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문제 정의
- 본 연구는 근위축성측삭경화증 환자를 돌보는 가족의 우울과 간병 부담감을 파악하고 우울과 간병 부담감과의 관련성 및 간병 부담감에 영향을 미치는 요인을 파악하여 우울과 간병 부담감 완화를 위한 중재 및 사회복지 프로그램을 개발하는 데에 기초자료를 마련하기 위한 서술적 조사 연구이다.
- 본 연구는 근위축성측삭경화증 환자를 돌보는데 중추적인 역할을 하고 있는 가족의 우울과 간병 부담감에 대한 심도깊은 이해를 통해 보다 포괄적인 간호중재 및 사회복지 프로그램을 개발하는데 기초자료를 마련하고자 시도하였다.
- 본 연구의 목적은 근위축성측삭경화증 환자를 돌보는 가족의 우울과 간병 부담감을 파악하고 우울과 간병 부담감 간의 관련성 및 간병 부담감에 영향을 미치는 요인을 파악하는 것으로 세부적인 목적은 다음과 같다.
- 자료는 2013년 7월부터 12월까지 약 6개월 간 서울시내에 소재한 일개 종합병원의 신경과 외래 및 병동, 자조모임 프로그램에서 수집하였다. 연구 참여에 동의한 근위축성측삭경화증 환자를 돌보는 가족에게 구조화된 설문지의 문항을 읽어주고 대상자가 응답하도록 하였다. 160명을 대상으로 하였으나, 인터뷰 도중 연구의 참여를 철회한 9명과 선정기준에 적합하지 않은 12명을 제외하여 최종 대상자는 139명이었다.
- 하지만 국내 근위축성측삭경화증 환자를 돌보는 이들의 우울과 간병 부담감을 다룬 연구는 많지 않으며, 특히 우울과 간병 부담감과의 관련성에 대해서는 알려진 바가 거의 없다. 우리나라는 서양권 국가와 사회 경제적, 문화적 환경 및 이용 가능한 사회적 지지체계와 의료 체계가 다르기 때문에 본 연구에서는 국내근위축성측삭경화증 가족의 우울과 간병 부담감을 파악하고, 우울과 간병 부담감과의 관련성 및 간병부담감에 영향을 미치는 요인을 파악하고자 하였다.
- 아직까지 원인이 확실히 규명되지 않았으며, 만족할만한 치료법이 없어 다학제적 접근을 통해 전반적인 증상을 관리하는 것이 치료의 원칙이 된다. 즉, 재활치료, 운동요법, 인공호흡기에 의한 호흡관리, 경관급식을 통한 영양 관리 등 포괄적인 증상관리를 통해 합병증을 예방하고 삶의 질을 높여주는 것을 치료의 목적으로 한다[2]. 국내 역학 연구는 미비하여 유병률과 발병률이 밝혀져 있지 않지만[3], 다기관 등록체계를 이용한 미국과 유럽권의 연구 결과, 인구 10만 명당 평균 1.
제안 방법
- 근위축성측삭경화증 환자를 돌보는 가족의 간병 부담감에 영향을 미치는 요인들을 알아보기 위해 환자를 돌보는 가족의 우울과 간병 부담감에 차이가 있었던 가족의 나이, 돌봄 시간, 간병인 사용 시간, 환자의 기능 상태를 독립변수로 하고 환자를 돌보는 가족의 교육 정도, 환자와의 관계, 환자의 성별, 질병 타입, 위루술 시행여부를 더미변수로 변환하여 단계적 회귀분석을 실시하였다. 독립변수들 간의 다중공선성 여부를 확인하기 위하여 허용도(tolerance), 분산팽창지수(VarianceInflation Factor [VIF]), 더빈-왓슨검정(DurbinWatson test)을 실시하였다.
- 넷째, 근위축성측삭경화증 환자를 돌보는 가족의 간병 부담감에 영향을 미치는 요인을파악한다.
- 둘째, 근위축성측삭경화증 환자를 돌보는 가족의 특성에 따른 우울과 간병 부담감의 차이를 파악한다.
- 셋째, 근위축성측삭경화증 환자를 돌보는 가족의 우울과 간병 부담감 간에 상관관계를 파악한다.
