Purpose: The purpose of this study was to review interventions available to nurses caring for siblings of children with cancer. Methods: Searches of CINAHL, MEDLINE, PubMed, EMBASE, and RISS identified ten intervention studies published from January, 2000 to November, 2016. Results: Ten studies on i...
Purpose: The purpose of this study was to review interventions available to nurses caring for siblings of children with cancer. Methods: Searches of CINAHL, MEDLINE, PubMed, EMBASE, and RISS identified ten intervention studies published from January, 2000 to November, 2016. Results: Ten studies on interventions for siblings of pediatric cancer patients were identified as follows: 4 included camps, 4 included support groups, and 2 provided individual interventions. Theoretical frameworks were mainly cognitive behavioral theory and most studies were led by psychologists and multidisciplinary teams. The purpose of the interventions was primarily enhancing psychosocial adjustment. Siblings' fear of disease, self-esteem, and social support were improved significantly after the interventions. Findings were inconsistent with regard to depression, anxiety, behavioral problems, post-traumatic stress, health-related quality of life, and siblings' perceptions of the illness. Conclusion: Study findings showed the potential for enhancing emotional and behavioral outcomes in siblings of children with cancer. However, the number of studies was very small, and several methodological limitations were identified. In the future, more randomized controlled trials with larger samples are needed to extend the evidence base. Moreover, future research should identify sibling's characteristics and circumstances most likely to bring benefits to the siblings.
Purpose: The purpose of this study was to review interventions available to nurses caring for siblings of children with cancer. Methods: Searches of CINAHL, MEDLINE, PubMed, EMBASE, and RISS identified ten intervention studies published from January, 2000 to November, 2016. Results: Ten studies on interventions for siblings of pediatric cancer patients were identified as follows: 4 included camps, 4 included support groups, and 2 provided individual interventions. Theoretical frameworks were mainly cognitive behavioral theory and most studies were led by psychologists and multidisciplinary teams. The purpose of the interventions was primarily enhancing psychosocial adjustment. Siblings' fear of disease, self-esteem, and social support were improved significantly after the interventions. Findings were inconsistent with regard to depression, anxiety, behavioral problems, post-traumatic stress, health-related quality of life, and siblings' perceptions of the illness. Conclusion: Study findings showed the potential for enhancing emotional and behavioral outcomes in siblings of children with cancer. However, the number of studies was very small, and several methodological limitations were identified. In the future, more randomized controlled trials with larger samples are needed to extend the evidence base. Moreover, future research should identify sibling's characteristics and circumstances most likely to bring benefits to the siblings.
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문제 정의
따라서 본 연구에서는 국내 뿐 아니라 국외에서 보고된 소아암 환자 형제자매의 다양한 요구를 충족시키고 심리사회적 적응을 돕기 위한 중재 연구를 체계적으로 고찰하고, 이를 바탕으로 일선에서 소아암 환자를 돌보는 의료진을 안내하는 자료를 제시하고 향후 국내 실정을 고려한 소아암 형제자매 지지 프로그램 개발을 위한 기초 근거를 마련하고자 한다.
본 연구는 2000년 이후 이루어진 소아암 환자의 형제자매를 대상으로 한 중재 연구를 파악하고 그 결과를 비교하기 위해 이루어졌다. 체계적 문헌고찰 결과 국내에서 수행된 1편의 연구와 국외에서 수행된 9편의 연구, 총 10편의 연구가 기준에 부합되는 연구로 최종 선정되었다.
본 연구는 2000년 이후에 소아암 환자의 형제자매를 대상으로 국내 및 국외에서 시행된 중재연구를 분석하고 중재 연구의 특성과 결과를 비교하고 확인하기 위함으로 구체적인 목적은 다음과 같다.
본 연구는 2000년부터 2016년까지 소아암 환자의 형제자매를 대상으로 국내 및 국외에서 시행된 중재연구를 분석하고 중재 연구의 특성과 효과를 확인하기 위한 체계적 문헌고찰 연구이다.
