장애아 가족의 특성과 비장애형제자매 지원에 관한 질적연구 A Qualitative Study on the Characteristics of the Families with Disabled Children and the Support of Non-disabled Siblings원문보기
본 연구는 가족체계 이론을 중심으로 장애아 가족의 특성과 지원방안에 대해 장애아 가족 전체체계와 가족하위체계에 해당하는 형제자매체계라는 두 가지 영역에 걸쳐 연구를 하는데 목적이 있다. 조사는 2008년 3월 3일~3월 8일에 초기 가정방문이 이루어졌고 2008년 10월 20일~24일에 심층면접을 실시하였다. 조사대상자는 울산지역에 거주하는 비장애 형제자매가 있는 장애아 가족 5가정이었다. 심층면접은 대상자의 동의를 얻어 개별적으로 이루어졌으며 1회 방문시 1시간 정도가 소요되었다. 면접내용은 녹음과 전사과정을 거쳤으며 유형분석과 개방부호화 과정을 통한 분석을 실시하였다. 본 연구의 분석결과는 다음과 같다. 첫째, ‘장애아 가족의 전체 체계에 관한 특성’ 중 심리적 특성으로는 우울증, 강박증, 신경질적 성격, 지침, 지겨움, 답답함, 죄책감, 수치심 또는 부끄러움, 출산에 대한 불안감, ...
본 연구는 가족체계 이론을 중심으로 장애아 가족의 특성과 지원방안에 대해 장애아 가족 전체체계와 가족하위체계에 해당하는 형제자매체계라는 두 가지 영역에 걸쳐 연구를 하는데 목적이 있다. 조사는 2008년 3월 3일~3월 8일에 초기 가정방문이 이루어졌고 2008년 10월 20일~24일에 심층면접을 실시하였다. 조사대상자는 울산지역에 거주하는 비장애 형제자매가 있는 장애아 가족 5가정이었다. 심층면접은 대상자의 동의를 얻어 개별적으로 이루어졌으며 1회 방문시 1시간 정도가 소요되었다. 면접내용은 녹음과 전사과정을 거쳤으며 유형분석과 개방부호화 과정을 통한 분석을 실시하였다. 본 연구의 분석결과는 다음과 같다. 첫째, ‘장애아 가족의 전체 체계에 관한 특성’ 중 심리적 특성으로는 우울증, 강박증, 신경질적 성격, 지침, 지겨움, 답답함, 죄책감, 수치심 또는 부끄러움, 출산에 대한 불안감, 장애아동의 장래에 대한 걱정이 나타났다. 경제적 특성에서는 교육 및 치료비에 대한 지출 부담이 크다는 결과를 보였고 신체적 특성으로는 장애아동 양육 스트레스로 인해 간 질환, 갑상선 질환, 만성피로, 암, 위염, 위경련, 두통, 안 질환, 혈액순환이 안 됨 등의 증상을 나타냈다. 사회관계적 특성에서는 사회적 고립, 장애아 가족 간의 형식적인 관계 형성이 나타났고 가족 관계적 특성에서는 조부모의 부정적 감정과 태도로 인한 가족 내 갈등, 아버지의 비협조적 태도로 인한 부부간 갈등 상황 발생이라는 결과를 보였다. 둘째, ‘장애아 가족의 비장애 형제자매의 특성’ 중 심리적 특성으로는 결벽증, 완벽 주의적 성격, 심한 낯가림, 신경질적 성격, 난폭함, 부모의 관심과 사랑을 받지 못한 것에 대한 상처, 수치심 또는 부끄러움이 나타났다. 신체적 특성으로는 속쓰림, 소화불량, 간질환의 증세를 보였고 사회관계적 특성에서는 또래관계 형성에 있어서 소극적인 태도를 보였다. 장애아 가족의 비장애 형제자매가 받고 있는 스트레스는 장애아동의 행동 특성으로 인한 스트레스와 장애아동 돌봄 부담 및 책임감으로 인한 스트레스가 있었다. 가족관계적 특성 중 장애아 가족의 부모가 비장애 형제자매를 대하는 태도에 있어서는 엄격하고 짜증을 내는 편이라는 결과를 보였다. 