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만성질환아동 부모의 부모되기 경험
Parenting Experience of Parents with Chronically Ill Children 원문보기

CHNR : Child health nursing research, v.21 no.3, 2015년, pp.272 - 284  

박은숙 (고려대학교 간호대학) ,  이기형 (고려대학교 의과대학) ,  오원옥 (고려대학교 간호대학) ,  임여진 (경희대학교 간호과학대학) ,  조은지 (고려대학교 간호대학)

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Purpose: The purpose of the study was to describe the parenting experience of parents of children with chronic illness in Korea. Methods: A conventional contents analysis was used for the study. Twelve mothers of chronically ill children participated in the study. Qualitative data were analyzed usin...

주제어

질의응답

핵심어 질문 논문에서 추출한 답변
만성질환아 부모가 느끼는 심리적 부담에는 어떤 것이 있는가? 만성질환아 부모는 자녀의 질병 치료과정 및 예후와 관련된 질병자체의 불확실성, 예기치 않은 아동의 성격 및 행동변화, 아동의 미래 건강상태 및 삶에 대한 불안, 두려움, 죽음에 대한 위협 등의 심리적 부담을 느낄 수 있다[2,3]. 이러한 불확실성은 자녀의 만성질환 상태에 대한 충분한 파악 및 이에 대한 적절한 대처능력을 저하시키고 양육태도 및 행위에 영향을 미칠 수 있다.
만성질환아 부모의 양육 스트레스와 부담감이 클 경우 어떤 양육이 나타날 수 있는가? 만성질환아 부모가 경험하는 부모역할의 부담은 애정적 태도의 감소, 과보호 등 부정적 양육방식을 유도할 수 있으며 치료처방 이행의 저하로 인한 신체 건강의 부전, 심리사회적 문제행동 증가와 아동 삶의 질 감소 등 만성질환아의 성장발달 및 건강전반에 부정적 영향을 미칠 수 있다[4]. 또한 부모의 양육스트레스 및 부담감이 클 경우 거부적이거나 통제적인 태도의 증가, 민감성의 감소 등과 같이 바람직하지 않은 양육을 나타내며 이는 아동의 성장발달 및 건강관리에 부정적인 영향을 미칠 수 있다고 보고되고 있다[5].
국외 만성질환아 부모의 연구 결과를 한국 만성질환아 부모의 부모되기에 반영하기 어려운 이유는? 한편 국외에서는 당뇨나 천식을 가진 만성질환아동 부모의 양육부담감 또는 양육경험에 대한 질적연구 및 질적자료에 대한 메타합성 연구 등이 보고되었으나[3,4,12,13] 그 결과를 한국 문화권 내에서 만성질환아 부모의 부모되기에 반영하기에는 제한이 있을 수 있다. 이는 한국의 경우 타 문화권에 비해 부모역할에 대한 민감도 및 몰입이 높고 전체로서의 가족의 역할이 중시되며 이러한 특성이 자녀의 만성질환관리와 양육을 동시에 감당해야 하는 만성질환아 부모의 부모되기 경험에 반영되기 때문이다.
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참고문헌 (28)

  1. Maternal Child Health Bureau. Children with special health care needs [Internet]. Maryland: Maternal Child Health Bureau; 2013 [cited 2013 July 14]. Available from: http://mchb.hrsa.gov 

  2. Park ES, Martinson I. Maternal uncertainty in childhood chronic illness. Journal of Korean Academy of Child Health Nursing. 1998;4(2): 207-220. 

  3. Coffey JS. Parenting a child with chronic illness: A meta-synthesis. Pediatric Nursing. 2006;32(1):51-59. 

  4. Whittemore R, Jaser S, Chao A, Jang M, Grey M. Psychological experience of parents of children with Type 1 Diabetes: A systematic mixed-study review. The Diabetes Educator. 2012;38:562-579. http://dx.doi.org/10.1177/0145721712445216 

  5. Monaghan M, Horn IB, Alvarez V, Cogen FR, Streisand R. Authoritative parenting, parenting stress, and self-care in pre-adolescents with type 1 diabetes. Journal of Clinical Psychology in Medical Settings. 2012;19(3):255-261. http://dx.doi.org/10.1007/s10880-011-9284-x 

