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문제 정의
- 본 연구는 암으로 자녀와 사별한 어머니를 대상으로 사별의 슬픔치유과정의 특성과 반응을 파악하기 위함이며, 구체적인 연구목적은 다음과 같다.
- 본 연구는 일개 호스피스 기관의 유가족 추후 관리프로그램대상자 중 암으로 자녀와 사별한 어머니 5명을 대상으로 사별의 슬픔치유과정의 특성과 반응을 파악하는 종단설계연구로서 그 결과는 다음과 같다.
- 본 연구는 일개 호스피스기관에서 암으로 자녀와 사별한 어머니를 대상으로 슬픔의 치유과정의 특성과 반응을 파악하는 종단설계 서술연구이다.
- 이에 본 연구팀은 유가족추후관리프로그램을 운영하고 있는 일개 호스피스 기관을 대상으로 사별 프로그램 개발의 일부인 자녀 사별을 중심으로 대상자별, 슬픔단계별 슬픔 경험을 파악하였다.
가설 설정
- · 본 연구의 대상자의 숫자가 적으므로 본 연구에서 규명된 결과를 일반화하는 것이 어렵다.
제안 방법
- · 개념간의 연관성을 파악하면서 슬픔의 단계별로 이를 분류, 종합하여 그 특성을 서술하였다.
- · 슬픔단계중 회피단계에서 주 1회, 직면 및 조정단계에서 월 1회 이상의 심층면담을 하여 개인별로 최소 15회의 심층 면담을 행하였다. 이 과정에서 도구를 이용하여 슬픔 단계와 슬픔반응을 측정하였다.
- · 연구자가 그동안 아동호스피스 영역에서 자원봉사해온 경험을 근거로 직접 자료수집 하였다.
- · 이렇게 배열된 개념을 비슷한 것끼리 분류하여 그 개념에서 보여지는 의미를 도출하였다.
- 대상자 5명의 슬픔단계는 회피단계가 1주일~1개월, 직면 단계가 1개월~1년, 조정단계가 9개월 이상으로 나타났으며, 각 단계에 따른 슬픔반응은 신체적, 인지적, 정서적, 사회적, 영적 측면으로 나누어 분석하였다<;Table 2>.
- 먼저 관련문헌을 분석하여 슬픔의 각 단계별 특징적인 징후들을 규명하여 사정도구를 제작한 후 자녀사별대상자를 1명 선정하여 예비조사를 거쳐 도구의 내용타당도를 검증하였다. 심층 면담을 통해 수집된 자료를 분석하여 슬픔 단계 사정 도구를 근거로 슬픔단계가 어느 시기에 회피, 직면 및 조정단계로 이행하여 슬픔이 종료되는지를 파악하였다.
- 이 과정에서 도구를 이용하여 슬픔 단계와 슬픔반응을 측정하였다. 면담은 대상자의 동의를 구해 녹음하였으며 면담이 진행되는 동안 면담시의 상황과 배경, 몸의 움직임, 표정, 상담자와의 상호작용, 면담 시의 변화 등을 관찰하였다. 면담장소는 대상자의 가정에서 다른 식구의 방해를 받지 않고 하거나 혹은 외부의 조용한 장소를 선택하였다.
- 우선 관련 문헌을 분석하여 회피단계, 직면단계 및 조정단계 별로 신체적, 인지적, 정서적, 사회적, 영적 슬픔반응측정도구를 제작 후 자녀사별 대상자를 1명 선정하여 예비조사를 거쳐 도구의 내용 타당도를 검증하였다. 슬픔반응은 회피단계에서는 주 1회, 조정단계와 직면단계에서는 최소 월 1회 이상 측정하였다. 이때에도 심층면담을 통해 질적인 접근방법을 병용함으로써 정확하고 신뢰성 높은 자료를 도출하였다.
- 슬픔반응즉정도구는 Victoria Hospice(Canada)와 Hospice of Reno County(USA)에서 사용하고 있는 유가족추후관리 초기사정 도구를 근간으로 연구팀이 개발하여 사용하였다. 우선 관련 문헌을 분석하여 회피단계, 직면단계 및 조정단계 별로 신체적, 인지적, 정서적, 사회적, 영적 슬픔반응측정도구를 제작 후 자녀사별 대상자를 1명 선정하여 예비조사를 거쳐 도구의 내용 타당도를 검증하였다.
