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문제 정의
- 선행연구는 파킨슨병의 임상적 특징인 장애와 심각성이 부양부담의 영향요인으로 제시만 되어 있고, 기존 연구들이 심각한 장애를 대상으로 연구되었으며 장애가 심각하지 않은 환자를 대상으로 한 연구가 거의 미흡한 실정이었다. 따라서, 본 연구는 파킨슨병 환자가 장애 및 심각성이 적어 외래진료를 받으며 지역사회에서 거주하고 있는 이들을 대상으로 파킨슨병 환자의 부양자 부양부담에 영향을 미치는 요인을 규명하고자 한다. 이것은 지역사회에서 파킨슨병 환자의 재가케어를 위한 효율적인 간호중재 방법을 모색할 뿐만 아니라 파킨슨병 환자 부양자의 삶의 질을 높이고 부양자를 위한 적절한 지원으로 부양부담 완화의 기초자료로 활용이 가능하기 때문이다.
- 본 연구는 파킨슨병 환자 부양자의 부양부담에 영향을 미치는 요인들을 파악함으로써 부양부담 중재를 위한 방안을 모색하고자하며 구체적인 목적은 다음과 같다.
- 본 연구는 파킨슨병 환자 부양자의 부양부담에 영향을 미치는 요인을 탐색하기 위한 서술적 조사연구다.
제안 방법
- 본 연구에 사용한 주요도구는 파킨슨병 환자와 부양자의 우울, 파킨슨병 환자 부양자의 삶의 질과 부양부담이며 환자의 질병 특성을 파악하기 위하여 파킨슨병 진행(Hoehn & Yahr stage)을 0~3단계까지 측정한 총 6가지(0, 1, 1.5, 2. 2.5, 3단계)로 독립적 생활이 불가능한 즉, 증상이 심한 4와 5 단계를 제외하였다.
- 특발성 파킨슨병 대상자가 아니고 환자만 설문조사가 된 경우 및 부분적으로 빠진 항목이 있는 설문지를 제외한 결과 환자와 부양자 각각 183부를 최종 분석하였다. 설문조사는 면접법과 설문지에 대해 교육한 간호사 3명이 설문문항을 응답자에게 구두로 질문하고 이에 대한 응답을 기록하는 면접타계식 방법으로 실시하였으며 파킨슨병 환자 부양자를 동반하지 않은 환자는 동의 후에 전화를 통한 부양자 설문조사를 실시하였다.
- 최근 6개월 이내 실시하여 차트에 기록된 Schwab & England Activities of Daily Living (ADL), 파킨슨병 진행단계(Hoehn & Yahr stage)와 인지기능(MMSE) 점수 24 이상의 총 200명 파킨슨병 환자와 파킨슨병 환자 부양자를 대상으로 구조화된 설문지를 사용하였다.
대상 데이터
- 연구대상자의 자발적인 연구참여 의사를 위해 참여자에게 연구의 목적, 연구참여를 통한 위험이나 혜택에 대해 상세하게 설명하였고 기재해주신 모든 정보는 연구이외의 목적으로는 이용되지 않을 것이며 기밀은 철저하게 보장될 것을 약속하였다. 3년간 자료보관 후 폐기할 것이며, 연구참여자에게는 5,000원 상당의 선물을 제공하였다. 연구참여결정 이후 언제라도 연구 참여를 그만 둘 수 있으며 연구와 관련하여 문의 사항이 있을 경우 연구책임자 및 연구 담당자의 연락처까지 제공하였다.
- 파킨슨병 환자 부양자는 환자와 거주하고 있는 배우자나 자녀 또는 동거를 하지 않지만 환자에게 돌봄을 제공하는 자녀를 대상으로 실시하였다. Faul, Erdfelder, Lang과 Buchner [22]에 의해 개발된 G*Power 3.1 프로그램을 이용한 결과 multiple regression에서 투입변수 4개를 고려하여 유의수준 .05, 검정력 95.0%, 효과 크기 .15로 필요한 편의 표본크기는 146명으로 이에 근거하여 총 200부 설문조사를 실시하였다.
