발달장애인 부모의 대리 의사표시의 정합도와 편향에 관한 연구 A Study on the Agreement and Bias between Parents' Proxy report and Self-report of People with Developmental Disabilities원문보기
본 연구의 목적은 발달장애인 부모가 발달장애인의 의사를 잘 대리하는지를 분석하는데 있다. 분석 자료는 2014년 장애인실태조사 원자료를 활용하였다. 발달장애인 본인이 응답한 내용과 발달장애인을 대신하여 부모가 응답대리한 항목의 값의 일치도를 통해 부모 대리응답자의 의사표시의 정합성과 편향성을 분석하였다. 분석결과, 첫째, 부모 대리응답자는 발달장애인에 대해 삶의 만족도와 같은 실태에 대해 잘 응답대리하고 있으나 비용 항목은 심하게 과대 계상하는 긍정편향을, 차별 인식은 부정 편향 대리가 나타났다. 둘째, 자립과 관련되어 다수의 발달장애인 부모 대리응답자는 발달장애인 본인과 의사표시 정합성이 높았다. 다만, 약 5~10% 정도의 부모 대리응답자가 발달장애인과 의견과 달리 시설 형태의 비일반주택을 선호하여 자립정책을 왜곡할 가능성이 있는 것으로 나타났다. 이를 토대로 향후 발달장애인을 대상으로 하는 욕구 및 자립의향 연구조사시 가능한 당사자의 응답을 받을 수 있어야 함을 제안하였고, 대리응답의 정합도 연구가 다차원적으로 필요함을 논의하였다.
본 연구의 목적은 발달장애인 부모가 발달장애인의 의사를 잘 대리하는지를 분석하는데 있다. 분석 자료는 2014년 장애인실태조사 원자료를 활용하였다. 발달장애인 본인이 응답한 내용과 발달장애인을 대신하여 부모가 응답대리한 항목의 값의 일치도를 통해 부모 대리응답자의 의사표시의 정합성과 편향성을 분석하였다. 분석결과, 첫째, 부모 대리응답자는 발달장애인에 대해 삶의 만족도와 같은 실태에 대해 잘 응답대리하고 있으나 비용 항목은 심하게 과대 계상하는 긍정편향을, 차별 인식은 부정 편향 대리가 나타났다. 둘째, 자립과 관련되어 다수의 발달장애인 부모 대리응답자는 발달장애인 본인과 의사표시 정합성이 높았다. 다만, 약 5~10% 정도의 부모 대리응답자가 발달장애인과 의견과 달리 시설 형태의 비일반주택을 선호하여 자립정책을 왜곡할 가능성이 있는 것으로 나타났다. 이를 토대로 향후 발달장애인을 대상으로 하는 욕구 및 자립의향 연구조사시 가능한 당사자의 응답을 받을 수 있어야 함을 제안하였고, 대리응답의 정합도 연구가 다차원적으로 필요함을 논의하였다.
The purpose of this study is to analyze whether parents with developmental disabilities are well represented by the persons with developmental disabilities. Analysis data is based on the data from the Survey on Disability Survey in 2014. We analyzed the consistency and biases of the parent's proxy r...
The purpose of this study is to analyze whether parents with developmental disabilities are well represented by the persons with developmental disabilities. Analysis data is based on the data from the Survey on Disability Survey in 2014. We analyzed the consistency and biases of the parent's proxy respondents' opinions by the degree of agreement between the contents of the person with developmental disabilities and the value of items that the parents answered on behalf of the development disabled. First, the parents' proxy respondents responded well to the actual situation such as life satisfaction for the developmental disabled, while the parental proxy respondents showed the positive bias to overestimate the cost items and the negative bias to recognize the discrimination. Second, in relation to independent living, the majority of the parents of the developmental disabled respondents had a high agreement with the developmental disabled person. However, about 5 ~ 10% of the parents' proxy respondents seem to have a tendency to distort the independent living policy by preferring non-standard housing types, unlike those with developmental disabilities. Based on this, it was proposed that the respondents should be able to receive the answers of the possible parties in the future research on desire and independent living related intention toward the developmental disabled, and the research on the matching of the proxy response is needed in a multidimensional manner.
