초록 ▼

본 연구는 희귀난치성 질환 환자군의 의료취약성 survey 및 수요현황 파악을 기반으로, 환자의 인지 및 운동 발달의 제한으로 인해 직접적인 의료기관 내원에 한계가 있는, 의료 사각지대계층에 속하며 정신건강 서비스 수요 대상자인 소아 환자들에게 현실적으로 제공이 가능한 보건의료 서비스 프로토콜을 개발함으로써, 미충족 의료수요군에 대한 정신보건 의료서비스의 개선점과 해결방안에 대한 시사점을 도출하고자 하였음. 이를 위해서, 환자군의 인지 및 운동발달 특성에 대한 파악을 기반으로 이를 고려한 개별-환자-맞춤형의 CRT(Cognitive

본 연구는 희귀난치성 질환 환자군의 의료취약성 survey 및 수요현황 파악을 기반으로, 환자의 인지 및 운동 발달의 제한으로 인해 직접적인 의료기관 내원에 한계가 있는, 의료 사각지대계층에 속하며 정신건강 서비스 수요 대상자인 소아 환자들에게 현실적으로 제공이 가능한 보건의료 서비스 프로토콜을 개발함으로써, 미충족 의료수요군에 대한 정신보건 의료서비스의 개선점과 해결방안에 대한 시사점을 도출하고자 하였음. 이를 위해서, 환자군의 인지 및 운동발달 특성에 대한 파악을 기반으로 이를 고려한 개별-환자-맞춤형의 CRT(Cognitive Rehabilitation Therapy) 프로그램 내용을 구성하며, 환자가 직접 의료기관에 내원하지 않더라도 각 가정에서 경험할 수 있는 전산화 인지재활 프로그램 (Home-based Cognitive Rehabilitation Therapy program) 프로토콜을 개발하고 시행하였음.
또한 개발된 프로토콜의 실제 임상 현장에서의 실현 가능성에 대한 feasibility test, 대상자들의 서비스 만족도 평가, 프로그램의 효과성 검증을 시행함.

(출처 : 요약서 3p)

Abstract ▼

□ Purpose&Contents
The purpose of this study is to investigate the medical vulnerability of children with intractable rare disease such as mitochondrial disease and develop the protocol of patient-customized, home-based cognitive rehabilitation therapy (CRT) for improving medical service and its

□ Purpose&Contents
The purpose of this study is to investigate the medical vulnerability of children with intractable rare disease such as mitochondrial disease and develop the protocol of patient-customized, home-based cognitive rehabilitation therapy (CRT) for improving medical service and its accessibility.
Firstly survey study for patients, parents, and physicians was performed for understanding the present situation of medical vulnerability in pediatric patents with intractable rare disease, and based on the analyzed results, adequate therapeutic intervention protocol for pediatric patients as the unmet medical demand was developed by professional medical team including physicians and clinical psychologists. Therapeutic intervention program was designed by a web-based cognitive rehabilitation therapy program as computerized or tablet-based, and the protocol was planned as home-based administration under the consideration of the limited function of pediatric patients with intractable rare disease. This study includes feasibility test, survey for satisfactions of patients, parents, and physicians on developed program protocol, and efficacy study of CRT program.

□ Results
Through this study, it will be expected to widen the range of medical services beneficiaries and increase the level of accessibility and quality of medical services by providing mental health services for pediatric patients with intractable rare disease as the unmet medical demand. Finally, by promoting the home-based CRT program through established system, it will be able to implement and spread the home-based therapeutic intervention program with high adaptability as a part of improved medical services in the medical field that are specialized for mental health problems accompanying children and adolescents with intractable rare disease more systematically.

□ Expected Contribution
From this study, the expense from country is expected to decrease by increasing the opportunity for supplying necessary mental health medical services to pediatric patients with limited function as the unmet medical demand. In addition, it will be possible to construct a feasible systematic system in the filed of mental health by making an patient-centered and efficient service protocol from the developed program.

(출처 : SUMMARY 5p)

목차 Contents

• 표지 ... 1
• 제출문 ... 2
• 보고서 요약서 ... 3
• 국문 요약문 ... 4
• SUMMARY ... 5
• Contents ... 6
• 목차 ... 6
• 1. 연구개발과제의 개요 ... 7
• 1-1. 연구개발 목적 ... 7
• 1-2. 연구개발의 필요성 ... 7
• 1-3. 연구개발 범위 ... 9
• 2. 국내외 기술개발 현황 ... 12
• 3. 연구수행 내용 및 결과 ... 14
• 4. 목표달성도 및 관련분야 기여도 ... 17
• 4-1. 목표달성도(1차년도) ... 17
• 4-1. 목표달성도(2차년도) ... 18
• 4-2. 관련분야 기여도 ... 19
• 5. 연구결과의 활용계획 ... 20
• 6. 연구과정에서 수집한 해외과학기술정보 ... 22
• 7. 연구개발성과의 보안등급 ... 22
• 8. 국가과학기술종합정보시스템에 등록한 연구시설·장비 현황 ... 22
• 9. 연구개발과제 수행에 따른 연구실 등의 안전조치 이행실적 ... 22
• 10. 연구개발과제의 대표적 연구실적 ... 23
• 11. 기타사항 ... 25
• 12. 참고문헌 ... 26
• 별첨: 실적 증빙자료 ... 27
• 끝페이지 ... 57