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문제 정의
- 인간의 삶이 여러 가지 특성들의 유기적 관련 속에서 이루어진다는 점을 감안할 때, 분명 환자-가족 돌봄제공자의 특성과 건강관련 삶의 질은 개별적인 상관과는 달리 각 변인 간의 유기적인 상호작용에서 오는 통합적 관련성이 있을 것으로사료된다. 따라서 본 연구의 목적은 ALS 환자-돌봄제공자의 특성과 가족 돌봄제공자의 건강관련 삶의 질 하위 범주들을 한꺼번에 고려한 정준 상관분석을 통해 가족돌봄제공자의 건강관련 삶의 질을 향상시키기 위한 방안의 마련에 기초자료를 제공하고자 함이다.
- 본 연구는 ALS 환자와 가족 돌봄제공자의 특성 및 돌봄제공자들의 건강관련 삶의 질 정도를 파악하고, 각 변수들을 함께 고려한 관련성을 살펴보아 ALS 환자를 위한 사회적 관심을 촉구하고 가족 돌봄제공자들을 위한 다면적 지지체계 개발의 기초를 제공하기 위해 수행되었다. 우선 연구대상자들의 특성을 살펴보면, 환자의 71.
- 본 연구는 근위축성 측삭경화증 환자의 가족 돌봄제공자를 대상으로 그들의 건강관련 삶의 질의 관련요인을 규명하고자 2개의 하위영역을 가지는 환자, 가족 돌봄제공자 특성변수군과 2개의 하위영역을 가지는 건강관련 삶의 질 변수 간의 정준상관성을 파악하는 데 목적이 있다.
- 본 연구는 인공호흡기를 사용하는 재가 중증 ALS 환자-돌봄제공자의 특성과 가족 돌봄제공자의 건강관련 삶의 질과의 관계를 조사하기 위한 단면적 상관성 조사연구이다.
- 본연구는ALS환자와가족돌봄제공자의특성과가족돌봄제공자의 건강관련 삶의 질 간의 정준상관성을 규명하고자 실시한 단면적 조사연구로, 2008년 8월부터 2009년 4월까지 전국의 재가 ALS환자 중 인공호흡기 사용자 89명의 환자 및 가족 돌봄제공자를 대상으로얻은자료를분석한연구이다.수집된자료는SPSSWIN 17.
가설 설정
- 본격적인 자료 수집 전 전화로 연구 목적을 설명한 후 연구참여 및 전화조사에 동의한 대상자에게는 연구대상자가 원하는 시간에 전화를 걸었고, 면담조사에 동의한 대상자는 면담시간을 정하여 면담자가 가정을 방문하여 실시하였다. 환자의 질병관련 특성은 관련 챠트를 통하여 수집하였고 주 돌봄제공자의 특성들만 전화 또는 직접 면담을 통해 수집하였으므로 소요시간은 30분 남짓이었다.
- , 2003)이며, 본 연구에서 조사된 변수 중 정준상관분석에 투입된 10개의 변수(대상자의 성별, 기능, 인공호흡기 사용기간, 돌봄제공자의 연령, 성별, 결혼여부, 돌봄제공시간, 부담감)는 문헌고찰을 바탕으로 일관되게 건강관련 삶의 질과 관련성이 있다고 지적되어져 온 것들만 선택하였다. 이 통계방법으로 분석할 때 우선 충족되어야 할 가정은 정규성, 선형성, 등분산성이었다. 돌봄관련 특성군의 정규성 검정결과, 환자의 기능정도와 인공호흡기 사용기간에서 극명한 왜도(skewness)가 관찰되어 두 변수에 대해서는 로그변환을 시켜 분석에 활용하였다.
제안 방법
- 가족 돌봄제공자의 특성에 대해서는 연령, 성별, 교육정도, 결혼 여부, 직업, 환자와의 관계, 돌봄제공시간의 인구사회학적 특성 7문항과 부담감을 묻는22문항으로 구성하였다. 주 돌봄제공자의 간병 부담을 측정하기 위해서 Burden interview (BI)를 사용하였다.
