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문제 정의
- 본 연구는 무의식 뇌손상 환자의 가족을 위한 교육 프로그램을 개발한 방법론적 연구이다.
- 본 연구는 중환자실에서 일반 병실로 전실 예정인 무의식 뇌손상 환자의 의존도에 따른 간병 가족의 교육 요구를 근거로 하여 교육내용과 방법을 체계적으로 구성하고 전문가의 타당도 검증을 통해 무의식 뇌손상 환자의 가족을 위한 교육 자료를 개발하는 방법론 연구이다.
- 본 연구의 목적은 무의식 뇌손상으로 신경계 중환자실에 입원 중인 환자의 가족을 대상으로 일반병실로 전실한 후 가족들이 환자를 잘 돌볼 수 있도록 돕는 구체적이고 실제적인 교육 자료를 개발하는 것이다.
- 이에 본 연구는 무의식 뇌손상 환자가 중환자실에서 일반병실로 전실하는 시기에 가족의 부담감이나 불안감과 불확실성을 감소시키고, 일반병실에서 지낼 때 뇌손상 환자를 돌보는 가족의 역할 이행을 지지할 수 있는 체계적인 교육 프로그램을 개발하고자 시도되었다.
- 이에 본 연구에서는 무의식 뇌손상 환자가 일반병실로 전실한 후에 가족의 지지를 통해 발생 가능한 합병증을 예방하며, 다른 건강문제가 발생하지 않고, 지속적인 추후관리를 할 수 있도록 환자를 돌보는 가족들을 돕기 위한 체계적인 교육 프로그램을 개발하였다.
제안 방법
- 전문가 집단의 교육내용 타당도 검증과 가족의 교육내용 난이도 검증을 거쳐 뇌손상 환자 가족을 위한 최종 교육 프로그램을 개발하였다. 뇌손상 원인(외상, 비외상,)과 손상의 범위에 관계없이 무의식 상태의 뇌손상 환자를 돌보기 위해 가족이 알아야 할 공통적인 내용으로 구성하였으며, 가족들이 교육내용을 쉽게 이해하고 흥미를 가질 수 있도록 핵심적인 내용을 간단ㆍ명료하게 기술한 소책자를 개발하였다. 주의 집중을 위하여 글자의 크기와 색을 다양하게 하였고, 강조할 부분에 적절한 기호를 사용하였으며, 교육내용에 맞게 표나 그림을 삽입하였다.
- 개발된 교육자료 초안을 9명의 전문가 집단에게 감수를 의뢰해 내용타당도를 검증하였다. 각 교육안(내용)을 12개 문항(도입부에 학습목표 기술의 명확성, 내용이 바람직한 행동변화를 목표로 하는 지식 및 기술로 구성되었는지 여부, 내용의 범위와 학습목표와의 관련성, 내용이 필요한 정보를 제공하는지 여부, 내용의 상호관계와 제시된 순서가 학습을 촉진하도록 구성되었는지 여부, 내용의 오류 여부, 내용과 삽입된 그림간의 적절성, 삽입된 그림의 배열, 글씨체, 글씨 크기, 여백, 자료 분량의 적절성)의 도구로 평가하여 수정ㆍ보완하였다.
- 각 항목에 대하여 ‘매우 타당하다’는 4점, ‘타당하다’는 3점, ‘타당하지 않다’는 2점, ‘전혀 타당하지 않다’는 1점으로 응답하도록 하여 Content Validity Index (CVI) 산출하여 0.75 이상의 합의가 이루어진 항목만을 선정하였다.
- 개발된 교육자료 초안을 9명의 전문가 집단에게 감수를 의뢰해 내용타당도를 검증하였다. 각 교육안(내용)을 12개 문항(도입부에 학습목표 기술의 명확성, 내용이 바람직한 행동변화를 목표로 하는 지식 및 기술로 구성되었는지 여부, 내용의 범위와 학습목표와의 관련성, 내용이 필요한 정보를 제공하는지 여부, 내용의 상호관계와 제시된 순서가 학습을 촉진하도록 구성되었는지 여부, 내용의 오류 여부, 내용과 삽입된 그림간의 적절성, 삽입된 그림의 배열, 글씨체, 글씨 크기, 여백, 자료 분량의 적절성)의 도구로 평가하여 수정ㆍ보완하였다.