제안 방법
검색에 사용된 주제어는 “형제자매 AND 아동 AND 암 AND 중재”이었다. MeSH를 통해 주요 단어들의 선정 검색단어, 유의어, 대안어를 확인하였고 모든 검색어를 활용하여 검색하였다. 검색어는 다음과 같이 사용되었다.
둘째, 소아암 환자의 형제자매의 심리사회적 적응에 영향을 미친 중재의 개인적·대인관계적 내용과 방법을 확인한다.
국내의 경우 학위논문을 포함하였고, 국외학위논문의 경우는 원문 접근 가능성이 낮아 선택된 데이터베이스에서 검색되는 학위 논문만을 포함하였다. 둘째, 연구 설계에서 무작위 실험연구, 유사실험연구 및 원시실험연구, 예비 조사도 포함하였다. 셋째, 소아암으로 인해 투병중인 아동의 형제자매나 사별을 겪은 형제자매를 위한 연구로 제한하였다.
또한 1편의 연구는 왓슨(Jean Watson)의 돌봄 철학[17]에 근거하여 중재를 구성하였다. 또한 추가적으로 형제들의 요구에 대한 사전 설문조사를 시행하거나 임상 및 연구문헌[20,25]에 근거하여 중재의 내용을 구성하였다.
선정논문들은 형제자매 중재를 위해 다양한 이론적 틀을 근거로 사용하였다. 인지행동 이론[19,22,23,25,26], 심리사회적 지지 및 심리교육[24,26] 또는 가족 관련 이론[19,23], 스트레스와 대처[25], 표현치료[23,26]와 같은 심리치료적인 개념모델에 기초하여 프로그램을 설계하였다.
선정논문들은 형제자매 중재를 위해 다양한 이론적 틀을 근거로 사용하였다. 인지행동 이론[19,22,23,25,26], 심리사회적 지지 및 심리교육[24,26] 또는 가족 관련 이론[19,23], 스트레스와 대처[25], 표현치료[23,26]와 같은 심리치료적인 개념모델에 기초하여 프로그램을 설계하였다. 또한 1편의 연구는 왓슨(Jean Watson)의 돌봄 철학[17]에 근거하여 중재를 구성하였다.
제목과 초록만으로 검토되어 1차로 선정된 30편의 논문의 전문을 검토한 결과, 원문을 구할 수 없거나 포스터 논문인 경우 8편, 중재 연구가 아닌 경우 9편, 표준화되지 않은 결과 변수의 사용 1편, 부모대상의 중재 2편으로 총 20편이 추가로 제외되어 최종 연구논문 10편이 분석 대상 논문으로 선정되었다(Figure 1). 자료추출은 선정논문의 일반적인 특성, 중재에 대한 구체적인 정보(장소, 회기의 수 등)와 표본 크기, 형제자매의 나이, 사후 조사 시기, 결과변수 등을 포함한 표준화된 자료추출양식을 이용하여 추출하였다.
중재결과는 형제자매의 심리사회적인 적응을 개인적, 대인관계적인 특성을 기준으로 분류하여 살펴보았다(Table 3).
RoB 도구, RoBANS는 비뚤림의 위험이 L (낮음), H (높음), U (불확실)로 답하여 평가하도록 구성되어 있다. 질 평가 도구를 이용하여 연구자 2명씩이 최종 선정된 10편의 논문에 대해 각각 질 평가를 실시하고 일치 여부를 검토하였다. 일치되지 않는 사항에 대해서는 충분한 논의를 거친 후 합의를 거쳐 최종 평가하여 10편의 논문이 적절하다고 판단되었다.
첫째, 체계적 고찰을 통해 소아암 환자의 형제자매에게 시행된 중재의 개인적·대인관계적 특성을 비교한다.