The purpose of this study is to analyze whether parents with developmental disabilities are well represented by the persons with developmental disabilities. Analysis data is based on the data from the Survey on Disability Survey in 2014. We analyzed the consistency and biases of the parent's proxy respondents' opinions by the degree of agreement between the contents of the person with developmental disabilities and the value of items that the parents answered on behalf of the development disabled. First, the parents' proxy respondents responded well to the actual situation such as life satisfaction for the developmental disabled, while the parental proxy respondents showed the positive bias to overestimate the cost items and the negative bias to recognize the discrimination. Second, in relation to independent living, the majority of the parents of the developmental disabled respondents had a high agreement with the developmental disabled person. However, about 5 ~ 10% of the parents' proxy respondents seem to have a tendency to distort the independent living policy by preferring non-standard housing types, unlike those with developmental disabilities. Based on this, it was proposed that the respondents should be able to receive the answers of the possible parties in the future research on desire and independent living related intention toward the developmental disabled, and the research on the matching of the proxy response is needed in a multidimensional manner.
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문제 정의
자료 수집의 어려움으로 응답 집단의 평균적인 차이로 대리의사의 정합성을 조사하였다. 다만 본 연구는 발달장애인의 대리 의사 표시자가 단순히 발달장애인의 의사표시와 다르다는 단순한 결론을 내리기보다, 어떻게 편향되었는지, 어느 정도 편향되었는지, 다르다면 의사표시 중 어떠한 내용에서 차이가 있는지 살펴보고자 하였다.
이에 본 연구의 목적은 발달장애인과 부모의 대리 의사표시간의 차이의 정도(정합도)를 분석하는데 있다. 발달장애인과 발달장애인의 부모의 의견이 일치하지 않는다면 일정한 편향이 나타나는지, 편향이 나타난다면 어떠한 경향성을 나타내는지 살펴봄으로서 궁극적으로 발달장애인 부모의 대리의사표시에 대한 심층적 이해 및 향후 대리응답조사 설계시고려점을 논의하고자 한다.
조사의 성격상 응답대리자인 부모는 부모의 생각이 발달장애인과 다를 경우 발달장애인이 생각하고 인식하고 있는 내용대로 응답을 해 주어야 대리응답을 잘한 것이고, 정합도가 높다고 볼 수 있다. 본 연구에서는 부모의 대리응답이 발달장애인과의 정합도가 어떠한가를 파악하고자 하므로 발달장애인 본인이 인지하고 있거나 생각하는 바를 기준으로 부모 응답대리자의 편향성을 분석하고자 하였다. 기호화(코딩 숫자)와 관계없이 발달장애인 본인의 의견에 대해 의미상 긍정적이면 긍정 편향, 부정적이면 부정편향이라고 정의하고자 한다.
본 연구의 목적은 발달장애인 부모가 발달장애인의 의사를 잘 대리하는지를 분석하는데 있다. 분석을 위해 2014년 장애인실태조사 자료를 활용하였다.
사실은 발달장애인의 배경 변수에 해당되는 내용을 주로 구성하였다. 사실 항목들은 자신과 관련된 내용을 얼마나 잘 알고 있는지 파악하는데 목적을 두었다. 실태인지는 발달장애인의 복지 수준을 파악하는데 해당되는 내용이며, 욕구는 미래 본인이 희망하는 바에 대한 항목들로 구성하였다.
본 연구는 조사 설계상의 한계가 있으나 발달장애인 부모가 발달장애인의 의사의 반영이 다른지, 다르다면 어느 정도 다른지 확인하려는 초기 연구로서 의의가 있다. 이를 통해발달장애인의 당사자의 대리 의사표시가 갖는 이념과 실천간의 괴리의 간격을 설명하려고 하였다. 후속 연구는 이러한 설계상의 한계를 극복하기 위해 다양한 시도들이 쌓인다면 실천적, 정책적 함의와 응용 범위는 높다고 볼 수 있다.