- , 2007). 그 내용으로는 말하기, 침흘리기, 삼키기, 쓰기, 식사하기(위루술 설치여부에 따라 두 종류로 나뉘어 조사), 옷입기와 위생, 누운자세에서 몸돌리기와 침대모포 정리하기, 걷기, 계단오르기, 호흡곤란, 좌위호흡, 호흡부전의 12항목으로 구성되어 있다. 각 문항에 대해 대상자의 상태에 따라 기능이 거의 없는 경우 0점에서 3점까지를 부여하고, 정상인 경우 4점을 주는 총 5점 Likert 척도를 활용하였으며, 점수의 범위는 총 0-48점의 범위를 가지도록 점수화하였다.
- 이 통계방법으로 분석할 때 우선 충족되어야 할 가정은 정규성, 선형성, 등분산성이었다. 돌봄관련 특성군의 정규성 검정결과, 환자의 기능정도와 인공호흡기 사용기간에서 극명한 왜도(skewness)가 관찰되어 두 변수에 대해서는 로그변환을 시켜 분석에 활용하였다. 그 외엔 결측자료와 이상값은 없었으며, 두 군 간에는 선형관계와 등분산성의 적합성이 입증되었다.
- NBS의 과정은 크게 세단계로, 1단계가 각 영역별 문항의 합산, 2단계가 0-100점 scoring 과정, 3단계가 norm based scoring으로 미국 일반시민의 수준을 평균 50, 표준편차 10으로 전환되어 점수가 산출된다(Ware, Kosinski, & Dewey, 2000). 모든 하위영역의 점수는 해당 사이트에서 계산되어 산출되나, 두 개의 큰 범주인 신체적 삶의 질(PCS)과 정서적 삶의 질(MCS) 값은 자동계산된 값이 아닌 단순 합산점수를 분석한 경우가 많아 본 연구에서도 영역별 합산점수를 활용하였다. 본 연구에서는 Kim, Kim, Kim, Yoo와 Won (2007)의 연구에서 사용된 도구를 간호학 교수 1인과 의학과 교수 1인으로부터 내용타당도를 검토받아 사용하였고, 설문결과를 연구보조원이 관련 사이트에서 각 문항의 값을 입력하여 계산된 값을 각 영역별로 산출하여 분석에 활용하였다.
- 주 돌봄제공자의 간병 부담을 측정하기 위해서 Burden interview (BI)를 사용하였다. 이 도구는 치매 환자의 보호자가 환자를 돌보는 일과 관련하여 경험하는 주관적인 스트레스를 측정하도록 Zarit, Reever와 Bach-Peterson(1980)이 개발한 척도이고, 국내에서는 Lee 등(2004)이 표준화한 것으로 ALS 환자 간병인의 간병 부담에 대해서 활용할 만한 다른 척도를 찾기 힘들어 이 도구를 수정보완하여 사용하였다. 포함되는 내용은 건강, 재정, 사회생활 및 대인관계 등에 대한 부담을 측정하는 총 22문항으로 이루어져 있으며 전혀 그렇지 않다 0점, 아주 가끔 그렇다 1점, 가끔 그렇다 2점, 자주 그렇다 3점, 거의 항상 그렇다 4점으로 5점 Likert 척도로 응답하도록 하였다.
- 정준상관관계를 분석하기 위한 통계적인 가정 중 표본 수의 선정에 있어서는 변수당 사례 수가 10배가 될 것을 요구하는데(Lee, Jeong, Kim, Song, & Hwang, 2003), 본 연구의 분석에 투입된 변수군은 환자 돌봄관련 특성군이 성별, 인공호흡기 사용기간, 기능정도, 돌봄제공자의 성별, 연령, 결혼여부, 돌봄제공시간, 부담감으로 여덟 가지였고, 가족 돌봄제공자의 건강관련 삶의 질 군은 신체적 삶의 질, 정서적 삶의 질 두 개의 변수로 총 10개의 변수가 포함되었다.
