본 연구는 성인 자폐스펙트럼장애 환자 자녀를 돌보는 어머니의 돌봄 경험을 탐구하여 그 본질과 구조를 드러내기 위한 목적으로 Giorgi(1985)의 현상학적 연구 방법을 적용하여 수행된 질적 연구이다. 본 연구의 참여자는 19세~57세 성인 자폐스펙트럼장애 자녀를 돌보는 21명의 어머니로서 눈덩이표집 방법을 사용하여 모집되었다. 자료 수집 기간은 2022년 6월부터 2022년 9월까지였으며 자료수집방법은 반구조화된 질문지를 사용한 심층 면담이었다. ...
본 연구는 성인 자폐스펙트럼장애 환자 자녀를 돌보는 어머니의 돌봄 경험을 탐구하여 그 본질과 구조를 드러내기 위한 목적으로 Giorgi(1985)의 현상학적 연구 방법을 적용하여 수행된 질적 연구이다. 본 연구의 참여자는 19세~57세 성인 자폐스펙트럼장애 자녀를 돌보는 21명의 어머니로서 눈덩이표집 방법을 사용하여 모집되었다. 자료 수집 기간은 2022년 6월부터 2022년 9월까지였으며 자료수집방법은 반구조화된 질문지를 사용한 심층 면담이었다. 자료 분석은 Giorgi(1985)가 제시한 기술적 현상학적 4단계 분석 절차에 따라 이루어졌으며, 그 결과 936개의 의미 단위로부터 23개의 하위주제와 5개의 상위주제가 도출되었다. 첫 번째 주제는 ‘지속되는 어려움을 겪음’이다. 본 연구 참여자들의 자폐스펙트럼장애 자녀는 성인이 되어서도 자해, 폭력성, 수면장애, 행동장애 등의 문제가 지속되거나 심해졌고 기본적인 일상생활을 스스로 해결하지 못하는 문제를 보임으로써 참여자들의 돌봄 부담을 지속시켰다. 그뿐 아니라 어머니 자기 몸과 마음이 쇠약해져 가고 가족이 단절되고 사회적 편견으로 인한 상처를 받고 복지서비스 내에서 차별과 거부를 당하는 등의 어려움을 겪고 있었다. 게다가 계속되는 치료에 치료비용이 많이 들어 경제적으로도 어려움이 많았고 노후의 경제적 부담까지 이들의 불안 요인이 되고 있었다. 두 번째 주제는 ‘사회적 지지를 받음’이다. 본 연구의 참여자들은 가족, 지인, 친구, 어머니 모임, 신앙생활, 복지제도 등을 통해 도움을 얻는 것으로 나타났다. 이러한 도움은 성인 장애 자녀에 대한 지속적인 돌봄의 어려움으로 지쳐갈 때 참여자가 버틸 수 있도록 돕는 지지대가 되어주었다. 참여자들은 특히 영유아기 장애 진단 시기부터 결성되어 지금까지 이어져 온 학부모 모임, 장애인 부모협회 등을 통해서 지역사회 자원에 대한 정보를 나누고 고립감과 무력감을 극복하며 긍정적 대처전략을 갖도록 서로에게 도움을 주고 있다고 하였다 세 번째 주제는, ‘장애 자녀에 대한 기대감이 생김’이다. 본 연구의 참여자들은 지속되는 돌봄의 부담 속에서도 성인 장애 자녀가 보여주는 작은 발전을 높이 평가하고 더 발전하는 자녀의 모습을 기대하며 자녀의 생존과 발전을 위해 장애 특성을 고려한 전문 서비스를 희망하였다. 네 번째 주제는, ‘여유가 생김’이다. 본 연구의 참여자들은 성인 장애 자녀가 성장 발달함에 따라 자녀와 함께 하는 시간을 즐기거나 자신을 돌보는 여유가 생겼으며 자녀를 수용하게 되었고 자녀를 통해 자신이 성장했다고 보고하였다. 또한 돌보는 직업을 통한 경제활동을 시작함으로써 더 나은 삶의 의미를 추구해나가는 것으로 나타났다. 다섯 번째 주제는, ‘자녀의 미래에 대해 준비함’이다. 본 연구의 참여자들은 성인 장애 자녀의 나이 들어감과 동시에 어머니 자신의 노화로 인해 돌봄의 한계를 느꼈고 장애 자녀의 불안한 미래를 위해 나름대로 경제적 자립을 준비하거나 비장애 자녀의 장애 자녀 돌봄을 기대하고 있었다. 그러나 그들의 대비는 장애 자녀의 필요를 채우기에는 매우 미흡하며 지역사회와 국가가 성인 장애 자녀의 개별적인 특성에 맞는 전인적 지원을 할 수 있는 정책을 마련해주길 강력히 희망하고 있었다. 이상의 연구 결과를 통하여, 성인 자폐스펙트럼장애 자녀를 돌보는 어머니들은 다양한 사회적 지지를 통해, 그리고 장애 자녀의 성장을 통해, 이전보다는 어느 정도의 여유와 장애 자녀에 대한 수용을 경험하지만 여전한 돌봄의 부담과 미래에 대한 불안을 경험하고 있음을 파악하였다. 어머니들의 개인적인 노력을 통하여도 자녀의 미래는 대비되어야 하지만, 궁극적으로는 성인 자폐성 장애 환자에게 평생 돌봄을 제공하고 그들의 자립을 도울 수 있는 전문적이고 지속적인 재활 및 지원 프로그램이 꼭 필요하다. 또한 어머니들의 건강을 향상하고 삶의 질을 높이며 그들의 돌봄 재능을 통한 자아의 실현을 돕는 방안도 고려하는 정책이 필요하다.
