초록 ▼

I. 최종목표
본 연구는 성인 뇌성마비 장애인의 통증과 만성 퇴행성 질환 발생에 대한 종적 관찰을 위한 기저 자료를 확보하고, 성인 뇌성마비 장애인의 기능 장애 및 삶의 질 저하의 양상을 종합적으로 파악하고 위험 인자 및 원인을 규명하며, 뇌성마비의 유형별, 생애 주기별 뇌성마비 장애인이 경험할 수 있는 예측 가능한 문제의 예방 및 조기 진단을 통해 포괄적이고 기능적인 임상진료의 표준 지침을 제시함으로써, 뇌성마비 장애인의 삶의 질 개선을 도모하며 장애인 복지 정책으로 연계되도록 하고자 함.

Ⅱ. 연구방법
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I. 최종목표
본 연구는 성인 뇌성마비 장애인의 통증과 만성 퇴행성 질환 발생에 대한 종적 관찰을 위한 기저 자료를 확보하고, 성인 뇌성마비 장애인의 기능 장애 및 삶의 질 저하의 양상을 종합적으로 파악하고 위험 인자 및 원인을 규명하며, 뇌성마비의 유형별, 생애 주기별 뇌성마비 장애인이 경험할 수 있는 예측 가능한 문제의 예방 및 조기 진단을 통해 포괄적이고 기능적인 임상진료의 표준 지침을 제시함으로써, 뇌성마비 장애인의 삶의 질 개선을 도모하며 장애인 복지 정책으로 연계되도록 하고자 함.

Ⅱ. 연구방법
◈ 성인 뇌성마비 장애인 실태 및 기능 장애 관련 국내외 문헌 고찰 및 해외 사례, 역학 자료 조사

◈ 병원과 복지관에 내원하거나 장애인 단체 회원인 성인 뇌성마비 장애인을 대상으로 설문, 면담, 진찰을 통한 뇌성마비 장애인의 인구사회학적 지표, 사회 경제적 지표, 신체기능, 동반 질환, 삶의 질, 심리 평가 시행하며 이학적 평가 및 만성퇴행성 질환과 건강 상태에 대한 실험실적 검사 시행

◈ 뇌성마비 장애인의 성인기 이후 장애의 양상 및 현황 조사
◈ 성인 뇌성마비 장애인의 통증과 만성퇴행성질환의 유병율, 발생 양상, 특성 분석
◈ 성인 뇌성마비 장애인의 지역사회재활기관 이용 실태와 재활서비스 요구도 조사 및 의료기관 이용 실태와 의료서비스 요구도 조사

◈ 성인 뇌성마비 장애인의 중고령기의 변화가 뇌성마비 생존자권에 미치는 영향 분석
◈ 기능 장애, 통증, 만성 퇴행성 질환을 유발하는 위험 인자를 포함하는 진단 체계 구축
◈ 일차 진료와의 연계 및 ICF에 따른 뇌성마비의 유형별, 생애주기별 포괄적 관리 방안 제안
◈ 성인 뇌성마비 장애인의 임상진료지침 개발

Ⅲ. 연구결과
◈ 등록된 연구대상자는 남녀 비율이 60.4:39.6이었으며, 평균 연령은 40.18세였음.

◈ 유형은 경직형 40.9%, 혼합형 30.5% 순이었으며, 이환부위는 사지이환형 61.0%, 편측이환형 14.9%, 양하지이환형 10.4% 순이었음.

◈ 비일상적인 통증을 느낀다고 응답한 비율이 83.8%였음. 평균적인 통증 정도는 4.35(10점 만점)였으며, 통증이 일상생활에 지장을 주는 정도는 70점 만점 중 45.5였음.

◈ 연령이 증가할수록 대운동기능의 악화를 경험하는 비율이 점차 증가하며, 혼합형, 경직형에서 마비 정도가 더 심함.

◈ 56.2%만이 주관적 건강수준이 보통이상이라고 답하였음.

◈ 성인 뇌성마비 장애인의 평균 EQ-5D index는 0.50로(남성이 0.54, 여성이 0.45), 뇌성 마비 장애인은 심각하게 낮은 건강관련 삶의 질을 가지는 것으로 나타났음. EQ-5D index 에는 대운동기능(GMFCS) 수준, 수기능(MACS) 수준, 우울, 성별, 연령이 유의하게 영향을 미침.

◈ 평균 구축 관절의 수는 1.20개였음. GMFCS 4-5등급인 경우 1-3등급인 경우에 비해 구축 관절 수가 유의하게 증가하였음. 양하지 길이 부동 평균은 1.13cm이며, 양하지 부동의 비율은 31.9%임. 슬관절 고위가 83.9%, 퇴행성 슬관절염이 17.7%, 고관절 이형성증이 79.6%, 고관절 아탈구가 18.4%, 척추측만증이 48.9%, 경추부 척추관 협착증이 92.4%로 진단되었음. 경추부 척추관 협착증은 남성에서 연령이 증가함에 따라 발생이 증가함. 대퇴골이 척추에 비해 골밀도 평균치가 낮으며, 연령이 증가할수록, 대운동기능니 나쁠수록 골밀도가 낮았음.

◈ 30.9%가 고지혈증, 80.3%가 제한성 호흡기질환이었음.

◈ 의료기관 이용 실태와 의료서비스 요구도, 재활치료 서비스 이용 실태와 요구도를 조사하였음.

◈ 상기 조사 결과를 바탕으로, 성인 뇌성마비 장애인의 통증과 만성 퇴행성질환에 대한 예방,관리체계와 임상진료지침을 개발하였음.

Ⅳ. 연구성과
◈ 성인 뇌성마비 장애인의 통증과 만성퇴행성질환, 삶의 질에 대한 기초 자료를 확보하였음.

◈ 성인 뇌성마비 장애인의 기능 장애, 통증, 만성 퇴행성 질환의 실태를 조사하고 삶의질에 영향을 미치는 다양한 측면의 요인을 포함하는 진단 체계를 구축하였음.

◈ 성인 뇌성마비 장애인의 통증과 만성 퇴행성질환에 대한 임상진료지침을 개발하였음.

◈ 위의 연구성과는 성인 뇌성마비 장애인의 삶의 질 향상을 위한 보건복지 정책 결정에 활용될 것으로 기대함.

(출처 : 최종보고서 요약문 4p)

목차 Contents

• 표지 ... 1
• 최 종 보 고 서 ... 2
• 제 출 문 ... 3
• 최종보고서 요약문 ... 4
• 목차 ... 6
• 제 1 장 연구개발의 개요 ... 7
• 제 1 절 연구개발의 필요성 ... 7
• 제 2 절 예상되는 파급효과 및 활용방안 ... 14
• 제 2 장 연구개발 내용 및 방법 ... 16
• 제 1 절 연구개발 목표 및 세부계획 ... 16
• 제 2 절 연구개발 내용 및 방법 ... 17
• 제 3 장 결론 ... 87
• 제 1 절 연구개발의 목표달성도 및 연구성과 ... 87
• 제 2 절 연구개발결과의 활용계획 ... 88
• 제 3 절 연구수행에 따른 문제점 및 대책 ... 88
• 참고문헌 ... 92
• 끝페이지 ... 98