이에 본 연구의 목적은 발달장애인과 부모의 대리 의사표시간의 차이의 정도(정합도)를 분석하는데 있다. 발달장애인과 발달장애인의 부모의 의견이 일치하지 않는다면 일정한 편향이 나타나는지, 편향이 나타난다면 어떠한 경향성을 나타내는지 살펴봄으로서 궁극적으로 발달장애인 부모의 대리의사표시에 대한 심층적 이해 및 향후 대리응답조사 설계시고려점을 논의하고자 한다.
가설 설정
첫째, 연구의 의의에도 불구하고 조사 방법 상의 한계가 있다. 본 연구는 응답한 발달장애인과 발달장애인이 응답하지 않아 부모가 응답한 조사 항목에 대한 반응이 동질적이라고 가정하고 그 차이를 비교하였다. 이 경우 발달장애인이 응답한 경우는 의사표현 능력이 가능한 집단이고, 부모가 응답한 경우는 의사표현 능력이 어려운 집단으로 편향이 존재할 수 있다.
제안 방법
넷째, 본 연구는 발달장애인 당사자의 의사표시가 대리인에 대해 우선되어야 한다고 주장하면서, 그 한계와 보완적 의사표현의 방법인 부모의 의사대리 행위의 차이를 살펴보았다. 이러한 노력은 과도적이고 보충적 의미에 한정해야 한다는 것이 유엔장애인권리협약에서도 명시되어 있다.
둘째, 조사 항목을 구분하되, 같은 항목 내에서 정보의 차이를 발생시킬 수 있는 요소가 있는 내용들을 포함시켜서 포괄적으로 정합도를 살피고자 하였다. 예를 들어, 차량보유 유무가 같은 내용은 발달장애인이 이해하기 쉬우나, 가구소득과 같은 경우는 이해하기 어려울 수 있다.
분석을 위해 2014년 장애인실태조사 자료를 활용하였다. 발달장애인 본인이 응답한 내용과 발달장애인을 대신하여 부모가 응답대리한 항목의 값의 일치도를 통해 부모 대리응답자의 의사표시의 정합성과 편향성을 분석하였다. 분석은 2014년 장애인실태조사 내용 중 사실, 실태, 욕구에 기반한 대표적인 항목을 추출하여 분석하였다.
다만 본 연구의 분석방법상의 몇 가지 한계를 포함하고 있다. 본 연구는 발달장애인과 그 발달장애인의 의사를 대리표시하는 부모의 사실, 감정, 의견의 차이를 직접적으로 분석하지 않았다. 자료 수집의 어려움으로 응답 집단의 평균적인 차이로 대리의사의 정합성을 조사하였다.
발달장애인 본인이 응답한 내용과 발달장애인을 대신하여 부모가 응답대리한 항목의 값의 일치도를 통해 부모 대리응답자의 의사표시의 정합성과 편향성을 분석하였다. 분석은 2014년 장애인실태조사 내용 중 사실, 실태, 욕구에 기반한 대표적인 항목을 추출하여 분석하였다. 분석결과를 요약하면 다음과 같다.
본 연구는 발달장애인과 그 발달장애인의 의사를 대리표시하는 부모의 사실, 감정, 의견의 차이를 직접적으로 분석하지 않았다. 자료 수집의 어려움으로 응답 집단의 평균적인 차이로 대리의사의 정합성을 조사하였다. 다만 본 연구는 발달장애인의 대리 의사 표시자가 단순히 발달장애인의 의사표시와 다르다는 단순한 결론을 내리기보다, 어떻게 편향되었는지, 어느 정도 편향되었는지, 다르다면 의사표시 중 어떠한 내용에서 차이가 있는지 살펴보고자 하였다.