대상 데이터
검색전략은 체계적 문헌고찰을 위해 미국 국립의학도서관에서 제공하는 COre, Standard, Ideal model (COSI) 기준에 따라[14] 국내외 데이터베이스 Pubmed, EMBASE, Medline, CINAHL과 한국교육학술정보원(www.riss4u.co.kr)을 포함하였고, 국내의 경우 회색문헌을 포함하기 위해 출판되지 않은 학위논문까지 검토하였다. 기존의 체계적 문헌 고찰[15]과의 중복을 줄이기 위해 문헌의 출판 시기는 2000년 이후로 제한하였으며, 검색기간은 2016년 11월 24일부터 2016년 11월 30일까지였다.
대상 논문의 선정 방법 및 자료 추출은 확정된 검색 식을 활용하여 검색한 1차 문헌검색 결과 총 1,234편이 논문이 검색되었다. 그 중 각기 다른 데이터베이스에서 동일하게 검색된 논문 472편을 제외하여 762편의 논문이 선별되었다. 이 762편의 논문은 연구자 2명씩 짝을 지어 각각 제목과 초록을 검토하여 연구 대상 선정기준에 부합하지 않는 논문 총 732편을 제외하였다.
kr)을 포함하였고, 국내의 경우 회색문헌을 포함하기 위해 출판되지 않은 학위논문까지 검토하였다. 기존의 체계적 문헌 고찰[15]과의 중복을 줄이기 위해 문헌의 출판 시기는 2000년 이후로 제한하였으며, 검색기간은 2016년 11월 24일부터 2016년 11월 30일까지였다. 검색에 사용된 주제어는 “형제자매 AND 아동 AND 암 AND 중재”이었다.
대상 논문의 선정 방법 및 자료 추출은 확정된 검색 식을 활용하여 검색한 1차 문헌검색 결과 총 1,234편이 논문이 검색되었다. 그 중 각기 다른 데이터베이스에서 동일하게 검색된 논문 472편을 제외하여 762편의 논문이 선별되었다.
본 연구에서 선정된 논문들은 2001년에서 2013년 사이에 출판되었고, 출판 국가는 미국 4편[18-21], 캐나다 2편[22,23], 한국, 네덜란드, 스위스, 호주가 각 한 편 씩[17,24-26]이었다. 연구 설계는 단일군 사전-사후 연구가 7편[17,20-24,26], 무작위 대조군 연구(randomized controlled trials)가 2편[19,25], 비동등성 대조군 전후 연구가 1편이었다[18].
체계적 문헌고찰의 일반적 기술방식인 핵심질문 Participants, Intervention, Comparisons, Outcomes (PICO)에 따라 문헌을 선택하였다[14]. 본 연구의 대상(P)은 소아암 아동의 형제자매이며, 중재방법(I)은 소아암 환자의 형제자매를 위해 이루어진 중재, 대조군(C)은 소아암 형제자매 관련 중재를 받지 않은 군이다. 결과(O)는 소아암 환자 형제자매 관련 중재의 효과로 설정하였다.
문헌의 선정기준과 배제기준은 다음과 같다. 선정기준은 첫째, 2000년 1월부터 검색당시인 2016년 11월까지 발표된 영어와 한국어로 된 학술지 논문을 검색하였다. 국내의 경우 학위논문을 포함하였고, 국외학위논문의 경우는 원문 접근 가능성이 낮아 선택된 데이터베이스에서 검색되는 학위 논문만을 포함하였다.
제외된 논문들을 살펴보면 초록에서 실험연구가 아닌 경우, 원문을 확인할 수 없거나 포스터인 경우가 주된 이유였다. 제목과 초록만으로 검토되어 1차로 선정된 30편의 논문의 전문을 검토한 결과, 원문을 구할 수 없거나 포스터 논문인 경우 8편, 중재 연구가 아닌 경우 9편, 표준화되지 않은 결과 변수의 사용 1편, 부모대상의 중재 2편으로 총 20편이 추가로 제외되어 최종 연구논문 10편이 분석 대상 논문으로 선정되었다(Figure 1). 자료추출은 선정논문의 일반적인 특성, 중재에 대한 구체적인 정보(장소, 회기의 수 등)와 표본 크기, 형제자매의 나이, 사후 조사 시기, 결과변수 등을 포함한 표준화된 자료추출양식을 이용하여 추출하였다.
