초록 ▼

□ 연구개요
본 연구는 만성질환아동 및 가족의 삶의 질 및 정상화(normalization) 향상을 목적으로 만성질환아동 및 가족을 위한 가족중심간호 모델을 개발하고, 일상 속 증상관리 및 치료가 중요한 만성질환아동 관리의 특성을 반영하여 리빙랩(living lab) 기반의 ICT를 활용한 만성질환아동 가족중심간호 프로그램(FCC Lab)을 개발하여 그 효과를 평가하고자 하였다.

□ 연구 목표대비 연구결과
만성질환아동 대상의 가족중심간호 관련 연구 현황 및 연구 경향 분석을 위해 키워드 네트워크 분석, 체계적

□ 연구개요
본 연구는 만성질환아동 및 가족의 삶의 질 및 정상화(normalization) 향상을 목적으로 만성질환아동 및 가족을 위한 가족중심간호 모델을 개발하고, 일상 속 증상관리 및 치료가 중요한 만성질환아동 관리의 특성을 반영하여 리빙랩(living lab) 기반의 ICT를 활용한 만성질환아동 가족중심간호 프로그램(FCC Lab)을 개발하여 그 효과를 평가하고자 하였다.

□ 연구 목표대비 연구결과
만성질환아동 대상의 가족중심간호 관련 연구 현황 및 연구 경향 분석을 위해 키워드 네트워크 분석, 체계적 문헌고찰 및 메타분석을 수행한 결과, 만성질환아동 및 가족 대상 가족을 중심으로 한 연구의 수적 증가 및 질적 변화를 확인하였다. 또한 가족중심간호는 만성질환아동의 생리적 지표 개선 뿐 아니라 아동/가족의 삶의질, 가족기능을 증진시키는 것을 확인하였다. 한국 아동청소년 패널조사 빅데이터에서 만성 아토피 질환 청소년을 추출하여 종단 분석을 실시하여 만성 아토피 청소년의 자아개념(자기인식 및 자아존중감)에는 부모의 양육방식과 학교적응 및 또래 관계가 종단적으로 영향을 미침을 확인하였다. 문헌고찰 및 전문가 델파이를 통해 만성질환아동을 위한 가족중심간호모델의 5개 구성요소 및 15개 개념을 도출하여 만성질환아동을 위한 가족중심간호 모델(FCC Model)을 개발하였다. 이어서 개발된 만성질환아동을 위한 가족중심간호 모델 및 1, 2년차 연구결과를 기반으로 만성질환아동 가족중심간호 중재 프로그램 프로토콜을 개발하였다. 프로그램은 대면/비대면 병행방식으로 이루어지며, 만성질환아동과 가족이 합의된 목표를 도출하고, 웹페이지 플랫폼을 통해 아동의 증상관리 및 심리사회적 건강에 대한 일상자료를 주기적으로 입력하며 이에 대해 연구팀이 동기화 면담 기법을 활용하여 지속적인 피드백을 제공한다. 아울러 지속적인 열람이 가능한 교육자료 업로드, 그룹 네트워킹이 가능한 비대면 플랫폼을 병행 사용하여 접근성을 높인다. 이처럼 ICT 활용 및 리빙랩 개념 적용을 통해 개별가족 맞춤형 가족중심돌봄 중재를 제공함으로써 만성질환아동의 증상관리 및 가족기능유지, 가족구성원의 삶의 질을 포함한 심리 사회적 건강 및 가족기능의 정상화 유지/증진을 도모하고자 하며 지속적인 효과검증이 필요할 것으로 사료된다.

□ 연구개발성과의 활용 계획 및 기대효과 (연구개발결과의 중요성)
본 연구는 만성질환아동의 가족중심간호 관련 패널연구 및 메타분석 결과를 통해 가족중심간호 중재 효과를 검증함으로써 가족중심간호의 중요성을 재확인하는 동시에 간호중재 개발의 기초자료로 활용될 수 있을 것이다. 또한, 본 연구에서 개발된 만성질환 아동을 위한 가족중심간호 모델은 추후 타당성 검증을 통해 만성질환아동 대상의 가족 중심간호 중재 프로그램 개발 시 이론적 근거로써 활용되어 관련 분야 이론 및 중재 연구 확장에 기여할 수 있을 것이다.
본 연구에서 개발된 만성질환아동 가족중심간호 프로그램(FCC Lab)은 공급자 중심이 아닌 만성질환아동 및 가족 중심의 보건의료서비스 플랫폼으로써 가족 주도 질환 및 증상관리를 이끌어 아동의 건강 뿐만 아니라 가족기능 향상에 기여할 것으로 사료된다.

(출처 : 연구결과 요약문 2p)

목차 Contents

• 표지 ... 1
• 연구결과 요약문 ... 2
• 목차 ... 3
• 1. 연구개발과제의 개요 ... 4
• 2. 연구개발과제의 수행 과정 및 수행 내용 ... 6
• 1) 만성질환아동 가족중심간호 관련 키워드네트워크 분석 및 보건의료 빅데이터 분석 및 연구 ... 6
• 2) 만성질환아동을 위한 가족중심간호 모델(FCC Model) 개발 ... 6
• 3) 만성질환아동을 위한 가족중심간호 모델을 활용한 『리빙랩 기반 모바일 활용 만성질환아동 가족중심간호 프로그램(FCC Lab)』 개발 및 효과 평가 ... 7
• 3. 연구개발과제의 수행 결과 및 목표 달성 정도 ... 8
• 1) 정성적 연구개발성과(연구개발결과) ... 8
• 2) 세부 정량적 연구개발성과 ... 16
• 3) 목표 달성 수준 ... 16
• 4) 목표 미달 시 원인 분석 ... 17
• 4. 연구개발성과의 관련 분야에 대한 기여 정도(연구개발결과의 중요성) ... 18
• 1) 만성질환아동 가족중심간호 관련 키워드 네트워크 분석 및 보건의료 빅데이터 분석 ... 18
• 2) 만성질환아동을 위한 가족중심간호 모델(FCC Model) 개발 ... 18
• 3) 만성질환아동 가족중심간호 프로그램(FCC Lab) 개발 및 효과 평가 ... 18
• 5. 연구개발성과의 관리 및 활용 계획 ... 18
• 1) 만성질환아동 가족중심간호 관련 키워드 네트워크 분석 및 보건의료 빅데이터 분석 ... 18
• 2) 만성질환아동을 위한 가족중심간호 모델(FCC Model) 개발 ... 18
• 3) 만성질환아동 가족중심간호 프로그램(FCC Lab) 개발 및 효과 평가 ... 18
• 6. 자체점검표 ... 19
• 7. 참고문헌 ... 20
• [붙임1] 세부 정량적 연구개발성과 ... 22
• [붙임2] 연구책임자 대표적 연구실적 및 증빙(요약문 및 사본) ... 23
• 끝페이지 ... 26