- 교육 항목은 본 예비연구의 분석결과, 교육요구도가 5점 만점 중 3.50점(70%) 이상인 항목을 근거로 하였고 Lee(2000)가 뇌혈관 수술 환자를 위해 개발한 퇴원교육 프로그램, Yeom(2006)의 뇌졸중 부부그룹을 대상으로 개발한 교육프로그램, Choi(2006)의 뇌동맥류 환자를 위한 교육자료를 고찰하여 교육항목 및 세부항목을 구성하였다[Table 1].
- 구성된 교육 항목을 설문지로 제작하여 신경외과 전문의 2인, 간호학과 교수 2인, 신경외과 전담간호사 1인, 신경외과 중환자실 수간호사 1인, 신경외과 중환자실 간호 경력 5년 이상 간호사 2인, 신경외과 병동 수간호사 1인으로 구성된 총 9명의 전문가 집단에게 1차 내용타당도를 검증하였다. 각 항목에 대하여 ‘매우 타당하다’는 4점, ‘타당하다’는 3점, ‘타당하지 않다’는 2점, ‘전혀 타당하지 않다’는 1점으로 응답하도록 하여 Content Validity Index (CVI) 산출하여 0.
- 또한 뇌졸중 환자와 배우자가 짝을 지어 시행할 수 있는 부부그룹 교육 프로그램을 개발한 연구(Yeom, 2006)에서도 뇌졸중 환자의 문제에만 중점을 두었고 가족과 관련된 내용이나 이용 가능한 자원에 대해서는 다루고 있지 않았다. 그렇지만 본 연구에서는 질환과 관련된 영역에 초점을 두기 보다는 일반병동에서는 환자의 돌봄에 가족이 직접 참여하고 있는상황을 충분히 고려하여 가족이 참여할 수 있는 부분을 강화시키기 위해 선행연구에서 큰 비중을 두지 않았던 간호와 관련된 부분을 치료 및 간호 영역, 재활관련 영역, 가족관련 영역 등으로 분류하여 상세하게 내용을 구성하였다.
- 전문가 집단의 교육내용 타당도 검증과 가족의 교육내용 난이도 검증을 거쳐 뇌손상 환자 가족을 위한 최종 교육 프로그램을 개발하였다. 뇌손상 원인(외상, 비외상,)과 손상의 범위에 관계없이 무의식 상태의 뇌손상 환자를 돌보기 위해 가족이 알아야 할 공통적인 내용으로 구성하였으며, 가족들이 교육내용을 쉽게 이해하고 흥미를 가질 수 있도록 핵심적인 내용을 간단ㆍ명료하게 기술한 소책자를 개발하였다. 주의 집중을 위하여 글자의 크기와 색을 다양하게 하였고, 강조할 부분에 적절한 기호를 사용하였으며, 교육내용에 맞게 표나 그림을 삽입하였다.
- 질환의 특성 영역은 뇌의 구조와 기능, 뇌손상의 특성, 주요 질환에 대한 내용이 포함되었다. 뇌의 구조와 기능은 대뇌, 간뇌, 중뇌, 망상체, 연수, 소뇌에 대한 내용으로, 뇌손상의 특성은 뇌손상의 정의와 원인에 대한 내용으로, 주요 질환은 뇌혈관 질환과 뇌종양에 대한 내용으로 구성하였다.
- 75 이상의 합의가 이루어진 항목만을 선정하였다. 또한 교육 세부 항목 구성을 위해 2차 내용타당도 검증을 시행하였으며, 전문가 집단으로부터 받은 제안과 의견을 반영하여 세부 항목을 확정하였다.
- 67점)’항목을 제외하여 총 44개 항목을 선정하였다[Table 2]. 또한 전문가 집단의 의견에 따라 4개 영역을 질환관련 영역, 치료 및 간호 영역, 재활관련 영역, 가족관련 영역, 이용자원관련 영역, 기타 영역의 6개 영역으로 세분화하였다[Table 3].
- 본 연구에서 개발된 교육 프로그램은 질환의 특성, 치료 및 간호, 재활, 가족, 이용 가능한 자원, 기타 영역 등 6개 영역에서 뇌손상 환자와 가족에게 필요한 83개 항목으로 구성되었다. 뇌손상 환자의 가족을 위한 교육 프로그램을 개발한 선행연구가 없어서 직접적으로 비교할 수는 없으나 뇌혈관 질환으로 수술을 받고 퇴원하는 환자를 대상으로 교육 프로그램을 개발한 연구에서는(Lee, 2000) 질환 및 치료에 대한 지식을 주로 다루려고 노력하였으며 일반적인 간호와 가족이 알아두어야 할 사항에 대해서는 간략하게 소개하고 있어서 퇴원 후 재활에 필요한 정보를 얻는 방법이나 이용 가능한 자원 및 환자를 돌보는 가족에 대한 부분을 제시하지 않았다.