중재 대상자는 형제자매, 환자와 형제자매, 환자와 형제자매 및 가족이며, 참여한 형제자매 대상자 수는 12명에서 77명이며 연령 범위는 6세에서 20세로 매우 다양하였다. 형제자매의 연령에 따라 그들이 경험하는 정서적 어려움의 양상은 다르게 나타날 수 있으므로 형제자매의 연령에 따른 중재효과 분석 또한 필요하며, 중재에 참여한 대상자는 아동부터 청소년까지 연령범위가 넓기 때문에 중재 시 어느 연령대의 아동이 얼마나 참여하였는지 상세히 기술하는 것이 필요할 것이다.
본 연구는 2000년 이후 이루어진 소아암 환자의 형제자매를 대상으로 한 중재 연구를 파악하고 그 결과를 비교하기 위해 이루어졌다. 체계적 문헌고찰 결과 국내에서 수행된 1편의 연구와 국외에서 수행된 9편의 연구, 총 10편의 연구가 기준에 부합되는 연구로 최종 선정되었다. 17년 동안 10편의 연구만이 선정된 이유는 소아암 환자와 그 형제자매의 정서적인 어려움에도 불구하고[25], 소아암이 성인암에 비해 상대적으로 드물고 정부와 기초연구 자본은 암 치료에만 집중되며, 소아암 환자와 부모에게 초점이 맞추어졌기 때문이다.
캠프중재에 관한 연구를 수행한 논문은 총 10편중 4편이었다. 본 연구에 포함된 논문에 참여한 중재 대상자는 소아암 환자 또는 형제자매 및 가족이었으며 소아암 형제 캠프를 통해 형제자매는 개인 변수(불안, 암에 대한 두려움, 자아존중감, 건강 관련 삶의 질)와 대인관계 변수(문제행동, 외상 후 스트레스, 상호작용, 사회적 지지)에서 긍정적인 효과를 확인 할 수 있었다.
이론/모형
인지행동 이론[19,22,23,25,26], 심리사회적 지지 및 심리교육[24,26] 또는 가족 관련 이론[19,23], 스트레스와 대처[25], 표현치료[23,26]와 같은 심리치료적인 개념모델에 기초하여 프로그램을 설계하였다. 또한 1편의 연구는 왓슨(Jean Watson)의 돌봄 철학[17]에 근거하여 중재를 구성하였다. 또한 추가적으로 형제들의 요구에 대한 사전 설문조사를 시행하거나 임상 및 연구문헌[20,25]에 근거하여 중재의 내용을 구성하였다.
선정된 연구의 질 평가는 비 무작위 연구인 경우는 한국보건의료연구원[14]의 6문항(대상자 선정, 교란변수, 중재측정, 결과 평가 눈가림, 불완전한 결과자료, 선택적 결과보고)의 Risk of Bias Assessment tool for Non-randomized Studies (RoBANS)로 질 평가 하였고, 무작위 대조군 연구인 경우 The Cochrane Bias Method Group이 개발한 7문항(무작위, 배정순서 은폐, 대상자 및 연구자의 눈가림, 결과평가자 눈가림, 불완전한 결과자료, 선택적 결과보고, 기타 비뚤림)의 The Cochrane’s Risk of Bias (RoB) 도구[16]를 이용하여 평가하였다.
체계적 문헌고찰의 일반적 기술방식인 핵심질문 Participants, Intervention, Comparisons, Outcomes (PICO)에 따라 문헌을 선택하였다[14]. 본 연구의 대상(P)은 소아암 아동의 형제자매이며, 중재방법(I)은 소아암 환자의 형제자매를 위해 이루어진 중재, 대조군(C)은 소아암 형제자매 관련 중재를 받지 않은 군이다.