장애아 가족의 부모는 비장애 형제자매에게 미안한 감정을 가지고 있으며 비장애 형제자매로부터 심리·정서적 지지를 받고 있었다. 장애아 가족의 부모-비장애 형제자매 간 감정 표현 및 의사소통은 원활하게 이루어지지 않는 편이고 장애아 가족의 부모가 비장애 형제자매에게 기대하는 바는 거의 없으며 장애아동의 장래에 대한 돌봄 부담을 주고 싶은 생각이 없다는 결과를 보였다. 셋째, 장애아 가족 지원 서비스에 대한 요구도는 의료적 지원, 스트레스 해소를 위한 프로그램, 양육지원 서비스, 심리치료, 부모교육 및 가족교육, 여행 및 캠프로 나타났다. 이와 같은 연구결과를 토대로 제시할 수 있는 ‘장애아 가족 지원 서비스에 대한 방안’은 가정 방문형 상담 및 심리치료, 무료 건강검진, 스트레스 해소를 위한 프로그램, 집단 상담 및 장애아 가족 간 관계향상 프로그램, 장애아동의 장애특성에 관한 이해 교육 및 가족 생활교육 프로그램, 정부의 장애아동 양육지원 서비스, 장애아 가족 관계 향상을 위한 여가지원형 프로그램(휴식지원 프로그램) 제공이다. 이를 바탕으로 한 정책적 제언은 장애아동 개인 중심이 아닌 장애아 가족 중심의 정책 마련, 장애아 가족 지원을 위한 기관 설립 확대, 가족관련 전문가에 의한 가족지원 서비스 제공, 국가적 차원의 장애아 양육지원 체계 마련, 레스파이트 사업의 확대, 장애인 관련 사업의 통합적 지원이다. 이상의 연구결과를 바탕으로 한 후속 연구를 위한 제언은 다음과 같다. 첫째, 본 연구는 울산 지역에 거주하고 있는 장애아 가족을 대상으로 하여 지역적 한계성을 띄고 있으므로 보다 다양한 지역의 장애아 가족에 대한 연구가 이루질 필요가 있다. 둘째, 조사 대상 가정의 가정 환경적 특성이 저소득층으로 한정되어 있으므로 다양한 소득계층의 장애아 가족을 대상으로 연구를 할 필요가 있다. 셋째, 비장애 형제자매는 평생 동안 장애아동과 함께 하면서 다양한 특성을 보일 것이므로 비장애 형제자매의 생애주기에 따른 후속 연구가 필요하다. 넷째, 연구의 심층면접 대상자가 장애아 가족의 주양육자(어머니)였다. 따라서 장애아 가족의 구성원 각자에 대한 구체적인 연구가 이루어져야 할 것이다. 다섯째, 본 연구에서 제시한 장애아 가족의 특성과 지원방안을 바탕으로 장애아 가족지원 프로그램을 구성하여 제공하고, 프로그램의 효과성 및 만족도에 관한 후속 연구가 이루어져야할 것이다.
본 연구는 가족체계 이론을 중심으로 장애아 가족의 특성과 지원방안에 대해 장애아 가족 전체체계와 가족하위체계에 해당하는 형제자매체계라는 두 가지 영역에 걸쳐 연구를 하는데 목적이 있다. 조사는 2008년 3월 3일~3월 8일에 초기 가정방문이 이루어졌고 2008년 10월 20일~24일에 심층면접을 실시하였다. 조사대상자는 울산지역에 거주하는 비장애 형제자매가 있는 장애아 가족 5가정이었다. 심층면접은 대상자의 동의를 얻어 개별적으로 이루어졌으며 1회 방문시 1시간 정도가 소요되었다. 면접내용은 녹음과 전사과정을 거쳤으며 유형분석과 개방부호화 과정을 통한 분석을 실시하였다. 본 연구의 분석결과는 다음과 같다. 첫째, ‘장애아 가족의 전체 체계에 관한 특성’ 중 심리적 특성으로는 우울증, 강박증, 신경질적 성격, 지침, 지겨움, 답답함, 죄책감, 수치심 또는 부끄러움, 출산에 대한 불안감, 장애아동의 장래에 대한 걱정이 나타났다. 경제적 특성에서는 교육 및 치료비에 대한 지출 부담이 크다는 결과를 보였고 신체적 특성으로는 장애아동 양육 스트레스로 인해 간 질환, 갑상선 질환, 만성피로, 암, 위염, 위경련, 두통, 안 질환, 혈액순환이 안 됨 등의 증상을 나타냈다. 