Purpose: Nineteen articles were analyzed to gather opinions and nursing implications about NIPT recently launched. Methods: Nineteen articles were selected from EBSCO (eBook business collection), Google Scholar, and two Korean academic d-bases with key words 'prenatal screening testing', 'prenatal g...
Purpose: Nineteen articles were analyzed to gather opinions and nursing implications about NIPT recently launched. Methods: Nineteen articles were selected from EBSCO (eBook business collection), Google Scholar, and two Korean academic d-bases with key words 'prenatal screening testing', 'prenatal genetic diagnostic testing', NIPT or 'cell free DNA (cfDNA)'. Authors developed a framework for analyzing the 19 articles including opinions and suggestions for future implications. Results: Eleven articles written by the first author affiliated with medicine or genetics, viewed NIPT as promising because of safety, accuracy, early detectability and cost effectiveness. Articles written by journalists or authors affiliated with history and ethics were concerned with the possible risk of ELSI (ethical, legal, social issues), erratic interpretation of test results, and lack of genetic counseling service. Conclusion: With consideration of Korean clinical, and legal circumstances, not only pregnant women and families but also health professionals must prepare for clinical NIPT implications including updating prenatal genetic testing, counseling services, protecting ELSI and amulticultural team approach.
Purpose: Nineteen articles were analyzed to gather opinions and nursing implications about NIPT recently launched. Methods: Nineteen articles were selected from EBSCO (eBook business collection), Google Scholar, and two Korean academic d-bases with key words 'prenatal screening testing', 'prenatal genetic diagnostic testing', NIPT or 'cell free DNA (cfDNA)'. Authors developed a framework for analyzing the 19 articles including opinions and suggestions for future implications. Results: Eleven articles written by the first author affiliated with medicine or genetics, viewed NIPT as promising because of safety, accuracy, early detectability and cost effectiveness. Articles written by journalists or authors affiliated with history and ethics were concerned with the possible risk of ELSI (ethical, legal, social issues), erratic interpretation of test results, and lack of genetic counseling service. Conclusion: With consideration of Korean clinical, and legal circumstances, not only pregnant women and families but also health professionals must prepare for clinical NIPT implications including updating prenatal genetic testing, counseling services, protecting ELSI and amulticultural team approach.
* AI 자동 식별 결과로 적합하지 않은 문장이 있을 수 있으니, 이용에 유의하시기 바랍니다.
문제 정의
국제유전간호학회(The International Society of Nurses in Genetics; ISONG)의 수정 전, 산전 특수 분과 모임(Preconceptural & Prenatal Special Interest Group; P&P SIG)의 활동목표는 최근 유전공학의 발전과 관련된 연구정보를 교육하고, 산전 스크리닝과 검사와 관련된 임상 지침, 증거-기반 실무 및 건강 정책에 관한 정보를 제공하고, 기초 연구뿐만 아니라 교육, ELSI를 포함한 P & P 분야의 연구를 촉진시키는 데 있다(ISONG, 2013). 교육, 연구에 중점을 두면서 Webinar 시리즈 강의를 개발하여 제공하고 간호 전문직 종사자들을 위한 교육방법을 구체적으로 제시하면서, 다학제간 팀웤에서 간호사의 역할을 진술할 것을 구체적인 목표로 제시한 바 있다(ISONG).
본 연구는 2012년부터 임상실무에 도입된 NIPT를 소개하고, 19편의 NIPT 관련 국내외 견해를 중심으로 문헌 분석한 뒤, 국내 산전간호의 실무적용에 대하여 논의하였다. 문헌 분석 결과 추후 NIPT 보급 후 등장할 생명윤리 이슈(ELSI)는 성배(Holy grail)에 비유할 만큼 복잡하고 어려운 사회적 논제가 될 수 있음에 주목할 필요가 있을 뿐만 아니라, 다학제 간 노력을 통한 지혜가 절실하게 필요함을 이해할 수 있었다.