- 이 도구는 치매 환자의 보호자가 환자를 돌보는 일과 관련하여 경험하는 주관적인 스트레스를 측정하도록 Zarit, Reever와 Bach-Peterson(1980)이 개발한 척도이고, 국내에서는 Lee 등(2004)이 표준화한 것으로 ALS 환자 간병인의 간병 부담에 대해서 활용할 만한 다른 척도를 찾기 힘들어 이 도구를 수정보완하여 사용하였다. 포함되는 내용은 건강, 재정, 사회생활 및 대인관계 등에 대한 부담을 측정하는 총 22문항으로 이루어져 있으며 전혀 그렇지 않다 0점, 아주 가끔 그렇다 1점, 가끔 그렇다 2점, 자주 그렇다 3점, 거의 항상 그렇다 4점으로 5점 Likert 척도로 응답하도록 하였다. 점수의 범위는 0점에서 88점으로 점수가 높을수록 부담감을 많이 느끼는 것을 의미하며, 본 연구에서의 신뢰도는 .
- 환자의 특성으로는 연령, 성별, 진단 후 유병기간, 인공호흡기 사용일 수의 네 문항과, 기능정도 12문항으로 구성하였다. 인구사회학적 지표 중 중요하다고 판단되는 ‘월수입’은 초기 조사문항에는 포함되어 있었으나, 응답률이 10% 정도에 지나지 않아 이를 분석할 경우 실제와는 다른 편향된 결과를 가져올 것이라 여겨져 분석에서 제외하였다.
대상 데이터
- 중증 희귀질환자로 등록된 대상자는 396명이었고, 그중 등록된 ALS 환자는 197명이었다. 등록 후 연구시점사이에 사망한 자 13명, 연락이 안되는 경우 28명, 연구에 동의하지 않은 경우 35명, 가족이 주 돌봄자가 아니거나 주 돌봄제공자이나 보수를 받는 경우 29명 총 105명을 제외하고 92쌍의 환자-가족 돌봄제공자가 선정되었다. 본 조사가 이루어지기 전 동의정도는 참여에 동의하는지, 전화 혹은 방문 조사에 동의하는지, 전화와 방문 조사 모두에 동의하는지 세 가지 유형으로 구분해서 물었으며, 이중 간병 부분에 대한 충실한 데이터를 확보할 수 있었던 89쌍의 환자 및 가족 돌봄제공자의 자료가 분석에 포함되었다.
- 본 연구의 근접모집단은 2008년 8월부터 2009년 4월까지 보건복지가족부 질병관리본부 희귀난치성질환센터에서 시행한 중증 희귀질환자들의 인공호흡기 관리 실태 조사를 받은 대상자 중 ALS환자와 가족 돌봄제공자였다. ALS 환자의 선정기준은 1) 의사로부터 ALS 진단을 받았으며, 2) 가정에 거주하며 인공호흡기를 하루 이상 사용중인 대상이며, 가족 돌봄제공자의 선정기준은1) ALS 환자를 가정에서 돌보고 있고, 2) 본인을 ALS 간병의 주 돌봄제공자로 인지하며, 3) 돌봄과 관련된 보수를 받지 않는 가족구성원으로, 4) 본 조사에 참여를 동의한 자였다.
- 등록 후 연구시점사이에 사망한 자 13명, 연락이 안되는 경우 28명, 연구에 동의하지 않은 경우 35명, 가족이 주 돌봄자가 아니거나 주 돌봄제공자이나 보수를 받는 경우 29명 총 105명을 제외하고 92쌍의 환자-가족 돌봄제공자가 선정되었다. 본 조사가 이루어지기 전 동의정도는 참여에 동의하는지, 전화 혹은 방문 조사에 동의하는지, 전화와 방문 조사 모두에 동의하는지 세 가지 유형으로 구분해서 물었으며, 이중 간병 부분에 대한 충실한 데이터를 확보할 수 있었던 89쌍의 환자 및 가족 돌봄제공자의 자료가 분석에 포함되었다.