사회관계적 특성에서는 사회적 고립, 장애아 가족 간의 형식적인 관계 형성이 나타났고 가족 관계적 특성에서는 조부모의 부정적 감정과 태도로 인한 가족 내 갈등, 아버지의 비협조적 태도로 인한 부부간 갈등 상황 발생이라는 결과를 보였다. 둘째, ‘장애아 가족의 비장애 형제자매의 특성’ 중 심리적 특성으로는 결벽증, 완벽 주의적 성격, 심한 낯가림, 신경질적 성격, 난폭함, 부모의 관심과 사랑을 받지 못한 것에 대한 상처, 수치심 또는 부끄러움이 나타났다. 신체적 특성으로는 속쓰림, 소화불량, 간질환의 증세를 보였고 사회관계적 특성에서는 또래관계 형성에 있어서 소극적인 태도를 보였다. 장애아 가족의 비장애 형제자매가 받고 있는 스트레스는 장애아동의 행동 특성으로 인한 스트레스와 장애아동 돌봄 부담 및 책임감으로 인한 스트레스가 있었다. 가족관계적 특성 중 장애아 가족의 부모가 비장애 형제자매를 대하는 태도에 있어서는 엄격하고 짜증을 내는 편이라는 결과를 보였다. 장애아 가족의 부모는 비장애 형제자매에게 미안한 감정을 가지고 있으며 비장애 형제자매로부터 심리·정서적 지지를 받고 있었다. 장애아 가족의 부모-비장애 형제자매 간 감정 표현 및 의사소통은 원활하게 이루어지지 않는 편이고 장애아 가족의 부모가 비장애 형제자매에게 기대하는 바는 거의 없으며 장애아동의 장래에 대한 돌봄 부담을 주고 싶은 생각이 없다는 결과를 보였다. 셋째, 장애아 가족 지원 서비스에 대한 요구도는 의료적 지원, 스트레스 해소를 위한 프로그램, 양육지원 서비스, 심리치료, 부모교육 및 가족교육, 여행 및 캠프로 나타났다. 이와 같은 연구결과를 토대로 제시할 수 있는 ‘장애아 가족 지원 서비스에 대한 방안’은 가정 방문형 상담 및 심리치료, 무료 건강검진, 스트레스 해소를 위한 프로그램, 집단 상담 및 장애아 가족 간 관계향상 프로그램, 장애아동의 장애특성에 관한 이해 교육 및 가족 생활교육 프로그램, 정부의 장애아동 양육지원 서비스, 장애아 가족 관계 향상을 위한 여가지원형 프로그램(휴식지원 프로그램) 제공이다. 이를 바탕으로 한 정책적 제언은 장애아동 개인 중심이 아닌 장애아 가족 중심의 정책 마련, 장애아 가족 지원을 위한 기관 설립 확대, 가족관련 전문가에 의한 가족지원 서비스 제공, 국가적 차원의 장애아 양육지원 체계 마련, 레스파이트 사업의 확대, 장애인 관련 사업의 통합적 지원이다. 이상의 연구결과를 바탕으로 한 후속 연구를 위한 제언은 다음과 같다. 첫째, 본 연구는 울산 지역에 거주하고 있는 장애아 가족을 대상으로 하여 지역적 한계성을 띄고 있으므로 보다 다양한 지역의 장애아 가족에 대한 연구가 이루질 필요가 있다. 둘째, 조사 대상 가정의 가정 환경적 특성이 저소득층으로 한정되어 있으므로 다양한 소득계층의 장애아 가족을 대상으로 연구를 할 필요가 있다. 셋째, 비장애 형제자매는 평생 동안 장애아동과 함께 하면서 다양한 특성을 보일 것이므로 비장애 형제자매의 생애주기에 따른 후속 연구가 필요하다. 넷째, 연구의 심층면접 대상자가 장애아 가족의 주양육자(어머니)였다. 따라서 장애아 가족의 구성원 각자에 대한 구체적인 연구가 이루어져야 할 것이다. 다섯째, 본 연구에서 제시한 장애아 가족의 특성과 지원방안을 바탕으로 장애아 가족지원 프로그램을 구성하여 제공하고, 프로그램의 효과성 및 만족도에 관한 후속 연구가 이루어져야할 것이다.