비침습적 산전 유전 검사(NIPT)의 임상적용 전후 발표된 국내외 관련 문헌의 견해를 분석하여 향후 국내 산전 선별검사와 진단적 유전 검사 현장에서 요구되는 간호의 방향을 제안하고자 한다.
제안 방법
본 연구 대상 문헌 모두는 본 연구의 주제와 관련되어 이해관계가 없는 연구만을 대상으로 하였다. 마지막으로 10년 이상 유전간호학 혹은 여성건강을 전공한 연구자 4인의 논의과정을 거쳐 향후 국내 산전 유전간호의 역할과 방향을 최종 제시하였다. 이와 같은 본 연구의 전체 진행과정을 Figure 1에 제시하였다.
그러나 2012년 일 년 동안 임상에서 NIPT가 실시되었지만, 아직 NIPT를 받아 본 산모나 의료인의 반응을 보고한 것은 없다. 본 연구에서 분석한 모든 문헌은 NIPT를 소개하고, 앞으로 산전검사와 산전 유전 진단에 미칠 영향을 주로 제시하고 있었다.
국외 논문은 비침습적 산전 유전 검사(NIPT) 혹은 cffDNA 검사를 포함하여 17편의 논문이 검색되었으며 국내 문헌은 한국학술정보와 학술연구정보서비스에서 각각 1편이 검색되었다. 이렇게 검색된 국내 문헌 2편을 중심으로 국내 선별검사와 진단적 유전검사의 동향을 검토한 뒤 본 연구의 분석틀(Table 1)을 개발하고, 이에 따라 전체 19편의 문헌을 분석하였다. 본 연구 대상 문헌 모두는 본 연구의 주제와 관련되어 이해관계가 없는 연구만을 대상으로 하였다.
대상 데이터
이렇게 검색된 국내 문헌 2편을 중심으로 국내 선별검사와 진단적 유전검사의 동향을 검토한 뒤 본 연구의 분석틀(Table 1)을 개발하고, 이에 따라 전체 19편의 문헌을 분석하였다. 본 연구 대상 문헌 모두는 본 연구의 주제와 관련되어 이해관계가 없는 연구만을 대상으로 하였다. 마지막으로 10년 이상 유전간호학 혹은 여성건강을 전공한 연구자 4인의 논의과정을 거쳐 향후 국내 산전 유전간호의 역할과 방향을 최종 제시하였다.
본 연구를 위하여 검색된 문헌은 2007년 이후 발표된 NIPT와 관련된 것으로서, 국외 문헌 17편, 국내 문헌 2편으로 총 19편이었다(Table 2). 발표 연도별 문헌의 빈도를 살펴보면, 2011년 5편(26.
8%) 이었다. 본 연구를 위한 문헌 조회는 2013년 7월 31일까지 발표된 것을 대상으로 하였으므로, 2013년 자료는 7개월 동안의 문헌이고 이후 5개월간 발표될 논문은 포함하지 않았다.
분석대상 문헌은 국외 논문의 경우, EBSCO (eBook Business Collection), Google Scholar, Primo Central, Pub med에서, 국내 논문의 경우는 한국학술정보(http://kiss.kstudy.com/), 학술연구 정보서비스(http://www.riss.kr/indes.do)에서 산전 선별 검사(Prenatal screening testing), 산전 진단적 유전검사(Prenatal genetic diagnostic testing), 비침습적 산전 유전 검사(NIPT) 혹은 세포유리 태아 DNA(cffDNA)를 주요어로 입력하였으며 NIPT 관련 논문이 학술지에 등장하기 시작한 2007년 이후 논문을 대상으로 하였다. 국외 논문은 비침습적 산전 유전 검사(NIPT) 혹은 cffDNA 검사를 포함하여 17편의 논문이 검색되었으며 국내 문헌은 한국학술정보와 학술연구정보서비스에서 각각 1편이 검색되었다.
