[논문]정신재활시설을 이용하는 정신장애인 가족의 돌봄 경험 - 포토보이스방법론을 적용하여

류세나; 조현미

doi:10.5392/jkca.2022.22.03.547

정신재활시설을 이용하는 정신장애인 가족의 돌봄 경험 - 포토보이스방법론을 적용하여
Caring of Family of Persons with Mental Disabilities who uses the Psychiartric Rehabilitation Facility - Using the Photovoice Methodology 원문보기

한국콘텐츠학회논문지 = The Journal of the Korea Contents Association, v.22 no.3, 2022년, pp.547 - 559

류세나 (정신재활시설 아름다운세상) , 조현미 (전주비전대학교 간호학부)

초록
AI-Helper

본 연구는 정신재활시설을 이용하고 있는 정신장애인 가족의 돌봄 경험은 어떠한지 탐색하기 위한 질적 연구이다. 분석결과, 정신장애인 가족의 삶은 6개의 주제에서 12개의 하위주제로 나타났다. 발병하기 이전의 삶의 모습은 전기난로처럼 따뜻하고 편안한 일상생활, 가족간 갈등으로 새장의 앵무새처럼 답답하고 힘든생활로 나타났다. 증상이 나타나기 시작한 당사자를 바라보는 느낌은 앞이 잘 보이지 않는 두려움과 막막함, 삶을 꽃 피우기 전 질병에 갇힌 자녀에 대한 죄책감이었고, 강제 입원, 그리고 나의 느낌은 찢어지는 마음에 어찌할 바를 모름, 불투명한 회복과 미래의 삶에 대한 걱정으로 생각이 혼란해짐으로 나타났다. 질병이 장기간 지속되고 입·퇴원이 반복되면서 느낀 경험은 주변에 가족의 정신병이 알려질까 두려움, 반복되는 재발과 증상 악화에 대처하기 위해 안간힘을 씀으로 도출되었다. 정신재활시설을 이용하면서 변화된 삶은 편안한 쉼터에서 마음의 위로를 받음, 미래에 대한 희망이 보이고 웃을 수 있는 여유가 생김으로 나타났고, 앞으로 기대하는 삶, 그리고 희망은 작은 변화를 보며 감사함을 느낌, 회복을 위한 따뜻한 울타리가 되길 다짐함으로 도출되었다.

Abstract ▼ AI-Helper

This study is a qualitative study to explore caring of a mentally disabled family using mental rehabilitation facilities. As a result of the analysis, the life of a mentally disabled family appeared in 6 topics and 12 sub-themes. Life before the outbreak was warm and comfortable like an electric stove, and a frustrating and difficult life like a parrot in a cage due to family conflicts. The feeling of looking at the child who is starting to develop symptoms is fear and hopelessness that is hard to see ahead, and a sense of guilt for a child trapped in a disease before blooming his life. Forced hospitalization, and my feelings were torn apart, and my thoughts were confused by opaque recovery and worries about future life. The experience I felt as the disease lasted for a long time and hospitalized and discharged repeatedly feared that the mental illness of the family would be known to the people around me, and found that they struggled to cope with repeated recurrence and worsening symptoms. While using mental rehabilitation facilities, the changed life was comforted in a comfortable shelter, and turned out that there was hope for the future and that there was room to smile. The life expected in the future and the theme of hope turned out to be grateful for small changes and determined to be a warm fence for recovery.

주제어

표/그림 (16)

표 표 1. 포토보이스 상담 진행 일정
표 표 2. 연구참여자의 특성
표 표 3. 포토보이스 회기별 주제 및 하위주제
그림 그림 1. 전기난로
그림 그림 2. 갇힌 앵무새
그림 그림 3. 앞이 보이지 않음
그림 그림 4. 꽃이 피기 전 갇혀버림
그림 그림 5. 찢어진 마음
그림 그림 6. 터져버린 마음
그림 그림 7. 뒤엉킨 꽃나무
그림 그림 8. 수치스러움
그림 그림 9. 터져 나오는 물줄기
그림 그림 10. 편안한 쉼터
그림 그림11.날아가는 새
그림 그림 12. 놀라운 생명력
그림 그림 13. 따뜻한 울타리