- 본 연구는 부산광역시와 경상도에 거주하며 특발성 파킨슨병(Idiopathic Parkinson'S Disease, IPD) 진단을 받고 D대학병원 파킨슨병 센터 외래로 등록된 환자와 부양자에게 2014년 7월 중순부터 8월 중순까지 설문조사를 실시하였다.
- 자료수집은 부산 D대학병원 파킨슨병 센터의 외래 등록 환자를 대상으로 편의표집 방법이었다. 최근 6개월 이내 실시하여 차트에 기록된 Schwab & England Activities of Daily Living (ADL), 파킨슨병 진행단계(Hoehn & Yahr stage)와 인지기능(MMSE) 점수 24 이상의 총 200명 파킨슨병 환자와 파킨슨병 환자 부양자를 대상으로 구조화된 설문지를 사용하였다.
- 최근 6개월 이내 실시하여 차트에 기록된 Schwab & England Activities of Daily Living (ADL), 파킨슨병 진행단계(Hoehn & Yahr stage)와 인지기능(MMSE) 점수 24 이상의 총 200명 파킨슨병 환자와 파킨슨병 환자 부양자를 대상으로 구조화된 설문지를 사용하였다. 특발성 파킨슨병 대상자가 아니고 환자만 설문조사가 된 경우 및 부분적으로 빠진 항목이 있는 설문지를 제외한 결과 환자와 부양자 각각 183부를 최종 분석하였다. 설문조사는 면접법과 설문지에 대해 교육한 간호사 3명이 설문문항을 응답자에게 구두로 질문하고 이에 대한 응답을 기록하는 면접타계식 방법으로 실시하였으며 파킨슨병 환자 부양자를 동반하지 않은 환자는 동의 후에 전화를 통한 부양자 설문조사를 실시하였다.
- 파킨슨병으로 진단 받은지 3개월 이상 경과되고 MMSE 24점 이상으로 의사소통 및 지남력이 있어 대화가 가능하며 지역사회에 거주하고 외래 통원치료가 가능한 Hoehn & Yahr 단계 0에서 3단계에 속하며(중증의 불능상태를 나타내는 4단계와 휠체어를 사용하거나 도움 없이 침상에만 있는 5단계 제외함), 주치의의 추천을 받아 연구에 동의한 환자를 대상으로 하였다. 파킨슨병 환자 부양자는 환자와 거주하고 있는 배우자나 자녀 또는 동거를 하지 않지만 환자에게 돌봄을 제공하는 자녀를 대상으로 실시하였다. Faul, Erdfelder, Lang과 Buchner [22]에 의해 개발된 G*Power 3.
- 파킨슨병으로 진단 받은지 3개월 이상 경과되고 MMSE 24점 이상으로 의사소통 및 지남력이 있어 대화가 가능하며 지역사회에 거주하고 외래 통원치료가 가능한 Hoehn & Yahr 단계 0에서 3단계에 속하며(중증의 불능상태를 나타내는 4단계와 휠체어를 사용하거나 도움 없이 침상에만 있는 5단계 제외함), 주치의의 추천을 받아 연구에 동의한 환자를 대상으로 하였다.
데이터처리
- • 파킨슨병 부양자의 부양부담에 영향을 미치는 요인을 파악하기 위해 다중회귀분석(multiple regression)을 실시하였다.
- • 파킨슨병 부양자의 우울, 환자 우울, 삶의 질 및 부양부담 상관관계 분석을 위해 Pearson's correlation coefficient을 실시하였다.
- • 파킨슨병 부양자의 일반 및 질병 관련 특성에 따른 부양자 우울, 삶의 질 및 부양부담 차이 검증은 t-test 및 ANOVA로 확인하였으며 사후 검정은 Scheffétest를 실시하였다.
- • 파킨슨병 환자 및 부양자의 일반적 및 질병 관련 특성은 빈도 및 백분율로 환자 우울, 부양자 우울, 삶의 질 및 부양부담은 평균 및 표준편차로 분석하였다.