- 첫째, 근위축성측삭경화증 환자를 돌보는 가족의 특성, 우울 및 간병 부담감을 파악한다.
대상 데이터
- 연구 참여에 동의한 근위축성측삭경화증 환자를 돌보는 가족에게 구조화된 설문지의 문항을 읽어주고 대상자가 응답하도록 하였다. 160명을 대상으로 하였으나, 인터뷰 도중 연구의 참여를 철회한 9명과 선정기준에 적합하지 않은 12명을 제외하여 최종 대상자는 139명이었다.
- 본 연구에서는 서울시내에 소재한 일개 종합병원의 신경과 외래와병동, 자조모임 프로그램에 방문한 근위축성측삭경화증 환자를 돌보는 가족 중 다음의 선정기준에 합당한 자를 대상으로 하였다.
- 연구표본 크기는 G*Power 3.1.2 프로그램을 이용하여 양측검정의 유의수준 α=.05, 검정력(1-β)=.80, 효과의 크기는 신경계 난치성질환 환자 가족의 우울과 간병 부담감에 대한 선행 연구의 결과[11]를 기초로 하여 f2 =.15로 하였으며, 분석에 필요한 표본 수에 대해 독립변수 16개를 포함하여 산출한 결과, 143명이었으나, 탈락률 10%를 고려하여 총 160명을 편의 표집하였다
- 자료는 2013년 7월부터 12월까지 약 6개월 간 서울시내에 소재한 일개 종합병원의 신경과 외래 및 병동, 자조모임 프로그램에서 수집하였다. 연구 참여에 동의한 근위축성측삭경화증 환자를 돌보는 가족에게 구조화된 설문지의 문항을 읽어주고 대상자가 응답하도록 하였다.
데이터처리
- 넷째, 근위축성측삭경화증 환자를 돌보는 가족의 간병부담감에 영향을 미치는 요인을 알아보기 위해 단계적 다중회귀분석을 시행하였다.
- 근위축성측삭경화증 환자를 돌보는 가족의 간병 부담감에 영향을 미치는 요인들을 알아보기 위해 환자를 돌보는 가족의 우울과 간병 부담감에 차이가 있었던 가족의 나이, 돌봄 시간, 간병인 사용 시간, 환자의 기능 상태를 독립변수로 하고 환자를 돌보는 가족의 교육 정도, 환자와의 관계, 환자의 성별, 질병 타입, 위루술 시행여부를 더미변수로 변환하여 단계적 회귀분석을 실시하였다. 독립변수들 간의 다중공선성 여부를 확인하기 위하여 허용도(tolerance), 분산팽창지수(VarianceInflation Factor [VIF]), 더빈-왓슨검정(DurbinWatson test)을 실시하였다. 회귀분석에서 허용도는.
- 둘째, 대상자의 일반적 특성에 따른 우울과 간병 부담감의 차이는t-test, ANOVA, Scheffétest로 알아보았다.
- 셋째, 근위축성측삭경화증 환자를 돌보는 가족의 우울과 간병 부담감의 관계는Pearson’scorrelation coefficient로 파악하였다.
- 첫째, 근위축성측삭경화증 환자와 환자를 돌보는 가족의 특성, 우울과 간병 부담감은빈도, 백분율, 평균, 표준편차로 제시하였다.
이론/모형
- 근위축성측삭경화증 환자를 돌보는 가족의 간병 부담감은 Zarit Burden Interview를 한글로 번안하여 표준화한 ZBI-K (Korea version Zarit Burden Interview)[19]로 측정하였다.
- 근위축성측삭경화증 환자를 돌보는 가족의 우울은 Beck Depression Inventory (BDI)를 번안하여 표준화한 한글판 Beck 우울척도 [18]로 측정하였다. 이 도구는 총 21문항으로 각 문항에 대하여 0~3점으로 응답하도록 되어있고, 점수가 높을수록 우울 정도가 심한 것을 의미한다.