- 심층 면담을 통해 수집된 자료를 분석하여 슬픔 단계 사정 도구를 근거로 슬픔단계가 어느 시기에 회피, 직면 및 조정단계로 이행하여 슬픔이 종료되는지를 파악하였다.
- 근간으로 연구팀이 개발하여 사용하였다. 우선 관련 문헌을 분석하여 회피단계, 직면단계 및 조정단계 별로 신체적, 인지적, 정서적, 사회적, 영적 슬픔반응측정도구를 제작 후 자녀사별 대상자를 1명 선정하여 예비조사를 거쳐 도구의 내용 타당도를 검증하였다. 슬픔반응은 회피단계에서는 주 1회, 조정단계와 직면단계에서는 최소 월 1회 이상 측정하였다.
- 행하였다. 이 과정에서 도구를 이용하여 슬픔 단계와 슬픔반응을 측정하였다. 면담은 대상자의 동의를 구해 녹음하였으며 면담이 진행되는 동안 면담시의 상황과 배경, 몸의 움직임, 표정, 상담자와의 상호작용, 면담 시의 변화 등을 관찰하였다.
- 슬픔반응은 회피단계에서는 주 1회, 조정단계와 직면단계에서는 최소 월 1회 이상 측정하였다. 이때에도 심층면담을 통해 질적인 접근방법을 병용함으로써 정확하고 신뢰성 높은 자료를 도출하였다.
대상 데이터
- 본 연구의 대상은 일개 호스피스 기관에서 운영하고 있는 유가족 추후 관리프로그램에서 위험사정을 통해 중재의 필요가 있다고 인정되어 프로그램에 등록된 유가족 중 본 연구에 참여를 수락한 사람을 편의추출하였다. 연구대상자는 아동기와 청소년기의 자녀를 사별한 어머니 5명이었는데, 자녀 사별 대상자로 어머니를 선정한 것은 어머니가 자녀의 일차적인 보호자로서 자녀에 주 돌봄 제공자이고 자녀사별시 가장 큰 슬픔을 경험하는 대상자이기 때문이며 다른 가족 구성원까지 면담하는 것은 본 연구에서 불가능하였기 때문이다.
- 본 연구의 자료수집기간은 2001년 2월 1일 ~ 2002년 8월 31일까지며 그 절차는 다음과 같다.
- 사례 2의 경우, 환아는 만 4세 때 급성간염 진단을 받았으나 대체요법과 서원기도를 통해 회복되었다가 중학교 3년 때 간암 말기 진단 받았다. 치료시 어머니는 자녀의 죽음과정을 잘 도와줄 준비를 하게 되었으나 아버지는 처음엔 대체 요법에 의존하다 나중엔 기도로 기적을 믿는 믿음속에서 끝까지 죽음을 부인하며 기적에 의존하다 결국 교회에서 안수기도 중에 환아는 사망하게 되었다.
- 사례 3의 경우, 환아는 만 7세 때 악성림프종 진단 후 3년 반 동안 치료받은 후 초등학교 4학년으로 복학하여 10개월 학교를 다니다 만 10세에 골육종이 생겨 치료중 10개월 만에 폐암으로 전이되었다. 전이된 것을 발견하고 수술하였으나 이미 진행이 많이 되어있는 상태여서 퇴원 후 가정간호사의 도움을 받으며 지내다가 2개월 만에 사망하였다.
- 사례 4의 경우, 환아는 초등학교 4학년 때 발병하였다. 항암치료 중 두 번의 재발이 있었음에도 불구하고 신앙심이 돈독한 어머니는 기적을 통해 자녀가 완치될 것이라고 믿고 있었다.
- 사례 5의 경우, 환아는 만 4세 때 백혈병 발병하여 3년간 치료하면서 거의 치료가 끝날 즈음에 재발하였다. 이후 재치료를 받았으나 전이가 심해져 자진 퇴원하였다.
- 진단후 생존기간은 10개월에서 4년 5개월까지 다양하였다. 사망장소는 집 3명, 병원 1명, 교회 1 명이었고 사별후 관리기간은 9개월에서 1년 7개월까지였다. 종교는 개신교 3명, 가톨릭 2명이었다.