Based on family system theories, this article aims to study two areas: the characteristics of and supportive means for the families with disabled children, and the overall system of the families with disabled children and the system between siblings as a subordinate family system. For the research, ...
Based on family system theories, this article aims to study two areas: the characteristics of and supportive means for the families with disabled children, and the overall system of the families with disabled children and the system between siblings as a subordinate family system. For the research, home visiting was initially performed from March 3rd to 8th of 2008, and in-depth interviewing was carried out from October 20th to 24th of 2008. The subject of the study includes five families with disabled children residing in Ulsan. The in-depth interview was individually conducted after getting an agreement from the subjects, and one visit took about an hour. The interview contents were recorded and transcribed, and pattern analysis and open encoding were performed. The analysis results of this research are as follows. First of all, as the psychological characteristics among ‘the characteristics of the overall system of the families with disabled children’, depression, obsession, nervous temperament, exhaustion, tediousness, tightness, a sense of guilt or shame, humiliation, concern for birth or the future of the disabled children are shown. In regard of the economic characteristics, the result shows that they feel pressure for education and hospital expenses. And for the physical characteristics, they experience hepatic diseases, thyroid diseases, chronic fatigue syndrome, cancer, gastritis, gastrospasm, headache, eye diseases, or abnormal circulation. In terms of the characteristics of social relations, they suffer from social isolation or superficial relationships with the family members. About the characteristics of family relationship, the result shows that they have family conflicts due to the grandparents’ negative emotion and attitudes or conflicts between the parents for the father’s uncooperative attitudes. Secondly, among ‘the characteristics of non-disabled siblings of the families with disabled children’, psychological characteristics show that they have fastidiousness, perfectionism, serious rejection towards strangers, nervous temperament, violence, wounds from not being cared for or loved by their parents, a sense of shame, or humiliation. In the physical characteristics, sour stomach, indigestion, or hepatic diseases were shown. And for the characteristics of social relations, they have passive attitudes in forming peer relations. About the stress of the non-disabled siblings in the families with disabled children, they get stressed from the behavioral characteristics of the disabled children or the burden to look after or do duty for them. Among the characteristics of family relationship, it is shown that the parents in the families with disabled children treat non-disabled children in a strict or rather a high tempered manner. And the parents in the families with disabled children feel sorry for the non-disabled children and are supported by them emotionally as well as psychologically. It is also shown that emotional expression or communication between the parents and non-disabled children is not actively performed. And the parents hardly expect anything from the non-disabled children and do not want to give a burden to take care of the disabled children later on. Thirdly, The requirement for the family support service for a child with disability was shown to be medical support, a program for stress removal, fostering support service, psychological therapy, parental education and family education, traveling and camping. ‘The means to provide the families with disabled children with supportive service’ which may be proposed on the basis of the above research results can be home visiting consultation or psychological treatment, free medical examination, programs to ease the stress, group consultation and programs to improve the family relationship, education for understanding the characteristics of disabled children and educational programs for family life, governmental support for rearing disabled children, and leisure (respite) support programs to foster the family relationship. Political proposals based on what has been stated above are to establish policies for the families with disabled children not just for individual disabled children, extend organizations to support families with disabled children, provide the families with supportive service by experts for family, design support systems to bring up the disabled children in the governmental dimension, extend the Respite project, and finally integrative support of projects concerned with people with disabilities. Proposals for the following studies based on this research are as below. First, this paper has a regional limit since the subjects are the families with disabled children residing in Ulsan only; thus, it is necessary to study families living in different regions as well. Second, in terms of the family environment of the subject families, it is confined to low-income families; therefore, it is needed to focus on varied families with disabled children in regard of their income afterwards. Third, since non-disabled siblings will exhibit diverse characteristics in the course of their lifetime being with the disabled siblings, it is required for the follow-up researches to study the non-disabled siblings along their life cycle. Fourth, the subjects of the in-depth interview are the primary rearers (mothers) of the families with disabled children. Therefore, it is important to study other members of the families with disabled children more concretely. Fifth, based on the characteristics of and support means for the families with disabled children suggested in this study, it is necessary to design and provide programs for supporting families with disabled children, and the follow-up studies will have to evaluate their effectiveness and satisfaction.
