이 글은 생명과학기술의 또 다른 그늘로서 유전자차별의 사회학적 함의를 조명하기 위한 것이다. 이를 위해 유전자차별과 관련된 주요개념과 세 가지 시각(예외주의, 표현주의, 인권적 담론)을 검토하고, 미국의 "유전자차별금지법(GINA)"과 우리나라 "생명윤리 및 안전에 관한 법"에 나타난 사회적 함의와 한계를 분석하였다. 또한 기존의 유전자차별에 대한 인식결과(차별인식, 차별경험, 차별의 두려움, 차별에 대한 대응)에 기반하여 향후 유전자차별의 연구 및 정책을 위한 몇 가지 함의를 제시하였다. 우선, 유전자차별에 대한 개념적 합의와 함께 인권주의 시각의 중요성이 요구된다. 둘째, 공적 영역뿐만 아니라 사적 영역에서의 차별에 대한 관심과 유전소인을 가진 인구집단의 시각을 반영한 연구가 필요하다. 셋째, 법제도적 장치뿐만 아니라 국민과 의료인들에게 유전자차별 의식을 고양하고, 유전소인을 가진 사람들을 위해 유전자차별의 두려움을 낮출 수 있는 심리사회적 대응방안이 개발되어야 한다.
이 글은 생명과학기술의 또 다른 그늘로서 유전자차별의 사회학적 함의를 조명하기 위한 것이다. 이를 위해 유전자차별과 관련된 주요개념과 세 가지 시각(예외주의, 표현주의, 인권적 담론)을 검토하고, 미국의 "유전자차별금지법(GINA)"과 우리나라 "생명윤리 및 안전에 관한 법"에 나타난 사회적 함의와 한계를 분석하였다. 또한 기존의 유전자차별에 대한 인식결과(차별인식, 차별경험, 차별의 두려움, 차별에 대한 대응)에 기반하여 향후 유전자차별의 연구 및 정책을 위한 몇 가지 함의를 제시하였다. 우선, 유전자차별에 대한 개념적 합의와 함께 인권주의 시각의 중요성이 요구된다. 둘째, 공적 영역뿐만 아니라 사적 영역에서의 차별에 대한 관심과 유전소인을 가진 인구집단의 시각을 반영한 연구가 필요하다. 셋째, 법제도적 장치뿐만 아니라 국민과 의료인들에게 유전자차별 의식을 고양하고, 유전소인을 가진 사람들을 위해 유전자차별의 두려움을 낮출 수 있는 심리사회적 대응방안이 개발되어야 한다.
This study aims to highlight the social aspects of genetic discrimination as another shadow that biotechnology can influence on social life. To do so, the definition of "genetic discrimination" and three perspectives (exceptionalism, expressivism, and human right discourse) were reviewed. In additio...
This study aims to highlight the social aspects of genetic discrimination as another shadow that biotechnology can influence on social life. To do so, the definition of "genetic discrimination" and three perspectives (exceptionalism, expressivism, and human right discourse) were reviewed. In addition, the Genetic Information Nondiscrimination Act (GINA) of the United States and the Bioethics and Safety Act of Korea were analyzed. Several social implications for establishing the research and policies of genetic discrimination based on the existing research results of perceived genetic discrimination (the experiences, fears, and coping strategies of genetic discrimination) were suggested. These included public consensus on the definition of genetic discrimination and emphasis on a human rights approach against genetic discrimination; concerns regarding genetic discrimination in both the personal and public domains; raising the consciousness of both health care providers and the public regarding genetic discrimination; and developing psycho-social coping strategies for decreasing the fear of discrimination of asymptomatic people (hereditary carriers).
This study aims to highlight the social aspects of genetic discrimination as another shadow that biotechnology can influence on social life. To do so, the definition of "genetic discrimination" and three perspectives (exceptionalism, expressivism, and human right discourse) were reviewed. In addition, the Genetic Information Nondiscrimination Act (GINA) of the United States and the Bioethics and Safety Act of Korea were analyzed. Several social implications for establishing the research and policies of genetic discrimination based on the existing research results of perceived genetic discrimination (the experiences, fears, and coping strategies of genetic discrimination) were suggested. These included public consensus on the definition of genetic discrimination and emphasis on a human rights approach against genetic discrimination; concerns regarding genetic discrimination in both the personal and public domains; raising the consciousness of both health care providers and the public regarding genetic discrimination; and developing psycho-social coping strategies for decreasing the fear of discrimination of asymptomatic people (hereditary carriers).