- 사별한 자녀는 남아 4명, 여아 1명이었고, 연령범주는 6-17세이었으며 첫째가 1명, 막내가 4명이었다. 진단명은 백혈병 3명, 악성림프종 1명, 간암 1명이었으며 간암을 제외하고는 모두 재발 경험이 있었다.
성능/효과
- · 슬픔의 단계에 따른 반응은 신체적 반응의 경우 회피단계(식습관 및 수면습관의 변화)에서 가장 많은 반응이 나타났으며, 인지적 반응의 경우 회피단계에서는 자녀의 죽음에 대한 현실감 저하와, 죽음과 관련된 상황을 자꾸 떠올리는 것이 특징이며 직면단계로 가면서 집중력 저하, 환상과 꿈 증가, 자신과 남아있는 가족의 건강에 대한 걱정의 증가가 나타났다. 조정단계로 가면서 집중력이 향상되고 꿈의 빈도가 감소되거나, 현실감이 생기고, 역할변화를 인식하게 되었다.
- · 자녀를 잃은 슬픔에 영향을 미치는 인자들은 자녀에 대한 친밀감, 기대가 슬픔의 강도를 크게 하였으며 자녀에 대해 집착하는 경우 슬픔치유과정이 지연되었다. 사회적 지지체제가 슬픔치유에 긍정적인 역할을 하였다.
- 어머니의 성격이 단순하고 긍정적이고 외향적인 경우에 슬픔치유에 도움이 되었다. 과거의 상실경험과 대처방식은 현재의 슬픔과정에 영향을 주었으며, 종교는 슬픔치유에 긍정적인 효과가 있었다. 문화적인 배경으로 인해 수치감이 두드러졌으며, 가족응집력이 좋고 개방적인 의사소통을 하는 경우 슬픔 치유에 도움이 되었다.
- 직면단계에서는 안도감, 슬픔, 그리움, 공허감, 죄책감과 후회, 수치심, 분노와 원망, 두려움, 외로움, 허무감, 폭발할 것 같은 감정, 우울, 및 무력감과 같은 다양한 정서가 표출되었는데 이는 자녀사별의 선행연구에서 제시한 결과(James, 1997; Lee & Kim, 1994)와 유사한 결과이다. 본 연구에서 죄책감과 수치심이 한국인의 문화적 배경으로 두드러짐을 알 수 있었으며 되도록 자녀의 죽음에 대해 숨기고 싶어하고 부끄러워 이사를 가고 싶어 하는 현상이 나타났는데 이는 자식의 죽음을 예방할 수 없었다는 것에 대한 죄책감과 또한 자녀를 앞세웠다는 것에 대한 수치심 때문이라고 생각된다. 또한 자녀가 차지한 비중이 큰 가정일수록 공허감이 큼을 알 수 있었는데 이는 암으로 사별한 가족 중 17명의 어머니를 대상으로 사별후 나타나는 슬픔 경험을 근거이론을 적용하여 분석한 결과 공허감이 주된 개념이라고 한 것(Lee & Kim, 1994)과 일치된다.
- 사례 1의 경우, 환아는 중 1 때 발병해 치료 후 퇴원하였으나 1개월 뒤 재발한 후 2개월만에 사망하였다. 재발시 부모님들은 최대한 희망을 가지고 투병하였으나 합병증이 발생한 후 사망시까지의 두 달동안은 죽음을 예상하고 환아에게 죽음을 잘 준비해 줄 수 있었다.
- 사례 2의 경우 대상자는, 아들의 죽음으로 하나님에 대한 배반감과 절망감에 고립된 생활을 해오다 유학간 딸이 돌아온 후에는 딸에 대한 새로운 애착으로 가족의 응집력이 높아지고 가족간의 의사소통도 개방적으로 회복되었다. 또한, 기독교인으로서 들쑥날쑥한 신앙생활을 해오다 아들의 질병을 계기로 신앙이 확고해졌으며, 이는 슬픔치유과정에도 큰 도움이 되었다.
- 사례 3의 경우 대상자는, 아들이 죽은 후 남아있는 딸에게 더 많은 사랑을 베풀게 되었으며 남편은 이전보다 더욱 가정적으로 변하는 등 가족간의 친밀감이 더 깊어져 슬픔을 잘 극복할 수 있었다.
