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문제 정의
- 이에, 본 연구에서는 경련환아의 가족내 문제들을 종합적이고도 체계적으로 평가하기 위해서, 첫째, 경련질환 환아 어머니의 정신병리 양상 및 경련성 질환으로 인한 심리적인 영향을 평가하였고, 둘째, 아버지와 타형제의 심리적 문제와 더불어, 경련질환으로부터의 영향을 평가하였고, 셋째, 부모와 아동사이의 의존성의 정도도 함께 평가하였다. 그리고, 마지막으로 가정환경척도를 통한 가족구조평가를 시행하였다.
가설 설정
- 다음과 같다. 첫째 본 연구의 결과를 일반화하기에는 참여 환아 및 대조군의 가족수가 적다는 것이다. 이는 추후 확대된 형태의 추시연구가 필요하다는 것을 의미한다.
제안 방법
- 함께 평가하였다. 그리고, 마지막으로 가정환경척도를 통한 가족구조평가를 시행하였다.
- 설문지를 배포하였다. 대조군 연구에서는 부모와 아동을 면담할 수 없었으므로, 대조군 학생 및 가족의 인구학적인 자료, 부부관계, 자녀관계, 형제관계 등에 대한 가족관계에 관해서는 반구조화된 설문지로서 대치하였고, 그 내용은 환아 및 가족에게 얻은 정보들을 기초로 하여 구성하였다. 배포된 설문지는 담임 선생님을 통해 전량 모두 회수되었고, 충실한 답변으로 이루어져 전량 모두 연구에 사용할 수 있었다.
- 면담후 본 설문지가 포함된 설문패키지를 배부하고, 설문에 관계된 설명을 한 뒤, 다음번 외래 시간까지 가져오도록 하여 회수하고, 두 번째 면담을 시행하였다. 두 번째 면담에서는 부모님이 작성하신 설문을 토대로 하여, 부부관계, 형제관계, 부모-환아관계 등에 대해 상세히 질문하였다. 또한 설문지 회수 후, 설문 답변이 부족한 경우나 내용 파악이 어려운 경우에는 정신과 의사 1인(제 1 저자)이 외래에서 추가로 만나, 다시 면담하여 부족한 정보를 더 얻었다.
- 면담 시에 환아와 가족의 인구학적인 자료를 조사하였고, 자세한 발달력과 가족력을 조사하였다. 면담후 본 설문지가 포함된 설문패키지를 배부하고, 설문에 관계된 설명을 한 뒤, 다음번 외래 시간까지 가져오도록 하여 회수하고, 두 번째 면담을 시행하였다.
- 면담 시에 환아와 가족의 인구학적인 자료를 조사하였고, 자세한 발달력과 가족력을 조사하였다. 면담후 본 설문지가 포함된 설문패키지를 배부하고, 설문에 관계된 설명을 한 뒤, 다음번 외래 시간까지 가져오도록 하여 회수하고, 두 번째 면담을 시행하였다. 두 번째 면담에서는 부모님이 작성하신 설문을 토대로 하여, 부부관계, 형제관계, 부모-환아관계 등에 대해 상세히 질문하였다.
- 이 두 가지 형태는 별개의 척도에 의한 것이 아니라, 한 가지 척도를 적용할 때에 실제 상황인 경우와 선호하는 경우로 나누어 체크하도록 설명함으로써 달라지는 것이다. 본 연구에서는 실제형으로 평가되었다. 또한 연령별로 문항 차이가 있어, 초등학생용과 중학생용으로 나누어져 있다.
- 일차적으로 소아과 외래를 방문한 환아들 중 12개월 이상 치료 경력이 있는 만성환아와 그 부모들 중 본 연구 대상에 합당한 환아와 가족을 신경과 전문의가 무작위로 선정하였고 부모의 동의를 얻어 연구 목적 및 방법을 설명하고 이에 동의하는 가족을 대상으로 하여 소아과 외래 진료 날짜에 맞추어 정신과 의사 1인이 환아와 가족을 소아 정신과 외래에서 개별적으로 만나 면담을 실시하고 평가 설문지를 배포하는 작업을 하였다. 면담 시에 환아와 가족의 인구학적인 자료를 조사하였고, 자세한 발달력과 가족력을 조사하였다.
