[논문]재가 희귀.난치성질환 돌봄 제공자의 부담감과 삶의 질

최경자; 백희정

문제 정의

재가 희귀 . 난치성질환 돌봄 제공자를 대상으로 부감감과 삶의 질을 측정한 선행연구는 찾아 볼 수 없어 만성 질환자 가족을 대상으로 한 연구와 비교하고자 한다.
본 연구는 재가 희귀 . 난치성질환 돌봄 제공자를 대상으로 환자를 돌보면서 지각하는 부담감과 삶의 질을 규명하기 위한 서술적 조사연구이다.
본 연구는 보건소에 등록된 재가 희귀 . 난치성질환 돌봄 제공자의 부담감과 삶의 질 정도 및 관계를 파악하여 환자와 그 가족들에게 필요한 간호중재방법을 모색하고, 향후 보건소 중심 희귀 . 난치성질환자 관리를 위한 기초자료로 활용하고자 시도하였다.
그러므로 본 연구는 희귀 . 난치성질환 돌봄 제공자의 부담감과 삶의 질 정도를 파악하여 이들의 부담감을 낮추고 삶의 질을 향상시키기 위한 간호중재법을 모색하고. 현행 의료비 지원 및 향후 정부차원의 관리체계 및 지원체계 정립 시 돌봄 제공자를 포함한 정책 마련을 위한 기초 자료로 활용하고자 시도하였으며.
난치성질환 돌봄 제공자의 부담감과 삶의 질 정도 및 관계를 파악하여 환자와 그 가족들에게 필요한 간호중재방법을 모색하고, 향후 보건소 중심 희귀 . 난치성질환자 관리를 위한 기초자료로 활용하고자 시도하였다. 연구대상은 서울시 소재 5개 보건소에 등록되어 있는 재가 환자 돌봄 제공자 300명 이었으며 구조화된 설문지를 사용하여 자료를 수집하였고, t-test, ANOVA, Pearson correlation coefficient를 산출하여 분석하였다.
첫째, 재가 희귀 . 난치성질환자와 돌봄 제공자의 일반적 특성을 파악한다.
난치성질환 돌봄 제공자의 부담감과 삶의 질 정도를 파악하여 이들의 부담감을 낮추고 삶의 질을 향상시키기 위한 간호중재법을 모색하고. 현행 의료비 지원 및 향후 정부차원의 관리체계 및 지원체계 정립 시 돌봄 제공자를 포함한 정책 마련을 위한 기초 자료로 활용하고자 시도하였으며. 연구의 구체적인 목적은 다음과 같다.

가설 설정

넷째, 재가 희귀 . 난치성질환 돌봄 제공자의 부담감과 삶의 질과의 관계를 파악한다.
둘째, 재가 희귀 . 난치성질환 돌봄 제공자의 부담감과 돌봄 제공자 및 환자의 일반적 특성에 따른 부담감을 규명한다.
첫째, 재가 희귀 . 난치성질환자와 돌봄 제공자의 일반적 특성을 파악한다.

제안 방법

. 보완한 도구를 사용하였다. 이 도구는 총 25문항, 5 개 영역(신체적.
서울지역 25개 보건소를 위치에 따라 5개 권역으로 구분하여 각 권역에서 1개씩, 5개 보건소를 편의 추출하고 해당 보건소에 등록되어 있는 희귀.난치성질환자 602명을 선정하였으며 돌봄 제공자를 대상으로 직접 설문조사와 우편조사를 실시하였다.

대상 데이터

희귀.난치성질환자 602명을 선정하였으며 돌봄 제공자를 대상으로 직접 설문조사와 우편조사를 실시하였다. 의료비 청구를 위해 보건소에 내소한 자가 돌봄 제공자인 경우에는 연구의 목적을 설명하고 참여에 동의한 자를 대상으로 직접 설문조사를 실시하였고, 내소자가 환자 또는 돌봄 제공자가 아닌 경우에는 가정으로 설문지를 발송하여 우편으로 회송하도록 하였다.
의료비 청구를 위해 보건소에 내소한 자가 돌봄 제공자인 경우에는 연구의 목적을 설명하고 참여에 동의한 자를 대상으로 직접 설문조사를 실시하였고, 내소자가 환자 또는 돌봄 제공자가 아닌 경우에는 가정으로 설문지를 발송하여 우편으로 회송하도록 하였다. 자료수집기간은 2006년 3월 25일부터 5월 12일까지 총 49일간이었으며, 응답한 311명의 자료 중 응답이 불완전한 11명의 자료를 제외한 300명의 자료를 최종분석대상으로 하였다.