- 근위축성측삭경화증 환자의 기능 상태는 ALSFRS-R (Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale-Revised)을 한글로 번안한 K-ALSFRS-R[17]로 파악하였다. 이 도구는 구음기능, 상하지 운동기능, 호흡기능을 포함하여 총 12항목으로서 각 항목에 대하여 기능이 거의 없는 경우 0점, 정상인 경우 4점을 주는 총 5점 Likert 척도로 되어 있다.
성능/효과
- 가족의 간병 부담감은 88점 만점에 평균 66.03점이었다(Table 2). 간병 부담감은 가족의 나이가 50~59세군(72.
- 근위축성측삭경화증 환자를 돌보는 가족의 간병 부담감에 영향을 미치는 요인은 우울(β= 0.53, p<.001), 돌봄 시간(β= 0.13, p=.021), 가족의 나이(β = 0.19, p =.003), 환자와의 관계가 부모인 경우(β = -0.14, p=.023), 환자의 기능 상태(β= -0.15, p=.029)였으며, 이 변수 들의 간병 부담감에 대한 설명력은 52%였다(Table 4).
- 근위축성측삭경화증 환자를 돌보는 가족의 우울과 간병 부담감은 양의 상관관계가 있었다. 즉, 간병 부담감이 높을수록 우울도 높았다(r=.
- 5를 넘지 않았다. 또한, 더빈-왓슨검정 통계량의 값이 1.89로 나타나 오차항들 간에 자기상관의 문제가 없음을 확인하여 모든 연구변수들 간에는 다중공선성의 문제를 배제할 수 있었다.
- 이는 연수형이 질병진행경과가 빠르며[4], 구음장애가 심하여 의사소통이 어려우므로 간병의 부담이 심해지는 것으로 예측해 볼 수 있다. 또한, 위루술을 시행한 환자의 가족은 우울과 간병 부담감이 높았다. 위루술을 시행한 환자는 연하장애와 구음장애가 심하다는 것을 의미하며 급식경관을 포함하여 돌보는 이에게 의존도가 높은 것으로 예측해 볼 수있다.
- 본 연구에서 BDI로 측정한 가족의 우울은 평균19.39점으로 일반적인 한국 성인의 평균 12.58점 보다 높았다[18]. 본 연구와 같은 도구로 미국에서 근위축성측삭경화증 돌보는 이의 우울을 측정한 결과 평균 8.
- 본 연구의 결과, 가족의 우울정도는 연수형과 사지형간에 차이가 없었으나, 간병 부담감은 연수형에서 높았다. 이는 연수형이 질병진행경과가 빠르며[4], 구음장애가 심하여 의사소통이 어려우므로 간병의 부담이 심해지는 것으로 예측해 볼 수 있다.
- 본 연구의 결과, 근위축성측삭경화증 환자를 돌보는 가족은 우울경향이 있었으며, 우울증에 해당되는 가족은 1/3 이상이었다. 또한, 가족의 간병 부담감은 높았으며, 이는 가족의 우울·연령·돌봄 시간, 환자의 기능 상태, 환자와의 관계에 영향을 받으므로 가족의 인구학적 특성과 환자의 기능 상태를 고려한 맞춤형 간호중재 접근이 필요하다.
- 본 연구의 결과, 근위축성측삭경화증 환자를 돌보는 가족의 간병 부담감은 총점 88점 중 평균 66.03점이었다. 이는 인공호흡기를 사용 중인 중증 근위축성측삭경화증 환자를 돌보는 가족들의 간병 부담감을 같은 도구로 측정한 54.
- 본 연구의 결과, 자녀를 돌보는 경우 보다 배우자나 부모를 돌보는 경우에 우울 정도가 높았고, 특히 배우자를 돌보는 경우에는 우울과 간병 부담감이 모두 높았다. 이는 핵가족화로 다른 가족의 도움을 받기 어렵고 배우자가 전적으로 간병을 하기 때문으로 추정된다.
- 본 연구의 결과, 환자를 돌보는 가족의 나이가 50세 이상인 경우 우울과 간병 부담감이 높았다. 일반적으로 중년기 이후 연령이 높아짐에 따라 우울 정도가 높아지며, 신체적 건강상태가 저하된 상태에서 환자를 돌보는 일은 신체적, 정신적 부담을 가중시켜 간병 부담감이 높아지기 때문으로 판단된다.