- 본 연구에서는 뇌손상 환자 가족의 교육 요구도를 파악하기 위한 선행연구의 결과를 그대로 이용하여 교육 항목을 구성하였으며, 전문가 집단의 내용 타당도 검증과 대상자 집단의 난이도 검증을 통하여 질환의 특성, 치료 및 간호, 재활, 가족, 이용 가능한 자원 및 기타의 6개 영역에서 83개 항목을 선정하여 학습목표를 설정하였고, 각 항목에 대하여 구체적인 교육안(내용)을 개발하였다.
- 선행연구를 기초로 하여 교육해야 할 세부 항목을 6개 영역, 13개 대분류, 28개 중분류, 90개 소분류로 구성하였다[Table 3].
- 수정ㆍ보완한 교육 자료의 난이도는 7문항(교육 내용의 이해도, 사용된 어휘의 적절성, 내용과 그림의 관계의 적절성 및 그림 의미의 이해도, 분량의 적절성, 알고 싶은 내용의 제공 여부, 프로그램 만족도)으로 구성된 도구를 이용하여 실제 뇌손상 환자의 가족에게 예비조사하여 파악하였다.
- 실무측면에서는 본 연구에서 개발된 교육 프로그램을 실제 뇌손상 환자를 돌보는 가족에게 적용하여 가족들의 돌봄에 대한 부담감과 역할 스트레스를 감소시키고, 돌봄 역할을 잘 이행할 수 있도록 한다. 또한 개발된 교육 프로그램을 적용한 후 지속적으로 모니터링하고 대상자들로부터 피드백을 받아 그 결과를 분석하여 주기적으로 교육 프로그램을 업데이트할 것을 제언한다.
- 의료기구의 종류와 구입 및 사용방법에는 이동을 돕는 보조기구, 혈압ㆍ체온ㆍ혈당측정기, 기타 재활 보조기, 상처간호 용품에 대한 종류와 구입 및 사용방법에 대한 내용으로, 퇴원 후 가정간호 및 지역사회 의료기관이나 재활서비스에는 급성 재활, 만성장기재활, 가정간호재활에 대한 내용으로, 장애범위 내에서 일상생활을 할 수 있는 방법에는 가능한 일상 활동에 대한 내용으로 구성하였다.
- 전문가 집단의 교육내용 타당도 검증과 가족의 교육내용 난이도 검증을 거쳐 뇌손상 환자 가족을 위한 최종 교육 프로그램을 개발하였다. 뇌손상 원인(외상, 비외상,)과 손상의 범위에 관계없이 무의식 상태의 뇌손상 환자를 돌보기 위해 가족이 알아야 할 공통적인 내용으로 구성하였으며, 가족들이 교육내용을 쉽게 이해하고 흥미를 가질 수 있도록 핵심적인 내용을 간단ㆍ명료하게 기술한 소책자를 개발하였다.
- 뇌손상 원인(외상, 비외상,)과 손상의 범위에 관계없이 무의식 상태의 뇌손상 환자를 돌보기 위해 가족이 알아야 할 공통적인 내용으로 구성하였으며, 가족들이 교육내용을 쉽게 이해하고 흥미를 가질 수 있도록 핵심적인 내용을 간단ㆍ명료하게 기술한 소책자를 개발하였다. 주의 집중을 위하여 글자의 크기와 색을 다양하게 하였고, 강조할 부분에 적절한 기호를 사용하였으며, 교육내용에 맞게 표나 그림을 삽입하였다.
- 교육안(내용)은 국내외 학술지논문, 학위논문, 단행본, 정기 간행물, 학술보고서, 관련 분야의 인터넷 자료, 관련 기관의 자료, 전문가의 자문을 토대로 하여 뇌손상 환자가 일반 병실로 전실한 이후부터 가정이나 시설로 퇴원하더라도 가족이 환자의 합병증을 예방하고 성공적인 재활을 도울 수 있는 내용으로 구성하였다. 질환의 특성 영역은 뇌의 구조와 기능 및 뇌손상의 특성, 치료 및 간호 영역은 위생, 안위, 활동, 영양 및 삽관튜브 관리로, 재활관련 영역은 의료기구와 재활서비스, 가족관련 영역은 가족부담감과 가족을 위한 간호, 이용 가능한 자원 영역은 간병인 이용안내와 모임 및 후원 단체, 기타 영역은 응급상황 시 대처요령, 최신 정보를 습득하는 방법, 각종 서류를 요구하는 방법으로 구성하였다.