데이터처리

환자 및 돌봄 제공자의 일반적 특성, 질병 특성, 부담감과 삶의 질은 기술통계를 산출하였고, 대상자및 환자의 일반적 특성에 따른 돌봄 제공자의 부담감과 삶의 질은 t-test와 ANOVA로 분석하였고, 사후검정을 Scheffe test를 하였다. 또한 부담감과 삶의 질과의 관계는 Pearson correlation coefficients를 산출하였다.
난치성질환자 관리를 위한 기초자료로 활용하고자 시도하였다. 연구대상은 서울시 소재 5개 보건소에 등록되어 있는 재가 환자 돌봄 제공자 300명 이었으며 구조화된 설문지를 사용하여 자료를 수집하였고, t-test, ANOVA, Pearson correlation coefficient를 산출하여 분석하였다.
0)을 이용하여 분석하였다. 환자 및 돌봄 제공자의 일반적 특성, 질병 특성, 부담감과 삶의 질은 기술통계를 산출하였고, 대상자및 환자의 일반적 특성에 따른 돌봄 제공자의 부담감과 삶의 질은 t-test와 ANOVA로 분석하였고, 사후검정을 Scheffe test를 하였다. 또한 부담감과 삶의 질과의 관계는 Pearson correlation coefficients를 산출하였다.

이론/모형

삶의 질 측정 도구는 Min 등(2002)이 수정 보완한한국판 삶의 질 간편형 척도(WHOQOL-BREF: World Health Organization Quality of Life assessment instrument) 를 사용하였다. 이 도구는 총 26문항, 5개영역(신체적, 심리적, 사회적, 환경, 전반적 삶의 질과일반적인 건강인식)으로 구성되어 있으며 Likert 5점 척도로 점수가 낮을수록 삶의 질이 낮음을 의미한다.