본 연구는 성인 자폐스펙트럼장애 환자 자녀를 돌보는 어머니의 돌봄 경험을 탐구하여 그 본질과 구조를 드러내기 위한 목적으로 Giorgi(1985)의 현상학적 연구 방법을 적용하여 수행된 질적 연구이다. 본 연구의 참여자는 19세~57세 성인 자폐스펙트럼장애 자녀를 돌보는 21명의 어머니로서 눈덩이표집 방법을 사용하여 모집되었다. 자료 수집 기간은 2022년 6월부터 2022년 9월까지였으며 자료수집방법은 반구조화된 질문지를 사용한 심층 면담이었다. 자료 분석은 Giorgi(1985)가 제시한 기술적 현상학적 4단계 분석 절차에 따라 이루어졌으며, 그 결과 936개의 의미 단위로부터 23개의 하위주제와 5개의 상위주제가 도출되었다. 첫 번째 주제는 ‘지속되는 어려움을 겪음’이다. 본 연구 참여자들의 자폐스펙트럼장애 자녀는 성인이 되어서도 자해, 폭력성, 수면장애, 행동장애 등의 문제가 지속되거나 심해졌고 기본적인 일상생활을 스스로 해결하지 못하는 문제를 보임으로써 참여자들의 돌봄 부담을 지속시켰다. 그뿐 아니라 어머니 자기 몸과 마음이 쇠약해져 가고 가족이 단절되고 사회적 편견으로 인한 상처를 받고 복지서비스 내에서 차별과 거부를 당하는 등의 어려움을 겪고 있었다. 게다가 계속되는 치료에 치료비용이 많이 들어 경제적으로도 어려움이 많았고 노후의 경제적 부담까지 이들의 불안 요인이 되고 있었다. 두 번째 주제는 ‘사회적 지지를 받음’이다. 본 연구의 참여자들은 가족, 지인, 친구, 어머니 모임, 신앙생활, 복지제도 등을 통해 도움을 얻는 것으로 나타났다. 이러한 도움은 성인 장애 자녀에 대한 지속적인 돌봄의 어려움으로 지쳐갈 때 참여자가 버틸 수 있도록 돕는 지지대가 되어주었다. 참여자들은 특히 영유아기 장애 진단 시기부터 결성되어 지금까지 이어져 온 학부모 모임, 장애인 부모협회 등을 통해서 지역사회 자원에 대한 정보를 나누고 고립감과 무력감을 극복하며 긍정적 대처전략을 갖도록 서로에게 도움을 주고 있다고 하였다 세 번째 주제는, ‘장애 자녀에 대한 기대감이 생김’이다. 본 연구의 참여자들은 지속되는 돌봄의 부담 속에서도 성인 장애 자녀가 보여주는 작은 발전을 높이 평가하고 더 발전하는 자녀의 모습을 기대하며 자녀의 생존과 발전을 위해 장애 특성을 고려한 전문 서비스를 희망하였다. 네 번째 주제는, ‘여유가 생김’이다. 본 연구의 참여자들은 성인 장애 자녀가 성장 발달함에 따라 자녀와 함께 하는 시간을 즐기거나 자신을 돌보는 여유가 생겼으며 자녀를 수용하게 되었고 자녀를 통해 자신이 성장했다고 보고하였다. 또한 돌보는 직업을 통한 경제활동을 시작함으로써 더 나은 삶의 의미를 추구해나가는 것으로 나타났다. 다섯 번째 주제는, ‘자녀의 미래에 대해 준비함’이다. 본 연구의 참여자들은 성인 장애 자녀의 나이 들어감과 동시에 어머니 자신의 노화로 인해 돌봄의 한계를 느꼈고 장애 자녀의 불안한 미래를 위해 나름대로 경제적 자립을 준비하거나 비장애 자녀의 장애 자녀 돌봄을 기대하고 있었다. 그러나 그들의 대비는 장애 자녀의 필요를 채우기에는 매우 미흡하며 지역사회와 국가가 성인 장애 자녀의 개별적인 특성에 맞는 전인적 지원을 할 수 있는 정책을 마련해주길 강력히 희망하고 있었다. 이상의 연구 결과를 통하여, 성인 자폐스펙트럼장애 자녀를 돌보는 어머니들은 다양한 사회적 지지를 통해, 그리고 장애 자녀의 성장을 통해, 이전보다는 어느 정도의 여유와 장애 자녀에 대한 수용을 경험하지만 여전한 돌봄의 부담과 미래에 대한 불안을 경험하고 있음을 파악하였다. 어머니들의 개인적인 노력을 통하여도 자녀의 미래는 대비되어야 하지만, 궁극적으로는 성인 자폐성 장애 환자에게 평생 돌봄을 제공하고 그들의 자립을 도울 수 있는 전문적이고 지속적인 재활 및 지원 프로그램이 꼭 필요하다. 또한 어머니들의 건강을 향상하고 삶의 질을 높이며 그들의 돌봄 재능을 통한 자아의 실현을 돕는 방안도 고려하는 정책이 필요하다.
Purpose: The purpose of this study was to describe the care experiences of mothers caring for their adult children with autism spectrum disorders in Korea. Methods: Twenty-one mothers were interviewed from June 2022 to September 2022 with a semi-structured interview guide. Interviews were transc...