- 총 48개 항목에 대한 전문가 집단의 타당도 검증 결과, 질환 관련 영역에서 ‘환자에게 시행된 검사의 결과(0.71점)’항목과 치료 및 간호관련 영역에서 ‘환자 스스로 자기관리를 할 수 있는 방법(0.67점)’ 항목, 가족관련 영역에서 ‘환자를 돌보면서 겪게 되는 일상적 지루함을 해소하는 방법(0.63점)’항목, 이용자원관련 영역에서 ‘도움이 되는 민간요법 이용방법(0.67점)’항목을 제외하여 총 44개 항목을 선정하였다[Table 2].
- 최종 교육 프로그램은 표지, 발간 목적 1쪽, 목차 1쪽, 참고 문헌 1쪽을 포함하여 총 62쪽으로 구성되었으며 질환의 특성 영역(4~22쪽) 16항목, 치료 및 간호 영역(23~49쪽) 42항목, 재활관련 영역(50~55쪽) 12항목, 가족관련 영역(56쪽) 2항목, 이용 가능한 자원 영역(57~59쪽) 4항목, 기타 영역(60~61쪽) 7항목으로서 총 83항목으로 구성되었다. 구체적인 내용은 다음과 같다.
- 환자의 건강관리를 위한 최신 지식을 얻을 수 있는 방법은 담당 주치의에게 문의하는 방법, 각 병원의 건강강좌에 참여하는 방법, 다양한 매체를 이용하는 방법으로 구성하였다. 퇴원 시 진단서나 소견서 요구방법은 진단서나 소견서 요구 시 알아야 할 사항, 진단서나 소견서 발부절차, 퇴원 후 절차에 대한 내용으로 구성하였다.
- 학습목표는 뇌손상의 특성을 이해하고 환자가 일반 병실로 전실하여 퇴원한 이후까지 합병증 없이 장애범위 내에서 건강상태를 유지 증진할 수 있도록 돕는 것으로 설정하였으며, 각 영역별로 교육 후 도달해야 할 목표를 설정하였다.
- 환자의 상태 변화 시 대처하는 방법은 입원해 있는 동안 환자 상태가 변화하는 경우와 퇴원 이후에 변화하는 경우로 나누어서 제시하였다. 환자의 건강관리를 위한 최신 지식을 얻을 수 있는 방법은 담당 주치의에게 문의하는 방법, 각 병원의 건강강좌에 참여하는 방법, 다양한 매체를 이용하는 방법으로 구성하였다. 퇴원 시 진단서나 소견서 요구방법은 진단서나 소견서 요구 시 알아야 할 사항, 진단서나 소견서 발부절차, 퇴원 후 절차에 대한 내용으로 구성하였다.
- 환자의 상태 변화 시 대처하는 방법은 입원해 있는 동안 환자 상태가 변화하는 경우와 퇴원 이후에 변화하는 경우로 나누어서 제시하였다. 환자의 건강관리를 위한 최신 지식을 얻을 수 있는 방법은 담당 주치의에게 문의하는 방법, 각 병원의 건강강좌에 참여하는 방법, 다양한 매체를 이용하는 방법으로 구성하였다.
대상 데이터
- 본 연구는 2009년 12월 10일부터 2010년 7월 30일까지 실시되었으며, 구체적인 교육자료 개발 과정은 [Figure 1]과 같다.
- 치료 및 간호 영역은 위생, 안위, 활동, 영양, 삽관튜브 관리로 구성되었다.
성능/효과
- 구성한 교육안(내용)에 대하여 전문가들에게 타당도를 검증한 결과 ‘도입부에 학습목표가 명확하게 기술되어 있는 정도’는 CVI 0.84점으로 가장 높았으며, ‘제시된 내용이 바람직한 행동변화를 목표로 하는 지식 및 기술로 구성되어 있는 정도’는 0.83점, ‘내용이 필요한 정보를 제공하고 있는 정도’는 0.82점, ‘내용의 범위가 학습목표에 직접적으로 관련되는 필수적인 정보에만 국한되어 있는 정도’는 0.81점, ‘내용의 상호관계와 제시 순서가 학습을 촉진하도록 구성되어 있는 정도’는 0.76점, ‘제시된 내용에 오류가 없는 정도’, ‘내용과 삽입된 그림의 연결 정도’, ‘전체적으로 삽입된 그림의 배열, 글씨체, 글씨 크기, 여백, 자료의 양이 보는 이가 집중할 수 있도록 적절하게 구성되어 있는 정도’는 각각 0.75점이었다.
