최근 의학과 건강을 관리하는 기술의 발전으로 기대수명이 증가하고 있으며 장애인의 평균수명 역시 늘어나고 있다. 발달장애인은 평균수명이 늘어난 만큼 가족의 돌봄 기간이 증가하게 된다. 또한 비장애인보다 빠른 시기에 신체적 기능 저하와 같은 노화를 경험하게 되는 발달장애인의 특성으로 인하여 발달장애인 가족에게는 돌봄부담 증가와 함께 그들의 삶의 전반적인 부분에도 부담이 가중되는 것으로 볼 수 있다. 이에 본 연구에서는 40세 이상의 발달장애인이 경험하고 있는 변화와 이들에게 돌봄을 제공하는 가족이 느끼고 있는 부담에 대해 살펴보고자 경북 K지역을 선정하여 40세 이상의 발달장애인 7명과 이들에게 돌봄을 제공하고 있는 발달장애인 가족 및 돌봄제공자 8명, 장애인복지기관 종사자 10명을 대상으로 2021년 04월부터 2022년 05월까지 인터뷰를 진행하였으며 언어표현이 힘든 발달장애인의 경우 개인의 능력과 성향을 고려하여 참여관찰과 장애인복지기관에서 제공한 생활일지, 사례관리지, 상담기록지를 분석에 사용하였다. 수집된 자료는 ...
최근 의학과 건강을 관리하는 기술의 발전으로 기대수명이 증가하고 있으며 장애인의 평균수명 역시 늘어나고 있다. 발달장애인은 평균수명이 늘어난 만큼 가족의 돌봄 기간이 증가하게 된다. 또한 비장애인보다 빠른 시기에 신체적 기능 저하와 같은 노화를 경험하게 되는 발달장애인의 특성으로 인하여 발달장애인 가족에게는 돌봄부담 증가와 함께 그들의 삶의 전반적인 부분에도 부담이 가중되는 것으로 볼 수 있다. 이에 본 연구에서는 40세 이상의 발달장애인이 경험하고 있는 변화와 이들에게 돌봄을 제공하는 가족이 느끼고 있는 부담에 대해 살펴보고자 경북 K지역을 선정하여 40세 이상의 발달장애인 7명과 이들에게 돌봄을 제공하고 있는 발달장애인 가족 및 돌봄제공자 8명, 장애인복지기관 종사자 10명을 대상으로 2021년 04월부터 2022년 05월까지 인터뷰를 진행하였으며 언어표현이 힘든 발달장애인의 경우 개인의 능력과 성향을 고려하여 참여관찰과 장애인복지기관에서 제공한 생활일지, 사례관리지, 상담기록지를 분석에 사용하였다. 수집된 자료는 코딩, 범주화하여 분석하였으며 사례들 간의 공통점과 차이점을 보여주고자 사례 내 분석과 사례 간 분석으로 구분하여 분석하였으며 연구 결과를 요약하면 다음과 같다. 첫째, 발달장애인들은 코로나 19와 같은 팬데믹 상황에서 ‘사회의 변화에 따른 대처 부족’으로 대응에 어려움을 겪고 있으며 행동 제약에 따른 슬픈 감정과 ‘뜻대로 되지 않는 감정’으로 힘들어하고 있다. 그리고 자신이 했었던 일에 대한 ‘기억을 유지하기 어려움’과 상대방과 ‘의사표현의 어려움으로 인한 분노와 좌절’을 겪고 있었다. 둘째, 발달장애인들은 ‘심각해지는 치아 손상과 영향’으로 어려움을 겪고 있으며 아무런 방해물이 없지만 ‘알 수 없는 보행의 이상’으로 자신의 의지와 다르게 넘어지기도 하였다. 50대 초반에 파킨슨병이라는 ‘노인성 질환의 발병’으로 인하여 허리가 꾸부정하고 걸음의 보폭이 좁아서 걸음걸이가 불안정하며 머리에 탈모가 심하여 외형적으로는 노인으로 보인다는 말을 듣기도 하였다. 