성능/효과
본 연구에서 소아암 환자의 형제자매에게 제공된 중재의 형태는 크게 자조그룹, 캠프, 개별 중재로 분류할 수 있다. 먼저 자조그룹 중재는 총 10편의 연구 중 4편으로 캠프중재와 함께 소아암 환자의 형제자매 중재로 가장 많이 시행되었으며 형제자매의 개인 변수(불안, 우울, 암에 대한 두려움, 질병에 대한 내적 인식)와 대인관계 변수(문제행동, 의사소통)에 긍정적인 영향을 미쳤다. 자조그룹은 비슷한 삶의 변화를 겪고 있는 5~10명의 소그룹으로 구성되는데, 아동들은 효과적이고 책임감 있는 자기관리를 위해 훈련된 진행자에 의해 한 자리에 모여 그들의 정서, 사고, 행동을 돌아보고 새로운 단계의 이해를 얻게 되며, 안전한 환경에서 위기를 기회로 바꾸기 위한 정보, 기술, 자신감을 제공받는다.
본 연구 결과를 통해 소아암 환자 형제자매들을 대상으로 한 중재가 심리사회적인 적응에 미치는 잠재적인 효과를 알 수 있었다. 하지만 연구의 효과는 많은 연구에서 일관적이지 않았고 연구의 수가 적으며 대상자의 수 또한 적었다.
캠프중재에 관한 연구를 수행한 논문은 총 10편중 4편이었다. 본 연구에 포함된 논문에 참여한 중재 대상자는 소아암 환자 또는 형제자매 및 가족이었으며 소아암 형제 캠프를 통해 형제자매는 개인 변수(불안, 암에 대한 두려움, 자아존중감, 건강 관련 삶의 질)와 대인관계 변수(문제행동, 외상 후 스트레스, 상호작용, 사회적 지지)에서 긍정적인 효과를 확인 할 수 있었다. 캠프는 일정한 기간 동안 같은 공간에 모여 비슷한 상황에 놓여있는 또래를 만나고 생활을 통해 아이들은 새로운 친구들을 사귈 수 있는 사회적 기술을 배우고, 행복감과 즐거움을 느낀다고 하였다[29].
이는 자신의 생각과 감정을 말로써 정확하게 표현할 수 없는 아동에게 특히 효과적이다[30]. 본 연구에서 개별중재는 불안이나 우울, 외상 후 스트레스와 같은 정서적 어려움에 대한 결과변수에서는 통계적인 차이를 보이지 않았는데 이것은 개별중재가 아동의 발달과 상황에 맞는 중재일수는 있으나, 다른 아동과 함께 경험과 시간을 공유함으로서 얻을 수 있는 효과는 기대하기 어렵다는 것을 알 수 있다. 위와 같은 점을 고려하였을 때 중재의 방법은 연구로 얻고자 하는 목표와 대상자의 특성을 고려하여 선정해야 할 것이다.
연구 설계와 목적, 연구책임자, 중재 프로그램이 10편의 연구에서 다르게 나타남에도 불구하고, 종합적으로 보았을 때 형제자매에게 적용한 중재는 개인적 변수와 대인관계 변수에서 긍정적인 효과를 가져옴을 알 수 있었다. 연구 결과를 살펴보면 암에 대한 두려움[23,26], 자아존중감[17,20,26], 사회적 지지[18,25]에서는 중재가 일관적으로 긍정적 효과를 미치는 것으로 나타났지만 불안, 우울, 건강 관련 삶의 질, 행동 문제 그리고 외상 후 스트레스 증상과 같은 변수에서는 일관적인 결과를 보여주지 못하였다.
질 평가 도구를 이용하여 연구자 2명씩이 최종 선정된 10편의 논문에 대해 각각 질 평가를 실시하고 일치 여부를 검토하였다. 일치되지 않는 사항에 대해서는 충분한 논의를 거친 후 합의를 거쳐 최종 평가하여 10편의 논문이 적절하다고 판단되었다. 질 평가 결과는 Table 1, 2에 제시하였다.