AI 본문요약
AI-Helper

문제 정의

그러나 이들 질적 연구만으로는 당사자 가족들이 정신장애인을 돌보면서 느끼는 생생한 경험을 이해하거나 본질을 탐구하는데 한계가 있고 더구나 가족들이 주도적으로 참여하여 자신들의 경험을 다룬 연구는 거의 미비한 실정이다. 따라서 본 연구는 연구자 중심 연구의 한계점을 극복하여 정신장애인 가족의 생생한 돌봄 경험을 파악하여 이해하기 위하여 포토보이스 연구방법론을 활용하였다. 포토보이스 방법론은 참여적 행동연구 방법의 일환으로 사진이라는 도구를 통해 개개인이 느끼는 현상에 대한 인식과 미래에 대한 통찰력을 살펴보고자 하는 질적 연구방법이다[19].
본 연구는 정신장애인과 함께 살고 있는 가족의 삶은 어떠한지를 가족의 입장에서 조명함으로써 정신장애인 가족들의 돌봄 경험을 이해하고자 하였다. 연구결과 6 개의 주제와 12개의 하위주제가 도출되었다.
본 연구의 목적은 참여자주도형 연구를 통해 정신장애인 가족으로 살아가는 경험을 가족의 입장에서 조명함으로써 정신장애인 가족들의 돌봄 경험을 이해하는 것을 목적으로 한다.
이에 본 연구는 포토보이스 연구방법론을 활용하여가 족들의 삶의 경험을 사진과 직접화법 언어로 표현토록 함으로써 이들의 삶에 대한 생생한 경험을 도출하여가 족들의 삶을 이해하고 가족의 고충과 부담감을 줄이는데 필요한 기초자료를 제공하는데 그 의의가 있다고 하겠다.

제안 방법

코로나 19로 인해 대면 모임이 금지됨에 따라 사진은 SNS 을 통해 제출하였으며, 사진에 대한 설명은 전화상담, SNS상담 등으로 본인의 돌봄 경험을 사진으로 표현하고 공유하였다. 구체적인 설명을 듣기 위해 개별상담을 진행하였으며, 개별상담은 가정방문, 시설 내방 상담을 통해 이루어졌다. 대면 상담은 매 회기 약 1시간 30 분~2시간, 1~2회 진행하였으며, 상담내용은 녹음하여 필사하였다.
둘째, 포토보이스에 대한 이해를 높이고자 연구자가 미리 준비한 사진을 이용하여 자신을 표현하는 활동을 진행하였다.
본 연구의 수행과정은 다음과 같다. 본 연구는 2021 년 1월 초부터 2021년 2월 말까지 오리엔테이션 및 사후평가모임을 포함하여 총 8회기가 진행되었다. 본 연구는 사전 설문조사, 포토보이스에 대한 오리엔테이션, 주제 선정, 개별 사진 촬영, 사진 및 제목 선정, 개별 상담 및 정리, 사후평가로 구성되었다.
본 연구는 2021 년 1월 초부터 2021년 2월 말까지 오리엔테이션 및 사후평가모임을 포함하여 총 8회기가 진행되었다. 본 연구는 사전 설문조사, 포토보이스에 대한 오리엔테이션, 주제 선정, 개별 사진 촬영, 사진 및 제목 선정, 개별 상담 및 정리, 사후평가로 구성되었다. 포토보이스 프로그램은 정신재활시설에서 오랜 기간 근무경험이 있는 정신 건강간호사 1인이 진행하였고, 정신분야에서 경험이 있는 사회복지사 1인이 보조진행자로 참여하였다.
본 연구는 일 지역 정신장애인과 함께 사는 가족의 돌봄 경험은 어떠한지 그들의 참여적 행동방법인 포토보이스 방법을 적용하여 연구를 실시하였다.
본 연구는 정신장애인 가족의 돌봄 경험이 어떠한지를 그들의 참여적 행동방법인 포토보이스 연구 방법을 적용한 질적 연구이다. 본 연구의 참여자는 돌봄 기간이 대부분 장기간으로서 발병과 입원, 회복과 재발과정 등을 통해 자신이 겪은 경험을 생생하게 드러낼 수 있는 지역사회 정신재활시설을 이용하는 정신장애인 가족들을 대상으로 하였다.
연구 질문은 정신장애 당사자와 함께하는 가족의 돌봄 경험은 어떠한가? 라는 주제로 약 1시간 동안 자유롭게 토론했고, 토론 내용을 바탕으로 회기별 주제를 논의했다. 제안된 주제에 대해 모든 참여자의 동의를 얻어 최종적으로 6개의 주제를 선정하였다.