셋째, 발달장애인 자녀에게 돌봄을 제공하는 것도 쉽지가 않은데 ‘배우자의 노화에 따른 이중돌봄’을 경험하는 발달장애인 가족도 있으며 발달장애인 자매도 돌봐야 하고 부모님도 몸이 안 좋아져서 ‘부모의 노화에 따른 이중돌봄’을 경험하고 있는 발달장애인 가족도 볼 수 있었다. 마지막으로 나이가 들어가면서 ‘부모의 공백에 따른 돌봄의 중단’이 생길지도 모른다는 생각과 시설 입소 외에는 다른 방법이 떠오르지 않아서 ‘돌봄 공백에 대한 두려움’을 표현하였으며 발달장애인 가족을 위하여 급한 일이 있을 때 단기보호를 제공하는 기관이 필요하다는 비장애인 자매의 바램을 볼 수 있었다. 본 연구는 40세 이후 다양한 노화를 경험하고 있는 발달장애인을 대상으로 질적 사례연구 방법을 활용하여 이들의 노화경험이 어떠하며, 그로 인한 돌봄부담이 어떠한지 분석하였다는 점과 기존 연구에서 간과했던 돌봄제공자가 노화를 경험하는 발달장애인 돌봄과 함께 비장애 가족구성원의 돌봄부담을 함께 경험하게 되는 이중돌봄부담을 분석해 냈다는 점에서 의의가 있다. 본 연구는 분석 결과에 근거해 다음과 같은 제언을 하였다. 첫째, 본 연구에 참여한 발달장애인들은 노화로 인해 신체 기능의 저하뿐만 아니라 다양한 노인성 질환을 경험하고 있지만 적절한 치료가 이루어지지 않고 있어 노화를 경험하는 발달장애인을 위한 노인성 질환에 대한 치료 지원이 필요하며 이른 나이에 겪는 것을 볼 때 일반적인 노인의 기준 연령인 65세를 발달장애인에게는 다르게 적용하는 할 필요가 있다. 둘째, 두 명 이상의 발달장애인을 돌보거나 발달장애인이 아닌 다른 가족에 대한 돌봄이 추가되면서 이중돌봄이 발생하는 경우 발달장애인 가족에 대한 돌봄지원을 강화할 필요가 있다. 마지막으로 노화를 경험하는 발달장애인의 특성과 이로 인한 가족의 돌봄부담 가중을 고려하여 어떻게 돌봄부담을 완화할 수 있는지에 대한 논의가 이루어져야 할 것이다.
주제어 : 발달장애인, 노화, 가족 돌봄부담, 이중돌봄, 사례연구
최근 의학과 건강을 관리하는 기술의 발전으로 기대수명이 증가하고 있으며 장애인의 평균수명 역시 늘어나고 있다. 발달장애인은 평균수명이 늘어난 만큼 가족의 돌봄 기간이 증가하게 된다. 또한 비장애인보다 빠른 시기에 신체적 기능 저하와 같은 노화를 경험하게 되는 발달장애인의 특성으로 인하여 발달장애인 가족에게는 돌봄부담 증가와 함께 그들의 삶의 전반적인 부분에도 부담이 가중되는 것으로 볼 수 있다. 이에 본 연구에서는 40세 이상의 발달장애인이 경험하고 있는 변화와 이들에게 돌봄을 제공하는 가족이 느끼고 있는 부담에 대해 살펴보고자 경북 K지역을 선정하여 40세 이상의 발달장애인 7명과 이들에게 돌봄을 제공하고 있는 발달장애인 가족 및 돌봄제공자 8명, 장애인복지기관 종사자 10명을 대상으로 2021년 04월부터 2022년 05월까지 인터뷰를 진행하였으며 언어표현이 힘든 발달장애인의 경우 개인의 능력과 성향을 고려하여 참여관찰과 장애인복지기관에서 제공한 생활일지, 사례관리지, 상담기록지를 분석에 사용하였다. 