이론/모형
- Beck [24]이 개발한 Beck Depression Inventory (BDI)의 한국판 개발을 위해 Lee [25]가 번역한 한국판 BDI를 사용하였다. 한국판 BDI는 4점 척도로 정서적, 동기적, 인지적, 생리적 증후군 등 21개 영역을 포함하였다.
- 신체적, 정신적, 사회적 경험들이 자신 내에서 수립되어 형성되는 내적 개념으로 개인이 지각하는 안녕상태를 말한다. 본 연구에서 부양자 삶의 질 도구는 Min 등 [26]이 개발한 건강 관련 세계보건기구 삶의 질 간편형 척도 한국판(WHOQOLBREF)를 사용하여 측정하였다. 일반적 삶의 질 1문항, 일반적 건강상태 1문항, 신체적 차원 7문항, 심리적 차원 6문항, 환경차원 8문항, 사회차원 3문항 총 26문항으로 구성하였으며 각각 리커트 5점 척도의 형태로 점수가 높을수록 삶의 질이 높음을 의미한다.
성능/효과
- Hoehn & Yahr 단계는 파킨슨병 환자 부양자의 우울과 삶의 질, 부양부담은 유의한 차이가 없었고 Schwab & England 일상생활수행능력은 부양부담과 유의한 차이가 있었지만(F=2.59, p=.038) 사후 검정결과 유의한 차이가 없는 것으로 나타났다(Table 4).
- 나이가 많아질수록 삶의 질은 사회적, 개인적 활동과 정신건강에 영향을 미쳐 환자 간호 질에 영향을 주게 되므로 건강한 노화유지가 부양자에게 중요하며 파킨슨병 환자 부양자의 관심사가 되어야 한다. 또한 부양자 학력이 대졸 이상 군과 고졸 군이 삶의 질이 가장 높았고 그 외 초등 이하, 중졸 군은 낮은 것으로 나타났다. 연령과 학력차이에 따른 결과는 Kim 등의 연구와 일치하는 것으로[3] 효과적인 부양자의 삶의 질 향상은 어느 연령층이나 듣고 쉽게 이해할 수 있는 정보제공과 대화에 초점을 맞추도록 해야 한다.
- 본 연구결과 환자 우울점수가 16.52점인 반면에 파킨슨병 부양자의 우울 점수는 9.04점으로 기존 다른 연구보다 훨씬 낮게 나타났다[3,4,9,28]. 선행연구와 비교하였을 때 본 연구의 환자 평균연령은 66세로 파킨슨병이 많이 발병하는 노인 연령층과 비슷한 결과를 보인 반면 부양자의 평균 연령은 낮고 우울 점수도 낮았다[30].
- 본 연구는 파킨슨병 환자 부양자의 부양부담 요인을 규명한 연구로 부양자의 연령, 학력에 따른 차이가 있었으며 파킨슨병 환자 부양자의 부양부담에 영향을 미치는 요인은 파킨슨병 환자 및 부양자 우울, 부양자 삶의 질 정도 및 간호시간으로 45.9%의 설명력을 나타냈다. 지역사회에 거주하면서 외래진료를 받는 파킨슨병 환자의 부양자를 대상으로 조사를 하였기 때문에 Hoehn & Yahr 단계와 Schwab & England 일상생활수행능력은 관련이 없는 것으로 나타났다.
- 본 연구에 참여한 대상자의 부양부담과 파킨슨병 환자 부양자의 우울, 환자우울, 부양자 삶의 질, 간호시간 간의 상관관계 검정결과 부양부담은 파킨슨병 환자 부양자의 우울(r=.60, p<.001), 간호 시간(r=.39, p<.001), 환자 우울(r=.29, p< .001), 부양자 연령(r=.29, p<.001)은 정적 상관관계가 있는 것으로 확인되었으며, 부양자 삶의 질(r=-.55, p<.001)과 부적 상관관계가 있는 것으로 확인되었다.