- 초등학교 1개교와 중학교 1개교의 담임 선생님들을 만나서 본 연구의 취지를 설명하고, 동의를 구한 뒤, 뚜렷한 신체적인 질병이 없는 학생들 중, 본 연구의 환아군과 성별, 나이, 학업 정도 수준이 일치할 수 있도록 대상 학생 30명을 선정한 뒤, 본 연구의 목적을 설명하고 협조를 구하는 편지를 동봉하여, 위와 동일한 세 가지 종류의 설문지를 배포하였다. 대조군 연구에서는 부모와 아동을 면담할 수 없었으므로, 대조군 학생 및 가족의 인구학적인 자료, 부부관계, 자녀관계, 형제관계 등에 대한 가족관계에 관해서는 반구조화된 설문지로서 대치하였고, 그 내용은 환아 및 가족에게 얻은 정보들을 기초로 하여 구성하였다.
- 담임 선생님과 부모가 특별한 신체적 질병이 없다고 확인해 준 아동을 대상으로 하였다. 환자 군과는 성별, 나이, 학업 정도 수준 등을 맞추었다. 그리하여 성적은 중간에서 중간 이하의 학생들을 대상으로 하였다.
대상 데이터
- 경련질환을 문제로 하여 서울대학병원의 소아과 외래로 통원치료 중인 8세부터 18세까지의 소아 청소년 환아들 중 12개월 이상 외래 약물 치료를 받고 있는 환아와 부모 중에서 본 연구에 동참하기를 원하는 40명을 대상으로 하였다. 그러나 정신 지체가 의심되고, 다른 발달 장애와 병행하여 경련성 질환이 나타나는 군(예:전반적 발달 장애) 그리고 대뇌의 기질적인 장애로 인해 경련성 질환을 유발한 환아 등은 배제하였다.
- 환자 군과는 성별, 나이, 학업 정도 수준 등을 맞추었다. 그리하여 성적은 중간에서 중간 이하의 학생들을 대상으로 하였다. 환아군과 대조군의 사회경제적인 특성은 Table 1에 제시하였다.
- 담임 선생님과 부모가 특별한 신체적 질병이 없다고 확인해 준 아동을 대상으로 하였다. 환자 군과는 성별, 나이, 학업 정도 수준 등을 맞추었다.
- 서울 시내 강북에 위치한 초등학교 4~5학년 학생 15 명과 중학교 2~3학년 학생 15명을 대상으로 하였다. 담임 선생님과 부모가 특별한 신체적 질병이 없다고 확인해 준 아동을 대상으로 하였다.
데이터처리
- 대조군과 환자군의 척도별 평균값을 상호 비교하기 위해서는 Student t - test 가 적용되었으며, 명명척도나, 순위척도의 빈도(%)를 두 군에서 비교할 때에는 X2-test 가 적용되었고, 기대수치 5이하일 경우에는 Yates 보정법으로 보정하였다. 이상은 모두 통계 프로그램 SAS(Version 6.
성능/효과
- 그 중에서, 특히 신체화 장애척도, 우울척도, 불안척도에서 매우 통계적으로 유의한 차이(p<001)를 보이고 있어, 환아 어머니들 사이에서 이러한 장애의 유병율이 높을 것으로 생각된다. 과거 표준화 연구의 T값을 통해, 일반 30-40대 도시거주 여성들과 비교하여 본 결과, 환아 어머니들 40명중 14명(35%)이 임상적 신체화 장애 및 우울, 불안장애를 보일 것으로 추정되었다. 이들 세 가지 소척도 외에 유의한 차이를 보이는 소척도들로는 대인관계 예민성, 적대감, 강박증 등이었다.
- 매우 유의하게 증가되어 있었다. 그리고, 본 척도의 점수를 T 점수로 환산하여, 비슷한 연령의 도시 지역 거주 여성들의 점수와 비교해본 결과 40%의 어머니들이 임상적으로 유의한 신경증적 문제를 가지고 있을 가능성이 제기되었다.
