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문제 정의
- 이런 상황에서 뇌성마비 환자에서 장애인보조기구의 지원현황을 알아보기 위해서는 NHID를 이용하지 않고는 불가능한 실정이다. 따라서 본 연구에서는 NHID를 바탕으로 소아기에 발생하는 중증의 신경발달질환 중 대표적인 질환인 뇌성마비 환자에게 지원된 장애인보조기구 현황에 대해 알아보고, 보다 효율적인 지원을 위한 제도 개선 방안의 기초자료를 제공하고자 한다.
- 본 연구는 NHID를 바탕으로 지난 11년 간 뇌성마비 환자에게 지원된 장애인보조기구, 특별히 발목관절보조기와 짧은 다리 플라스틱보조기 및 휠체어 지원현황을 분석한 연구이다. 연구결과 연령 군에 따라 보조기구 지원패턴의 차이가 있었으며 영아 및 유아기, 학령 및 청소년기 환자에서는 기준 내구연한보다 짧은 기간 내에 보조기구를 재지원 받는다는 것을 알 수 있었다.
제안 방법
- 뇌성마비 코드는 한국표준질병사인분류를 기준으로 하였으며, 세부코드는 경직형 뇌성마비(G8000, 8001, 8002, 8008, 8009, 8100–8103, 8109–8113, 8119, 8190–8193, 8199, 830–833), 운동장애형 뇌성마비(G803), 운동실조형 뇌성마비(G804), 미분류형 뇌성마비(G808)이다.
- 연령에 따라 많이 처방되는 보조기구의 종류가 다를 수 있기 때문에 모든 뇌성마비 환자는 연령에 따라 0세 이상 7세 미만의 영아 및 유아기, 7세 이상 19세 미만의 학령 및 청소년기, 19세 이상의 성인기, 이렇게 세 그룹으로 분류하여 연구를 진행하였다. 뇌성마비 환자에게 다양한 종류의 보조기구가 건강보험 하에 지원될 수 있으나 이들 중 가장 처방건수가 많았던 짧은 다리 플라스틱보조기와 발목관절보조기, 휠체어에 대해서 분석하였으며 이들의 사용연한 및 재지원현황도 함께 분석하였다. 발목관절보조기는 현행 분류체계 에 따라 고정형, 90° 고정형, 크렌자크식, 이렇게 세 종류로 나눠서 분석하였다.
- 발목관절보조기는 현행 분류체계 에 따라 고정형, 90° 고정형, 크렌자크식, 이렇게 세 종류로 나눠서 분석하였다.
- 뇌성마비 코드는 한국표준질병사인분류를 기준으로 하였으며, 세부코드는 경직형 뇌성마비(G8000, 8001, 8002, 8008, 8009, 8100–8103, 8109–8113, 8119, 8190–8193, 8199, 830–833), 운동장애형 뇌성마비(G803), 운동실조형 뇌성마비(G804), 미분류형 뇌성마비(G808)이다. 여기서는 제6차 한국표준질병사인분류 만을 기술하였으나 실제 분석에서는 각 시기에 따른 분류코드를 사용하였다. 전체 뇌성마비 환자 중 뇌병변장애로 장애등록을 하였고 연령을 알 수 있으며 최소 한 번 이상 장애인보조기구를 지원받은 적이 있는 환자를 대상자로 한정하였다.
- 여러 종류의 다리보조기 중 가장 처방건수가 많은 발목관절보조기와 짧은 다리 플라스틱보조기의 지원현황을 분석하였다. 지난 11년간 발목관절보조기 중 고정형은 총 26,815건, 90° 고정형은 4,076건, 크렌자크식은 5,674건 지원되었으며 짧은다리플라스틱보 조기는 총 3,012건이 지원되었다.