- 본 연구에 참여한 대상자의 일반·질병 관련 특성과 파킨슨병 환자 부양자의 우울, 환자 우울, 부양자 삶의 질 중 부양부담을 유의하게 설명하는 요인을 파악하기 위해서 다중회귀분석을 실시하였고, 다중공선성(Multicollinearity)의 검정결과 모든 변수들 간의 상관 계수가 .80이 넘지 않았으며, 공차한계(tolerance)는 0.1 이상으로 분산확대인자(Variation Inflation Factor, VIF)가 10 이하로 다중공선성을 넘는 변인이 없어서 독립 변인들 간의 다중공선성의 문제가 없는 것으로 확인되었다.
- 부양부담에 통계적으로 유의하게 영향을 미치는 변수로 부양자 우울(β=.34, p<.001), 부양자의 삶의 질(β=-.23, p=.002), 환자 우울(β=.20, p=.003), 간호시간(β=.11, p= .019)으로 나타나 파킨슨병 환자 부양자의 우울이 높으며, 삶의 질이 낮고, 환자의 우울이 높으며, 환자 간호시간이 많을수록 부양부담이 높게 나타나는 것을 알 수 있었다.
- 032). 부양부담은 파킨슨병 환자 부양자의 학력이 대졸 이상 군이 고졸 군과 차이가 있는 것으로 나타났으며, 파킨슨병 환자 부양자의 학력이 대졸 이상 군이 초등 이하와 중졸 군과 차이가 있는 것으로 나타났다(p=.007).
- 019)으로 나타나 파킨슨병 환자 부양자의 우울이 높으며, 삶의 질이 낮고, 환자의 우울이 높으며, 환자 간호시간이 많을수록 부양부담이 높게 나타나는 것을 알 수 있었다. 부양부담의 설명력은 45.9%로 나타났으며 파킨슨병 환자 부양자의 부양부담에 영향을 미치는 요인들의 상대적 영향력은 파킨슨병 환자 부양자의 우울이 가장 높음을 알 수 있었다(Table 5).
- 001)은 유의한 차이가 있었다. 사후 검정결과 환자 간호 시간이 3시간 미만 군 부양자 우울이 가장 낮았고 그 외 3~6시간, 7~10시간, 11시간 이상 군의 부양자 우울이 3시간 미만 군의 파킨슨병 환자 부양자의 우울과 차이가 있는 것으로 나타났다(p=.027). 환자 간호시간에 따른 파킨슨병 환자의 부양자 삶의 질 정도는 유의한 차이가 없었고 환자 간호 시간이 3시간 미만 군의 부양부담이 가장 낮았고 환자 간호시간이 3시간 미만 군은 7~10시간, 3~6시간, 11시간 이상 군과 차이가 있는 것으로 나타났다(p=.
- 14-101)을 받은 후에 주치의 추천을 받고 연구 목적을 설명하고 동의서에 서명한 자에 한하여 실시하였다. 연구대상자의 자발적인 연구참여 의사를 위해 참여자에게 연구의 목적, 연구참여를 통한 위험이나 혜택에 대해 상세하게 설명하였고 기재해주신 모든 정보는 연구이외의 목적으로는 이용되지 않을 것이며 기밀은 철저하게 보장될 것을 약속하였다. 3년간 자료보관 후 폐기할 것이며, 연구참여자에게는 5,000원 상당의 선물을 제공하였다.
- 연구대상자의 질병 관련 특성 중 유병기간 37~72개월이 29.0%, 발병연령은 60대가 70.1%, 환자 간호시간 3시간 이하 58.5%가 가장 많았다, 동거유형은 배우자 56.3%로 가장 많았고 배우자와 자녀 17%, 자녀 14.2%, 독거 12.5% 순이었다. Hoehn & Yahr stage는 2단계가 38.
- 치매 환자 가족부양자의 부양부담 요인과 비교하면 환자부양일수, 환자의 신경행동 증상, 환자의 우울이 영향을 미치는 것으로 나타나[30] 환자의 우울만 본 연구결과와 일치하였다. 이 연구에서는 주당 환자 부양일수가 부양부담의 가장 영향요인으로 나타났으나 하루에 부양하는 시간과 주당 부양일수를 곱한 주당 총부양시간과 하루 동안 부양시간은 통계적으로 유의하지 않아 본 연구의 하루 부양시간이 영향을 미치는 것과 다른 결과였다. 주당 환자 부양일수가 총 부양시간과 관계가 있지만 주 중 총 부양시간이 길더라도 주 중에 환자를 돌보지 않는 날이 있을 수 있기 때문에 다른 부양자에게 맡기고 휴식을 취함으로 부양부담을 덜어 줄 수 있다는 것이다.