대상 데이터

본 연구에 참여한 정신장애 당사자 가족은 총 7명으로, 당사자와의 관계 중 6명은 어머니였으며 1명은 남동생이었다. 연구 참여자의 평균연령은 61.
본 연구는 정신장애인 가족의 돌봄 경험이 어떠한지를 그들의 참여적 행동방법인 포토보이스 연구 방법을 적용한 질적 연구이다. 본 연구의 참여자는 돌봄 기간이 대부분 장기간으로서 발병과 입원, 회복과 재발과정 등을 통해 자신이 겪은 경험을 생생하게 드러낼 수 있는 지역사회 정신재활시설을 이용하는 정신장애인 가족들을 대상으로 하였다.
본 연구의 참여자는 정신재활시설을 이용하고 있는 당사자 가족들을 대상으로 하였으며, 기준은 다음과 같다.
본 연구자는 위 기준에 따라 연구의 목적과 포토보이스 연구 방법에 대해 가족 모임을 통해 설명한 후 연구 참여에 관심을 보이는 자발적 참여자들로 포토보이스집단을 구성하였다. 연구가 시작되는 시점에 총 8명의 가족이 모집되었으나 1명이 자녀의 증상 악화로 인한 스트레스 등을 이유로 중도 탈락하여 최종적으로 총 7 명이 연구에 참여하였다.

데이터처리

둘째, 참여자들이 선정한 사진에 대해 자신의 경험을 나누고 의미를 공유하는 맥락 짓기를 하였다 (contextualizing).
마지막으로 참여자들이 선정한 6개 주제 내에서 공통된 문맥이나 개념에 코드를 부여하여 하위주제를 도출하는 부호화 과정(codifying)을 수행하였다.

이론/모형

본 연구는 Lincoln과 Guba[16]의 연구의 사실적 가치(Truth value), 적용성(Applicability), 일관성 (Consistency), 중립성(Neutrality)에 근거하여 질적 연구의 평가기준에 따라 수행하였다.
본 연구는 Wang과 Burris[23]의 포토보이스 분석 방법에 따라 연구 참여자들이 준비해 온 사진을 공유하고 그 사진에 담긴 의미를 개별 상담을 통하여 자료를 분석하였다. 자료 분석은 아래와 같이 사진선택–맥락짓기 –부호화 단계로 수행하였다.

성능/효과

다섯째, 정신장애인을 돌보는 가족들은 정신 재활 시설을 이용하면서 변화된 삶을 경험하고 있었다. 즉 편안한 쉼터에서 마음에 위로를 받았고 미래에 대한 희망이 보여 웃을 수 있는 여유가 생겼다고 하였다.
셋째, 참여자들은 증상이 악화되어 강제 입원하는 자녀를 보면서 감옥살이 보내는 것처럼 가슴이 찢어져 어찌할 바 모르고 미래에 대한 걱정으로 생각이 복잡해지고 혼란해지는 것을 경험하고 있었다. 조은정 연구[25] 에서 발병초기 정신질환자 가족의 경우 미처 준비되지 못한 당혹감과 가족구성원의 기능적 역할 변화에 따른 부담 등으로 제대로 된 가족기능을 재구성하지 못한다고 하여 가족들이 혼란스러움을 경험한다는 본 연구의 결과를 뒷받침한다.
연구 결과, 참여자들은 당사자의 정신질환 발병 시 어떻게 해야 할지 몰라 앞이 보이지 않는 막막함과 제대로 꽃을 피우지 못하고 갇혀버린 것이 자신의 잘못인 것처럼 죄책감을 갖고 있었다. 강제입원을 할 때는 무너지는 가슴에 어찌할 바를 모르고 미래의 걱정으로 생각이 복잡해짐을 경험한다.
정신장애인 가족의 삶은 정신재활시설을 만나기 이전과 이후, 그리고 현재의 삶으로 나눌 수 있을 것이다. 정신 재활 시설을 만나기 이전의 나의 삶은 절망감과 두려움, 답답함, 수치스러움, 막막함으로 도출되었고, 정신 재활 시설을 만난 후 가족의 삶은 기대감, 자유, 화목한 가족 등의 변화로 나타났다. 현재 나의 삶은 이상행동을 이해하고 극복하려는 노력, 차별과 낙인 속에서도 자녀의 정신장애를 인정하고 수용하는 과정인 변화된 삶으로 나타났다.
정신장애 당사자의 진단명은 조현병 6명, 양극성 장애 1명이었으며, 유병 기간은 20년 이상 4명, 15~ 20년 미만이 2명, 10~15년 미만이 1명으로 나타났다. 정신장애 당사자의 유병 기간은 10년 이상으로서 가족들은 장기간 돌봄 경험을 가지고 있었고, 이러한 장기간의 돌봄 영향으로 당사자와 가까운 가족들만이 이들을 돌보는 것으로 나타났다. 이들의 개별적 특성은 [표 2] 와같다.
첫째, 본 연구의 참여자들은 가족의 정신질환이 발병하기 전의 삶에 대하여 각자의 경제적, 환경적 여건에 따라 ‘전기난로처럼 따뜻하고 편안한 일상생활’ 혹은 ‘가족 간 갈등으로 새장의 앵무새처럼 답답하고 힘든 생활’로 나타났다
정신 재활 시설을 만나기 이전의 나의 삶은 절망감과 두려움, 답답함, 수치스러움, 막막함으로 도출되었고, 정신 재활 시설을 만난 후 가족의 삶은 기대감, 자유, 화목한 가족 등의 변화로 나타났다. 현재 나의 삶은 이상행동을 이해하고 극복하려는 노력, 차별과 낙인 속에서도 자녀의 정신장애를 인정하고 수용하는 과정인 변화된 삶으로 나타났다. 본 연구는 정신장애인 가족의 변화된 삶의 과정에 초점을 맞추며 정신장애 가족들의 돌봄 경험을 가족의 시각에서 탐색하였다는 점에서 의의를 둘 수 있다.