첫째, 모든 발달장애인에게 해당되는 변수를 선정하였다. 예를 들어, 일자리만족도처럼 일자리를 가지고 있는 장애인만 응답할 수 있는 문항을 제거하여 해석은 간편성을 추구하였다.
대상 데이터
본 연구 목적을 달성하기 위해 2014년 장애인 실태조사에서 조사된 변수 중 ‘사실’, ‘실태인지’, ‘욕구’로 내용을 구분하고 대표적인 항목을 선정하였다.
셋째, 본 연구에서 다른 발달장애인과 그 대리 의사표시자의 의견의 정합성은 다양한 시도가 필요하다. 본 연구는 대리 의사표시자로서 부모만을 한정하여 다루었다. 부모외 친구나 활동지원사 등의 대리응답자는 응답의 정합도가 어떠한지 또한 연구할 필요가 있으며, 향후 장애인정책 마련을위한 조사시 정합도를 높일 수 있는 방안을 찾는데 도움에 될 것이다.
본 연구의 목적은 발달장애인 부모가 발달장애인의 의사를 잘 대리하는지를 분석하는데 있다. 분석을 위해 2014년 장애인실태조사 자료를 활용하였다. 발달장애인 본인이 응답한 내용과 발달장애인을 대신하여 부모가 응답대리한 항목의 값의 일치도를 통해 부모 대리응답자의 의사표시의 정합성과 편향성을 분석하였다.
연구의 분석 대상 변수는 사실, 실태인지, 욕구로 구분되었고 그 각 영역별 하위 변수는 표2와 같다. ‘사실’에 해당되는 항목에는 가구 월소득, 개인 월소득, 한달 최소 생활비, 월평균 총추가, 소요비용, 월평균 총가구 소득, 가구 월평균지출액, 혼자외출여부, 선거투표참여, 집의 소유형태, 차량소유여부, 주택형태가 포함된다.
이에 본 연구에서는 보건복지부와 보건사회연구원에서 시행한 2014년 장애인 실태조사 중 주된 장애가 발달장애인인경우로 한정하여 당사자가 응답한 것과 부모가 대리인으로서 응답한 것을 분석 대상으로 삼았다.
데이터처리
본 연구의 분석방법은 발달장애인 부모가 발달장애인의 의사표시와 차이를 분석하기 위해 종속변수가 연속변수인 경우는 t-test를, 불연속 변수는 교차분석의 χ2지수를활용하여 분석하였다.
성능/효과
둘째, 실태 항목은 주관적 건강평가, 병의원 의료서비스 만족도, 문화여가활동만족도, 삶의 만족도, 집구조의 생활편리 정도, 느끼는 소속계층에 있어 발달장애인 본인과 부모의 응답에 차이가 없었다. 그러나 흡연 여부, 자살생각 여부, 국민기초생활보장수급 여부, 장애인차별금지법 인지는 차이가 있었다. 특히 장애인차별금지법를 이해도에 있어 발달장애인 본인(9.
장애인복지 영역에서는 정신분열증이나 양극성 장애를 가진 사람의 자기응답과 가족돌봄제공자의 대리응답 정합도에 대해 분석한 연구[3]가 유일하다. 대체적으로높은 정합율을 보였으나 일부 심리적, 신체적 기능에 대한 대리응답 평가점수가 자기응답보다 다소 낮게 나타났다.
둘째, 실태 항목은 주관적 건강평가, 병의원 의료서비스 만족도, 문화여가활동만족도, 삶의 만족도, 집구조의 생활편리 정도, 느끼는 소속계층에 있어 발달장애인 본인과 부모의 응답에 차이가 없었다. 그러나 흡연 여부, 자살생각 여부, 국민기초생활보장수급 여부, 장애인차별금지법 인지는 차이가 있었다.