- 본 연구에서 부양자 삶의 질 도구는 Min 등 [26]이 개발한 건강 관련 세계보건기구 삶의 질 간편형 척도 한국판(WHOQOLBREF)를 사용하여 측정하였다. 일반적 삶의 질 1문항, 일반적 건강상태 1문항, 신체적 차원 7문항, 심리적 차원 6문항, 환경차원 8문항, 사회차원 3문항 총 26문항으로 구성하였으며 각각 리커트 5점 척도의 형태로 점수가 높을수록 삶의 질이 높음을 의미한다. 개발당시 Cronbach's ⍺는 .
- 1 이상으로 분산확대인자(Variation Inflation Factor, VIF)가 10 이하로 다중공선성을 넘는 변인이 없어서 독립 변인들 간의 다중공선성의 문제가 없는 것으로 확인되었다. 잔차의 가정을 충족하기 위한 선형성(linearity), 오차항의 정규성(normality), 등분산성(homoscedasticity)의 가정도 만족하였다.
- 파킨슨병 환자 부양자의 간호시간도 뚜렷한 정적관계를 나타냈으며 부양부담에 영향을 미치는 요인이었다(β=.10, p= .019).
- 파킨슨병 환자 부양자의 부양부담 정도, 부양자 우울 및 부양자 삶의 질을 연구대상자들의 일반 및 질병 관련 특성에 따라 차이를 independent t-test 및 ANOVA (Scheffé 사후 검정)로 본 결과 파킨슨병 환자 부양자의 성별에 따라 파킨슨병 환자 부양자의 우울(t=1.57, p=.011)만 유의한 차이가 있었다. 파킨슨병 환자 부양자의 연령에 따른 부양자 우울(F=6.
- 파킨슨병 환자 부양자의 부양부담 정도는 환자 우울, 부양자 우울, 부양자 삶의 질 요인 3개 영역으로 분류하여 조사되었고 전체 부양부담의 평균은 61.32점이었다. 환자 우울의 평균은 16.
- 파킨슨병 환자 부양자의 부양부담에 영향을 미치는 요인들의 상대적 영향력을 알아보기 위해 파킨슨병 환자 부양자의 연령, 학력, 간호시간과, 환자의 우울, 부양자의 우울, 부양자의 삶의 질을 넣어 다중회귀분석을 실시한 결과 회귀모형 적합도인 F값은 18.16이며 통계적으로 유의하게 나타났다(p= .001). 부양부담에 통계적으로 유의하게 영향을 미치는 변수로 부양자 우울(β=.
- 파킨슨병 환자 부양자의 삶의 질은 부양자 연령에 따라 차이가 있고 음의 상관관계가 있는 것으로 나타났다(p=-.002). 파킨슨병 환자 부양자 연령이 60대군이 가장 낮았고 그 외 부양자 연령이 70대 이상, 50대, 40대, 40대 미만 군과 차이가 있는 것으로 나타났다(p=.
- 파킨슨병 환자 부양자의 연령에 따른 부양자 우울(F=6.04, p<.001), 삶의 질(F=3.74, p=.006), 부양부담(F=5.96, p< .001)은 유의한 차이가 있었으며, 사후 검정결과 부양자 연령이 40대 미만 군의 파킨슨병 환자 부양자의 우울은 파킨슨병 환자 부양자의 연령이 40대, 50대, 60대, 70대 이상 군의 우울과 차이가 있는 것으로 나타났다(p=.032).