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문제 정의
셋째, 국내외 유전자차별의 규제로서 국제적 선언, 미국의 유전자정보차별금지법, 우리나라의 「생명윤리 및 안전에 관한 법」 의 주요내용과 그 함의 및 한계를 살펴보고, 넷째, 유전자차별에 대한 인식으로서 국민 및 의료인의 차별 인식, 유전자차별의 경험, 유전자차별의 두려움을 검토하고자 한다. 마지막으로 기존의 연구결과에 기초하여 사회적 함의와 유전자차별 연구 및 정책에 주는 시사점을 제안하고자 한다.
본 연구는 생명과학기술의 새로운 또 하나의 그늘로서 유전자차별의 사회적 측면을 조명하기 위한 것이며, 주요 논의내용은 다음과 같다. 첫째, 유전자차별의 정의에서 차별 대상의 문제로서 증상은 없지만 유전소인을 가진 사람에 국한되는가, 아니면 질병이 발현된 사람까지 포함하는가의 문제이다.
본 연구에서는 새로운 생명과학기술의 또 다른 그늘로서 유전자차별에 대한 사회학적 논의를 기존의 연구결과를 중심으로 기술하고자 한다. 구체적으로 첫째, 유전자차별과 관련된 기본개념을 규정하고, 둘째, 유전적 결정주의와 함께 유전자차별의 이론적 근거로서 예외주의, 표현주의, 인권주의 입장을 검토하고자 한다.
또한 ‘유전자검사의 제한 조항(제50조)’은 의료기관이 아닌 유전자검사기관의 경우 의료기관의 의뢰가 있을 때만 질병의 예방, 진단, 치료를 위한 유전자검사를 할 수 있도록 제한하고 있고, 유전자검사에 대한 거짓표시, 과대광고 등의 위법행위 역시 금지하고 있다. 이 규정은 의료기관 중심의 유전자검사를 통해 무분별한 유전자 검사를 막고 개인의 유전정보를 보호하기 위한 것이다. 그러나 유전자검사와 관련하여 의료기관의 민간위탁 문제,10) 금지된 20개 검사영역 이외 항목처리, 유전자검사 결과의 허위, 과대광고의 기준의 모호함 등의 문제는 여전히 보완해야 할 과제로 남아있다.
이 법은 인간의 존엄과 가치를 보장하고 헌법상 평등의 원칙을 실현하기 위한 노력의 산물로 건강보험 및 고용 분야에서 유전자정보를 부적절하게 사용 하는 것을 방지하기 위한 것이다. 이 법안은 건강보험에서 유전자정보에 의한 차별금지(제1절), 고용에서 유전자정보에 의한 차별금지(제2절), 부칙(제3절)으로 구성되어 있다.
가설 설정
다섯째, 특정 유전자를 보유했다는 것은 가치중립적인 것이 아니라 긍정적 혹은 부정적 ‘가치개입’을 가정하고 있다.
둘째, 유전자는 개인의 통제를 초월하기 때문에 차별해서는 안 된다는 것이다. 즉 유전자 차별은 개인의 행위에 의한 것이 아니라 개인의 변하지 않는(immutable) 고유한 특성에 의한 것이기 때문에 금지되어야 한다는 것이다.
Hellman은 유전자차별이 예외적인 이유에 대해 다음과 같이 밝히고 있다(Hellman, 2003). 첫째, 유전자차별이 비합리적(irrational)이기 때문이다. 합리적인 유전자차별이 되기 위해서는 보험회사가 특정 유전소인을 가진 집단과 그렇지 않은 집단 간 비용(cost)과 손실의 실질적 위험(real risk of loss)을 반영해야 한다.
제안 방법
본 연구에서는 새로운 생명과학기술의 또 다른 그늘로서 유전자차별에 대한 사회학적 논의를 기존의 연구결과를 중심으로 기술하고자 한다. 구체적으로 첫째, 유전자차별과 관련된 기본개념을 규정하고, 둘째, 유전적 결정주의와 함께 유전자차별의 이론적 근거로서 예외주의, 표현주의, 인권주의 입장을 검토하고자 한다. 셋째, 국내외 유전자차별의 규제로서 국제적 선언, 미국의 유전자정보차별금지법, 우리나라의 「생명윤리 및 안전에 관한 법」 의 주요내용과 그 함의 및 한계를 살펴보고, 넷째, 유전자차별에 대한 인식으로서 국민 및 의료인의 차별 인식, 유전자차별의 경험, 유전자차별의 두려움을 검토하고자 한다.