- 사례 4의 경우 대상자는, 가족간의 의사소통 저하와 낮은 응집력 등으로 가족들로부터는 큰 지지를 받지 못하였으나 반대로, 신앙생활을 통해 만난 사람들로부터는 많은 지지를 받아 슬픔을 잘 극복할 수 있었다.
- 편이었다. 사례 4의 어머니의 경우에는 외향성이 강했지만 상대적으로 지나치게 주관이 뚜렷하여 자신의 소신을 굽히지 않는 성향이 있어 오히려 슬픔치유과정이 지연되는 특성을 보였다. 따라서 일반적으로 슬픔을 잘 표현하지 못하는 경우 슬픔 치유에 부정적인 영향을 미칠 수 있다는 보고(Wolfelt, 1992)는 모든 경우에 해당되는 특성은 아닌 것으로 생각된다.
- 사례 5의 경우 대상자는, 환아가 죽은 후 더욱 가정적으로 된 남편과 친정 식구, 친구들로부터의 지지로 슬픔을 잘 극복할 수 있었으며, 함께 투병하였던 다른 환아 어머니들과 교회 생활도 슬픔 극복에 도움이 되었다.
- 사례1의 경우 대상자는, 친정어머니를 포함한 세 명의 친족 사망, 남편 실직 등 인생의 다른 힘든 일들을 겪었음에도 불구하고 가족간의 응집력과 의사소통이 좋아 슬픔을 잘 극복할 수 있었다.
- 1개월 뒤 재발한 후 2개월만에 사망하였다. 재발시 부모님들은 최대한 희망을 가지고 투병하였으나 합병증이 발생한 후 사망시까지의 두 달동안은 죽음을 예상하고 환아에게 죽음을 잘 준비해 줄 수 있었다. 환아의 진단 후 생존기간은 총 4년 3개월이었으며 본 연구자가 이 환아를 만난 지 7개월 째에 환아가 죽게 되었고 그 이후 사별관리 기간은 1년 7개월이었다.
- 전이되었다. 전이된 것을 발견하고 수술하였으나 이미 진행이 많이 되어있는 상태여서 퇴원 후 가정간호사의 도움을 받으며 지내다가 2개월 만에 사망하였다. 진단 이후 아버지는 온갖 대체요법을 다 적용하며 최선을 다하였다.
- 전체적으로 보았을 때 본 연구 대상자들은 충분한 사회적 지지를 가지고 있었다고 볼 수 있는데, 이는 슬픔과정을 잘 치러내는데 긍정적인 효과를 가져왔다고 해석된다. 이와 같은 결과는 자녀사별후 사회적 지지가 있을 때 슬픔반응이 약하게 나타났다는 선행연구(Chon, 1996; Davies et al.
- 조정단계로 가면서 집중력이 향상되고 꿈의 빈도가 감소되거나, 현실감이 생기고, 역할변화를 인식하게 되었다. 정서적 반응의 경우, 회피단계에서는 무감각, 무감동, 불안, 우울, 깜짝깜짝 놀람, 기가막힘, 수치감, 울분의 감정들이 표출되었으며, 직면단계에서는 안도감, 슬픔, 그리움, 공허감, 죄책감과 후회, 수치심, 분노와 원망, 두려움, 외로움, 걱정, 혼란, 허무감, 폭발할 것 같은 감정, 우울, 무력감, 갈등, 안타까움 및 정서적 고립감이 표출되었다. 조정단계에서는 이러한 감정들이 약화되고 슬픔과 그리움도 약해졌으나 공허감은 여전히 컸다.
- , 1998; Lee & Kim, 1994; Martinson, 2002; Sanders, 1998)와 일치한다. 정서적 반응의 경우, 회피단계에서는 무감각하거나 무감동, 불안, 울음, 깜짝깜짝 놀람, 기가막힘, 수치심, 울분의 감정들이 표출되었으며 사례 4의 경우에는 울분과 함께 자신이 판단을 잘 못하여 아이를 죽이게 되었다는 심한 죄책감이 표출되었다. 직면단계에서는 안도감, 슬픔, 그리움, 공허감, 죄책감과 후회, 수치심, 분노와 원망, 두려움, 외로움, 허무감, 폭발할 것 같은 감정, 우울, 및 무력감과 같은 다양한 정서가 표출되었는데 이는 자녀사별의 선행연구에서 제시한 결과(James, 1997; Lee & Kim, 1994)와 유사한 결과이다.