- 9%[13]보다 낮았다. 연구의 방법과 측정도구가 달라서 직접적인 비교는 어렵지만 본 연구에서도 우울증과 심한 우울증에 해당하는 가족은 38.2%로 서양권 국가 보다 높은 비율로 나타났다. 그러므로 국내 근위축성측삭경화증 환자를 돌보는 가족의 우울 정도가 서양권 국가에 비해 높은 원인에 대한 추후 연구가 필요하며, 나아가 이들의 정신건강 문제에 대한 관심과 적극적인 중재가 필요하다.
- 6%(69명)였다. 첫 증상이 발생한 후 경과기간은 평균 39.17개월이었으며, K-ALSFRS-R로 측정한 환자의 기능 상태는 48점 만점에 평균 27.14점이었다. 증상이 처음 나타난 신체부위에 따라 사지형과 연수형으로 분류했을 때 연수형이 23.
- 하루에 10 시간 이상 환자를 돌보는 가족의 간병 부담감은 72.56점으로 10시간 미만군의 59.21점보다 높았으며(p<.001), 간병인을 하루 5시간 이상 이용하는 가족은 71.87점으로 간병인이 없는 군의 61.75점보다 높았다(p=.010).
- 한편, 본 연구에서 간병인을 하루 5시간 이상 이용하는 가족은 간병인을 이용하지 않는 경우보다 간병 부담감이 더 높았다. 간병인을 이용하는 환자는 그만큼 질병이 심각하여 모든 일상생활을 타인에게 의존해야 하는 상태였을 것으로 추정되나 앞으로 이를 확인하는 연구가 필요하다고 생각된다.
- 회귀분석 결과, 근위축성측삭경화증 환자를 돌보는 가족의 간병 부담감에 영향을 미치는 요인은 가족의 우울·연령·돌봄 시간, 환자와의 관계, 환자의 기능 상태 순이었으며, 이 변수들이 간병 부담감의 총 52%정도를 설명하였다.
후속연구
- 한편, 본 연구에서 간병인을 하루 5시간 이상 이용하는 가족은 간병인을 이용하지 않는 경우보다 간병 부담감이 더 높았다. 간병인을 이용하는 환자는 그만큼 질병이 심각하여 모든 일상생활을 타인에게 의존해야 하는 상태였을 것으로 추정되나 앞으로 이를 확인하는 연구가 필요하다고 생각된다. 또한, 간병의 부담을 줄이기 위하여 간병인을 지원해 주는 것도 중요하지만 더 나아가 돌보는 가족이 실제적으로 휴식할 수 있도록 돕고, 중증 질환자를 위한 요양시설을 건립하는 등의 방안을 마련하는 것이 필요하다.
- 근위축성측삭경화증은 현재까지 근본적인 치료법이 없는 희귀 난치성 질환으로 간병 부담감이 높으며, 가족의 간병에 대한 부담은 중요한 이슈이다. 그러므로 간호사를 포함한 의료인은 근위축성 측삭경화증 환자의 신체적인 증상뿐만이 아닌, 환자와 가족 전체의 질병으로 인한 신체적, 정신적 부담에 관심을 갖고 환자와 가족을 통합된 하나의 단위로 건강한 삶을 영위할 수 있도록 통합된 간호전략의 개발이 필요할 것이다. 국내에서 근위축성측경화증 환자의 간호가 주로 가정에서 이루어짐을 고려하여 가족구성원에게 일상생활 간호와 합병증 예방에 대한 교육을 제공하고 가족 전체의 정신건강 관리를 위한 상담 프로그램을 포함시키는 것이 필요하다.
- 2%로 서양권 국가 보다 높은 비율로 나타났다. 그러므로 국내 근위축성측삭경화증 환자를 돌보는 가족의 우울 정도가 서양권 국가에 비해 높은 원인에 대한 추후 연구가 필요하며, 나아가 이들의 정신건강 문제에 대한 관심과 적극적인 중재가 필요하다.
- 둘째, 근위축성측삭경화증 환자를 돌보는 가족의 고통을 이해하기 위한 질적 연구 및 우울과 간병 부담감을 완화시키기 위한 중재 프로그램을 개발하여 적용하는 연구가 필요하다.