- 연령에 따라 많이 처방되는 보조기구의 종류가 다를 수 있기 때문에 모든 뇌성마비 환자는 연령에 따라 0세 이상 7세 미만의 영아 및 유아기, 7세 이상 19세 미만의 학령 및 청소년기, 19세 이상의 성인기, 이렇게 세 그룹으로 분류하여 연구를 진행하였다. 뇌성마비 환자에게 다양한 종류의 보조기구가 건강보험 하에 지원될 수 있으나 이들 중 가장 처방건수가 많았던 짧은 다리 플라스틱보조기와 발목관절보조기, 휠체어에 대해서 분석하였으며 이들의 사용연한 및 재지원현황도 함께 분석하였다.
대상 데이터
- 2003년 1월 1일부터 2013년 12월 31일까지인 11년간의 NHID를 바탕으로 연구를 진행하였다. 주상병 또는 부상병으로 최소 2회 이상 뇌성마비 코드로 진료 청구된 사람을 뇌성마비 환자로 간주하였다.
- 전체 뇌성마비 환자 중 뇌병변장애로 장애등록을 하였고 연령을 알 수 있으며 최소 한 번 이상 장애인보조기구를 지원받은 적이 있는 환자를 대상자로 한정하였다.
- 2003년 1월 1일부터 2013년 12월 31일까지인 11년간의 NHID를 바탕으로 연구를 진행하였다. 주상병 또는 부상병으로 최소 2회 이상 뇌성마비 코드로 진료 청구된 사람을 뇌성마비 환자로 간주하였다. 뇌성마비 코드는 한국표준질병사인분류를 기준으로 하였으며, 세부코드는 경직형 뇌성마비(G8000, 8001, 8002, 8008, 8009, 8100–8103, 8109–8113, 8119, 8190–8193, 8199, 830–833), 운동장애형 뇌성마비(G803), 운동실조형 뇌성마비(G804), 미분류형 뇌성마비(G808)이다.
성능/효과
- 본 연구결과 뇌성마비 환자의 연령에 따라 처방되는 보조기구의 종류와 형태가 달라짐을 확인할 수 있었다. 또한 이들 보조기구의 기준 내구연한이 실제 필요에 따라 재지원 되는 간격과 차이가 있음을 확인할 수 있었으며 이러한 차이는 특히 성장기에 뚜렷한 것으로 나타났다. 본 연구결과가 뇌성마비 환자에게 지원되는 보조 기구 관련 정책입안에 기초자료로 사용 될 수 있을 것으로 생각된다.
- 전동스쿠터의 경우 영아 및 유아기 환자는 지원받은 건수가 없었으며 학령 및 청소년기, 그리고 성인 환자는 평균 1회 지원받았다. 보조기구의 재지원 간격을 보았을 때 성인 환자의 경우는 현재 고시되어 있는 기준 내구연한대로 재지원을 받았으나 영아 및 유아기, 학령 및 청소년기 환자의 경우 기준 내구연한보다 짧은 기간 내에 재지원을 받은 것을 알 수 있었다(Table 2). 전동휠체어의 경우 영아 및 유아기 환자에서 총 지원건수가 1건 이기 때문에 Table 2에 나타난 재지원간격(7.
- 3회 지원을 받았다. 보조기의 재지원 간격을 보았을 때 성인 환자의 경우는 현재 고시되어 있는 기준 내구연한대로 재지원을 받았으나 영아 및 유아기, 학령 및 청소년기 환자의 경우 기준 내구연한보다 짧은 기간 내에 재 지원을 받은 것을 알 수 있었다(Table 2).
- 본 연구결과 뇌성마비 환자의 연령에 따라 처방되는 보조기구의 종류와 형태가 달라짐을 확인할 수 있었다. 또한 이들 보조기구의 기준 내구연한이 실제 필요에 따라 재지원 되는 간격과 차이가 있음을 확인할 수 있었으며 이러한 차이는 특히 성장기에 뚜렷한 것으로 나타났다.