수집된 자료는 코딩, 범주화하여 분석하였으며 사례들 간의 공통점과 차이점을 보여주고자 사례 내 분석과 사례 간 분석으로 구분하여 분석하였으며 연구 결과를 요약하면 다음과 같다. 첫째, 발달장애인들은 코로나 19와 같은 팬데믹 상황에서 ‘사회의 변화에 따른 대처 부족’으로 대응에 어려움을 겪고 있으며 행동 제약에 따른 슬픈 감정과 ‘뜻대로 되지 않는 감정’으로 힘들어하고 있다. 그리고 자신이 했었던 일에 대한 ‘기억을 유지하기 어려움’과 상대방과 ‘의사표현의 어려움으로 인한 분노와 좌절’을 겪고 있었다. 둘째, 발달장애인들은 ‘심각해지는 치아 손상과 영향’으로 어려움을 겪고 있으며 아무런 방해물이 없지만 ‘알 수 없는 보행의 이상’으로 자신의 의지와 다르게 넘어지기도 하였다. 50대 초반에 파킨슨병이라는 ‘노인성 질환의 발병’으로 인하여 허리가 꾸부정하고 걸음의 보폭이 좁아서 걸음걸이가 불안정하며 머리에 탈모가 심하여 외형적으로는 노인으로 보인다는 말을 듣기도 하였다. 셋째, 발달장애인 자녀에게 돌봄을 제공하는 것도 쉽지가 않은데 ‘배우자의 노화에 따른 이중돌봄’을 경험하는 발달장애인 가족도 있으며 발달장애인 자매도 돌봐야 하고 부모님도 몸이 안 좋아져서 ‘부모의 노화에 따른 이중돌봄’을 경험하고 있는 발달장애인 가족도 볼 수 있었다. 마지막으로 나이가 들어가면서 ‘부모의 공백에 따른 돌봄의 중단’이 생길지도 모른다는 생각과 시설 입소 외에는 다른 방법이 떠오르지 않아서 ‘돌봄 공백에 대한 두려움’을 표현하였으며 발달장애인 가족을 위하여 급한 일이 있을 때 단기보호를 제공하는 기관이 필요하다는 비장애인 자매의 바램을 볼 수 있었다. 본 연구는 40세 이후 다양한 노화를 경험하고 있는 발달장애인을 대상으로 질적 사례연구 방법을 활용하여 이들의 노화경험이 어떠하며, 그로 인한 돌봄부담이 어떠한지 분석하였다는 점과 기존 연구에서 간과했던 돌봄제공자가 노화를 경험하는 발달장애인 돌봄과 함께 비장애 가족구성원의 돌봄부담을 함께 경험하게 되는 이중돌봄부담을 분석해 냈다는 점에서 의의가 있다. 본 연구는 분석 결과에 근거해 다음과 같은 제언을 하였다. 첫째, 본 연구에 참여한 발달장애인들은 노화로 인해 신체 기능의 저하뿐만 아니라 다양한 노인성 질환을 경험하고 있지만 적절한 치료가 이루어지지 않고 있어 노화를 경험하는 발달장애인을 위한 노인성 질환에 대한 치료 지원이 필요하며 이른 나이에 겪는 것을 볼 때 일반적인 노인의 기준 연령인 65세를 발달장애인에게는 다르게 적용하는 할 필요가 있다. 둘째, 두 명 이상의 발달장애인을 돌보거나 발달장애인이 아닌 다른 가족에 대한 돌봄이 추가되면서 이중돌봄이 발생하는 경우 발달장애인 가족에 대한 돌봄지원을 강화할 필요가 있다. 마지막으로 노화를 경험하는 발달장애인의 특성과 이로 인한 가족의 돌봄부담 가중을 고려하여 어떻게 돌봄부담을 완화할 수 있는지에 대한 논의가 이루어져야 할 것이다.