구체적으로 첫째, 유전자차별과 관련된 기본개념을 규정하고, 둘째, 유전적 결정주의와 함께 유전자차별의 이론적 근거로서 예외주의, 표현주의, 인권주의 입장을 검토하고자 한다. 셋째, 국내외 유전자차별의 규제로서 국제적 선언, 미국의 유전자정보차별금지법, 우리나라의 「생명윤리 및 안전에 관한 법」 의 주요내용과 그 함의 및 한계를 살펴보고, 넷째, 유전자차별에 대한 인식으로서 국민 및 의료인의 차별 인식, 유전자차별의 경험, 유전자차별의 두려움을 검토하고자 한다. 마지막으로 기존의 연구결과에 기초하여 사회적 함의와 유전자차별 연구 및 정책에 주는 시사점을 제안하고자 한다.
그렇다면 정책적으로 유전자차별에 대해 어떻게 접근해야 하는가? 여기서는 보험정책에 있어서 유전자차별에 대한 접근방식을 크게 6가지, 공평성제한 접근, 인권적 접근, 금지적 접근, 지불유예적 접근, 합리적 차별적 접근, 현상적 접근으로 나누어 살펴보고자 한다(Joly, Braker, and Huynh, 2010).
국민, 의료인, 유전소인을 가진 사람들이 유전자차별을 어떻게 인식하고 있는가에 대한 논의는 향후 유전자차별에 대한 정책적 함의를 제공한다는 점에서 의미가 있다. 여기서는 유전자차별에 대한 인식을 유전자차별에 대한 국민 및 의료인의 인식, 유전자차별 경험, 유전자차별에 대한 두려움, 유전자차별에 대한 대응으로 나누어 파악하였다.
성능/효과
1) 그러나 마치 빛과 그림자처럼, 생명과학기술의 발전은 인류를 질병으로부터 자유롭게 하기도 했지만 의도치 않은 잠재적 결과로서 프라이버시, 자율성, 기밀유지, 동의, 계층 간 건강격차, 유전자 차별 등과 같은 새로운 윤리·법·사회적 이슈를 제기하고 있다.
질병별로는 다른 유전자 이상보다 신경유전학적 문제를 가진 경우 차별적 경험이 더욱 많았다고 하는데, 특히 사회부문에서의 차별적 경험이 유의미하게 높았다. 그 결과 이들 대다수는 고용 전 신체검사에 유전자검사가 포함되거나(94%) 보험회사에 유전정보를 제공하는 것에 대해 반대하였다(78%).
넷째, 유전적 특징이 인종 또는 민족집단과 중첩되기 때문에 차별해서는 안 된다는 것이다. 예컨대 흑인에게 잘 나타나는 겸상 적혈구성 빈혈(sickle-cell anemia), 중동부유럽 유대인(ashkenazi)에게 흔한 유방암 돌연변이 등이 있다.
넷째, 특정 유전자를 갖는다는 것은 개인에게만 국한되는 것이 아니라 가족과 함께 공유하고 있고 후손에게도 영향을 미칠 수 있다는 점에서 ‘가족공유’를 의미한다.
인종 및 민족집단에 대한 낙인의 위험성을 줄이기 위해서는 유전적 특징과 과잉중첩되는 경우와 전혀 중첩되지 않는 경우 모두를 고려해야 할 것이다. 다섯째, 특정 질환에 대한 유전자는 그 자체로 오명(stigma)이 되어 유전적 위계질서(genetic hierarchy)를 만들기 때문에 유전자 차별을 해서는 안 된다. 즉 유전자로 인한 오명은 유전적으로 높고 낮음의 카스트와 같은 계급(class)을 만듦으로써 해(harm)를 야기하기 때문에 나쁘다는 것이다.
8%) 순으로 나타났다. 대체로 남성이 여성보다, 학력 및 소득이 높을수록 암 유전인자를 가진 사람에 대한 차별인식이 낮았다. 이는 유전인자의 위험성이 높은 사람들이 대체로 유전자차별의 경험 및 두려움을 보험 및 인간관계 영역에서 인식하는 경향이 높다는 국외의 연구결과와 유사하다.
둘째, 왜 유전자차별이 금지되어야 하는가에 대한 세 가지 시각(예외주의, 표현주의, 인권적 담론)은 상호배타적이지 않고 각자 설득력을 가지기 때문에 이들간 우열을 가리는 것은 무의미해 보인다. 하지만 인권에 초점을 맞추는 세계적 기조와 함께 유전자차별에서 인권의 의미는 중요하다.
둘째, 유전자는 특정 유전자를 가졌다는 이유로 개인에게 책임을 물을 수 없다는 것인데, 본인의 의지나 행동과 상관없이 부모로부터 물려받았다는 점에서 ‘무책임성’을 가진다.
