논문개요 치매는 인지, 기능, 의사소통의 점진적인 쇠퇴라는 특징이 나타나며 이 요소들은 치매환자들이 의사결정을 하는데 있어서 결정적인 장애로 여겨진다. 대부분의 치매 환자들은 질병이 진행됨에 따라 중요한 결정을 할 수 있는 능력을 잃어버리고 그들의 선호도를 아는 가족 돌봄 제공자들을 자주 의사결정에 포함시킨다. 따라서 공유 의사결정은 인지기능이 손상됨에 따라 의사결정 능력이 저하되어 도움이 필요한 치매환자들에게 더 유용할 수 있다. 하지만 현재 우리 사회는 공유 의사결정을 하는데 중요한 치매환자의 의사결정 능력을 평가하는데 필요한 정보는 거의 제공받고 있지 못하다 보니 가족 돌봄 제공자들은 환자의 의사결정 능력에 대한 그들의 인식에 근거하여 의사결정에 대한 환자의 참여를 정당화 시킨다. 이에 치매진단이 내려지고 증상이 보이면 섣불리 치매환자들을 의사결정에서 배제하는 경우가 많은데, 공유 의사결정에 대한 올바른 이해가 가족 돌봄제공자의 부담감을 감소시키고 치매환자의 자기 결정권 침해를 최소화할 수 있기 때문에 치매환자의 자기결정권의 확보를 위해서는 초기 치매환자 가족 돌봄제공자의 공유 의사결정에 대한 인식을 확인하는 지식체가 필요하다. 또한 자기 결정권 존중을 이념으로 삼는 성년 후견제도를 개시하기 전 초기 때부터 가족 돌봄제공자와 치매환자가 함께 효율적인 공유 의사결정을 한다면 제도의 목적을 뒷밤침할 수 있을 것이며 후에 제도 이용의 효율성을 높일 것이라고 여겨진다. 또한 인지기능이 쇠퇴한 치매 환자라도 존엄성을 존중 받는것이 중요하므로 스스로가 이전에 해두었던 의사결정에 따라 건강하고 행복한 노후를 누리도록 돕기 위해 공유 의사결정을 돕는 가족 돌봄제공자들의 인식을 확인하는 것이 필요하다.
그러나 그간의 선행 연구는 외국의 논문을 중심으로 공유 의사결정 과정과 포함정도, 대리 의사결정에 관한 연구가 대부분이고 실제 초기 치매환자 가족 돌봄제공자의 공유의사결정에 대한 인식이 어떠한지에 대한 연구는 없었다. 이에 본 연구는 초기 치매환자 가족 돌봄 제공자의 공유 의사결정에 대한 인식을 확인하여 더 나은 공유 의사결정을 하도록 돕는 교육과 지지를 하는데 기여할 수 있도록 본 연구를 시도하였다.
본 연구는 서울시 소재 치매 지원 센터에 등록된 초기 치매환자 가족 돌봄제공자 총 12명을 대상으로 개별 심층면담을 통해 공유 의사결정에 대한 인식에 대해 진술하게 하고 인터뷰 시행 후 내용을 전사하여 ...