- ALS 환자의 선정기준은 1) 의사로부터 ALS 진단을 받았으며, 2) 가정에 거주하며 인공호흡기를 하루 이상 사용중인 대상이며, 가족 돌봄제공자의 선정기준은1) ALS 환자를 가정에서 돌보고 있고, 2) 본인을 ALS 간병의 주 돌봄제공자로 인지하며, 3) 돌봄과 관련된 보수를 받지 않는 가족구성원으로, 4) 본 조사에 참여를 동의한 자였다. 중증 희귀질환자로 등록된 대상자는 396명이었고, 그중 등록된 ALS 환자는 197명이었다. 등록 후 연구시점사이에 사망한 자 13명, 연락이 안되는 경우 28명, 연구에 동의하지 않은 경우 35명, 가족이 주 돌봄자가 아니거나 주 돌봄제공자이나 보수를 받는 경우 29명 총 105명을 제외하고 92쌍의 환자-가족 돌봄제공자가 선정되었다.
데이터처리
- 수집된 자료는 SPSS WIN 17.0을 이용하여 실수, 백분율, 평균과 표준편차를 활용하여 변수들의 서술적 특성을 파악하였고, 주 연구 목적인 변수군들 간의 상관성을 조사하기 위해서는 MANOVA를 이용한 정준상관분석(canonical correlation)을 실시하였다. 정준상관분석을 활용하는 데 있어 선행요건이 되는 정규성, 선형성, 등분산성 등을 확인한 후 Pearson correlation을 활용하여 다중공선성을, 산점도를 이용하여 다변량 이상값을 확인한 후 정준상관분석을 해석하였다.
- 본연구는ALS환자와가족돌봄제공자의특성과가족돌봄제공자의 건강관련 삶의 질 간의 정준상관성을 규명하고자 실시한 단면적 조사연구로, 2008년 8월부터 2009년 4월까지 전국의 재가 ALS환자 중 인공호흡기 사용자 89명의 환자 및 가족 돌봄제공자를 대상으로얻은자료를분석한연구이다.수집된자료는SPSSWIN 17.0프로그램을 사용하여 서술적 통계와 canonical correlation으로 분석하였다. 연구결과 환자의 성별, 돌봄제공자의 성별, 연령, 결혼여부, 돌봄제공시간, 부담감이 신체적, 정서적 건강관련 삶의 질과 유의미한 상관성이 있는 것으로 나타났다.
- 이에 환자와 돌봄제공자의 특성을 통합적으로 고려한 돌봄제공의 특성은 가족 돌봄제공자들의 건강관련 삶의 질과 어떤 관련성이 있는지, 또 그러한 관련성은 신뢰할 만한 수준인지를 판단하기 위해 정준상관분석을 실시하였다. 일반적으로 인공호흡기를 사용하게 되면 길게는 15년 이상도 생존할 수 있다는 보고(Mitsumoto& Rabkin, 2007)에 기초할 때 기능저하에 따른 인공호흡기의 사용과 사용기간은 돌봄제공자의 삶의 질을 상당히 침해할 것이라 예측되었다.
- 0을 이용하여 실수, 백분율, 평균과 표준편차를 활용하여 변수들의 서술적 특성을 파악하였고, 주 연구 목적인 변수군들 간의 상관성을 조사하기 위해서는 MANOVA를 이용한 정준상관분석(canonical correlation)을 실시하였다. 정준상관분석을 활용하는 데 있어 선행요건이 되는 정규성, 선형성, 등분산성 등을 확인한 후 Pearson correlation을 활용하여 다중공선성을, 산점도를 이용하여 다변량 이상값을 확인한 후 정준상관분석을 해석하였다.