Recently, life expectancy is increasing due to the development of medicine and health management technology. The average life expectancy of people with disabilities is also increasing. As the average life expectancy of people with developmental disabilities increases, the length of time their famili...
Recently, life expectancy is increasing due to the development of medicine and health management technology. The average life expectancy of people with disabilities is also increasing. As the average life expectancy of people with developmental disabilities increases, the length of time their families take care of them increases. In addition, people with developmental disabilities experience aging and physical function decline at an earlier time than non-disabled people. As a result, the burden of families caring for people of developmental disabilities is increasing, as well as the overall difficulties of their lives. In order to examine the aging of people with developmental disabilities and the care burdens felt by the families who care for them, it selected Gyeongbuk K region and 7 people aged 40 years or older with developmental disabilities and their caregivers. Interviews were conducted from April 2021 to May 2022 targeting 8 family members and caregivers for people with developmental disabilities and 10 care workers who are in charge of supporting them. In the case of people with developmental disabilities who have difficulty in verbal communication or do not want interview, it used diaries, case management sheets, and counseling records provided by welfare institutions for analysis. The collected data was analyzed by coding and categorization. In order to show the similarities and differences between cases, the analysis was divided into intra-case analysis and inter-case analysis. The summary of the research results is as follows. First, people with developmental disabilities are having difficulty responding to 'lack of coping with changes in society' in a pandemic situation of Covid 19, and are struggling with sad feelings and 'feelings that do not go their way' due to behavioral restrictions. And it was 'difficult to maintain memories' of what they had done, and they were experiencing 'anger and frustration due to difficulties in expressing opinions' with the other person. Second, people with developmental disabilities are suffering from ‘severe tooth damage and impact’. Even though there are no obstacles, they sometimes fall against their will due to ‘unknown gait abnormality’. In their early 50s, they had a stooped back and a narrow stride due to the 'onset of a geriatric disease' called Parkinson's disease, and that their gait was unstable and that they had severe hair loss, which made them look like an old man. Third, it is not easy to provide care to children of people with developmental disabilities. There are families with developmental disabilities who experience 'double care due to the aging of their spouse', and they have to take care of their sisters with developmental disabilities while their parents are sick. Because of that we can see families with developmental disabilities experiencing 'double care'. Lastly, as they grew older, they expressed their fear of a care gap because they could not think of any other method other than entering the facility. They thought that there might be a ‘discontinuation of care due to parental vacuum’. We could see the wishes of sisters without disabilities that an institution that provides short-term protection for families of people with developmental disabilities is needed when there is an urgent need. This study uses a qualitative case study method targeting people with developmental disabilities who are experiencing aging after the age of 40 to analyze how their aging experience is and what the burden of care is due to it. It is meaningful in that it analyzed the double burden of care, which is experienced together with the burden of a non-disabled family member along with caring for a person with developmental disabilities experiencing aging. Based on the analysis results, this study made the following suggestions. First, people with developmental disabilities who participated in this study experience various geriatric diseases as well as deterioration in physical function due to aging, but proper treatment is not provided. In view of what they experience at their age, it is necessary to apply different standard age for people with developmental disabilities. Currently the standard age for the general elderly is 65. Second, if double care occurs as a result of caring for two or more people with developmental disabilities or adding care for other family members who are not the people with developmental disabilities, it is necessary to strengthen care support for families with developmental disabilities. Lastly, considering the characteristics of people with developmental disabilities who experience aging and the resulting increased burden of care on the family, discussions should be made on how to alleviate the burden of care.