- 성인 환자와 비교하여 소아 환자의 경우 나이가 어릴 때에는 신체 성장으로 인해 보조기가 작아지는 경우가 많으며, 과격한 사용으로 인해 보조기 파손이 빈번하게 일어나게 된다. 본 연구에서도 연령이 낮을수록 재지원 간격이 짧은 것을 알 수 있었고, 기준 내구연한과 비교했을 때에도 영아 및 유아기, 학령 및 청소년기 환자에서는 발목관절보조기 및 수동휠체어의 재지원 간격에 기준 내구연한보다 짧은 것으로 나타났다. 국민건강보험법 시행규칙 제26조 및 별표 7에 의한 장애인보장구에 대한 보험급여기준에 의거하여 정해진 내구연한 내에는 몇 가지 예외 경우를 제외하고는 1인당 한 번만 보험급여를 받을 수 있도록 되어있다.
- 성인 뇌성마비 환자의 경우 고정형이 90° 고정형의 7.9배, 크렌자크식의 6.4배 많이 지원된 것으로 나타났다.
- 본 연구는 NHID를 바탕으로 지난 11년 간 뇌성마비 환자에게 지원된 장애인보조기구, 특별히 발목관절보조기와 짧은 다리 플라스틱보조기 및 휠체어 지원현황을 분석한 연구이다. 연구결과 연령 군에 따라 보조기구 지원패턴의 차이가 있었으며 영아 및 유아기, 학령 및 청소년기 환자에서는 기준 내구연한보다 짧은 기간 내에 보조기구를 재지원 받는다는 것을 알 수 있었다.
- 연도별 로 보았을 때 고정형 및 크렌자크식 지원건수는 꾸준히 증가하는 추세를 보인 반면 90° 고정형의 지원건수는 2007년 이후 감소하는 양상을 보였다.
- 연도별로 보았을 때, 고정형 지원건수는 2007년 전년도에 비해 약 2배 가까이 급격히 증가한 후 비교적 일정하게 유지되었고 90° 고정형의 경우 뚜렷한 증감 없이 일정한 지원 건수를 유지하는 것으로 나타난 것에 비해 크렌자크식은 2005년 전년도 대비 약 3배 증가하였다가 2008년 이후 감소하는 추세를 보였다.
- 연도별로 보았을 때, 고정형의 지원건수는 점차 증가하다가 2009년 이후 감소하는 추세를 보인 반면 90° 고정형은 2004년 이후 지속적으로 감소하는 양상을 보였다.
- 영아 및 유아기 뇌성마비 환자의 경우 고정형이 90° 고정형의 5.2배, 크렌자크식의 4.1배 많이 지원된 것으로 나타났다.
- 국내 뇌성마비 환자의 중증도 분포에 대한 연구는 거의 없는 실정으로, 최근 Yim 등[12]이 2009 년부터 2010년까지 한국 뇌성마비 등록 데이터(Korean Database of Cerebral Palsy)를 이용하여 국내 뇌성마비 아동의 중증도를 분석한 연구가 하나 있다. 이 연구에서 대운동기능분류(Gross Motor Function Classification System, GMFCS)를 기준으로 뇌성마비 아동을 기능적 수준에 따라 분류하였을 때 GMFCS level I이 26.8%, II 24.7%, III 12.9%, IV 15.3%, V 20.3%를 차지하는 것으로 나타났다. 여기에서 level I에서 V로 갈수록 기능적 수준이 낮은 것을 의미한다.
- 뇌병변장애로 장애등록을 한 뇌성마비 환자는 2013년 기준 영아 및 유아기 2,323명, 학령 및 청소년기 5,229명, 성인기 41,042명이었다. 이 중 영아 및 유아기 환자의 51.8%, 학령 및 청소년기 환자의 22.4%, 성인기 환자의 3.9%에서 1회 이상 발목관절보조기 또는 짧은 다리 플라스틱보조기를 지급받았으며, 영아 및 유아기 환자의 7.7%, 학령 및 청소년기 환자의 9.2%, 성인기 환자의 12.8%에서 1회 이상 휠체어 또는 스쿠터를 지급받은 것으로 나타났다(Table 1).