둘째, 자립과 관련되어 다수의 발달장애인 부모 대리응답자는 발달장애인 본인과 의사표시 정합성이 높았다. 다만,약 5~10% 정도의 부모 대리응답자가 발달장애인과 의견과달리 시설 형태의 비일반주택을 선호하였다.
, 집구조의 생활 편리 정도, 느끼는 소속계층은 본인이 응답한 경우와 부모가 응답한 경우의 차이가 없었다. 반면, 흡연 여부, 자살생각 여부, 국민기초생활보장수급 여부, 장애인차별금지법 인지 항목은 응답자 유형에 따른 분포의 차이가 있었다. 흡연, 자살생각 분포의 차이가 부모가 자녀를 잘 이해하지 못한 것일 수도 있으나, 응답자 분포의 차이(본인이 응답한 집단이 13살 정도 더 많고,더 경증이다)에서 기인했을 가능성이 높다.
첫째, 사실 항목은 가구 월소득, 개인 월소득, 한달 최소생활비, 월평균 총추가 소요비용, 월평균 총가구 소득, 가구월평균 지출액에 따른 차이를 살펴보고, 혼자외출여부, 선거투표참여, 집의 소유형태, 차량소유여부, 주택형태를 분석한 결과 모두 차이를 나타났다. 발달장애인 본인과 대리응답자부모 한달 최소 생활비는 약 67만원, 월평균 총추가 소요비용은 약 188만은 차이가 났다. 부모 집단이 비용을 과대대리 응답하는 것으로 볼 수 있다.
다만,약 5~10% 정도의 부모 대리응답자가 발달장애인과 의견과달리 시설 형태의 비일반주택을 선호하였다. 발달장애인의 90% 이상은 가족과 살기를 원하며 단지 10% 정도가 혼자 단독주택에서 살기를 원하는 것으로 나타났다. 또한 대부분의 부모는 발달장애인 당사자와 같은 의사표시를 하고 대리를 잘 하고 있다.
후견제도 시행에 있어서 대리의사결정보다는 최대한 당사자의 의견을 존중하는 조력의사결정제도를 시행할 것을 한국정부에 권고하기도 하였다. 본 연구에서는 상당영역에서 대리응답자의 응답이 정합도가 높지 않고 편향을 보이기도 한다는 점을 보여주었다. 향후 조사에서도 대리의사결정보다는 조력의사결정에 따른 조사가 이루어져야 할 것이다.
1%)가 높게 나타났다. 부모 대리응답자는 발달장애인에 대해 응답대리를 제대로 하지 못하고 있으며 본인이 이해한 것을 자녀도 이해한다는 긍정편향이 나타났다.
첫째, 발달장애인의 자기결정을 전제하면서 부모 대리응답자의 의사표시의 정합성과 한계를 확인하였다. 부모 대리응답자는 부모 대리응답자는 발달장애인에 대해 삶의 만족도와 같은 실태에 대해 잘 응답대리하고 있으나 실태와 욕구에 대해 긍정편향과 부정편향이 나타났다. 한달 최소생활비와 월평균 총 추가 소요비용와 같은 비용은 심하게 과대 계상하는 긍정편향 반응을 보이며, 차별을 발달장애인 당사자 보다 더 심하게 인식하는부정 편향이 나타났다.
사실에 대한 응답 반응을 살펴보기 위해 응답자 유형(발달장애인 본인, 대리응답자 부모)에 따른 교차분석 (χ2)하였고, 분석결과 모두 유의미한 차이를 나타냈다.
셋째, 욕구 항목은 반폭력 시설 필요, 본인이 느끼는 차별,우리나라 장애인 차별, 차별에 대한 인식에 대해 발달장애인보다 부모 대리응답자의 부정편향이 나타났다. 살고 싶은 주거유형에 있어 다수가 일반주택을 선호한다는 점에서 두 집단이 일치하나, 발달장애인에 비해 그 비율이 낮았으며, 일부 부모는 발달장애인의 의사와 달리 공동생활가정(6.2%)에 대한 선호도를 보였다. 또한, 또한 원하는 형태의 삶에 대해일부 부모 대리응답자는 혼자 살고 싶다는 발달장애인의 의사를 과소평가하여 발달장애인 본인은 혼자 살고 싶다(10.