먼저 공평성제한 접근(fair limits approach)은 보험회사에게 법으로 정해진 일정금액 이상의 보험계정을 위해서만 유전정보에 접근하고 사용할 것을 허용하는 것이다(스웨덴). 둘째, 인권적 접근(human right approach)은 유전정보에 근거한 개인의 차별을 막기 위한 국제인권법 영역에 기인하고 있지만, 연구나 건강목적을 위한 유전정보의 사용은 치료적(therapeutic) 조항으로 보완하고 있다(유럽 24개국). 셋째, 금지적 접근(prohibitive approach)은 인권적 일반론에 입각하여, 특히 보험산업에 의한 유전정보의 접근이나 사용과 유전검사를 금지하고 있다(이스라엘).
즉, 대부분의 만성질환은 섭생, 운동, 스트레스, 수면, 음주 및 흡연 등과 같은 생활습관((life style)의 변화로도 치료의 가능성이 높다는 연구결과가 있어 유전자검사의 유용성이 낮기 때문이다. 둘째, 정신질환과 관련된 유전자검사의 경우, 다른 질병에 비해 낙인(labeling) 또는 사회적 오명(stigma)의 결과가 더욱 커서 유전자차별의 강력한 근거가 될 수 있기 때문으로 보인다. 셋째, 인간의 조건 및 행동에 대한 유전자검사는 생물학적(유전적) 환원주의와 능동적 인간성을 저해하는 운명론 또는 체념주의에 빠지게 할 위험성이 크기 때문으로볼 수 있다.
셋째, 유전자는 타고날 때부터 변하지 않고 생애전체에 걸쳐 안정되게 갖게 되는 ‘불가변성’을 지니는데, 주로 알파벳 문자와 같은 코드로 표현된다.
둘째, 정신질환과 관련된 유전자검사의 경우, 다른 질병에 비해 낙인(labeling) 또는 사회적 오명(stigma)의 결과가 더욱 커서 유전자차별의 강력한 근거가 될 수 있기 때문으로 보인다. 셋째, 인간의 조건 및 행동에 대한 유전자검사는 생물학적(유전적) 환원주의와 능동적 인간성을 저해하는 운명론 또는 체념주의에 빠지게 할 위험성이 크기 때문으로볼 수 있다.
그러나 이 설명은 대부분의 부의 축적이 개인의 행위와 관계가 없이 타고난 재능(신체적 조건)이나 조건에 의해 이루어지는 것과 같이, 질병의 위험성도 개개인의 신체적 차이에 따라 다르게 나타나는 가변적 표현성(variable expressivity)을 가진다는 점에서 설명력이 약하다. 셋째, 특정 유전인자를 가진 소수의 사람들은 불공평하게 분포되어 있을 뿐만 아니라 유전성 질환에 부담을 가지기 때문에 차별해서는 안 된다는 것이다. 그러나 이 설명은 건강이 나쁜 사람과 달리 왜 특정 유전인자를 가진 사람만이 병들어서 특별한 대우를 받을 자격이 되는지에 대해서는 설명하지 못한다.
6%) 순으로 높았다. 이 연구결과는 유전적 차별경험은 개인적 관계에서 가장 많은 반면 일상적 업무영역에서 가장 적다는 점, 보험영역에서 유전적 차별이 적음에도 불구하고 유일하게 가장 유의미하다는 점, 그리고 고용주에 의한 유전적 차별은 상대적으로 적지만 수입과 건강보험을 유지하는 능력에 악영향을 미친다는 점 등을 밝히고 있다.
첫째 특정 유전자를 가지고 있다고 그대로 발현되는 것이 아니라 특정 조건하에서만 표현되기 때문에 유전자는 ‘잠재성’을 가진다.
후속연구
유전자차별의 대상이 전자에 국한될 경우 새로운 우생학으로 나아갈 위험성이 있고, 질병이 후자의 경우에는 건강지위차별과의 구분이 모호해질 수 있다. 기존의 연구에서는 유전소인을 가진 사람을 대상으로 한 연구가 대부분이어서 향후 에는 질병이 발현된 사람까지 포함한 경험적 연구와 함께 이 두 집단 간 비교연구가 필요할 것이다.
