초록 ▼

▪ (목적) 본 연구는 희귀난치성질환자 지원사업의 객관적이고 종합적인 비교분석을 통해 사업의 합리적 개선내용 제안을 목적으로 다음의 세부 연구를 수행함

▪ (연구내용 및 방법)
- 주요국가의 희귀난치성질환 지원정책과 우리나라 정책과 비교를 통한 개선안 제시
- 희귀난치성질환자 및 보호자의 요구도 및 만족도 의견조사 결과 제시
- 전문가 의견조사를 통한 희귀난치성질환자 지원제도의 문제점과 개선점 제안
- 건강보험 청구자료 분석을 통한 희귀난치성질환 의료이용자 특성 및 의료이용 현황 파악

▪ (목적) 본 연구는 희귀난치성질환자 지원사업의 객관적이고 종합적인 비교분석을 통해 사업의 합리적 개선내용 제안을 목적으로 다음의 세부 연구를 수행함

▪ (연구내용 및 방법)
- 주요국가의 희귀난치성질환 지원정책과 우리나라 정책과 비교를 통한 개선안 제시
- 희귀난치성질환자 및 보호자의 요구도 및 만족도 의견조사 결과 제시
- 전문가 의견조사를 통한 희귀난치성질환자 지원제도의 문제점과 개선점 제안
- 건강보험 청구자료 분석을 통한 희귀난치성질환 의료이용자 특성 및 의료이용 현황 파악, 연도별 의료이용, 경제적 수준(건강보험 소득분위)변동, 진료비 규모변화 파악

▪ (주요 연구결과)
- 국외 정책고찰 결과 주요 선진국에서 시행하는 희귀질환 관리사업의 영역은 조직 및 관리계획 수립, 적절한 정의, 분류체계. 등록제도, 진단 지원, 정보 및 교육, 지속 가능한 의료이용, 의약품 이용, 연구, 전문센터 지정, 지역사회 복귀, 환자역량강화 등을 포괄하고 있음
- 2015년도에 실시한 헬프라인 및 거점병원 만족도 분석결과 헬프라인 만족도는 평균 73점으로 2008년 조사결과에 비해 만족도가 증가하였고, 거점병원 이용자 만족도는 전체의 83%가 이용에 만족하였지만 이용자 규모와 제공서비스 내용 제한적이라는 한계가 있음. 질적연구 결과 환자와 보호자 모두 정보 및 상담서비스의 요구가 매우 컸으며, 직장과 사회활동 단절의 어려움, 의료비 외 사각지대의 서비스의 요구가 높았음
- 전문가 자문회의 및 의견조사 결과 의약품 사용, 환자부담경감, 진단지원, 의료제공 기관 및 의료제공자 지원, 정책적 개선 등의 개선이 필요하였음. 또한 희귀질환 지정의 및 지정의료기관 선정이 필요하며, 지정의료기관은 환자 데이터 수집 및 유전 연구 자료수집의 역할이 중요하게 인식되었음
- 건강보험 청구자료 분석결과 의료비지원사업 대상자는 이용자와 의료이용이 매년 일정비율로 유지 및 제한적인 반면, 비 대상자 이용자와 의료비 지출은 급격하게 증가함. 2015년 희귀질환으로 의료이용을 환자 중 가장 진료비 지출이 큰 질환은 혈우병이었고, 1인당 연간 진료비 지출이 30만원 이하인 질환도 절반이상을 차지함. 장애 및 동반질환 중증도에 따라 의료이용이 증가하고, 의료비지원사업 대상자의 의료이용이 비 대상자에 비해 월등히 많음. 코호트 분석결과 소득계층간 이동은 크지 않은 것으로 확인됨

▪ (고찰 및 제언) 본 연구에서 제시하는 개선안은 다음과 같음. 1. 희귀질환 자원 및 제도 조직화 및 개편, 2. 질환 중증도 및 진료비 부담에 따른 대상자 관리, 3. 희귀질환 전문센터 지정 및 역할 확립, 4. 지정의/협력 지정의 도입을 통한 등록 및 환자 관리 제도 도입, 5. 희귀질환자 및 보호자 상담지원센터 및 전문인력 마련, 6. 지원대상 희귀질환 및 지원내용 확대

(출처 : 보고서 요약문 9p)

Abstract ▼

(Objectives) The objective of this study is proposing prospective recommendations to improve the rare disease management and subsidy program in Korea through an objective and comprehensive comparative analysis

(Methods)
- Reviewing previous studies, and comparing policies of the major co

(Objectives) The objective of this study is proposing prospective recommendations to improve the rare disease management and subsidy program in Korea through an objective and comprehensive comparative analysis

(Methods)
- Reviewing previous studies, and comparing policies of the major countries,
- Interpretation of survey results for patients with rare disease and their caregivers who are using Help-line(online information) and visiting major regional centers
- Qualitative study of rare disease patients regarding their needs and satisfaction, expert meeting to gather their opinions about the delivery system of rare diseases and futher suggestions to improve system
- Analysis national health insurance claim data, presenting patients’ distribution and medical use of rare disease patient

(Results) National strategies for rare diseases management of major countries includes organization and management plan, appropriate definition, classification and registration system, diagnostic support , information and education, drug use, research, appointment of specialized center designation, local social rehabilitation, empowerment of patients.
There is very large needs of patients and caregivers of both information and counseling services, blind spot of the services of medical expenses, as well as the difficulty of the workplace and social activities break were higher.
The medical expenses have been increased Most highest expenditure of medical use is hemophilia. The results of cohort analysis, movement between the income hierarchy was confirmed as not large

(Conclusions) Considering this study results there are several recommendations.
1. Planning long-term national strategy for resources and delivery system of rare disease management, 2. strategeric approaches in accordance with the disease severity and patients conditions, 3. designation of the reference centers and sub-reference centers including their roles, 4. implementing rare disease registration system, 5. providing patients counseling and support systems, 6. expansion and diversification of rare disease program and support.

(출처 : Summary 10p)

목차 Contents

• 표지 ... 1
• 정책연구용역사업 최종결과보고서 ... 2
• 목차 ... 3
• 표목차 ... 4
• 그림목차 ... 7
• 보고서 요약문 ... 9
• Summary ... 10
• 제1장 최종목표 ... 11
• 1.1. 목표 ... 11
• 1.2. 목표달성도 및 관련분야에 대한 기여도 ... 28
• 제2장 국내외 기술 현황 ... 28
• 제3장 최종 연구 내용 및 방법 ... 29
• 3.1. 연구내용 ... 29
• 3.2. 연구방법 ... 30
• 제4장 최종 연구 결과 ... 37
• 4.1. 주요국가 정책 및 문헌고찰 ... 37
• 4.2. 선행 조사결과 검토 ... 68
• 4.3. 전문가 자문회의 및 의견조사 ... 89
• 4.4. 건강보험 청구자료 분석결과 ... 102
• 제5장 연구결과 고찰 및 결론 ... 191
• 5.1. 제언 및 개선방안 ... 191
• 5.2. 연구의 제한점 ... 199
• 제6장 연구성과 및 활용계획 ... 200
• 6.1 연구성과 ... 200
• 6.2 활용계획(연구사업 종료 후) ... 201
• 제7장 정책연구용역사업 진행과정에서 수집한 해외과학기술정보 ... 202
• 제8장 기타 중요변경사항 ... 202
• 제9장 연구비 사용 내역 및 연구원 분담표 ... 202
• 9.1. 연구비 사용 내역 ... 202
• 9.2. 연구분담표 ... 203
• 제10장 참고문헌 ... 204
• 제11장 첨부서류 ... 206
• 끝페이지 ... 219