만성질환아동의 치료이행증진을 위한 가족관리 프로그램(FCC_IMA)의 개발 및 효과 Development of Family Centered Care for Improving Medical Adherence(FCC_IMA) of children with Chronic Disease원문보기
연구의 목적 및 내용 만성질환아동의 건강증진을 위해서는 만성질환아동의 증상관리를 위한 치료이행방안의 적극적인 실천이 중요하며, 만성질환아동이 성장발달이 진행되고 있는 점을 감안했을 때 만성질환아동의 질환과 질환관리에 대한 가족의 긍정적인 인식과 자원을 통한 치료이행증진을 도모하는 것은 만성질환아동의 건강증진 및 긍정적 가족기능 유지에 필수적이라 본다. 본 연구는 만성질환아동의 건강증진을 위해 질환관리와 관련된 치료이행을 증진시키기 위하여, 만성질환아동의 치료이행에 대한 가족관리방식을 탐색하고, 만성질환아동 가족의 치료이행
연구의 목적 및 내용 만성질환아동의 건강증진을 위해서는 만성질환아동의 증상관리를 위한 치료이행방안의 적극적인 실천이 중요하며, 만성질환아동이 성장발달이 진행되고 있는 점을 감안했을 때 만성질환아동의 질환과 질환관리에 대한 가족의 긍정적인 인식과 자원을 통한 치료이행증진을 도모하는 것은 만성질환아동의 건강증진 및 긍정적 가족기능 유지에 필수적이라 본다. 본 연구는 만성질환아동의 건강증진을 위해 질환관리와 관련된 치료이행을 증진시키기 위하여, 만성질환아동의 치료이행에 대한 가족관리방식을 탐색하고, 만성질환아동 가족의 치료이행에 영향하는 요인을 확인하며, 확인된 가족관리방식 요인을 바탕으로 가족이 함께 참여하는 치료이행증진을 위한 가족참여 프로그램을 개발하고 그 효과를 검증하고자 하였다.
연구결과 본 연구를 통해 만성질환아동의 치료이행과 관련된 가족관리방식에 대한 질적연구를 통해 “긍정적인 마인드로 지내는 것이 도움이 됨”, “아동질환이 가족에 미치는 영향에 대한 고려”, “가족이 치료이행의 내용을 선택적으로 적용”, “가족간 지지를 통한 치료이행 증진”등의 중심개념을 확인할 수 있었다. 또한 만성질환아동 가족의 치료이행을 측정하기 위하여 의료진과의 파트너십, 약물관리, 건강행위, 환경관리의 4개 영역을 포함하는 만성질환아동 가족용 치료이행 측정도구를 개발하여 타당도 신뢰도 검증을 진행 중에 있으며, 동시에 가족관리방식 이론에 포함되어 있는 가족, 아동 및 질환요인 및 가족관리방식의 6개 하부요인이 만성질환아동 가족의 치료이행에 미치는 영향을 확인하기 위한 자료분석이 진행중에 있다. 아동기 주요 만성질환인 3차년도 연구의 일환으로 만성질환아동의 치료이행증진을 위한 가족중심의 치료이행증진 프로그램 구성을 위하여 문헌고찰 및 이전년도 자료 분석 및 초안에 대한 전문가 검토를 거쳐 치료이행증진 프로그램을 개발하였고 치료이행 증진을 위한 프로그램의 효과를 검증하려는 후속연구를 진행중이다.
연구결과의 활용계획 만성질환아동 및 가족의 치료이행 경험에 대한 탐색연구의 결과는 만성질환아동 가족의 치료 이행에 대한 인식 및 태도, 구체적인 치료이행 범위 및 방법, 치료이행증진을 위한 전략에 대한 의견을 확인함으로써 치료이행에 대한 가족관리방식의 중요성 및 만성질환아동 가족의 가족관리방식을 심층적으로 이해하는 데 도움이 될 것이며, 이는 만성질환아동 가족을 위한 중재개발을 위한 기초 자료가 될 것으로 기대한다. 만성질환아동의 치료이행 증진을 위해서는 치료이행 측정이 필수적인데, 아동의 가족을 대상으로 진단과 무관하게 통합적으로 전체 만성질환아동 가족에게 적용 가능한 치료이행 측정도구의 개발은 향후 가족중심의 만성질환아동 관리방식을 고안하는 데 유용하게 활용 될 것으로 기대된다. 국내 만성질환아동의 치료이행증진을 위한 가족중심건강관리 프로그램에 대한 연구는 매우 미비하여, 본 연구를 통해 개발되는 치료이행 증진을 위한 가족중심건강관리 프로그램은 향후 만성질환아동 및 가족의 건강증진 및 가족적응 향상을 위해 유용하게 활용 될 수 있을 것으로 사료된다.
(출처 : 한글요약문 4p)
Abstract▼
Purpose & contents The strategies to improve medical adherence of children with chronic illness are important to enhance their health status. Moreover, the family management style, which include their perception of child’s condition and management behavior and coping related to future condition o
Purpose & contents The strategies to improve medical adherence of children with chronic illness are important to enhance their health status. Moreover, the family management style, which include their perception of child’s condition and management behavior and coping related to future condition of their child, is critical to improve the health status for children with chronic illness. The accurate perception on the current status of child’s health condition and family’s balanced commitment on caring for the child is critical to normalize family’s adaption for their ill child. This study aimed to explore the family management style to improve medical adherence for their children and to develop the comprehensive medical adherence instrument conducted by children and family together, and to develop family-centered care for children with chronic illness and their family to improve their medical adherence in their lives.
Result The result from the qualitative study to explore the medical adherence experience of the families of children with chronic illness were proposed the themes such as“living with positive mind in our lives”, “considerations for the impact of the illness on family lives”, “selective adoption of medical adherence options together”, “improved medical adherence throughout mutual support.” The self-reported medical adherence questionnaire for children with chronic illness was composed of four domains: medication administration, environment control, health care management, partnership with health care professionals. The adherence questionnaires were developed for children with type 1 diabetes, asthma, atopic disease, and the version for all cases requiring chronic health care regardless of the type of medical diagnosis. The data collection has been completed almost to study the predictive model for medical adherence of children with chronic condition and their families –based on Family Management Style Framework. The study results will be revealed immediately after data collection. The Family Centered Care for Improving Medical Adherence (FCC_IMA) program for children with chronic condition and their families has been developed with the professional review. The 4 - session program was designed, which include the sessions composed by the main theme of family management style framework: definition of the situation, management behaviors, perceived consequences.
Expected Contribution It will be useful to in-depth understanding of the families with their children with chronic illness, focused on their family lives to improve the medical adherence of their children. The usefulness of the medical adherence questionnaire of families of children with chronic illness will be applied to family-centered clinical practice to improve health care for children with chronic condition. The FCC_IMA can be functioned as a basis to develop family-centered individualized nursing care for children with chronic condition and their families.
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