셋째, 앞서 살펴본 해외의 다수 선행연구에서는 삶의질에 대한 응답에 있어서, 주로 대리응답자가 환자나 장애인 등의 당사자의 삶의 질을 과소평가하고 있는 것이 입증되었다. 선행연구에서 당사자의 삶의 질을 과소평가했듯이, 부모의 발달장애인 자녀에 대한 자립생활에 대한 불신 또는 보호적 태도가 드러났다.
셋째, 욕구 항목은 반폭력 시설 필요, 본인이 느끼는 차별,우리나라 장애인 차별, 차별에 대한 인식에 대해 발달장애인보다 부모 대리응답자의 부정편향이 나타났다. 살고 싶은 주거유형에 있어 다수가 일반주택을 선호한다는 점에서 두 집단이 일치하나, 발달장애인에 비해 그 비율이 낮았으며, 일부 부모는 발달장애인의 의사와 달리 공동생활가정(6.
본 연구의 함의는 다음과 같다. 첫째, 발달장애인의 자기결정을 전제하면서 부모 대리응답자의 의사표시의 정합성과 한계를 확인하였다. 부모 대리응답자는 부모 대리응답자는 발달장애인에 대해 삶의 만족도와 같은 실태에 대해 잘 응답대리하고 있으나 실태와 욕구에 대해 긍정편향과 부정편향이 나타났다.
첫째, 사실 항목은 가구 월소득, 개인 월소득, 한달 최소생활비, 월평균 총추가 소요비용, 월평균 총가구 소득, 가구월평균 지출액에 따른 차이를 살펴보고, 혼자외출여부, 선거투표참여, 집의 소유형태, 차량소유여부, 주택형태를 분석한 결과 모두 차이를 나타났다. 발달장애인 본인과 대리응답자부모 한달 최소 생활비는 약 67만원, 월평균 총추가 소요비용은 약 188만은 차이가 났다.
개인 월소득은 발달장애인 본인이응답한 경우가 약 33만원 높았는데 더 나이가 많은 본인 응답자 집단의 특성이 반영된 결과라고 볼 수 있다. 특히 두 집단 간 의미 있는 결과는 한달 최소 생활비와 월평균 총추가 소요비용의 격차가 크게 나타났다. 한달 최소 생활비는 약 67만원, 월평균 총추가 소요비용은 약 188만은 차이가 났다.
후속연구
다섯째, 향후 무엇보다 발달장애인 교육과정에서 발달장애인의 의사표시를 언어적 문제를 넘어 경험과 연결되는 교육을 통해, 발달장애인의 의사표현 능력을 향상시킬 수 있어야 할 것이다. 충분한 의사소통이 가능할 수 있는 방안을 찾는다면 한국 발달장애인의 후견제도 뿐만아니라 지역내 생활이나 설문응답 시에도 당사자의 본인응답이 우선시 될 수 있을 것이다.
개선된 조사 방법을사용하더라도 의사표현 능력에 있어 중증인 경우 조사에서 배제되므로 편이가 제거하기 위해 본 연구에서 다루지 않은다른 실험설계 방법 이외의 비실험설계 방식들과 비교할 필요가 있다. 또한 현재 의사표현에 대한 충분한 교육을 받지않은 발달장애인은 경험 중심으로 언어를 이해하는 경향이 있어 자신의 의사가 충분한 사고에 의한 결정인지 부모나 가족으로부터 학습된 결과인지 추가적인 연구가 필요하다.
여섯째, 당사자 응답이 아닌 대리응답을 통한 연구가 불가피한 상황이라면, 대리응답의 정합도를 높일 수 있는 방안마련이 필요하다. 부모를 포함한 대리응답자에게 설문조사수행에 앞서 정합도를 높일 수 있는 사전 교육이 가능하며, 패널조사와 같은 동일 응답자에 대한 정기적인 조사라면 정기적인 교육도 가능할 것이다.