후속연구
따라서 소아암 형제자매 연구는 더 엄격성을 확보하기 위해 더 많은 대상자를 확보하고 추적연구 및 무작위 대조군 연구를 실행하도록 하여야 한다[27].
또한 분석논문 중 대상자 수 혹은 중재군의 인원이 20명이었던 연구가 4편으로[17,19,23,25] 이와 같은 적은 수의 대상자 수 때문에 연구의 효과가 드러나지 않았을 수 있음을 고려하여야 한다. 또한 5편의 연구는 중재시행 3~7개월 이후까지 후속 평가를 실시하였는데[18,21,22,25,26] 이러한 장기 추적 관찰은 프로그램의 장기적인 효과를 파악하기에 유용하지만, 긴 기간 동안 대상자가 탈락할 가능성이 높다는 단점이 있으므로 연구 설계 단계에서 이에 대한 고려가 필요하다.
간호사는 환자뿐 아니라 그들의 가족과 만나는 최전선에 있다는 점을 고려하였을 때, 본 연구 결과를 통해 소아암 환자 형제자매의 암에 대한 두려움을 줄이고 사회적 지지, 자아존중감을 높이는 간호중재의 가능성을 고려해 볼 수 있겠다. 또한 간호사는 불안, 우울, 행동문제, 외상 후 스트레스 증상을 나타내는 소아암 환자 형제자매를 관련 치료기관으로 의뢰해주거나 캠프나 자조그룹의 정보를 제공해주는 등의 그들의 상황과 특성에 맞는 적절한 중재의 제공도 고려할 수 있을 것이다. 이를 위해서 건강 관련 전문가들은 소아암 환자의 형제자매를 위한 중재에 대한 필요성을 인지하고, 추후에 어려움을 겪을 가능성이 큰 상황과 그들의 기본 특성을 파악하여 대상자를 식별[27]하고 그들을 돕는 중재역량을 갖추는 것이 필요할 것이다.
하지만 연구의 효과는 많은 연구에서 일관적이지 않았고 연구의 수가 적으며 대상자의 수 또한 적었다. 또한 방법론적인 제한점을 보완하기 위해 추후 연구에서는 적절한 대조군과 비뚤림을 최소화하는 방법론적인 엄격함이 요구되며 정확한 효과 측정을 위해서는 대상자의 발달과정에 맞는 자료 수집 방법이 필요할 것이다. 본 연구의 결과는 간호사를 비롯한 건강전문가들이 소아암 환자의 형제자매들이 경험하는 정서적 어려움을 이해하고 가족 내에서 자아를 확립하고자 하는 요구를 파악하는데 도움이 될 것으로 생각하며, 이들의 삶의 질을 증진시킬 수 있는 방향으로 적절한 중재를 개발하는데 기초자료로 활용될 수 있을 것이다.
따라서 소아암 형제자매 연구는 더 엄격성을 확보하기 위해 더 많은 대상자를 확보하고 추적연구 및 무작위 대조군 연구를 실행하도록 하여야 한다[27]. 또한 소아암 형제자매 중재의 개입 시기에 관해서는 더 많은 연구가 필요하다. 많은 연구에서 암 진단 이후로 시간을 고려하지 않거나 특정시기에 연구가 필요하다는 이론적 근거는 부족한 편이다.
이와 같은 결과를 통해 후속 연구에서는 결과 변수에대한재평가를통해소아암환자형제자매에대한중재와관련된 주요 변수를 확인할 필요가 있다고 생각한다. 또한 중재의 효과를 평가하기 위해 연구가 기반으로 하는 이론에 근거하여 프로그램을 구성하고 변수를 선택하며 그 과정을 상세히 기술하는 것이 필요할 것이다.