- 본 예비연구에서 신경외과 중환자실에 입원한 뇌손상 환자의 가족 96명을 대상으로 교육요구도를 조사한 결과, 질환관련 영역 10문항, 치료 및 간호관련 영역 21문항, 가족관련 영역 8문항, 이용자원관련 영역 9문항 모두 5점 만점에 평균 3.50점 이상으로 모든 항목의 요구도가 높았으므로 4개 영역의 48개 항목을 모두 선정하였다.
- 전문가에게 타당도를 검증한 결과 교육의 세부 항목 90개 중 ‘질환의 특성 영역’에서 척수(0.72), 체성신경계(0.64), 말초신경계(0.64), 별아교세포종(0.67), 희소돌기아교세포종(0.67), 아교모세포종(0.67), 두개인두종(0.67) 등이 7개를 제외하여 총 83개 항목을 선정하였[Table 2].
후속연구
- 또한 개발된 교육 프로그램을 적용한 후 지속적으로 모니터링하고 대상자들로부터 피드백을 받아 그 결과를 분석하여 주기적으로 교육 프로그램을 업데이트할 것을 제언한다.
- 연구 측면에서는 아직 효과 검증이 이루어지지 않은 관계로 향후에는 본 연구에서 개발한 교육 프로그램을 실제 뇌손상 환자 가족들에게 적용하여 그 효과를 검증하는 연구를 제언한다. 또한 뇌손상을 뇌종양, 뇌출혈, 뇌경색 등과 같이 세부 질환으로 분류하여 각 질환의 특성을 반영한 교육 프로그램을 개발할 것을 제언한다.
- 먼저 뇌손상이라는 광범위하고 포괄적인 개념으로 접근하여 뇌손상으로 인해 발생할 수 있는 다양한 상황을 고려하였고 구체적이고 실제적인 정보를 제공할 수 있도록 개발하였기 때문에 소책자에 포함된 내용이 많아서 휴대하기에 다소 불편한 점이 따를 것이라는 점이다. 또한 본 연구의 결과는 아직 그 효과가 검증되지 않았다는 점에서 제한이 따른다는 점을 염두에 두고 보아야 할 것이다.
- 본 교육 프로그램은 뇌손상 환자가 일반병실로 전실한 이후부터 그 가족들이 유용하게 이용할 수 있도록 개발되었으며 이를 통해 뇌손상 환자의 가족들이 겪는 다양한 고통과 부담을 덜고 더 나아가서는 삶의 질 향상에 도움이 될 것으로 조심스럽게 예측한다.
- 본 교육 프로그램은 중환자실에서 일반병실로 전실한 후 일반병실에서 생활할 때 요구되는 간호를 실제 무의식 뇌손상 환자의 가족들을 대상으로 파악하였기 때문에 대상자의 간호 요구도를 충분히 반영할 수 있었고 또한 대상자들과 가장 가까이 있는 실무 전문가들에 의해 개발되었으므로 다양한 측면에서 무의식 뇌손상 환자의 가족들이 갖는 부담감이나 역할 스트레스 및 불안감을 덜어줄 수 있을 것이며 실제 돌봄에 기여하는 바가 있을 것으로 생각한다.
- 본 연구에서는 뇌손상 환자의 가족을 위한 교육내용을 소책자로 제작하였는데, Lee(2000)가 교육용 소책자를 이용한 퇴원 교육프로그램이 뇌혈관 수술환자의 질환에 대한 지식뿐만 아니라 역할행위 이행증진에도 효과가 있다고 보고한 바와 같이 본 연구에서 개발한 교육 프로그램을 임상에서 활용한다면 뇌손상 환자를 돌보는 가족에게 도움이 될 것이라고 생각한다.
- 본 연구의 결과는 중환자실에서 일반병실로 전실하는 무의식 뇌손상 환자의 가족들을 지지하는 교육 자료로서 임상 실무에서 직접 사용하여 그 효과를 평가할 수 있다는데 의미를 부여하며, 이는 곧 전실간호 실무를 향상시키고 근거기반실무를 위한 기초자료를 제공할 것으로 생각된다.
- 연구 측면에서는 아직 효과 검증이 이루어지지 않은 관계로 향후에는 본 연구에서 개발한 교육 프로그램을 실제 뇌손상 환자 가족들에게 적용하여 그 효과를 검증하는 연구를 제언한다. 또한 뇌손상을 뇌종양, 뇌출혈, 뇌경색 등과 같이 세부 질환으로 분류하여 각 질환의 특성을 반영한 교육 프로그램을 개발할 것을 제언한다.
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