- 인지적 반응의 경우 회피단계에서는 자녀가 죽었다는 것에 대한 현실감이 없고 멍해지며, 죽음과 관련된 상황을 자꾸 떠올리는 것이 특징이며 직면단계로 이행되면서 집중력이 저하되고 환상과 꿈이 증가되며, 자신과 가족의 건강에 대한 걱정이 많아짐을 알 수 있었다. 조정단계로 들어가게된 4명의 사례의 경우에서는 공통적으로 집중력이 향상되었고 꿈의 빈도가 감소되거나 좋은 꿈을 꾸게 되고, 현실감이 생기고 역할변화를 인식하게 됨을 알 수 있었다. 본 연구에서 나타난 인지적 반응은 자녀사별에 대한 인지적 반응에서 밝혀진 선행연구들의 결과(Davies et al.
- 또한 자녀가 차지한 비중이 큰 가정일수록 공허감이 큼을 알 수 있었는데 이는 암으로 사별한 가족 중 17명의 어머니를 대상으로 사별후 나타나는 슬픔 경험을 근거이론을 적용하여 분석한 결과 공허감이 주된 개념이라고 한 것(Lee & Kim, 1994)과 일치된다. 조정단계에서는 전반적인 정서반응이 약화되면서 슬픔과 그리움의 강도가 약해지고 행복감과 안정감이 나타났다. 그러나 여전히 공허감은 컸다.
- 그러나, 병원에서 아들의 상태가 합병증발생으로 악화되는 것을 보면서 자연요법과 기도로서 온전히 하나님께 모든 것을 맡겼어야 했는데 병원을 선택했었다는 것에 대한 후회와 함께 지금이라도 기도로 자식을 살리겠다는 일념으로 자의퇴원을 하게 되었으나 환아는 그날 저녁 사망하였다. 진단 후 생존기간은 10개월이었으며 본 연구자가 이 환아를 만난지 3개월만에 환아가 죽게 되었으며 그 이후 사별 관리기간은 1년 4개월이었다.
- 치료시 어머니는 자녀의 죽음과정을 잘 도와줄 준비를 하게 되었으나 아버지는 처음엔 대체 요법에 의존하다 나중엔 기도로 기적을 믿는 믿음속에서 끝까지 죽음을 부인하며 기적에 의존하다 결국 교회에서 안수기도 중에 환아는 사망하게 되었다. 환아의 진단 후 생존기간은 10개월이었으며 본 연구자가 이 환아를 만난지 5개월에 환아가 죽게 되었고, 그 이후 사별관리 기간은 1년 4개월이었다.
- 진단 이후 아버지는 온갖 대체요법을 다 적용하며 최선을 다하였다. 환아의 진단 후 생존기간은 만 4년 5개월이었으며 본 연구자가 이 환아를 만난지 약 2개월 10일 만에 환아가 죽게 되었으며 그 이후 사별관리 기간은 9개월이었다.
- 재발시 부모님들은 최대한 희망을 가지고 투병하였으나 합병증이 발생한 후 사망시까지의 두 달동안은 죽음을 예상하고 환아에게 죽음을 잘 준비해 줄 수 있었다. 환아의 진단 후 생존기간은 총 4년 3개월이었으며 본 연구자가 이 환아를 만난 지 7개월 째에 환아가 죽게 되었고 그 이후 사별관리 기간은 1년 7개월이었다.
- 그후 호스피스 간호사의 가정방문을 통해 계속적인 간호를 받아오다 환아는 2개월후 가족들이 지켜보는 가운데 평안히 사망하였다. 환아의 진단후 생존기간은 3년 8개월이었으며, 본 연구자가 이 환아를 만난지 2개월 만에 환아가 죽게 되었으며 그 이후 사별 관리 기간은 11개월이었다.
후속연구
- · 다양한 상황의 자녀사별의 대상자를 선정하여 사별 경험을 연구하는 것이 필요하다.
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