논문개요 치매는 인지, 기능, 의사소통의 점진적인 쇠퇴라는 특징이 나타나며 이 요소들은 치매환자들이 의사결정을 하는데 있어서 결정적인 장애로 여겨진다. 대부분의 치매 환자들은 질병이 진행됨에 따라 중요한 결정을 할 수 있는 능력을 잃어버리고 그들의 선호도를 아는 가족 돌봄 제공자들을 자주 의사결정에 포함시킨다. 따라서 공유 의사결정은 인지기능이 손상됨에 따라 의사결정 능력이 저하되어 도움이 필요한 치매환자들에게 더 유용할 수 있다. 하지만 현재 우리 사회는 공유 의사결정을 하는데 중요한 치매환자의 의사결정 능력을 평가하는데 필요한 정보는 거의 제공받고 있지 못하다 보니 가족 돌봄 제공자들은 환자의 의사결정 능력에 대한 그들의 인식에 근거하여 의사결정에 대한 환자의 참여를 정당화 시킨다. 이에 치매진단이 내려지고 증상이 보이면 섣불리 치매환자들을 의사결정에서 배제하는 경우가 많은데, 공유 의사결정에 대한 올바른 이해가 가족 돌봄제공자의 부담감을 감소시키고 치매환자의 자기 결정권 침해를 최소화할 수 있기 때문에 치매환자의 자기결정권의 확보를 위해서는 초기 치매환자 가족 돌봄제공자의 공유 의사결정에 대한 인식을 확인하는 지식체가 필요하다. 또한 자기 결정권 존중을 이념으로 삼는 성년 후견제도를 개시하기 전 초기 때부터 가족 돌봄제공자와 치매환자가 함께 효율적인 공유 의사결정을 한다면 제도의 목적을 뒷밤침할 수 있을 것이며 후에 제도 이용의 효율성을 높일 것이라고 여겨진다. 또한 인지기능이 쇠퇴한 치매 환자라도 존엄성을 존중 받는것이 중요하므로 스스로가 이전에 해두었던 의사결정에 따라 건강하고 행복한 노후를 누리도록 돕기 위해 공유 의사결정을 돕는 가족 돌봄제공자들의 인식을 확인하는 것이 필요하다.
그러나 그간의 선행 연구는 외국의 논문을 중심으로 공유 의사결정 과정과 포함정도, 대리 의사결정에 관한 연구가 대부분이고 실제 초기 치매환자 가족 돌봄제공자의 공유의사결정에 대한 인식이 어떠한지에 대한 연구는 없었다. 이에 본 연구는 초기 치매환자 가족 돌봄 제공자의 공유 의사결정에 대한 인식을 확인하여 더 나은 공유 의사결정을 하도록 돕는 교육과 지지를 하는데 기여할 수 있도록 본 연구를 시도하였다.
본 연구는 서울시 소재 치매 지원 센터에 등록된 초기 치매환자 가족 돌봄제공자 총 12명을 대상으로 개별 심층면담을 통해 공유 의사결정에 대한 인식에 대해 진술하게 하고 인터뷰 시행 후 내용을 전사하여 질적 내용 분석을 이용하여 분석한 질적 연구이다.
본 연구를 내용 분석한 결과 6개 범주, 17개의 하위 범주가 도출되었으며 구체적인 연구결과는 다음과 같다. 초기 치매환자 가족 돌봄제공자의 공유 의사결정에 관한 인식은 치매환자와의 의사소통 촉진 수단과 치매환자의 자율성 보장 수단, 치료 촉진 기회, 가족 돌봄제공자의 부담감 증가 원인, 치매환자와의 관계 악화 원인, 우선순위 변화에 따른 선택 사항의 여섯가지 범주로 구분되었다.
본 연구의 결과로 확인된 공유 의사결정에 대한 인식의 하위범주는 ‘치매환자와 일상생활에 관한 대화 촉진 기회’ , ‘치매환자 스스로 의사표현을 할 수 있는 기회 상승’ , ‘치매환자의 생각과 감정 고려를 통한 정서적 만족감 향상’ , ‘치매환자 선택의 욕구 충족 기회’ , ‘치매환자의 바람직한 선택을 위한 안내자 역할 수행’ , ‘미래에 대한 계획을 함께 하여 가족 간의 갈등 대비’ , ‘치유에 대한 의지 및 노력 향상 기회’ , ‘기억력 감소 보완을 통한 인지 상승 기회’ , ‘질병 상태 변화 파악의 기회’로 도출되었다. 또한 ‘치매환자와의 심도있는 의사소통 제한에 대한 좌절감’ , ‘대리 의사결정에 대한 심리적 부담감’ , ‘의사결정 지원자로서의 한계로 인한 낙담’ , ‘치매환자 의견에 대한 불신 강화’ , ‘치매환자의 부정적 감정 자극’ , ‘의사결정 중 치매환자 증상으로 인한 환자에 대한 부정적 인식 축적’ , ‘의사결정 후 치매환자 증상으로 인한 갈등 유발’ , ‘변동적 상황에 따른 공유 의사결정 필요성 판단’으로 나타났다.