성능/효과
본 연구는 2012년부터 임상실무에 도입된 NIPT를 소개하고, 19편의 NIPT 관련 국내외 견해를 중심으로 문헌 분석한 뒤, 국내 산전간호의 실무적용에 대하여 논의하였다. 문헌 분석 결과 추후 NIPT 보급 후 등장할 생명윤리 이슈(ELSI)는 성배(Holy grail)에 비유할 만큼 복잡하고 어려운 사회적 논제가 될 수 있음에 주목할 필요가 있을 뿐만 아니라, 다학제 간 노력을 통한 지혜가 절실하게 필요함을 이해할 수 있었다. 이와 같은 산전 유전검사의 발전과 실무적용을 앞두고 유전상담과 유전간호 역할의 비중이 더욱 커질 것으로 예상되며, 간호사들은 유전간호에 대한 교육과 연구를 위해 노력할 뿐만 아니라, 다학제간 협의 안에서 산모와 가족들이 안전하고 자율적인 임신, 출산 결정을 내릴 수 있도록 산전관리 간호사의 역할을 준비할 필요가 있다.
, 2012). 세 번째로 산전 유전간호에서 간호사는 항상 윤리적 법적 기준에 민감하고, 윤리적 기준에 맞는 간호 행위를 하도록 해야 한다. 여기에는 인간 생명을 존중하는 태도를 가지고 충분한 시간을 할애하여 상호작용을 통해 정서적 지지를 제공할 필요가 있다(Sword et al.
제 1저자의 NIPT에 대한 견해를 분석해 보았을 때, 최신 유전공학 기술의 발전에 대한 기대는 의학이나 유전학 분야의 연구자들에게 엄청난 과학적 기대감을 안겨주고 있음을 알 수 있었다. 19편의 문헌 중 13편의 저자가 의학이나 유전 의학 분야의 연구자들이었고, 이 중 11명은 앞으로 크게 기대가 된다고 하였다.
후속연구
). 나아가서 간호사 관련 학회에 참석하고, 관련된 주제를 연구하며, 관련자들간의 사례연구를 공유하여 산전간호 관련 계속 교육과 연구가 필요하다.
두 번째로 간호사는 산전간호 대상자를 간호하기 위해 민감한 의사소통기술을 발휘하여 대상자 개별적인 요구에 맞는 맞춤간호를 제공해야 한다. 맞춤간호에는 대상자 스스로 알고 결정하도록 하기 위한 설명, 관련 정보를 알기 위한 신뢰성 있는 인터넷 사이트와 모임의 소개 등 다양한 정보를 제공하고, 그 과정에서 개인의 요구에 맞는 사회, 심리적 지지가 필요하다.
현재 NIPT를 통하여 임신 6주부터 태아의 성별 진단이 가능하다. 또한 임신 초반부터 다운 증후군 등 태아의 기형을 확인한 부모는 이후의 결정을 위하여 상담과 지지가 매우 필요하게 될 것이다. 다시 말하면, NIPT 실시 이후 기형아 진단 및 낙태 관련 의사결정 때문에 고민하는 산모가 증가할 가능성이 커지고, 전문적 산전유전상담 서비스의 요구가 더욱 증가할 것으로 전망된다(Schmitz, 2013).
본 연구의 문헌 조회 시 아직 간호학 분야에서는 NIPT와 관련된 입장이나 견해를 밝힌 문헌은 발견되지 않았지만, 앞으로 NIPT의 임상도입과 관련된 논의에 귀를 기울이고, 추후 간호사의 역할과 방향을 제시할 필요가 있다.
0%를 차지하며, 초기에는 태아의 성별, Rh 혈액형, 아버지 쪽으로부터 전달된 상염색체 질환의 돌연변이 대립인자 존재 여부를 밝히기 위해 사용되었다. 앞으로는 모체 혈액으로부터 태아 세포 분리 방법을 개선시키고, 이렇게 채취한 태아 세포를 보강시키고, 단백질 분석과 DNA 염기서열 검정 등 유전체 기술을 적용하게 되면, NIPT의 검사 가능성은 엄청날 것이다(Cumming, 2009).