- 환자의 인공호흡기 사용일수와 기능정도, 가족 돌봄제공자의 부담감 및 건강관련 삶의 질 정도를 살펴보기 위해 빈도, 백분율, 평균과 표준편차를 살펴보았다(Table 2). 우선 환자가 인공호흡기를 사용한 기간의 범위는 1개월부터 93개월간이었고, 사용기간이 12개월 이하인 경우가 29명(32.
이론/모형
- 인구사회학적 지표 중 중요하다고 판단되는 ‘월수입’은 초기 조사문항에는 포함되어 있었으나, 응답률이 10% 정도에 지나지 않아 이를 분석할 경우 실제와는 다른 편향된 결과를 가져올 것이라 여겨져 분석에서 제외하였다. ALS환자의 기능정도를 파악하기 위해서는 K-ALSFRSR(Korean-Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale-Revised)을 이용하였다. K-ALSFRS-R은 일상 생활 수행에 필요한 신체적 기능을 평가할 수 있는 인증된 척도로서 질병 상태와 장애 정도가 서로 잘 반영되어 임상 시험에 유용하게 사용되고 있다(Kim et al.
- 모든 하위영역의 점수는 해당 사이트에서 계산되어 산출되나, 두 개의 큰 범주인 신체적 삶의 질(PCS)과 정서적 삶의 질(MCS) 값은 자동계산된 값이 아닌 단순 합산점수를 분석한 경우가 많아 본 연구에서도 영역별 합산점수를 활용하였다. 본 연구에서는 Kim, Kim, Kim, Yoo와 Won (2007)의 연구에서 사용된 도구를 간호학 교수 1인과 의학과 교수 1인으로부터 내용타당도를 검토받아 사용하였고, 설문결과를 연구보조원이 관련 사이트에서 각 문항의 값을 입력하여 계산된 값을 각 영역별로 산출하여 분석에 활용하였다. 본 도구의 신뢰도는 Kim 등(2007)의 연구에서 Cronbach’s alpha는 .
- 8개 영역에서 36개의 문항으로 신체적 기능 상태(Physical Function, PF), 사회적 기능상태(Social Function, SF), 신체적 역할제한(Role limitations due to physical health problems, RP), 신체적 통증(Bodily Pain, BP), 정신건강(Mental Health, MH), 정서적 역할제한(Rolelimitations dueto emotional problems, RE), 활력(Vitality, VT), 일반적 건강(General Health, GH)으로 구성되어 있다. 본 연구에서의 점수화는 미국의 18세 이상의 일반인의 건강관련 삶의 질 수준을 기준으로 특정 연구대상자의 상태를 평가하는 norm based scoring (NBS)을 이용하였다. NBS의 과정은 크게 세단계로, 1단계가 각 영역별 문항의 합산, 2단계가 0-100점 scoring 과정, 3단계가 norm based scoring으로 미국 일반시민의 수준을 평균 50, 표준편차 10으로 전환되어 점수가 산출된다(Ware, Kosinski, & Dewey, 2000).
- 정준상관분석은 각 군이 최소 두 개 이상의 변수를 포함할 때 변수 간 관계를 측정하는 통계방법(Lee et al., 2003)이며, 본 연구에서 조사된 변수 중 정준상관분석에 투입된 10개의 변수(대상자의 성별, 기능, 인공호흡기 사용기간, 돌봄제공자의 연령, 성별, 결혼여부, 돌봄제공시간, 부담감)는 문헌고찰을 바탕으로 일관되게 건강관련 삶의 질과 관련성이 있다고 지적되어져 온 것들만 선택하였다. 이 통계방법으로 분석할 때 우선 충족되어야 할 가정은 정규성, 선형성, 등분산성이었다.