본 연구가 지니는 제한점으로는 분석 연구 중 무작위 대조군 연구가 부족하였고 중재방법과 결과변수가 다양하여 중재로 인한 효과평가를 하기 어려웠다는 것이다. 따라서 소아암 형제자매 연구는 더 엄격성을 확보하기 위해 더 많은 대상자를 확보하고 추적연구 및 무작위 대조군 연구를 실행하도록 하여야 한다[27].
또한 방법론적인 제한점을 보완하기 위해 추후 연구에서는 적절한 대조군과 비뚤림을 최소화하는 방법론적인 엄격함이 요구되며 정확한 효과 측정을 위해서는 대상자의 발달과정에 맞는 자료 수집 방법이 필요할 것이다. 본 연구의 결과는 간호사를 비롯한 건강전문가들이 소아암 환자의 형제자매들이 경험하는 정서적 어려움을 이해하고 가족 내에서 자아를 확립하고자 하는 요구를 파악하는데 도움이 될 것으로 생각하며, 이들의 삶의 질을 증진시킬 수 있는 방향으로 적절한 중재를 개발하는데 기초자료로 활용될 수 있을 것이다.
둘째, 연구 설계에서 무작위 실험연구, 유사실험연구 및 원시실험연구, 예비 조사도 포함하였다. 셋째, 소아암으로 인해 투병중인 아동의 형제자매나 사별을 겪은 형제자매를 위한 연구로 제한하였다. 배제 기준은 첫째, 연구 설계가 실험연구가 아닌 고찰연구 및 사례 연구, 둘째, 중재의 대상에 소아암 환자의 형제자매가 포함되지 않은 경우, 셋째, 영어나 한국어가 아닌 논문, 넷째, 원문을 확인할 수 없는 경우로 이러한 연구는 제외하였다.
또한 간호사는 불안, 우울, 행동문제, 외상 후 스트레스 증상을 나타내는 소아암 환자 형제자매를 관련 치료기관으로 의뢰해주거나 캠프나 자조그룹의 정보를 제공해주는 등의 그들의 상황과 특성에 맞는 적절한 중재의 제공도 고려할 수 있을 것이다. 이를 위해서 건강 관련 전문가들은 소아암 환자의 형제자매를 위한 중재에 대한 필요성을 인지하고, 추후에 어려움을 겪을 가능성이 큰 상황과 그들의 기본 특성을 파악하여 대상자를 식별[27]하고 그들을 돕는 중재역량을 갖추는 것이 필요할 것이다. 이것은 소아암 환자 형제자매의 삶의 질을 증진시키고 질적 간호와 가족간호를 위한 기초가 될 것이다.
연구 결과를 살펴보면 암에 대한 두려움[23,26], 자아존중감[17,20,26], 사회적 지지[18,25]에서는 중재가 일관적으로 긍정적 효과를 미치는 것으로 나타났지만 불안, 우울, 건강 관련 삶의 질, 행동 문제 그리고 외상 후 스트레스 증상과 같은 변수에서는 일관적인 결과를 보여주지 못하였다. 이와 같은 결과를 통해 후속 연구에서는 결과 변수에대한재평가를통해소아암환자형제자매에대한중재와관련된 주요 변수를 확인할 필요가 있다고 생각한다. 또한 중재의 효과를 평가하기 위해 연구가 기반으로 하는 이론에 근거하여 프로그램을 구성하고 변수를 선택하며 그 과정을 상세히 기술하는 것이 필요할 것이다.
중재의 목표를 살펴보면, 총 10편 중 5편은 소아암에 대한 형제자매의 의학적 지식 향상이었지만 그에 대한 평가는 오직 1편의 연구[25]에서만 시행되었다. 이처럼 소아암 환자의 형제자매 중재는 측정 가능한 결과를 제시해야 하는 어려움이 있으므로[26] 추후 연구에서는 측정 도구의 개발 및 선정도 고려해야 할 것이다. 또한 어린 아동은 자가 보고 설문지를 작성하기 어렵기 때문에 부모에 의한 보고는 간접적임에도 불구하고 여러 연구에서 많이 쓰여 왔다.