이를 위하여 산모와 가족을 대상으로 산전유전 검사 관련 교육 및 간호 요구를 파악하여 실질적인 산전 유전간호 교육 내용을 마련할 필요가 있으며, 간호학과의 교과과정 및 간호사의 보수교육에 유전간호학 및 산전유전 간호를 포함시킬 필요가 있으며, 간호사와 간호학생의 유전학 지식의 변화를 확인하는 연구를 수행할 필요가 있다.
추후 NIPT의 보급과 함께 급격하게 변화될 산전유전 검사의 내용과 기준이 크게 달라질 것이 예견되는 상황아래, 간호사들은 앞으로 좀더 전문적인 유전간호 지식 습득을 위해, 교과과정 개선과 간호사 교육에 노력할 필요가 있다. 또한 근거 기반 실무 지침의 개선을 위한 기초자료 마련을 위하여 산전 유전검사와 관련된 연구를 수행하고, 다학제간 협동 실무의 일원으로 활동할 준비를 갖출 필요가 있다.
질의응답
핵심어
질문
논문에서 추출한 답변
NIPT에 대한 견해를 분석했을 때 어떻게 분류할 수 있나?
NIPT에 대한 견해를 분석하였을 때, 크게 낙관적, 염려됨, 잘 모르겠음 등 3가지로 분류할 수 있었다. ‘낙관적’ 견해는 앞으로 크게 기대가 되는 검사이며, 태아에게 위험하지 않고, 비용 효율적이며, 조기에 유전질환 진단이 가능하며, 13, 18, 21번 삼염색체증 뿐만 아니라 다른 유전질환의 진단까지 확대 가능하다고 보았다.
2010년 이후 첫 임신의 평균 연령은?
국내 인구동향을 살펴보면, 결혼 시기는 점차 늦어지고 있 으며(Lee, 2007), 2010년 이후 첫 임신의 평균 연령이 30세를 초과하기 시작하여, 점차 고령 초산모의 증가에 따른 산전 기형아검사 대상자가 증가하고 있다(Statistics Korea, 2011). 흔히 기형아 검사로 알려진 산전 선별검사와 진단적 검사는 부모가 임신 중절을 선택하는 경우 태아의 안녕과 삶의 질을 위협하므로 언제나 생명 윤리적 논의가 뒤따를 수밖에 없다.
산전간호에서 간호사들이 수행하는 첫 번째 단계는?
산전유전간호는 준비과정, 간호제공과정, 간호 윤리의 준수, 계속 교육으로 나눠볼 수 있다. 첫 번째 단계는 산전유전간호를 수행하기 위해 간호사들 자신이 스스로를 준비하는 것부터 시작한다. 자신을 준비하는 것은 산전유전의 새로운 지식과 역할, 환자와의 상호작용, 의사소통, 의료진간의 역할 및 상호작용에 대한 이해뿐만 아니라 그 문화에서의 가치관, 법적 기준 등을 이해해야 하고 간호사 자신의 법적, 윤리적 가치관에 대해서도 성찰할 필요가 있다. 이것뿐만 아니라 질적 산전간호를 제공하기 위해 간호사는 접근의 용이성과 물리적 환경을 조성하는 것 또한 관심을 두어야 한다 (Sword, Heaman, Brook, Tough, Janssen, Young, et al., 2012).
참고문헌 (25)
Choi, J. Y. (2009). A study of awareness on the ethical, legal and social implications (ELSI) of genetic testing in Korea. Unpublished master's thesis, Ajou University, Suwon.
Choi, K. S., Jun, M. H., Shin, G. Y., & Lee S. Y. (2013). Introduction of genetic nursing. Seoul: Daihaks Book Company.
Cumming, M. R. (2009). Human hereditary: Principles and issues. 9th ed. Belmont: Brooks/Cole.