본 연구는 대리 의사표시자로서 부모만을 한정하여 다루었다. 부모외 친구나 활동지원사 등의 대리응답자는 응답의 정합도가 어떠한지 또한 연구할 필요가 있으며, 향후 장애인정책 마련을위한 조사시 정합도를 높일 수 있는 방안을 찾는데 도움에 될 것이다.
셋째, 본 연구에서 다른 발달장애인과 그 대리 의사표시자의 의견의 정합성은 다양한 시도가 필요하다. 본 연구는 대리 의사표시자로서 부모만을 한정하여 다루었다.
이상적인 상황에서 발달장애인 중의사표현 능력이 현저하게 부족한 발달장애인의 경우 의사표시를 알 수 없지만 의사표현 능력이 갖고 있는 발달장애인 부모의 정합성이나 편향성을 조사할 수 있다. 정확한 측정을 위해 발달장애인과 그 부모의 대리 의사표시를 매칭하여 분석하는 후속 연구로 본 연구의 한계를 극복할 수 있기를 기대한다.
본 연구에서는 상당영역에서 대리응답자의 응답이 정합도가 높지 않고 편향을 보이기도 한다는 점을 보여주었다. 향후 조사에서도 대리의사결정보다는 조력의사결정에 따른 조사가 이루어져야 할 것이다.
후속 연구는 이러한 설계상의 한계를 극복하기 위해 다양한 시도들이 쌓인다면 실천적, 정책적 함의와 응용 범위는 높다고 볼 수 있다.
질의응답
핵심어
질문
논문에서 추출한 답변
대리응답자가 응답하는 경우 어떤 문제가 생기는가?
대리응답자가 응답할 시에는 당사자의 입장보다는 가족또는 대리인으로서의 시각과 입장이 개입될 여지가 있음에도 불구하고 국내 사회복지 연구에서 대리응답자와 당사자의 응답간의 일치정도는 활발하게 연구되지 않았다. 현재까지 국내에서 진행된 당사자의 자기보고식 응답과 대리보고식 응답의 정합도 연구는 미성년 자녀와 부모를 대상으로한 연구가 일부 수행되었다.
2014년 장애인실태조사에서 어떤 것을 분석에 사용하였는가?
발달장애인 본인이 응답한 내용과 발달장애인을 대신하여 부모가 응답대리한 항목의 값의 일치도를 통해 부모 대리응답자의 의사표시의 정합성과 편향성을 분석하였다. 분석은 2014년 장애인실태조사 내용 중 사실, 실태, 욕구에 기반한 대표적인 항목을 추출하여 분석하였다. 분석결과를 요약하면 다음과 같다.
욕구 항목에 대한 응답은 어떤 불일치가 일어나는가?
셋째, 욕구 항목은 반폭력 시설 필요, 본인이 느끼는 차별,우리나라 장애인 차별, 차별에 대한 인식에 대해 발달장애인보다 부모 대리응답자의 부정편향이 나타났다. 살고 싶은 주거유형에 있어 다수가 일반주택을 선호한다는 점에서 두 집단이 일치하나, 발달장애인에 비해 그 비율이 낮았으며, 일부 부모는 발달장애인의 의사와 달리 공동생활가정(6.2%)에 대한 선호도를 보였다. 또한, 또한 원하는 형태의 삶에 대해일부 부모 대리응답자는 혼자 살고 싶다는 발달장애인의 의사를 과소평가하여 발달장애인 본인은 혼자 살고 싶다(10.5%)는 비율이 높은데 반해 부모 대리응답자는 0.8%에 불가하고 시설과 같은 비일반주택(8.9%)을 선호한다고 응답하여 발달장애인 자녀를 둔 부모는 자녀의 생각을 잘못 판단하였을 가능성이 높다.
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