- 셋째, 본 연구의 비교 대상군이 정상 대조군에 국한되었을 뿐 비슷한 만성적인 다른 질병그룹이 포함되지 못하였다는 점이다. 넷째, 횡단면 연구의 속성상 본 연구에서 확인된 역기능적 가족관계와 구조가 아동의 경련성 질환으로 인해 유발된 것인지 아니면, 본래부터 역기능적인 가족구조를 가진 경우인지를 구별하기 힘들다는 것이다. 향후 종적 추적 연구를 기반으로 한 추시연구가 필요한 부분이다.
- 본 연구를 통해 다시 한번 자녀의 경련 질환으로 인해, 환아 부모와 형제 등 기타가족들이 받는 심리적 고통이 심각하다는 것을 알 수 있었다. 환아의 어머니들이 겪는 심리적 어려움에 대해서는 과거 연구를 통해서도 어느 정도 알려져 있기는 했었지만, 다른 가족구성원들이 받는 심리학적 영향에 대한 연구는 매우 적었다.
- 본 연구를 통해, 경련질환을 앓고 있는 환아를 가족 구성원으로 둔 경우, 환아 개인의 정신 병리 뿐 아니라 가족 구성원간의 관계, 가족구조에도 문제를 가져 올 수 있음이 확인되었으며, 환아를 가장 가까이 에서 돌보는 어머니가 매우 힘든 심리적 상태에 있다는 것과, 가족내의 구성원과 환아와의 관계가 일부에서는 과보호-과의존의 형태로 왜곡되어 있다는 것을 알 수 있었다. 이러한 본 연구의 결과는 경련질환 환아 가족에 대한 전체적 이해의 중요성과 가족 치료의 필요성을 강하게 제기한다고 할 것이다.
- 본 연구에서는 또한, 환아를 돌보는 책임을 맡고 있는 어머니들의 심리적 어려움을 SCL-90-R로 살펴보았는데, 이 척도의 거의 모든 소척도에서 대조군에 비해 환아 어머니의 점수가 유의하게 높았고, 특히 신경증적 장애의 주 진단 영역인 우울증, 불안증, 신체화 영역의 소척도는 매우 유의하게 증가되어 있었다. 그리고, 본 척도의 점수를 T 점수로 환산하여, 비슷한 연령의 도시 지역 거주 여성들의 점수와 비교해본 결과 40%의 어머니들이 임상적으로 유의한 신경증적 문제를 가지고 있을 가능성이 제기되었다.
- 환아가 가진 만성 경련 질환에 대해, 대개 부모의 반응은 불안, 죄책감으로 나오고, 이것이 부정(denial), 반동형성(reaction formation)의 방어기제를 사용하도록 하며, 거절행동(rejecting behavior)이나 과보호로 표출되고, 이에 대해 아동은 과의존(overdependence), 행동화(acting-out)로 반응하게 된다는 일련의 과정을 상기해 볼 수 있을 것이다. 아동의 과도한 의존 문제는 본 연구의 의존성 평가 척도를 통해서도 확인되었는데, 초등학생 및 중학생 환아 양군 모두 어머니에 대한 의존 정도가 대조군에 비해 뚜렷하게 높음을 알 수 있었다. 이러한 결과는 과거 이 척도를 사용한 다른 연구의 결과와 유사한 것이다8).
- 과거 표준화 연구의 T값을 통해, 일반 30-40대 도시거주 여성들과 비교하여 본 결과, 환아 어머니들 40명중 14명(35%)이 임상적 신체화 장애 및 우울, 불안장애를 보일 것으로 추정되었다. 이들 세 가지 소척도 외에 유의한 차이를 보이는 소척도들로는 대인관계 예민성, 적대감, 강박증 등이었다.