Key Words : People with Developmental Disabilities, Aging, Family Care Burden, Double Care Burden, Case Study
Recently, life expectancy is increasing due to the development of medicine and health management technology. The average life expectancy of people with disabilities is also increasing. As the average life expectancy of people with developmental disabilities increases, the length of time their families take care of them increases. In addition, people with developmental disabilities experience aging and physical function decline at an earlier time than non-disabled people. As a result, the burden of families caring for people of developmental disabilities is increasing, as well as the overall difficulties of their lives. In order to examine the aging of people with developmental disabilities and the care burdens felt by the families who care for them, it selected Gyeongbuk K region and 7 people aged 40 years or older with developmental disabilities and their caregivers. Interviews were conducted from April 2021 to May 2022 targeting 8 family members and caregivers for people with developmental disabilities and 10 care workers who are in charge of supporting them. In the case of people with developmental disabilities who have difficulty in verbal communication or do not want interview, it used diaries, case management sheets, and counseling records provided by welfare institutions for analysis. The collected data was analyzed by coding and categorization. In order to show the similarities and differences between cases, the analysis was divided into intra-case analysis and inter-case analysis. The summary of the research results is as follows. First, people with developmental disabilities are having difficulty responding to 'lack of coping with changes in society' in a pandemic situation of Covid 19, and are struggling with sad feelings and 'feelings that do not go their way' due to behavioral restrictions. And it was 'difficult to maintain memories' of what they had done, and they were experiencing 'anger and frustration due to difficulties in expressing opinions' with the other person. Second, people with developmental disabilities are suffering from ‘severe tooth damage and impact’. Even though there are no obstacles, they sometimes fall against their will due to ‘unknown gait abnormality’. In their early 50s, they had a stooped back and a narrow stride due to the 'onset of a geriatric disease' called Parkinson's disease, and that their gait was unstable and that they had severe hair loss, which made them look like an old man. Third, it is not easy to provide care to children of people with developmental disabilities. There are families with developmental disabilities who experience 'double care due to the aging of their spouse', and they have to take care of their sisters with developmental disabilities while their parents are sick. Because of that we can see families with developmental disabilities experiencing 'double care'. Lastly, as they grew older, they expressed their fear of a care gap because they could not think of any other method other than entering the facility. They thought that there might be a ‘discontinuation of care due to parental vacuum’. We could see the wishes of sisters without disabilities that an institution that provides short-term protection for families of people with developmental disabilities is needed when there is an urgent need. This study uses a qualitative case study method targeting people with developmental disabilities who are experiencing aging after the age of 40 to analyze how their aging experience is and what the burden of care is due to it. It is meaningful in that it analyzed the double burden of care, which is experienced together with the burden of a non-disabled family member along with caring for a person with developmental disabilities experiencing aging. Based on the analysis results, this study made the following suggestions. First, people with developmental disabilities who participated in this study experience various geriatric diseases as well as deterioration in physical function due to aging, but proper treatment is not provided. In view of what they experience at their age, it is necessary to apply different standard age for people with developmental disabilities. Currently the standard age for the general elderly is 65. Second, if double care occurs as a result of caring for two or more people with developmental disabilities or adding care for other family members who are not the people with developmental disabilities, it is necessary to strengthen care support for families with developmental disabilities. Lastly, considering the characteristics of people with developmental disabilities who experience aging and the resulting increased burden of care on the family, discussions should be made on how to alleviate the burden of care.
Key Words : People with Developmental Disabilities, Aging, Family Care Burden, Double Care Burden, Case Study
주제어
#발달장애인
#노화
#가족 돌봄부담
#이중돌봄
#사례연구
#People with Developmental Disabilities
#Aging
#Family Care Burden
#Double Care Burden
#Case Study
학위논문 정보
저자
김창환
학위수여기관
대구대학교 대학원
학위구분
국내석사
학과
사회복지학과 사회복지실천전공
지도교수
김문근
발행연도
2023
총페이지
iv, 90
키워드
발달장애인,
노화,
가족 돌봄부담,
이중돌봄,
사례연구,
People with Developmental Disabilities,
Aging,
Family Care Burden,
Double Care Burden,
Case Study
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