Based on family system theories, this article aims to study two areas: the characteristics of and supportive means for the families with disabled children, and the overall system of the families with disabled children and the system between siblings as a subordinate family system. For the research, home visiting was initially performed from March 3rd to 8th of 2008, and in-depth interviewing was carried out from October 20th to 24th of 2008. The subject of the study includes five families with disabled children residing in Ulsan. The in-depth interview was individually conducted after getting an agreement from the subjects, and one visit took about an hour. The interview contents were recorded and transcribed, and pattern analysis and open encoding were performed. The analysis results of this research are as follows. First of all, as the psychological characteristics among ‘the characteristics of the overall system of the families with disabled children’, depression, obsession, nervous temperament, exhaustion, tediousness, tightness, a sense of guilt or shame, humiliation, concern for birth or the future of the disabled children are shown. In regard of the economic characteristics, the result shows that they feel pressure for education and hospital expenses. And for the physical characteristics, they experience hepatic diseases, thyroid diseases, chronic fatigue syndrome, cancer, gastritis, gastrospasm, headache, eye diseases, or abnormal circulation. In terms of the characteristics of social relations, they suffer from social isolation or superficial relationships with the family members. About the characteristics of family relationship, the result shows that they have family conflicts due to the grandparents’ negative emotion and attitudes or conflicts between the parents for the father’s uncooperative attitudes. Secondly, among ‘the characteristics of non-disabled siblings of the families with disabled children’, psychological characteristics show that they have fastidiousness, perfectionism, serious rejection towards strangers, nervous temperament, violence, wounds from not being cared for or loved by their parents, a sense of shame, or humiliation. In the physical characteristics, sour stomach, indigestion, or hepatic diseases were shown. And for the characteristics of social relations, they have passive attitudes in forming peer relations. About the stress of the non-disabled siblings in the families with disabled children, they get stressed from the behavioral characteristics of the disabled children or the burden to look after or do duty for them. Among the characteristics of family relationship, it is shown that the parents in the families with disabled children treat non-disabled children in a strict or rather a high tempered manner. And the parents in the families with disabled children feel sorry for the non-disabled children and are supported by them emotionally as well as psychologically. It is also shown that emotional expression or communication between the parents and non-disabled children is not actively performed. And the parents hardly expect anything from the non-disabled children and do not want to give a burden to take care of the disabled children later on. Thirdly, The requirement for the family support service for a child with disability was shown to be medical support, a program for stress removal, fostering support service, psychological therapy, parental education and family education, traveling and camping. ‘The means to provide the families with disabled children with supportive service’ which may be proposed on the basis of the above research results can be home visiting consultation or psychological treatment, free medical examination, programs to ease the stress, group consultation and programs to improve the family relationship, education for understanding the characteristics of disabled children and educational programs for family life, governmental support for rearing disabled children, and leisure (respite) support programs to foster the family relationship. Political proposals based on what has been stated above are to establish policies for the families with disabled children not just for individual disabled children, extend organizations to support families with disabled children, provide the families with supportive service by experts for family, design support systems to bring up the disabled children in the governmental dimension, extend the Respite project, and finally integrative support of projects concerned with people with disabilities. Proposals for the following studies based on this research are as below. First, this paper has a regional limit since the subjects are the families with disabled children residing in Ulsan only; thus, it is necessary to study families living in different regions as well. Second, in terms of the family environment of the subject families, it is confined to low-income families; therefore, it is needed to focus on varied families with disabled children in regard of their income afterwards. Third, since non-disabled siblings will exhibit diverse characteristics in the course of their lifetime being with the disabled siblings, it is required for the follow-up researches to study the non-disabled siblings along their life cycle. Fourth, the subjects of the in-depth interview are the primary rearers (mothers) of the families with disabled children. Therefore, it is important to study other members of the families with disabled children more concretely. Fifth, based on the characteristics of and support means for the families with disabled children suggested in this study, it is necessary to design and provide programs for supporting families with disabled children, and the follow-up studies will have to evaluate their effectiveness and satisfaction.
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