넷째, 유전자차별에 대한 인식에서 공적영역 보다 사적영역에서 유전자차별 경험이 높게 나타난 것은 보험, 고용 뿐만 아니라 인간관계에서의 유전자 차별 연구와 함께 간접적, 비공개적, 암묵적 차별에 대한 연구의 필요성을 제기한다. 또한 법제도적 장치뿐만 아니라 유전자차별에 대한 국민과 의료인의 관심을 높이는 교육 및 홍보 방안과 함께 유전소인을 가진 사람에게 유전자 차별의 두려움을 줄이기 위한 다양한 심리사회적 대응방안이 개발되어야 할 것이다.
넷째, 유전자차별에 대한 인식에서 공적영역 보다 사적영역에서 유전자차별 경험이 높게 나타난 것은 보험, 고용 뿐만 아니라 인간관계에서의 유전자 차별 연구와 함께 간접적, 비공개적, 암묵적 차별에 대한 연구의 필요성을 제기한다. 또한 법제도적 장치뿐만 아니라 유전자차별에 대한 국민과 의료인의 관심을 높이는 교육 및 홍보 방안과 함께 유전소인을 가진 사람에게 유전자 차별의 두려움을 줄이기 위한 다양한 심리사회적 대응방안이 개발되어야 할 것이다.
하지만 인권에 초점을 맞추는 세계적 기조와 함께 유전자차별에서 인권의 의미는 중요하다. 하지만 고용, 보험에 있어서 유전소인을 가진 사람에 대한 다른 대우를 유전자차별로 보지 않는 상반된 시각도 공존하고 있으므로 이에 대한 대응논리를 개발해야 할 것이다.
우리나라 법은 미국보다 3년 앞서 제정되고 법적 구속력도 강력한 편이지만 첨단 유전자검사 기술의 흐름을 따라 잡지 못하거나 기준의 모호성 등의 한계를 가지고 있다. 향후 우리나라에도 미국과 같이 유전자차별금지법을 단독 법안으로 제정할 필요가 있다.
질의응답
핵심어
질문
논문에서 추출한 답변
유전자차별이 일어날 수 있는 영역은?
유전자검사는 의학적 목적으로 사용될 경우 개인의 고유한 유전정보를 찾아내어 질병예방 및 치료에 도움을 주지만, 유전정보가 다른 목적으로 사용될 경우 새로운 형식의 배제(exclusion), 불이익(disadvantage), 오명화(stigmatization)를 가져와서 결국 ‘유전자 차별(genetic discrimination)’의 근거가 될 수 있다. 유전자차별은 고용, 보험과 같은 공적영역에서부터 인간관계(이웃, 친구 등), 결혼, 입양, 일상적 업무와 같은 사적영역에 이르기까지 일어날 수 있으며, 그 형식도 직접적 혹은 간접적, 제도적 혹은 개인적, 그리고 명시적 혹은 암묵적일 수 있다.
생명과학기술의 발전에 따른 문제점은 무엇인가?
2003년 인간게놈 프로젝트의 완성된 이후, 이른바 포스트 게놈 시대(post-genomic era)에 접어들면서 생명과학기술은 건강, 질병, 신체에 대한 개념뿐만 아니라 의학 및 공중보건의 실천의 개념까지 완전히 바꾸어 놓았다.1) 그러나 마치 빛과 그림자처럼, 생명과학기술의 발전은 인류를 질병으로부터 자유롭게 하기도 했지만 의도치 않은 잠재적 결과로서 프라이버시, 자율성, 기밀유지, 동의, 계층 간 건강격차, 유전자 차별 등과 같은 새로운 윤리․법․사회적 이슈를 제기하고 있다. 실로 새로운 생명과학기술이 하나씩 발견되어 적용될 때마다 새로운 윤리․법․사회적 문제가 하나씩 생겨난다고 해도 과언이 아니다.
유전자차별과 관련된 유전자검사는 질병의 예측, 진단, 치료를 목적으로 하는 검사에서 나타나는데, 이런 검사의 종류에는 어떤 것들이 있는가?
이와 같은 유전자검사는 크게 개인 식별을 위한 검사와 질병의 예측․진단․ 치료를 목적으로 하는 검사로 나눌 수 있다. 유전자차별과 관련된 검사는 주로 후자의 경우인데,3) 여기에는 신생아 선별검사, 진단적 검사, 보인자 검사, 산전진단검사, 예측적 검사, 확진을 위한 검사 등이 포함된다. 우리나라에서 주로 시행되는 유전자검사는 질병진단이나 치료를 목적으로 하는 검사가 대부분이며(92%), 구체적으로 각막이상증의 진단 또는 예방을 위한 TGBI (transforming growth factor-beta induced) 유전자 돌연변이 검사와 조직적합성(HLA) 유전자검사 등이 가장 많이 시행되고 있다(질병관리본부 국립보건연구원, 2012).
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