질의응답
핵심어
질문
논문에서 추출한 답변
형제자매는 어떤 관계인가?
형제자매는 일생 동안 서로 지속적인 유대 속에서 부모의 관심과 사랑을 공유하는 관계이다. 그런데 한 아동이 암 진단을 받게 되는 경우 치료를 받는 과정부터 치료 이후의 회복기간 중에도 질병과 건강의 불확실성에 대처하며 일상의 변화에 적응해야 하기 때문에 가족 모두의 관심은 소아암 환자에게 집중되기 쉬우며, 이 과정에서 소아암 환자의 형제자매들도 어려움을 경험하게 된다[4].
소아암 환자의 형제자매에게 간호사 역할이 필수적인 이유는?
소아암 환자 형제자매의 전국적 규모와 분포는 보고된 바 없지만 소아암 환자의 규모가 크지 않으며 전국적으로 고르게 분포하는 점, 최근 합계출산율의 감소를 고려하였을 때, 특정 장소에서 중재를 제공하는 것 보다 일반적으로 소아암 환자를 돌보는 현장의 의료진이 소아암 환자의 형제자매가 경험할 수 있는 다양한 요구를 사정하고 충족시킬 수 있는 지식과 중재 역량을 갖추는 것이 효과적이다. 특히 가족의 역동을 이해하고 적절하게 반응하여 형제자매에게 조기에 심리사회적 개입을 하기 위해서는 간호사 역할이 필수적이다. 소아암 환자와 가족을 대상으로 한 연구 논문 109편을 분석한 Cho and Yoon[13]의 연구에서는 소아암 환자와 가족을 대상으로 한 연구는 증가하고 있는 추세이지만 형제자매는 상대적으로 소외되어 있음을 언급하여, 소아암 환자의 형제자매를 위한 심리사회적 요구를 확인하고 이를 충족시킬 수 있는 중재의 필요성을 강조하였다.
가족 모두의 관심은 소아암 환자에게 집중되기 쉬운데, 이 과정에서 형제자매가 겪는 어려움은?
그런데 한 아동이 암 진단을 받게 되는 경우 치료를 받는 과정부터 치료 이후의 회복기간 중에도 질병과 건강의 불확실성에 대처하며 일상의 변화에 적응해야 하기 때문에 가족 모두의 관심은 소아암 환자에게 집중되기 쉬우며, 이 과정에서 소아암 환자의 형제자매들도 어려움을 경험하게 된다[4]. 즉, 소아암 환자의 형제자매들은 개인적인 또는 가족 및 대인관계의 측면에서 다양한 신체적· 심리사회적·영적 영향을 받게 되는데, 개인적 측면에서는 슬픔, 외로움, 거부당한 느낌, 분노, 질투, 불안에 이르기까지 다양한 감정의 변화를 경험하게 되며 때로는 신체화 증상이나 우울증으로 나타나기도 한다[5]. 또한 소아암 환자의 형제자매들은 가족 내에서는 부모와 감정적으로 분리되어 관심 받지 못한다고 느낄 수 있으며 형제관계 내에서도 소아암 환자와의 우애를 상실하고 경쟁의식과 함께 죄책감을 가지는 등의 관계의 변화를 경험하게 되며, 친구들과도 거리를 두고 고립되거나 반대로 적극적이고 친화적인 경향을 보이는 등 가족관계는 물론 또래 관계에서도 변화를 보이는 경우가 많다[6]. 이와 동시에 형제자매들은 가족 내 의사소통, 정확한 정보, 아동의 돌봄에 참여할 기회와 자신의 사회적 활동을 유지하고자 하는 다양한 요구를 가지고 있으므로 이를 적절하게 충족시켜 공감능력, 책임감이나 독립심의 향상과 같은 성장을 이끌어낼 수 있는 심리사회적 지지가 필요하다[5].
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