후속연구

둘째, 정신장애인을 돌보는 가족으로서 정신질환이 알려지는 것에 대한 두려움 해소와 사회적 낙인을 줄이기 위한 지속적인 홍보와 교육이 필요하다.
둘째, 코로나19로 인해 매 회기 집단 활동의 어려움으로 전화 상담과 SNS활동으로 이루어져 집단에서의 감정과 경험에 대한 공유가 충분히 이루어지지 못한 한계점이 있었다.
셋째, 본 연구는 질적 연구로서 귀납적 방법론에 충실해야 하나 전체적인 주제를 미리 정해서 연구를 진행함으로써 정신장애인 가족의 돌봄 경험의 본질과 의미를 풍부하게 드러내지 못한 한계점이 있다.
또한 이 과정을 통해 가족들이 연구의 대상이 아니라 연구의 주체로서 저자가 되고 연구자들은 공동 저자가 되는 입장 바꾸기를 실천하고자 노력하였다. 이러한 연구 참여활동을 통해 가족들은 돌봄 경험을 공유하며 부담감을 완화할 수 있었고 여기서 도출된 연구 결과는 가족들을 위한 정신건강 서비스 개선 및 정책수립에 도움이 될 것이라고 생각한다. 향후 참여자들이 촬영한 사진과 이야기를 분석하여 정책입안자들에게 좀 더 전략적으로 접근하고 가상 또는 사진 전시회 등을 통해 대중의 인식을 높임으로써 정신질환으로 어려움을 겪고 있는 사람들의 경험을 이해하려는 노력이 필요하다 [22].
연구 결과를 바탕으로 다음과 같이 제언하고자 한다. 첫째, 본 연구 결과 정신재활시설 이용이 돌봄 경험에 영향을 미치는 점을 고려하여 정신장애인과 그 가족이 정신재활시설 이용 전후에 체감하는 돌봄 경험의 차이점에 대한 후속연구가 진행될 필요가 있다.
첫째, 연구 참여자가 일 지역 정신재활시설의 가족을 대상으로 한 것으로서 당사자 가족들의 삶에 대해 충분히 그들의 감정과 경험을 파악하기에 한계가 있었을 것으로 보인다.
포토보이스 연구방법은 사회적으로 취약한 계층의 의견을 시각적으로 전달하여 공감대를 형성함으로써 사회 정책적 변화에 영향을 미치게 하는 것으로 이들 가족의 경험을 다양한 방법으로 홍보함으로써 정신질환으로 어려움을 겪고 있는 당사자 가족들의 경험을 사회에 알리고 정책적으로 지원할 수 있는 노력들이 필요하다고 보여진다.
이러한 연구 참여활동을 통해 가족들은 돌봄 경험을 공유하며 부담감을 완화할 수 있었고 여기서 도출된 연구 결과는 가족들을 위한 정신건강 서비스 개선 및 정책수립에 도움이 될 것이라고 생각한다. 향후 참여자들이 촬영한 사진과 이야기를 분석하여 정책입안자들에게 좀 더 전략적으로 접근하고 가상 또는 사진 전시회 등을 통해 대중의 인식을 높임으로써 정신질환으로 어려움을 겪고 있는 사람들의 경험을 이해하려는 노력이 필요하다 [22]. 이러한 맥락에서 정신장애 가족들의 삶의 경험이 생생히 드러내는 연구는 가족들의 관점에서 정신건강 증진 계획을 수립하는 근거를 제공한다는 점에서 의의가 있다.

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표제어: PCR

동의어: Packet Collision Rate

용어 설명 출처 목록 (6)

용어 설명: PCR은 세균 특이성이 있는 primer를 이용하여 적은 수의 세균이 있을지라도 쉽게 검출할 수 있는 유용한 방법이며, 이를 이용하여 구강 내 치면세균막이나 타액에서 직접 세균을 검출할 수 있게 되었다[8].

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