본 연구결과는 간호 학문에 새로운 지식을 더하고 건강관리 전문가들이 임상에서 초기 치매환자 가족 돌봄제공자의 공유 의사결정에 대한 인식을 확인하여 더 나은 공유 의사결정을 하도록 돕는 교육과 지지를 하는데 기여할 수 있다. 또한 초기 치매환자 가족 돌봄제공자를 위한 공유 의사결정 관련 간호 실무 지식 개발 및 교육자료 개발에 중요한 근거 자료에 활용되는 의미가 있으며 나아가 치매환자에 대한 간호학의 발전에 기여할 수 있을 것으로 사료된다. 정책적으로는 진단이 내려지면 섣불리 공유 의사결정에서 치매환자들을 배제하는 것이 아니라 성년 후견제도 개시 전 효율적인 공유 의사결정을 하게 됨으로 치매환자의 자기 결정권 존중과 가족 돌봄제공자의 부담감을 감소시키기 위한 성년 후견 제도의 목적을 뒷받침할 수 있을 것으로 사료된다.
논문개요 치매는 인지, 기능, 의사소통의 점진적인 쇠퇴라는 특징이 나타나며 이 요소들은 치매환자들이 의사결정을 하는데 있어서 결정적인 장애로 여겨진다. 대부분의 치매 환자들은 질병이 진행됨에 따라 중요한 결정을 할 수 있는 능력을 잃어버리고 그들의 선호도를 아는 가족 돌봄 제공자들을 자주 의사결정에 포함시킨다. 따라서 공유 의사결정은 인지기능이 손상됨에 따라 의사결정 능력이 저하되어 도움이 필요한 치매환자들에게 더 유용할 수 있다. 하지만 현재 우리 사회는 공유 의사결정을 하는데 중요한 치매환자의 의사결정 능력을 평가하는데 필요한 정보는 거의 제공받고 있지 못하다 보니 가족 돌봄 제공자들은 환자의 의사결정 능력에 대한 그들의 인식에 근거하여 의사결정에 대한 환자의 참여를 정당화 시킨다. 이에 치매진단이 내려지고 증상이 보이면 섣불리 치매환자들을 의사결정에서 배제하는 경우가 많은데, 공유 의사결정에 대한 올바른 이해가 가족 돌봄제공자의 부담감을 감소시키고 치매환자의 자기 결정권 침해를 최소화할 수 있기 때문에 치매환자의 자기결정권의 확보를 위해서는 초기 치매환자 가족 돌봄제공자의 공유 의사결정에 대한 인식을 확인하는 지식체가 필요하다. 또한 자기 결정권 존중을 이념으로 삼는 성년 후견제도를 개시하기 전 초기 때부터 가족 돌봄제공자와 치매환자가 함께 효율적인 공유 의사결정을 한다면 제도의 목적을 뒷밤침할 수 있을 것이며 후에 제도 이용의 효율성을 높일 것이라고 여겨진다. 또한 인지기능이 쇠퇴한 치매 환자라도 존엄성을 존중 받는것이 중요하므로 스스로가 이전에 해두었던 의사결정에 따라 건강하고 행복한 노후를 누리도록 돕기 위해 공유 의사결정을 돕는 가족 돌봄제공자들의 인식을 확인하는 것이 필요하다.
그러나 그간의 선행 연구는 외국의 논문을 중심으로 공유 의사결정 과정과 포함정도, 대리 의사결정에 관한 연구가 대부분이고 실제 초기 치매환자 가족 돌봄제공자의 공유의사결정에 대한 인식이 어떠한지에 대한 연구는 없었다. 이에 본 연구는 초기 치매환자 가족 돌봄 제공자의 공유 의사결정에 대한 인식을 확인하여 더 나은 공유 의사결정을 하도록 돕는 교육과 지지를 하는데 기여할 수 있도록 본 연구를 시도하였다.