- 가족 돌봄제공자의 특성에 대해서는 연령, 성별, 교육정도, 결혼 여부, 직업, 환자와의 관계, 돌봄제공시간의 인구사회학적 특성 7문항과 부담감을 묻는22문항으로 구성하였다. 주 돌봄제공자의 간병 부담을 측정하기 위해서 Burden interview (BI)를 사용하였다. 이 도구는 치매 환자의 보호자가 환자를 돌보는 일과 관련하여 경험하는 주관적인 스트레스를 측정하도록 Zarit, Reever와 Bach-Peterson(1980)이 개발한 척도이고, 국내에서는 Lee 등(2004)이 표준화한 것으로 ALS 환자 간병인의 간병 부담에 대해서 활용할 만한 다른 척도를 찾기 힘들어 이 도구를 수정보완하여 사용하였다.
- 주 돌봄제공자의 건강관련 삶의 질을 측정하기 위해 RAND 36-Item Health Survey version 2를 이용하였다(http://www.sf-36.org/demos/SF-36.html). 해당 사이트에서 사용허가를 받고 설문지 1매당 비용을 지불하였다(License No.
성능/효과
- 가족 돌봄제공자의 부담감은 22점에서 85점의 범위를 보였으며 평균 54.1점으로 나타났다. 건강관련 삶의 질을 신체적, 정신적인 영역으로 범주화하여 살펴본 결과, 신체적 건강관련 삶의 질 영역의 합산은 147.
- 72)이 모두 의미 있게 부하되었다. 건강관련 삶의 질 변수군에서는 신체적 건강관련 삶의 질(.97)과 정서적 건강 관련 삶의 질(.84)이 모두 의미 있는 정준상관성을 발견할 수 있었다. 즉, ALS 환자의 기능정도나 인공호흡기 사용기간과는 관련없이 환자가 여성이고, 돌봄제공자의 연령이 낮으며, 돌봄제공자가 남성일 때, 결혼을 하지 않았을 때, 하루 중 돌봄시간이 짧을 경우, 부담감이 낮을 경우 신체적, 정서적 건강관련 삶의 질이 높은 것과 상관이 있는 것을 관찰할 수 있었다.
- 건강관련 삶의 질을 신체적, 정신적인 영역으로 범주화하여 살펴본 결과, 신체적 건강관련 삶의 질 영역의 합산은 147.5±31.6점이었고, 정서적 건강관련 삶의 질 영역의 합산은 129.1±35.8점으로 나타났다.
- 1%를 차지하였다. 대상자들의 기능정도를 살펴본 결과 척도자체의 범위는 0점에서 48점 인데 반하여 실제 대상자들의 점수범위는 0점에서 22점 사이로 기능이 매우 떨어지는 것으로 나타났다. 0점에서 5점 이하인 경우가 52명으로 58.
- 둘째, 대부분의 연구결과가 서양에서 이루어진 점을 감안하여 동양적 혹은 우리나라의 문화적인 특성에 기인한 것은 아닌지 의문을 가져볼 수 있었다. 이를 규명하기 위해 여러 문헌을 검색한 결과, 이들을 대상으로 한 국내연구는 많지 않아 직접 비교는 불가능 하였다.
- 또한 본 연구의 대상자 수로 효과의 크기를 산정한 결과(alpha=.05, beta=.20) ƒ2=.10 으로 나타나 small(ƒ2=.01)과 medium(ƒ2=.15)사이의 효과크기를 나타내었다.
- , 2009) 예후나 가족 부담감 등의 판단에 준거치가될 수 있기 때문이다. 본 연구에서도 환자의 기능정도가 낮고 가족의 부담감이 높았던 결과 간의 상관성을 발견할 수 있었다.
- 분석결과 확인된 2개의 정준상관 중 한 개의 정준상관만이 유의한 것으로 나타났고 나머지 한 개는 그 효과가 미약하였다. 유의한 정준상관의 계수는 .
- 그 외엔 결측자료와 이상값은 없었으며, 두 군 간에는 선형관계와 등분산성의 적합성이 입증되었다. 상관행렬을 통해 변수 간 다중공선성을 검정한 결과(Table 3), 돌봄관련 특성 변수 간에는 r=.21-.51수준의 상관성이, 건강관련 삶의 질 변수 간에는 r=.68 수준의 상관성이 관찰되어 가정에 위배되지 않았다.
