대한 요구가 더 높게 나타났다. 그 밖의 인구학적 특성과 자녀의 질병 특성은 환아 부모의 정보와 지지에 대한 요구와는 상관성이 없는 것으로 나타났다.
- 또한 자녀가 항경련제를 한가지만 사용하는 경우보다여러 가지를 사용하는 경우에 부모들이 의료인들로부터 더많은 정보와 지지를 요구하는 것으로 나타났는데, 이는 조절되지 않는 자녀의 간질증상에 대한 부모의 불안과 걱정이 부모들로 하여금 정보와 지지를 찾게 하는 것으로 사료된다. 기타 인구학적 및 질병특성들은 간질환아 부모의 정보와 지지에 대한 요구도와 유의한 차이를 보이지 않았다.
- 문항별로 살펴보면, 응답자들이 '충분한 설명을 들었다'고응답한 문항 중에 가장 응답율이 높았던 문항은 “투약 방법” 에 관한 내용이었으며, 119명중 115명(96.6%)이 충분한 설명을 들었다고 응답하였고, 차위가 '의문점을 질문할 기회를 주었다<79%), 이었다.
- 본 연구결과에서는, 간질 자녀 부모들이 의료인들로부터 받은 정보가 충분치 못한 것으로 나타났다. 간질에 대한 특강이나 강연을 통한 교육을 받았다고 응답한 경우는 단 2명뿐이었고, 외래 방문 혹은 입원시 자녀의 질병에 대해 설명을 듣기는 하였으나 설명이 미흡하거나 설명을 듣지 못하였다고응답한 경우가 1/3 정도였다.
- 본 연구에서 환아에게 약물치료만 하는 경우보다는 약물치료와 한방이나 기 및 침과 같은 다른 대체요법을 병행하는경우의 부모들이 의료인들의 도움과 지지에 대한 요구가 더높은 것으로 나타났는데, 이는 이들 부모들이 자녀의 건강문제 대해 더 능동적이고 적극적인 태도를 반영한 것으로 사료된다. 또한 자녀가 항경련제를 한가지만 사용하는 경우보다여러 가지를 사용하는 경우에 부모들이 의료인들로부터 더많은 정보와 지지를 요구하는 것으로 나타났는데, 이는 조절되지 않는 자녀의 간질증상에 대한 부모의 불안과 걱정이 부모들로 하여금 정보와 지지를 찾게 하는 것으로 사료된다.
- 본 조사는 간질 자녀를 둔 부모들이 자녀의 질병과 관련된정보와 지지 요구를 자가 보고식으로 조사한 결과, 의사나 간호사들로부터 받은 정보에 대해 전반적으로 만족하지만 더많은 정보를 요구하는 것으로 나타났다. 특히 발작을 유발하는 요인과 이에 대한 대처법에 관한 정보를 가장 많이 요구하는 것으로 나타났으며, 부모로서 자녀의 정신적인 문제를상담할 수 있을 만큼 충분한 정보와 지지제공을 원하는 것으로 나타났다.
- 2%)'에 대한 정보의 요구가 높게 나타났다. 부모들은 의사나 간호사들의 발작에 관한 설명에 불만족이지는 않지만, 여전히 발작과 치료 그리고 앞으로 발작할 때 어떻게 대처할 것인지에 대해 더 많은 정보를원하는 것으로 나타났다.
- 연구대상자의 일반적 특성과 간질환아 부모들의 정보 및지지에 대한 요구도와의 관계를 살펴본 결과, 부모의 성별, 다른 치료법 병행, 복용중인 항경련제수가 환아 부모의 간질 관련 정보와 지지에 대한 요구도와 상관성이 있는것으로 나타났다.
- 자료수집 중에 알게 된 사실은 환아의 아버지들이 자녀의질병에 대한 이해 부족과 받아들이려 하지 않는 태도 때문에간질환아 가정에는 가족 갈등이 많은 것으로 나타났으며, 이런 갈등이 질병 치료에도 영향을 미치는 것으로 나타났다. 그러나 본 조사 대상은 대부분 어머니들이 참여하고 극히 소수의 아버지들만 참여하였기 때문에 이들의 정보와 지지에 대한 요구가 어떠한지 알 수 없었던 점이 제한점이었다.
- 4>. 전체 6문항을 합산하였을 때 최저 6점, 최고 18점이었으며, 평균 15.64점(SD=2.64)이었다. 특히 도움을 절실히 받고 싶은 내용들은 '발작을 유발하는 요인(68.
- 나타났다. 즉, 간질환아 어머니들이 아버지보다 간질 관련정보 (t=-2.74, df=117, p=.OO7) 와 주변의 지지 (t=-2.49, dfM17, p=.O14)에 대한 요구가 통계적으로 유의하게 높게 나타났다. 또한 항경련제 약물요법 외에 한방, 기 및 민간요법을 적극적으로 병행하는 부모들이 그렇지 않은 부모들에 비해서 정보에 대한 요구가 더 높게 나타났으며(t=2.
- 정보를 요구하는 것으로 나타났다. 특히 발작을 유발하는 요인과 이에 대한 대처법에 관한 정보를 가장 많이 요구하는 것으로 나타났으며, 부모로서 자녀의 정신적인 문제를상담할 수 있을 만큼 충분한 정보와 지지제공을 원하는 것으로 나타났다. 따라서 간질환아와 그 부모를 접하는 간호사들은 추후.
후속연구
- 그러나 본 조사 대상은 대부분 어머니들이 참여하고 극히 소수의 아버지들만 참여하였기 때문에 이들의 정보와 지지에 대한 요구가 어떠한지 알 수 없었던 점이 제한점이었다.
- 주기적인 사정을 통하여 이들이 어떤 정보와 지지가필요한지를 수시로 파악하고, 이를, 바탕으로 개별적으로 중재를 제공해 주어야 할 것으로 사료된다. 또한 본 조사에서는자녀가 병식을 가지는 것에 대한 부모의 우려와 반대에 부딪히어 부모들희 요구조사에만 국한하였으나 추후 연구에서는환아와 부모 양측의 요구를 조사할 것을 제언한다.
- 따라서 본 연구에서는 간질 환아의 부모들에게 우선적으로 요구되는 정보와 지지를조사하고자 한다. 본 연구의 결과는 향후 간질환아의 부모들에게 도움이 되는 교육 프로그램 개발에 매우 중요한 기초자료가 될 것이다.
- 환아의 발작조절정도나 환아의 성장발달단계에 관해서도 각각 큰 차이를 보였기 때문에 부모들의 요구를 일반화하는데 제한점이 있다고 사료된다. 그러나 간질환아 부모들이 직접 말로 요구할 수 없는 문제를 구조화 된 자가보고식으로 조사함으로써 이들의 요구를 쉽게 조사할 수 있었던 점은 장점으로 사료된다.
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