본 연구는 서울시 소재 치매 지원 센터에 등록된 초기 치매환자 가족 돌봄제공자 총 12명을 대상으로 개별 심층면담을 통해 공유 의사결정에 대한 인식에 대해 진술하게 하고 인터뷰 시행 후 내용을 전사하여 질적 내용 분석을 이용하여 분석한 질적 연구이다.
본 연구를 내용 분석한 결과 6개 범주, 17개의 하위 범주가 도출되었으며 구체적인 연구결과는 다음과 같다. 초기 치매환자 가족 돌봄제공자의 공유 의사결정에 관한 인식은 치매환자와의 의사소통 촉진 수단과 치매환자의 자율성 보장 수단, 치료 촉진 기회, 가족 돌봄제공자의 부담감 증가 원인, 치매환자와의 관계 악화 원인, 우선순위 변화에 따른 선택 사항의 여섯가지 범주로 구분되었다.
본 연구의 결과로 확인된 공유 의사결정에 대한 인식의 하위범주는 ‘치매환자와 일상생활에 관한 대화 촉진 기회’ , ‘치매환자 스스로 의사표현을 할 수 있는 기회 상승’ , ‘치매환자의 생각과 감정 고려를 통한 정서적 만족감 향상’ , ‘치매환자 선택의 욕구 충족 기회’ , ‘치매환자의 바람직한 선택을 위한 안내자 역할 수행’ , ‘미래에 대한 계획을 함께 하여 가족 간의 갈등 대비’ , ‘치유에 대한 의지 및 노력 향상 기회’ , ‘기억력 감소 보완을 통한 인지 상승 기회’ , ‘질병 상태 변화 파악의 기회’로 도출되었다. 또한 ‘치매환자와의 심도있는 의사소통 제한에 대한 좌절감’ , ‘대리 의사결정에 대한 심리적 부담감’ , ‘의사결정 지원자로서의 한계로 인한 낙담’ , ‘치매환자 의견에 대한 불신 강화’ , ‘치매환자의 부정적 감정 자극’ , ‘의사결정 중 치매환자 증상으로 인한 환자에 대한 부정적 인식 축적’ , ‘의사결정 후 치매환자 증상으로 인한 갈등 유발’ , ‘변동적 상황에 따른 공유 의사결정 필요성 판단’으로 나타났다.
본 연구결과는 간호 학문에 새로운 지식을 더하고 건강관리 전문가들이 임상에서 초기 치매환자 가족 돌봄제공자의 공유 의사결정에 대한 인식을 확인하여 더 나은 공유 의사결정을 하도록 돕는 교육과 지지를 하는데 기여할 수 있다. 또한 초기 치매환자 가족 돌봄제공자를 위한 공유 의사결정 관련 간호 실무 지식 개발 및 교육자료 개발에 중요한 근거 자료에 활용되는 의미가 있으며 나아가 치매환자에 대한 간호학의 발전에 기여할 수 있을 것으로 사료된다. 정책적으로는 진단이 내려지면 섣불리 공유 의사결정에서 치매환자들을 배제하는 것이 아니라 성년 후견제도 개시 전 효율적인 공유 의사결정을 하게 됨으로 치매환자의 자기 결정권 존중과 가족 돌봄제공자의 부담감을 감소시키기 위한 성년 후견 제도의 목적을 뒷받침할 수 있을 것으로 사료된다.
Perception about Shared Decision Making by Family Caregivers of Early Dementia Patients
Kim, Yun-Jae College of nursing The Graduate School of Korea University Directed by Professor Song, Jun-Ah, Ph D, RN
Dementia is characterized by gradual deteri...