- 0프로그램을 사용하여 서술적 통계와 canonical correlation으로 분석하였다. 연구결과 환자의 성별, 돌봄제공자의 성별, 연령, 결혼여부, 돌봄제공시간, 부담감이 신체적, 정서적 건강관련 삶의 질과 유의미한 상관성이 있는 것으로 나타났다. 이를 토대로 결론을 내리자면, ALS환자 가족 돌봄제공자들은 환자의 질병관련 특성보다는 자신의 인구사회학적 특성이나 부담감 등에 의해서 건강관련 삶의 질에 영향을 많이 받으므로 스스로가 이러한 문제를 보다 긍정적 으로 여기고 극복할 수 있도록 사회적 지지체계를 개발, 제공해야 할 것 이다.
- 중복성(redundancy)을 평가한 결과 돌봄제공특성 변수군에서는 .06이었고, 건강관련 삶의 질 변수군에서는 .26으로 나타나 낮은 것을 볼 수 있었고, 유의한 정준상관 변량 간 정준상관계수는 .57로 중간정도로 연관되었으며, 총 설명력은 33%인 것으로 나타났다.
- 84)이 모두 의미 있는 정준상관성을 발견할 수 있었다. 즉, ALS 환자의 기능정도나 인공호흡기 사용기간과는 관련없이 환자가 여성이고, 돌봄제공자의 연령이 낮으며, 돌봄제공자가 남성일 때, 결혼을 하지 않았을 때, 하루 중 돌봄시간이 짧을 경우, 부담감이 낮을 경우 신체적, 정서적 건강관련 삶의 질이 높은 것과 상관이 있는 것을 관찰할 수 있었다.
- 일반적으로 인공호흡기를 사용하게 되면 길게는 15년 이상도 생존할 수 있다는 보고(Mitsumoto& Rabkin, 2007)에 기초할 때 기능저하에 따른 인공호흡기의 사용과 사용기간은 돌봄제공자의 삶의 질을 상당히 침해할 것이라 예측되었다. 하지만 통계학적으로 유의했던 하나의 변량을 분석해보면, 돌봄제공자의 건강관련 삶의 질은 환자의 기능이나 인공호흡기의 사용기간과는 관련이 없고 가족돌봄제공자의 특성변수와만이 유기적인 관련성이 있는 것으로 나타났다. 이러한 결과는 다음의 두가지 차원 즉, ALS 질환 자체가 가지는 고유한 특성이거나, 본 연구 대상자들이 속한 문화적 특성 등의 영향으로 나타난 결과일 가능성으로 유추해볼 수 있다.
- 이에 최소 100명의 대상자가 연구에 포함되어야 하나, 질병의 희귀성으로 인해 대상자를 충분히 확보하는 데 어려움이 있어 본 연구의 대상자는 89명으로 이에 미치지 못하는 것으로 나타났다. 하지만, 정준상관분석을 활용하는 데 요구되는 정규성, 선형성, 등분산성의 가정을 만족하였고, 결측치 혹은 이상값, 변수 간 다중공선성이 존재하지 않음을 확인하여 이들이 필수적 가정을 만족시켜 통계적 오류가 최소임을 확인하였다. 또한 본 연구의 대상자 수로 효과의 크기를 산정한 결과(alpha=.
- 이는 Park 등(2006)의 연구에서 평균 3년이 지나면 인공호흡기를 착용하는 것으로 조사된 것보다는 7개월여 짧은 기간으로 나타났다. 환자의 기능점수가 평균 5.6점이고, 0점에서 5점 이하를 보인 대상자가 전체의 58.4%로 나타나 총점이 48점인 것을 감안했을 때, 매우 낮은 수준의 기능을 가지는 것으로 나타났다. 이러한 결과는 Rabkin 등(2009)의 연구에서 21.