Purpose: The purpose of this study was to describe the care experiences of mothers caring for their adult children with autism spectrum disorders in Korea. Methods: Twenty-one mothers were interviewed from June 2022 to September 2022 with a semi-structured interview guide. Interviews were transcribed verbatim and analyzed using Giorgi’s phenomenological method. Results: Five themes were extracted from 23 subthemes which were drawn from 936 meaning units. The caring experience of mothers of adult children with autism spectrum disorders were summarized as 'having continuous difficulties with caring for the children', 'receiving social supports', 'expecting a better life for the children', 'feeling more relaxed’, and 'preparing for the children's future'. Conclusion: The findings from this study show that mothers of adult ASD children are experiencing continuous and serious difficulties in caring for their children and need more systematic and holistic care systems and supports for their children’s future as well as themselves although they feel a little relaxed as their children grow.
Purpose: The purpose of this study was to describe the care experiences of mothers caring for their adult children with autism spectrum disorders in Korea. Methods: Twenty-one mothers were interviewed from June 2022 to September 2022 with a semi-structured interview guide. Interviews were transcribed verbatim and analyzed using Giorgi’s phenomenological method. Results: Five themes were extracted from 23 subthemes which were drawn from 936 meaning units. The caring experience of mothers of adult children with autism spectrum disorders were summarized as 'having continuous difficulties with caring for the children', 'receiving social supports', 'expecting a better life for the children', 'feeling more relaxed’, and 'preparing for the children's future'. Conclusion: The findings from this study show that mothers of adult ASD children are experiencing continuous and serious difficulties in caring for their children and need more systematic and holistic care systems and supports for their children’s future as well as themselves although they feel a little relaxed as their children grow.
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