성능/효과

2. 돌봄 제공자의 부담감은 평균 3.42점이었으며, 경제적 영역의 부담감이 4.28점으로 가장 높았다. 돌봄제공자의 특성에 따른 부담감은 성별(t=-2.
3. 돌봄 제공자의 삶은 질은 평균 2.71점이었으며, 5개영역 중 사회적 영역에 대한 삶의 질이 가장 낮았다. 돌봄 제공자의 특성에 따른 삶의 질은 성별(t = 2.
4. 돌봄 제공자의 부담감과 삶의 질과의 관계돌봄 제공자의 부담감과 삶의 질과의 관계는 부담감이 높을수록 삶의 질이 낮은 역의 상관관계를 보였다(r = -.500, p<.01). 그러나 삶의 질 중 환경적 영역은 부담감과 양의 상관관계를 보여 환경적 영역에 대한 삶의 질의 정도가 높은 군이 부담감도 높았다(r = .
4. 돌봄 제공자의 부담감은 삶의 질과 역의 상관관계를 보였다仆=-.500, p<.01).
학력, 종교, 직업. 가계수입, 건강인지상태에 따라 부담감에 유의한 차이를 보였다. 연령에 따른 부담감의 차이는 노인 입원환자 가족(Lee, 1993), 혈액투석 환자가족(Kim, 2003)을 대상으로 한 연구와 같은 결과를 보였다.
01). 그러나 삶의 질 중 환경적 영역은 부담감과 양의 상관관계를 보여 환경적 영역에 대한 삶의 질의 정도가 높은 군이 부담감도 높았다(r = .67L p<.01).
이상의 결과 재가 희귀 . 난치성질환 돌봄 제공자의 부담감은 다소 높았고, 삶의 질은 보통정도 였으며, 부담감이 높을수록 삶의 질은 낮았다. 따라서 재가 희귀 - 난치성 질환 돌봄 제공자의 부담감을 감소시키고 삶의 질을 높이기 위해서는 환자중심의 간호중재뿐 아니라 가정에서 24시간 환자를 돌보는 자를 고려한 의료비지원과 간호 중재 전략 등 포괄적인 희귀 .
O₅)에 따라 부담감■에 유의한차이가 있었다. 돌봄 제공자의 인지된 건강상태별 부담감의 차이는 건강상태가 '나쁘다'고 응답한 경우 '좋다'고응답한 경우에 비해 유의하게 높았다 (t=-5.161, p<.001).
돌봄 제공자의 일반적 특성에 따른 부담감은 과 같아, 여성이 남성보다 부담감 정도가 유의하게 높았고(t=-2.245, p<.05), 연령이 많을수록 부담감 정도가 유의하게 높았으며, 사후검정 (Scheff, 결과 30대이하보다 50대와 60대의 부담감이 높았다(F= 10.071, p<.001).
돌봄 제공자의 특성에 따른 삶의 질은 연령이 높을수록 낮았고, 교육수준이 낮을수록, 가계수입이 적을수록 삶의 질이 낮았다. 이는 혈액투석환자 가족을 대상으로한 Ahn(1995), Chung과 Yoo(1997) 및 Min(2003)의 연구와 노인 뇌졸중환자 가족을 대상으로 한 Lee (2001)의 결과와 일치하였다.
일치하였다. 따라서 환자를 돌보는 가족들의 부담감이 클수록 삶의 질이 낮아짐을 알 수 있었다.
이는 환자의 연령과 관계가 있는 것으로 보여 비록 유의한 차이는 없었으나, 본 연구대상자의 연령이 높을수록 부담감이 높았으므로 이들과의 관계를 규명하는 연구가 더 필요하리라 사료된다. 또한 환자의 질병명에 따라 돌봄 제공자의 부담감에 차이가 있어 신경계질환자 돌봄 제공자의 부담감이 가장 높았는데, 이는 희귀 . 난치성질환 중 신경계질환 영역에 대한 불확실성이 높아 기인된 것으로 사료된다.
본 연구 결과 부담감 중 경제적 영역의 부담감이 가장 높았다. 이는 뇌졸중 환자 가족을 대상으로 한 Yang(2003)의 연구와 혈액투석환자 가족원을 대상으로 한 Chun과 Kang(1999)의 연구와 일치하는 것으로 희귀 .
본 연구결과 돌봄 제공자의 부담감은 환자가 직업이 없는 경우 더 높았고. 환자가 기혼자인 경우 미혼이나 기타의 경우보다 높았다.
본 연구결과 환자가 학생을 포함하여 직업이 있는 경우 돌봄 대상자의 삶의 질이 더 높은 결과를 보였고, 유병기간에 따른 돌봄 제공자의 삶의 질에 차이를 보였다. 이는 환자의 연령 등과 관련이 있어 비교적 연령이 낮고.
본 연구에서 돌봄 제공자 삶의 질은 평균 70.46점 (130점 만점), 평점 2.71점으로 중간수준이었다. 이는 같은 희귀 .
01)에 따라 유의한 차이를 보였으며, 남자인 경우와 직업이 없는 경우 삶의 질이 더 낮았고. 유병기간에서 유의한 차이를 보였는데 사후검증 결과 유병기간 3~6년 미만과 6~10년 미만에서 차이를 보였으며 6~10년 미만에서 삶의 질이 더 낮았다<Table 6).
이상의 결과 재가 희귀 . 난치성질환자를 돌보는 돌봄제공자가 지각하는 부담감이 높고 삶의 질은 높지 않으며.
01). 환자와의 관계는 배우자가 부모나 자녀, 형제, 자매, 기타 돌봄 제공자 보다 삶의 질이 유의하게 낮았다(t=-2.403. p<.05). 돌봄 제공자의 학력(t = -3.
001). 환자와의 관계에 따른 부담감은 배우자가 부모나 자녀, 기타 돌봄 제공자보다 유의하게 높았다(t.= 4.409, p<.001). 환자를 돌본 기간이 길수록 부담감이 높았으나.
001)에 따라 유의한 차이를 보였다. 환자의 특성에 따른 돌봄 제공자의 삶의 질은 성별(t = -2.188, p<.05), 직업 유무(t=-2.124, p<;.(⑸과 유병기간 (F=4.
환자의 특성에 따른 부담감은 직업(t=2.299, p<.05), 결혼상태(t=3.543, p<.O₅), 질환종류(F=2.975, p<.01) 에 따라 유의한 차이를 보였으며, 직업이 없는 경우와 기혼자인 경우 부담감이 높았다. 질환의 종류에 따라 부담감에 유의한 차이를 보였는데 사후검증(ScheffQ 결과 신경계질환자가 혈액계질환자 보다 부담감이 더 높았다 (Table 4>,
환자의 특성에 따른 삶의 질은 환자의 성별(t= -2.188, p<.05), 직업(t=-2.124, p<.05), 유병기간 (F=4.577. p<.01)에 따라 유의한 차이를 보였으며, 남자인 경우와 직업이 없는 경우 삶의 질이 더 낮았고. 유병기간에서 유의한 차이를 보였는데 사후검증 결과 유병기간 3~6년 미만과 6~10년 미만에서 차이를 보였으며 6~10년 미만에서 삶의 질이 더 낮았다<Table 6).

후속연구

환자가 기혼자인 경우 미혼이나 기타의 경우보다 높았다. 이는 환자의 연령과 관계가 있는 것으로 보여 비록 유의한 차이는 없었으나, 본 연구대상자의 연령이 높을수록 부담감이 높았으므로 이들과의 관계를 규명하는 연구가 더 필요하리라 사료된다. 또한 환자의 질병명에 따라 돌봄 제공자의 부담감에 차이가 있어 신경계질환자 돌봄 제공자의 부담감이 가장 높았는데, 이는 희귀 .

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