- 환자의 질병과 관련된 특성을 살펴보면, 우선 인공호흡기를 사용한 기간은 평균 25.8개월로 나타났고, 진단받은 지가 54.7개월이므로 진단 후 약 2년 5개월여 만에 인공호흡기를 사용한 것으로 나타났다. 이는 Park 등(2006)의 연구에서 평균 3년이 지나면 인공호흡기를 착용하는 것으로 조사된 것보다는 7개월여 짧은 기간으로 나타났다.
후속연구
- ) 등이 지역사회 기반으로 제공되어야 할 것이다. 나아가 ALS 질환의 특성에 맞게 돌보미 바우처 제도나 노인장기요양보험의 대상으로의 단계적 편입 등과 같은 보다 장기적이고 조직적 차원의 지원이 필수적으로 고려되어야 할 것이다.
- 둘째, 다른 유형의 만성질환자 가족 돌봄제공자와 ALS환자 가족 돌봄제공자의 부담감이나 건강관련 삶의 질의 차이를 직접 비교하는연구를수행하여 ALS환자의 가족 돌봄 제공자들의 열악한 실태를 보다 명확히 규명하고, 그들을 위한 구체적인 중재방안을 모색하는연구가 필요하다.
- , 2008), 이들의 간호요구에도 관심을 기울여야 하는 실정이다. 따라서 국가적 차원의 지원이나 지역사회 위주의 지지 프로그램을 구축하고, 가족 돌봄제공자와 환자의 삶의 질을 향상 시키기 위해 다양한 지지적 간호가 제공되어야 할 것이며, 이를 위해서 인공호흡기를 사용하는 중증 ALS 환자 가족 돌봄제공자들의 현 상황과 그들의 건강관련 삶의 질에 대한 기본적인 이해와 그들간의 관련성을 규명하는 것이 우선되어야 할 것이다.
- 1%는 환자와 함께 거주하며 24시간에 가까운 시간을 돌보는 것으로 나타나 체감하는 부담감이나 삶의 질 저하는 쉽게 예측할 수 있는 실정이었다. 요약하자면, 본 연구가 인공호흡기를 사용하는 중증 ALS 환자를 대상으로 하므로 이들에게 경제적 측면의 어려움과 돌봄제공시간이 길어짐에 따른 돌봄제공관련 부담증가 및 삶의 질 저하가 있을 것임을 간접적으로 시사하므로 이러한 특성만으로도 ALS 환자에 대한 사회적 관심을 유발하는 데 유용한 정보가 될 것으로 사료된다.
- 연구결과 환자의 성별, 돌봄제공자의 성별, 연령, 결혼여부, 돌봄제공시간, 부담감이 신체적, 정서적 건강관련 삶의 질과 유의미한 상관성이 있는 것으로 나타났다. 이를 토대로 결론을 내리자면, ALS환자 가족 돌봄제공자들은 환자의 질병관련 특성보다는 자신의 인구사회학적 특성이나 부담감 등에 의해서 건강관련 삶의 질에 영향을 많이 받으므로 스스로가 이러한 문제를 보다 긍정적 으로 여기고 극복할 수 있도록 사회적 지지체계를 개발, 제공해야 할 것 이다.
- 이는 본 연구에서 중증의 대상자만을 선정하였으므로 낮은 기능정도를 보이는 것이라 사료되나 중증 환자를 대상으로 한 연구를 찾기 힘들어 직접적인 비교는 어려웠다. 이에 근위축성측삭경화증 환자들의 기능정도가 보다 면밀히 파악되어야 하며 반복연구를 통해 표준화하는 것도 향후 도움이 될 것이라 사료된다. 왜냐하면 ALS 환자의 기능점수는 환자의 중증도를 추정할 수 있을 뿐만 아니라 병원의 입원기간과 생존기간을 추정할 수 있는 주요 인자이며(Lo Coco et al.
- 첫째, 본 연구에서는 중증 환자만을 대상으로 하였으나, 향후에는 전반적인 ALS환자 기능정도의 표준화 및 가족 돌봄제공자의 건강관련 삶의 질 영향요인 규명을 위한 반복적 연구가 필요하다.
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