ABSTRACT
Perception about Shared Decision Making by Family Caregivers of Early Dementia Patients
Kim, Yun-Jae College of nursing The Graduate School of Korea University Directed by Professor Song, Jun-Ah, Ph D, RN
Dementia is characterized by gradual deterioration of cognition, function, and communication, and these factors are considered decisive disability in making decisions. Most dementia patients lose their ability to make important decisions as the disease advances, and they often include family caregivers who know their preference in decision making. Shared decision making can be more useful for dementia patients who have lowered decision making capacity and need help as their cognition function gets harmed. However, our current society is given little information necessary for evaluating dementia patients' decision making capacity which is important for share decision making. As a result, family caregivers justify participation by patients based on their perception about patients' decision making capacity. When dementia diagnose is made and symptoms show, there are many cases where dementia patients are hastily excluded from decision making. As right understanding about shared decision making reduces burden of family caregivers and minimize violation of self determination right of dementia patients, securing self determination right of dementia patients requires knowledge of identifying perception about shared decision making by family caregivers of early dementia patients. In addition, from the early stage before starting adult guardianship system which considers respect for self determination right, if family caregivers and dementia patients make efficient decisions together, the purpose of the system would be supported and the efficiency of the system use would be enhanced later. Moreover, for even dementia patients with deteriorated cognition function to be respected for their dignity and to enjoy healthy and happy later life based on their predetermined decisions, it is necessary to confirm perception of family caregivers who help dementia patients with shared decision making. However, most of the existing previous researches are conducted in foreign countries and they are about shared decision making process and inclusion, and proxy decision making. There is no research on perception about shared decision making by family caregivers of early dementia patients of actual cases.
Therefore, this study aims to identify perception about shared decision making by family caregivers of early dementia patients and contribute to education and support for better decision making.
This study was conducted on a total of 12 family caregivers of early dementia patients in a Seoul-based dementia center. They were made to make a statement about share decision making through in-depth interviews. The details of the interviews were made into transcripts and analyzed through qualitative content analysis in this qualitative study.
This study's analysis led to 6 categories and 17 subcategories, and specific findings are like the following. Perception about shared decision making by family caregivers of early dementia patients are categorized into 6 including communication facilitating measure with dementia patients, measure to secure autonomy of dementia patients, treatment facilitating chances, cause for increase in burden of family caregivers, cause for worsening relationship with dementia patients, and choices depending on changes of priorities. The subcategory found in this study regarding shared decision making include 'communication facilitating chance about daily life with dementia patients' , 'increased chance for dementia patients to express their will' , 'enhanced emotional satisfaction through consideration of dementia patients' thoughts and feelings, 'chance for dementia patients to meet their desire' , 'playing the role as a guide for desirable choice by dementia patients' , 'preparation for conflicts among family members by planning for future together' , 'chance for increasing will and effort regarding healing' , ' chance for increasing cognition by supplementing memory decline' , and 'chance for identifying changes of disease'. In addition, there are 'sense of failure regarding limits in having in-depth communication with dementia patients' , 'sense of burden regarding proxy decision making' , 'disappointment regarding limits in the role as communication helper' , 'increase in distrust about opinion of dementia patients' , 'stimulating negative emotion of dementia patients' , 'accumulation of negative perception about dementia patients due to symptoms of dementia patients during decision making' , 'induction of conflicts because of symptoms of dementia patients after making decisions' and 'judgement of necessity of shared decision making depending on changing situations'.
The findings of this study can help health care experts in their clinical efforts to identify perception about shared decision making by family caregivers of dementia patients and to provide education and support for helping better decision making by adding new knowledge to a nursing department. Moreover, the findings can be utilized in the base data important for developing practical knowledge of nursing and educational data development regarding shared decision making for family caregivers of early dementia patients, and contribute to development of a nursing department with regard to dementia patients. In terms of policies, instead of hastily excluding dementia patients in decision making upon diagnosis of dementia, having dementia patients to make efficient shared decision before the start of the adult guardianship system would lead to respect for dementia patients' self determination right and reduction in burden of family caregiver, supporting the purpose of adult guardianship system.