- 국내에서 근위축성측경화증 환자의 간호가 주로 가정에서 이루어짐을 고려하여 가족구성원에게 일상생활 간호와 합병증 예방에 대한 교육을 제공하고 가족 전체의 정신건강 관리를 위한 상담 프로그램을 포함시키는 것이 필요하다. 또한, 가사 간병서비스 등의 사회복지 서비스의 연계와 가족들 간의 역할 분담에 대한 상담 등의 중재 노력이 도움이 될 것이다.
- 또한, 활동 보조인 서비스를 이용하기 위해서는 장애인 1급 또는 2급으로 등록되어야 하지만 장애인 등급 판정이 획일적으로 이루어지고 있으므로 질병의 예후가 심각하며 빠르게 악화되는 질환의 특성을 고려한 보건 정책의 수립이 필요하다. 또한, 근위축성측삭경화증이 다른 질환에 비해 환자의 의존도가 높으며 가족의 간병 부담과 고통이 심함을 감안하여 환자의 기능 상태 등 임상양상의 다양성을 고려하여 개별적 접근을 통한 근위축성측삭경화증 환자와 가족의 요구에 부합하는 의료 및 사회 복지 서비스 제공을 해야 할 것이다.
- 이와 같이 간병 부담감에 미치는 요인을 확인하여 적극적으로 중재함으로써 간병에 대한 부담을 낮추는 것이 필요하다. 또한, 우리나라에서 중증 장애인에게 제공하는 활동보조 서비스 등의 사회복지 프로그램을 보완하고 개선하기 위해서는 이들의 간병 부담과 그 영향 요인을 밝히는 연구를 통한 근거의 마련이 필요하다.
- 하지만 근위축성측삭경화증은 같은 신경계 퇴행성 질환임에도 노인성 질환으로 분류되지 않아 요양 보호사 이용에 제한을 받는다[28,30]. 또한, 활동 보조인 서비스를 이용하기 위해서는 장애인 1급 또는 2급으로 등록되어야 하지만 장애인 등급 판정이 획일적으로 이루어지고 있으므로 질병의 예후가 심각하며 빠르게 악화되는 질환의 특성을 고려한 보건 정책의 수립이 필요하다. 또한, 근위축성측삭경화증이 다른 질환에 비해 환자의 의존도가 높으며 가족의 간병 부담과 고통이 심함을 감안하여 환자의 기능 상태 등 임상양상의 다양성을 고려하여 개별적 접근을 통한 근위축성측삭경화증 환자와 가족의 요구에 부합하는 의료 및 사회 복지 서비스 제공을 해야 할 것이다.
- 셋째, 근위축성측삭경화증 환자를 돌보는 가족의 간병 부담감과 돌봄 시간을 줄여주기 위해 공적 돌봄 서비스 등을 제공할 때 환자의 기능 상태에 따라 서비스를 차등화 하는 정책을 제안한다.
- 5점[21]으로 본 연구보다 낮았다. 이러한 결과는 이탈리아의 연구의 대상자가 질병 이환 기간이 평균 15개월인 [21] 초기 환자를 돌보는 이들로서 본 연구의 대상자와 차이가 있었으며, 서양과 우리나라의 사회적 서비스와 돌보는 이들에 대한 지지 체계가 다르기 때문으로 추정해 볼 수 있으나 추후 이에 대한 연구가 필요하다고 생각한다.
- 그러나 질병 이환 기간에 따른 우울과 간병 부담감은 차이가 없었다. 즉, 환자마다 임상적 특성과 질병의 악화 속도 및 예후가 다르므로 절대적인 질병 이환 기간이 길다고 가족의 우울과 간병 부담감이 높을 것이라 판단하기 보다는 환자 개개인의 기능 상태와 질병의 진행단계와 개인의 임상적 특성을 고려해야 할 것이다.
- 첫째, 본 연구에서는 선별 도구인 K-BDI를 이용하여 우울을 평가하였으나, 추후 보다 정밀한 진단방법을 이용하여 근위축성측삭경화증 환자를 돌보는 가족의 우울을 평가하고 이에 영향을 미치는 요인에 대한 연구가 필요하다.
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