  6. Knafl K., Darney B, Gallo A, Angst D. Parental perception of the outcome and meaning of normalization. Research in Nursing and Health. 2010;33(2):87-98. http://dx.doi.org/10.1002/nur.20367 

  7. Pinquart M. Do the parent-child relationship and parenting behaviors differ between families with a child with and without chronic illness? Journal of Pediatric Psychology. 2013;38(7):1-14. http://dx.doi.org/10.1093/jpepsy/jst020 

  8. Suk MH, Yoon YM, Oh WO, Park ES. The trends of nursing research on children with chronic illness and their families in Korea. Journal of Korean Society of Maternal Child Health. 2004;8(1):121-134. 

  9. Kim JY. Relationship between parenting burden and parenting attitude in mothers of children with chronic illness [master's thesis]. Seoul: Korea University Graduate school in Education; 2009. p. 1-77. 

  10. Kim MY, Ku HY, Kwon IS, Kim EK, Kim TI. Neonatal Nursing. 2nd ed. Seoul: Goonja Publishers; 2011. 

  11. Knafl K, Santacroce S. Family care of the child with a chronic condition. In: Allen PJ, Vessey JA, Schapiro NA, editors. Primary Care of the child with a chronic condition. 5th ed. St. Louis: Mosby; 2010. p. 74-89. 

  12. Lauver LS. Parenting foster children with chronic illness and complex medical needs. Journal of Family Nursing. 2008;14(1):74-96. http://dx.doi.org/10.1177/1074840707313337 

  13. Cashin GH, Small SP, Solberg SM. The lived experience of fathers who have children with asthma: A phenomenological study. Journal of Pediatric Nursing. 2008;23(5):372-385. http://dx.doi.org/10.1016/j.pedn.2007.08.001 

  14. Morse JM, Field PA. Qualitative Research Methods for Health Professionals. 2nd ed. Newdelhi: Chapman & Hall; 1995. 

  15. Guba EG, Lincoln YS. Effective evaluation. 2nd ed. San Francisco, CA: Jossey-Bass Publishers; 1992. 

  16. Hatton D, Canam C, Thorne S, Hughes A. Parents perceptions of caring for an infants or toddler with diabetes. Journal of Advanced Nursing. 1995;22(3):569-577. 

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  19. Park ES, Oh WO, Suk MH, Yoon YM. From their own responses: Experiences of Korean children with chronic illness and their families. Journal of Korean Academy Of Child Health Nursing. 2009;15(4):350-358. http://dx.doi.org/10.4094/jkachn.2009.15.4.350 

  20. Patterson JM. Integrating Family Resilience and Family Stress Theory. Journal of Marriage and Family. 2002;64(2):340-360. http://dx.doi.org/10.1111/j.1741-3737.2002.00349.x 

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  22. Emiliani F, Bertocchi S, Potl S, Palareti L. Process of normalization in families with children affected by hemophilia. Qualitative Health Research. 2011;21(2):1667-1678. http://dx.doi.org/10.1177/1049732311417456 

  23. Kim SH, Han KI. An analysis on the child-rearing experience of mothers with progressive muscular dystrophy child. Korean Council of Physical, Multiple & Health Disabilities. 2013;56(1):187-213. 

  24. Oh SE. The lived experience of mothers of children with muscular dystrophy. Korean Journal of Child Health Nursing. 2001;7(4):421-433. 

  25. Oh WO, Park ES. Parenting experiences of parents of children with ADHD: Approaching the normal. Journal of Korean Academy of Nursing. 2007;37(1):91-104. 

  26. Kim EK. Types of normalization process in families with disabled children [dissertation]. Seoul: Korea University; 2012. p. 1-151. 

  27. Allen PJ, Vessey JA, Schapiro NA. Primary Care of the child with a chronic condition. 5th ed. St. Louis: Mosby; 2010. 

  28. Wright LM, Leahey M. Nurses and families: A guide to family assessment and intervention. 5th ed. Philadelphia, PA: F. A. Davis company; 2009. 

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