ABSTRACT
Perception about Shared Decision Making by Family Caregivers of Early Dementia Patients
Kim, Yun-Jae College of nursing The Graduate School of Korea University Directed by Professor Song, Jun-Ah, Ph D, RN
Dementia is characterized by gradual deterioration of cognition, function, and communication, and these factors are considered decisive disability in making decisions. Most dementia patients lose their ability to make important decisions as the disease advances, and they often include family caregivers who know their preference in decision making. Shared decision making can be more useful for dementia patients who have lowered decision making capacity and need help as their cognition function gets harmed. However, our current society is given little information necessary for evaluating dementia patients' decision making capacity which is important for share decision making. As a result, family caregivers justify participation by patients based on their perception about patients' decision making capacity. When dementia diagnose is made and symptoms show, there are many cases where dementia patients are hastily excluded from decision making. As right understanding about shared decision making reduces burden of family caregivers and minimize violation of self determination right of dementia patients, securing self determination right of dementia patients requires knowledge of identifying perception about shared decision making by family caregivers of early dementia patients. In addition, from the early stage before starting adult guardianship system which considers respect for self determination right, if family caregivers and dementia patients make efficient decisions together, the purpose of the system would be supported and the efficiency of the system use would be enhanced later. Moreover, for even dementia patients with deteriorated cognition function to be respected for their dignity and to enjoy healthy and happy later life based on their predetermined decisions, it is necessary to confirm perception of family caregivers who help dementia patients with shared decision making. However, most of the existing previous researches are conducted in foreign countries and they are about shared decision making process and inclusion, and proxy decision making. There is no research on perception about shared decision making by family caregivers of early dementia patients of actual cases.
Therefore, this study aims to identify perception about shared decision making by family caregivers of early dementia patients and contribute to education and support for better decision making.
This study was conducted on a total of 12 family caregivers of early dementia patients in a Seoul-based dementia center. They were made to make a statement about share decision making through in-depth interviews. The details of the interviews were made into transcripts and analyzed through qualitative content analysis in this qualitative study.
This study's analysis led to 6 categories and 17 subcategories, and specific findings are like the following. Perception about shared decision making by family caregivers of early dementia patients are categorized into 6 including communication facilitating measure with dementia patients, measure to secure autonomy of dementia patients, treatment facilitating chances, cause for increase in burden of family caregivers, cause for worsening relationship with dementia patients, and choices depending on changes of priorities. The subcategory found in this study regarding shared decision making include 'communication facilitating chance about daily life with dementia patients' , 'increased chance for dementia patients to express their will' , 'enhanced emotional satisfaction through consideration of dementia patients' thoughts and feelings, 'chance for dementia patients to meet their desire' , 'playing the role as a guide for desirable choice by dementia patients' , 'preparation for conflicts among family members by planning for future together' , 'chance for increasing will and effort regarding healing' , ' chance for increasing cognition by supplementing memory decline' , and 'chance for identifying changes of disease'. In addition, there are 'sense of failure regarding limits in having in-depth communication with dementia patients' , 'sense of burden regarding proxy decision making' , 'disappointment regarding limits in the role as communication helper' , 'increase in distrust about opinion of dementia patients' , 'stimulating negative emotion of dementia patients' , 'accumulation of negative perception about dementia patients due to symptoms of dementia patients during decision making' , 'induction of conflicts because of symptoms of dementia patients after making decisions' and 'judgement of necessity of shared decision making depending on changing situations'.
The findings of this study can help health care experts in their clinical efforts to identify perception about shared decision making by family caregivers of dementia patients and to provide education and support for helping better decision making by adding new knowledge to a nursing department. Moreover, the findings can be utilized in the base data important for developing practical knowledge of nursing and educational data development regarding shared decision making for family caregivers of early dementia patients, and contribute to development of a nursing department with regard to dementia patients. In terms of policies, instead of hastily excluding dementia patients in decision making upon diagnosis of dementia, having dementia patients to make efficient shared decision before the start of the adult guardianship system would lead to respect for dementia patients' self determination right and reduction in burden of family caregiver, supporting the purpose of adult guardianship system.
AI-Helper
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