- 지난 11년간 발목관절보조기 중 고정형은 총 26,815건, 90° 고정형은 4,076건, 크렌자크식은 5,674건 지원되었으며 짧은다리플라스틱보 조기는 총 3,012건이 지원되었다. 이를 연령별로 살펴보면, 세 종류의 발목관절보조기 중 모든 연령군에서 고정형 발목관절보조기 지급이 가장 많았다. 영아 및 유아기 뇌성마비 환자의 경우 고정형이 90° 고정형의 5.
- 57년임을 고려할 때 연구결과에 따르면 국내 뇌성마비 아동의 약 50%에서 수동 또는 전동휠체어가 필요할 것으로 예상된다. 하지만 본 연구결과 영아 및 유아기 뇌성마비 아동에게 지원된 수동휠체어 처방건수는 2013년 기준 7.7%, 전동휠체어 처방건수는 0건으로 휠체어가 필요할 것으로 예상되는 비율에 훨씬 못 미치는 것으로 나타났다. 영아 및 유아기 아동의 경우 휠체어를 사용하더라도 대부분의 경우 보호자가 휠체어를 운전하기 때문에 전동휠체어 처방건수가 없는 것으로 생각되며, 학령기 및 청소년기, 성인기로 갈수록 전동휠체어 처방건수가 증가하는 것을 알 수 있다.
- 하지만 본 연구결과 임상현장에서 체감하는 것보다 크렌자크식 보조기의 처방건수가 많은 것으로 나타났다. 최근 소아에서 플라스틱형 발목관절보조기에 발목관절장치를 사용하면서 이를 조절하기 위해 발목관절 뒤쪽에 탄력성 있는 줄을 추가하여 제작하는 경우가 종종 있다.
- 학령기 및 청소년기 뇌성마비 환자의 경우 고정형이 90° 고정형 의 6.7배, 크렌자크식의 3.3배 많이 지원된 것으로 나타났다.
후속연구
- 따라서 뇌성마비 환자에서 필요한 장애인 보조기구의 급여조건이 성인에서 주로 발생하는 다른 질환으로 인한 뇌병변장애 환자에서와는 다를 것이라 판단한 다. 그러므로 향후 이런 점을 보완해서 연령에 따른 장애인보장구의 기준 내구연한을 차등화하는 등 뇌성마비 환자에서의 장애인 보조기구 지원제도의 수정이 고려되어야 할 것으로 생각된다.
- 또한 이들 보조기구의 기준 내구연한이 실제 필요에 따라 재지원 되는 간격과 차이가 있음을 확인할 수 있었으며 이러한 차이는 특히 성장기에 뚜렷한 것으로 나타났다. 본 연구결과가 뇌성마비 환자에게 지원되는 보조 기구 관련 정책입안에 기초자료로 사용 될 수 있을 것으로 생각된다.
- 본 연구의 제한점으로는 장애등급으로 대변되는 장애 중증도에 따른 보조기구의 처방행태에 대한 차이를 분석하지 못한 것과 자세보조용구에 대한 지원현황에 대한 자료는 분석하지 못했다는 점을 들 수 있다. 2013년 10월부터 1, 2급의 뇌병변장애 또는 지체장애로 스스로 앉기가 어렵고, 독립적으로 앉은 자세를 유지하지 못 하는 사람으로서 일정 기준을 충족하는 사람에게 자세보조용구에 대한 보험 급여가 시작했다.
- 2013년 10월부터 1, 2급의 뇌병변장애 또는 지체장애로 스스로 앉기가 어렵고, 독립적으로 앉은 자세를 유지하지 못 하는 사람으로서 일정 기준을 충족하는 사람에게 자세보조용구에 대한 보험 급여가 시작했다. 이에 대한 현황 파악도 필요할 것이나 본 연구기간 안에는 추적기간이 짧아 금번 연구에는 포함시키기 어려웠으며 이에 대해서는 후속연구에서 분석할 예정이다.
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