Greely, H. T. (2011). Get ready for the flood of fetal gene screening. Nature, 469, 289-291. http://dx.doi.org/10.1038/469289a
Hui, L. & Bianchi, D.W. (2013). Recent advances in the prenatal interrogation of the human fetal genome. Trends in Genetics, 29(2), 84-91. http://dx.doi.org/10.1016/j.tig.2012.10.013
Hwang, D. Y. (2007). Genetic counselling in prenatal genetic testing. Journal of Genetic Medicine, 4(1) 6-14.
ISONG. (2013). Special interest group - preconception/prenatal. Retrieved July 29, 2013 from http://www.isong.org/ISONG_prenatal.php.
Jorde, L. B., Carey, J. C., & Bamshad, M. J. (2009). Medical genetics. 4th ed. Philadelphia: Mosby.
Jun, M. H,, Choi, J. Y., & Shin, G. Y. (2012). Current issues and tasks of genetic cancer nursing in Korea. Asian Oncology Nursing, 12(4), 267-273. http://dx.doi.org/10.5388/aon.2012.12.4.267
Jun, M. H,, Choi, J. Y., Shin, G. Y., & Hong, S. W.(2012, October, 25). Experiences of high risk pregnant women undergoing amniocentesis in Korea. Poster session presented at the 24th annual conference of ISONG, Philiadelphia, US.
Kim, H. J. (2011). Genetic counseling in Korean health care system. Journal of Genetic Medicine, 8(2), 89-99. http://dx.doi.org/10.5734/JGM.2011.8.2.89
Kim, H. M. (2009). The necessity and direction of revising Article 14 of the Mother and Child Health Law. Korean Journal of Obstetrics and Gynecology, 52(5), 487-498.
Kim, Y. H.(2011). Consideration on abolition of abortion. Hanyang Law Review, 22(33), 187-216.
Lee, S. S.(2007). A study on impact of the change in values on marriage and fertility behaviors. Health and Social Welfare Review, 26(2), 95-140.
LeROY, B. S., Veach, P. M., & Bartels, D. M.(2010). Genetic counseling practice. Hoboken, New Jersey: Wiley & Blackwell.
Ministry of Health and Welfare. (2011). National survey on trends of induced abortion. Seoul: Ministry of Health and Welfare.
NCHPEG. (2012). Non-invasive prenatal testing(NIPT) factsheet. Retrieved July 29, 2013. From http://www.nchpeg.org/index.php?optioncom_content&viewarticle&id384&Itemid255
Schmitz, D. (2013). A new era in prenatal testing: Are we prepared?. Medicine, Health Care and Philosophy, 16(3), 357-364. http://dx.doi.org/10.1007/s11019-012-9411-y
Son, M. S. (2013). Development of operating model for Korean genetic counselor system. Seoul: Korea Centers for Disease Control and Prevention.
Son, Y. S. (2010). The medicolegal understanding regarding fetocide in the criminal law and artificial termination in the mother and child health law. Korean Journal of Obstetrics and Gynecology, 52(5), 467-474. http://dx.doi.org/10.5468/kjog.2010.53.6.467
Statistics Korea. (2011). Average childbearing age, 2007-2012. Retrieved July 29, 2013. http://kosis.kr/statisticsList/statisticsList_01List.jsp?vwcdMT_ZTITLE&parmTabIdM_01_01
Sword, W., Heaman, M. I., Brooks, S., Tough, S., Janssen, P. A., Young, D., Kingston, D., Helewa, M. E., Akhtar-Danesh, N., & Hutton, E. (2012). Women's and care providers' perspectives of quality prenatal care: a qualitative descriptive study. BMC pregnancy and childbirth, 12, 29-46. http://dx.doi.org/10.1186/1471-2393 -12-29
Tonkens, R. (2011). Parental wisdom, empirical blindness, and normative evaluation of prenatal genetic enhancement. Journal of Medicine and Philosophy. 36(3), 274-295. http://dx.doi.org/10.1093/jmp/jhr012
※ AI-Helper는 부적절한 답변을 할 수 있습니다.