- 부양부담은 부양자의 건강, 사회생활, 또는 경제적 상황에 영향을 주는 정도로 부양자에 의해서 경험되는 주관적 해석을 나타내는 심리사회적 개념이다[2]. 파킨슨병은 파킨슨병 환자의 부양자들에게 광범위한 부정적 영향을 미치며, 많은 요소들이 부양자 삶의 질과 부담에 상당한 관련이 있는 것으로 나타났다. 부양부담은 건강 문제, 습관의 변경, 경제적 손실 및 삶의 질 악화와 같이 부양 역할에 뒤따르는 다양한 문제들과 관련된다[3].
- 027). 환자 간호시간에 따른 파킨슨병 환자의 부양자 삶의 질 정도는 유의한 차이가 없었고 환자 간호 시간이 3시간 미만 군의 부양부담이 가장 낮았고 환자 간호시간이 3시간 미만 군은 7~10시간, 3~6시간, 11시간 이상 군과 차이가 있는 것으로 나타났다(p=.015). Hoehn & Yahr 단계는 파킨슨병 환자 부양자의 우울과 삶의 질, 부양부담은 유의한 차이가 없었고 Schwab & England 일상생활수행능력은 부양부담과 유의한 차이가 있었지만(F=2.
- 019). 환자 간호시간이 3시간 미만군의 부양부담이 가장 낮았고 그 외 3~6시간, 7~10시간, 11시간 이상 군의 부양부담이 높은 것으로 나타났다. 이것은 파킨슨병 환자 부양자로서 보낸 시간, 매주 부양에 쓰는 시간과 상당히 연관되어 있다는 기존연구와 일치하는 것으로[9,11]의료 전문가에 관한 주된 시사점은 부양자들이 간호계획에 포함되어야 한다는 것을 의미한다.
- 32점이었다. 환자 우울의 평균은 16.52점이었으며, 파킨슨병 환자 부양자 우울 평균은 9.04점으로 나타났고 삶의 질 평균은 79.57점이었다(Table 3).
후속연구
- 본 연구는 부산과 경상도 지역에 거주하는 특발성 파킨슨병 환자와 부양자를 대상으로 이루어진 연구이기 때문에 전체로 확대 해석하는데 제한점이 있음을 밝혀둔다. 추후 파킨슨병 환자와 부양자 자조집단 형성을 통한 교육 프로그램을 통해서 그들의 심리적 문제, 삶의 질 및 부양부담의 효과성이 입증되는 연구가 이루어지기 바란다.
- 미미하지만 자조집단 중재 후 부양자의 우울과 부양부담의 감소를 보여준 연구결과가 있다[11]. 자조집단 구성은 파킨슨병 환자 부양자에게는 환자부양에 대한 책임감에서 벗어난 휴식을 제공할 뿐만 아니라 지식공유를 통하여 일정 수준의 간호 대처기전으로 작용하고 환자에게는 더 나은 증상 관리를 허용하게 되므로 지역사회에 거주하면서 더 효과적이고 효율적인 간호 제공을 할 수 있는 지역사회 지지자원 획득의 기회가 될 것으로 생각된다.
- 본 연구는 부산과 경상도 지역에 거주하는 특발성 파킨슨병 환자와 부양자를 대상으로 이루어진 연구이기 때문에 전체로 확대 해석하는데 제한점이 있음을 밝혀둔다. 추후 파킨슨병 환자와 부양자 자조집단 형성을 통한 교육 프로그램을 통해서 그들의 심리적 문제, 삶의 질 및 부양부담의 효과성이 입증되는 연구가 이루어지기 바란다.
- 지역사회에 거주하면서 외래진료를 받는 파킨슨병 환자의 부양자를 대상으로 조사를 하였기 때문에 Hoehn & Yahr 단계와 Schwab & England 일상생활수행능력은 관련이 없는 것으로 나타났다. 파킨슨병 환자 부양자의 부양부담을 줄이는 방안으로 환자의 조기 우울진단과 치료, 파킨슨병 환자의 우울 진단을 위한 측정도구 개발, 부양자 부양 시간 감소를 위한 간호계획 포함, 부양자 자조집단의 활성화를 통한 정보제공과 의사소통의 프로그램 등의 이용은 효율적인 대안이 될 것으로 사료된다.
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