- 외국 연구에서, 표준화 연구와 더불어 요인 분석이 이루어졌는데 네가지 요인이 추출되었다. 첫째, 애정(affection), 둘째, 의사소통(communication), 셋째, 지지(support), 넷째, 여행 (travel : 집을 떠나 있음) 등이었다. 이 척도의 적용은 두 가지 면에서 할 수 있는데, 첫째가 실재형(actual form)으로서 현재 실제적인 모자 관계를 토대로 아동의 의존성을 보는 것이고, 둘째는 선호형(preference form)으로 어머니가 선호하는 의존성의 정도를 측정하는 것이다.
- 환아의 어머니들이 겪는 심리적 어려움에 대해서는 과거 연구를 통해서도 어느 정도 알려져 있기는 했었지만, 다른 가족구성원들이 받는 심리학적 영향에 대한 연구는 매우 적었다. 환아 부모 면담을 통해서 어머니와 환아, 아버지와 환아간의 관계를 검토해 본 결과, 47%의 어머니들과 약 27%의 아버지들이 환아를 과보호하고 있다고 인식하고 있었으며, 환아 때문에 생기는 여러 스트레스로 인한 부부간의 갈등이 42%의 가정에서 발견되었다. 그리고, 이러한 부모-환아 및 부부간의 관계는 다른 형제와 환아의 관계에 영향을 미쳐, 30%의 환아 가정에서, 환아에 대해 다른 형제 및 자매가 적대적이고, 공격적인 태도를 보인다고 보고하였다.
- 가족 구성원들과 환아와의 관계에 대해 부모가 어떤 식으로 평가하고 있는가를 물어보았을 때, 47%의 어머니들이 환아를 과보호하고 있는 것으로 답하였고, 27%의 아버지들도, 환아를 과보호하는 것으로 보고하였다. 환아가 부모에게 보이는 태도에서도, 부모, 특히 어머니에게 환아가 과도하게 의존적인 것 같다는 대답이 많았으며(35%), 이는 대조군에 비해 유의하게 높은 빈도였다. 다른 형제/자매와의 관계에서 문제가 있는 것으로 보고된 아동도 환아군에서 30%정도 있었는데, 환아에 대해다른 형제/자매의 태도가 적대적이라는 대답이 많았다.
- 환자군과 대조군의 가족 환경에서 뚜렷한 차이를 보이는 영역은 표현영역, 성취지향성 영역, 지적-문화적 지향성, 적극적 여가선용 영역 등 네 영역이었다(Table 3). 이는 환아군의 가족이 솔직한 감정의 표현에 제한을 두고 있다는 것을 의미한다.
후속연구
- 이는 추후 확대된 형태의 추시연구가 필요하다는 것을 의미한다. 둘째는 본 연구에서 사용된 일련의 도구들이 비록 신뢰성과 타당도가 검증된 도구이기는 하나, 모든 가족구성원에 의해 평가가 되지 못하였고, 대부분 환아 및 대조군 아동의 어머니에 의해서 평가가 이루어졌다는 한계가 있다. 셋째, 본 연구의 비교 대상군이 정상 대조군에 국한되었을 뿐 비슷한 만성적인 다른 질병그룹이 포함되지 못하였다는 점이다.
- 이러한 본 연구의 결과는 경련질환 환아 가족에 대한 전체적 이해의 중요성과 가족 치료의 필요성을 강하게 제기한다고 할 것이다.
- 다른 연구 모델에서 Cohen과 Lazarus는(1979) 경련 질환이 가족내외의 여러 자원과 대처 전략(coping strategy)으로서 극복해야할 스트레스 요인인데, 어떤 인지적인 평가와 적응 기술을 사용하는가에 따라 성공적인 적응 여부가 결정된다고 하였다24)25). 이상의 연구결과를 살펴볼 때, 경련질환 환아를 둔 가족들을 위해, 가족 관계의 불균형과 부조화를 해결하기 위한 정신과 의사들의 지속적인 관심과 도움이 필요하다 하겠다.
- 넷째, 횡단면 연구의 속성상 본 연구에서 확인된 역기능적 가족관계와 구조가 아동의 경련성 질환으로 인해 유발된 것인지 아니면, 본래부터 역기능적인 가족구조를 가진 경우인지를 구별하기 힘들다는 것이다. 향후 종적 추적 연구를 기반으로 한 추시연구가 필요한 부분이다.
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